Førskolealder

Førskolealder

Barn med Williams’ syndrom får diagnosen stilt stadig tidligere i livet. Dette gjør at man kan sette inn ulike tiltak på et tidligere tidspunkt, som igjen er gunstig for barnets utvikling. Barn med WS er ulike og den første tiden vil fortone seg ulikt fra familie til familie. Trivselsproblemer i spedbarn/småbarnsalder, spesielt i forhold til ernæring og søvn, er normalt. Dette oppleves som vanskelig og sårt for de fleste foreldre.

Under følger en del generelle kjennetegn:

• Forsinket i sin språkutvikling, men utvikler etter hvert et bra talespråk
• Språkforståelsen er dårligere enn talespråket
• God auditiv hukommelse, spesielt for sang og musikk
• Sosiale og utadvendte, men lite kritiske til hvem de tar kontakt med
• I småbarnsalder kan de være på grensen til hyperaktive
• Overfølsomhet for høye og uforutsette lyder
• Vansker med visuell bearbeiding og har et kort minnespenn
• Detaljorienterte, men har vansker med å gjengi helheten
• Gode på å gjenkjenne ansikter eller bestemte ansiktstrekk
• Forsinket motoriske utvikling, både grov- og finmotorikk
• Varierende grad av utviklingshemning, fra mild til moderat, noen også alvorlig

Kartlegging
Det er viktig å komme i gang tidlig med stimulering og tiltak som vil gi barna best mulig forutsetninger for å mestre og utvikle seg. Barnet bør meldes til PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste), når diagnosen er stilt eller når det blir registrert forsinket utvikling, på et eller flere områder. Foresatte og barnehagen må i samarbeid med PPT, som er sakkyndig instans og skriver en sakkyndig vurdering, utarbeide IOP (individuell opplæringsplan). Det kreves ofte en tverrfaglig tilnærming for å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell. Andre aktuelle fagpersoner som for eksempel logoped, helsetjeneste, fysioterapeut mv. bør inviteres med til dette arbeidet.

Stimulering og trening må være basert på observasjoner, undersøkelser og kartlegging i tillegg til informasjon fra foresatte. Dette sikrer at det enkelte barns forutsetninger danner grunnlag for planarbeidet (IOP). For mer informasjon, se vår temaartikkel om pedagogisk kartilegging.

Gode hjelpemidler i en slik kartlegging kan være systematisk løpende observasjon, og bruk av pedagogisk kartleggingsverktøy på ulike utviklingsområder som 
– språk og kommunikasjon 
– lek og samhandling
– sosiale- og emosjonelle ferdigheter
– kognitive ferdigheter 
– selvhjelpsferdigheter/ADL
– motorikk/sansemotorikk

Pedagogiske, psykologiske og nevropsykologiske tester kan være nyttige og nødvendig for å få et mest mulig nyansert bilde av ressurser og behov. Barn med WS kan imidlertid være vanskelige å teste. Funksjonen kan være ujevn og avhengig av dagsformen, og dessuten blir de fort trøtte og orker ikke så mye på en gang. For de fleste vil det være nyttig med gjentatt testing for å få en riktig funksjonsprofil, samt observasjoner og kartleggingssamtaler med de som kjenner barnet best. Det er viktig at syn og hørsel er undersøkt.

Barn med WS er først og fremst barn med individuelle egenskaper, som utvikler seg i samspill med sine omgivelser. I opplæringsøyemed er forutsetninger og funksjon viktigere enn diagnose, men et godt kjennskap til diagnosen, er nødvendig for å få en god forståelse av det enkelte barnets behov.

Samarbeid mellom hjem, barnehage og andre fagpersoner
Det kreves et godt samarbeid mellom foreldrene, barnehagen og andre involverte fagpersoner for at barnet skal få et best mulig tilbud. Man har som regel den daglige kontakten i bringe og hente situasjonen, men noen velger også å bruke en kontaktbok mellom hjem og barnehage. Det bør tidlig dannes en ansvarsgruppe.

Tilrettelegging for læring og utvikling
God tilrettelegging må ta utgangspunkt i observasjoner og kartlegging. For barn med WS er det helt nødvendig med faste rutiner, struktur og forutsigbarhet. Uforutsette endringer og brudd i rutinene kan skape engstelse og usikkerhet. Personer med WS har en manglende evne til å oppfatte helheter, noe som stiller store krav til at de som jobber med barna hjelper dem med å organisere og strukturere aktivitetene på en slik måte at de oppleves meningsfulle. Toleransen for endringer vil variere fra person til person og barnets alder/utviklingsalder.

Følgende tilrettelegging kan være til stor hjelp
• Faste rutiner
• Faste voksenpersoner
• Dagkasse (konkreter, bilder)
• Mulighet for skjerming og hvile
• Godt samarbeid mellom hjem, barnehage og ansvarsgruppe
• Kontaktbok barnehage – hjem
• Felles holdninger, reaksjonsmåter og konsekvenser i forhold til atferd
• Veiledning av personalet

Språk
Barn med WS har i varierende grad en forsinket språkutvikling. De viser ofte ikke så stor interesse for babling, og flere foreldre har sagt at lydproduksjon og babling har begynt senere enn hos eldre søsken. De kan si ord med referanse før de peker på objektet som ordet benevner, noe som er uvanlig i forhold til den generelle språkutviklingen.

Når språket først begynner å komme, er det som regel en rask utvikling. Det er ofte en vokabularspurt i to-fire års alder, der de kan ha ca. ti nye ord pr. dag. Det ekspressive språket (talespråket) blir etter hvert en sterk ferdighet hos de fleste barna. Det kan synes som språket utvikler seg på en uvanlig måte, muligens ved at de med sin sterke auditive hukommelse, etterligner andres språk, og at de selv viser stor glede ved å snakke. 

Talespråket blir gjerne både flytende og grammatikalsk korrekt med avanserte ord og uttrykk og de bruker mange fraser og klisjeer. Den ekspressive språkferdigheten er bedre enn den impressive (språkforståelsen). Allikevel kan de ofte ha en ide om det de snakker om. Dette kan medføre at det stilles større krav og forventninger om innsikt og forståelse, enn det de egentlig har kapasitet til. Språket vil fortsette å utvikle seg hele tiden, med størst utvikling fra skolealder og oppover.

Barn med WS viser en svekket forståelse eller en forvirring rundt ord og uttrykk som omhandler begreper som: over, under, høyre, venstre, stor-liten, hvis-så etc. Dette henger sammen med deres vansker i forhold til rom-retning. De beskrives også til å ha et ordfinningsproblem. Det kan for eksempel være vanskelig å finne rett ord i en samtale, og de løser det gjerne med å bruke et annet ord eller utrykk. Dette kan fungere bra, men ofte vil de da interessere seg mer for ordet de fant enn ordet de manglet, og på den måten kan de glemme det opprinnelige temaet. De kan i samtale plutselig virke ukonsentrerte ved at de impulsivt går over til et annet tema. Dette kan henge sammen med deres ordfinningsproblem, korte minnespenn (oppmerksomhetsspenn) og vansker med visuell bearbeiding. Noen av barna kan etter hvert utvikle et papegøyespråk, det vil si at de gjentar det som blir sagt eller deler av det som blir sagt. Noen kan stille det samme spørsmålet om igjen og om igjen.

Tidlig stimulering – kommunikasjon
Tidlig stimulering i form av imitasjon, bevisstgjøring på lyder, sang og musikk er positivt. Mange sliter med trivselsproblemer i form av spisevansker og søvnvasker, og noen foreldre kan oppleve det som vanskelig å få god kontakt og samspill med barnet i tidlig spedbarnsalder. Foreldre har fortalt at spedbarn med trivselsvansker roer seg ved musikk, enten ved å synge for dem eller høre på musikk. Etter hvert som de tidlige startproblemene, som er veldig individuelle fra barn til barn, retter seg framstår de ofte som blide og sosiale barn.

Da de fleste er forsinket i talespråket kan tegn til tale være et nyttig hjelpemiddel. Dette vil kunne gi barnet en bedre mulighet til å formidle seg, men også for å kunne oppfatte språket gjennom flere sanser. På grunn av at de med WS har en styrke på det auditive området, er det samtidig viktig å bruke talespråket på en enkel og forståelig måte, til å fortelle og forklare hva som skal skje/skjer.

Man må tenke begrepslæring i alle naturlige situasjoner, for eksempel på stellebordet eller ved av- og påkledning, hvor man benevner hva man gjør og de forskjellige kroppsdeler. Ved ordfinningsproblem er det viktig å hjelpe de til å holde fast ved det opprinnelige temaet i samtalen. Rim og regler, sang og musikk er gode innfallsmetoder for barn med WS. Dette er områder de er sterke på, og som er motiverende for dem. Nettopp mestring og motivasjon er viktig, i og med at barn med WS kan være sårbare for kritikk og følelse av mislykkethet.

Bruk av hjelpemidler, som for eksempel digitale bilder og data er aktuelt. Selv om barn med WS er auditivt sterke, vil bruk av digitale bilder kunne være en ekstra støtte for dem. Det kan hjelpe dem til å huske hva som skal skje og til å få oversikt over dagen. Det kan også være en hjelp i samtale om hva man har gjort, hvis man f.eks. har vært på en tur og tar bilder av de forskjellige aktivitetene. Gjennom bildene kan barnet oppleve, assosiere og få støtte for hukommelsen.

Mange med WS sliter med finmotorikken, og vil ha god nytte av datamaskin som et skrivehjelpemiddel. Det vil være nyttig å lære seg bruk av data tidlig, og det er mange gode førskolepedagogiske program, som stimulerer språk og begreper. Data kan også brukes i en mer sosial setting, hvor to eller flere barn kan jobbe sammen.

Tidlig stimulering – samspill og lek
Små barn med WS er ofte veldig sosiale og utadvendte. De er blide, men ofte ukritiske til fremmede og hilser på alle. De kan lett få en slags maskotrolle, både i forhold til de andre barna, men også voksne. I barnealder kan mange være overaktive og ikke til å stole på i forhold til at de kan gå hvor som helst, bli med hvem som helst samt ha liten forståelse for farer. Man må tidlig ha fokus på å lære dem hvordan man hilser på forskjellige personer, både kjente og ukjente. Alle voksne rundt barna må støtte opp om dette, og etter hvert også de andre barna.

Til tross for at de er sosiale og utadvendte, kan de slite i forhold til jevnaldrende. De kan ha vansker med å forstå regler og hva som foregår i leken. Det er viktig med god støtte fra en voksen, som kan være med å forklare og hjelpe når det blir vanskelig. De har ofte behov for støtte til å holde tråden og gjøre ferdig en aktivitet.

Bruk av rollelek er en fin metode fordi de liker å være i fokus, opptre, ha en rolle. Den voksne må være en god modellærer som gjennom å jobbe med imitasjon og rollelæring, hjelper barna til å utvikle lekeferdigheter, som de kan bruke i samspill og lek med de andre barna. De andre barna blir også rollemodeller, og det å ha mulighet til å lage smågrupper, vil være et nyttig tiltak for barn med WS, ved at det vil kunne gi bedre oversikt.

Vansker med å forstå helheten gjør at mye av det som foregår er vanskelig å få med seg, og kan være en av grunnene til deres engstelse og sosiale vansker i forhold til jevnaldrende. Noen kan oppfattes som sta og det kan komme til raseriutbrudd som kan være vanskelige å snu. Her må man observere situasjonene, og muligens kan noe av årsaken være nettopp at de ikke har forstått det som skjer. De kan ofte være på grensen til hyperaktive i førskolealder, men dette avtar som regel med årene. Det må hele tiden jobbes med konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker.

Mange er engstelige for høye eller uforutsette lyder, allerede fra de er helt små. Dette kan for noen være litt problematisk når de begynner i barnehage. Det blir viktig å fange opp disse signalene, og legge til rette for mulighet for skjerming. Man må samtidig snakke med barna om disse lydene og eventuelt forberede dem på lyder de er engstelige for. Ofte er de vare for andres tristhet, og vil lett begynne å gråte, hvis andre gråter.

Fysisk aktivitet, selvhjelpsferdigheter og sansemotorikk
Barn med WS er forsinket i sin motoriske utvikling, både innen grov- og finmotorikk. De er også sansemotorisk svake, og har vansker med rom og retning. Dette er områder som også må vektlegges i barnehagen.

Sansemotoriske aktiviteter som bruk av trampoline, rullebrett, huske, hengekøye etc. er fine aktiviteter som anbefales i små grupper. Barna kan ofte være usikre og litt engstelige i ulendt terreng, så her må man ta utgangspunkt i den enkelte og gradvis øke kravene.
Sangleker, regler og musikk er igjen et godt utgangspunkt. Her kan man få mye trening ved å bruke barnas styrke på sang og musikk, blant annet kroppsbevissthet, koordinasjon, rytme og bevegelser.

Barna sliter ofte med finmotorikken, noe som gjør det utfordrende å tegne og forme bokstaver. Selvhjelpsferdigheter som av- og påkledning kan være en utfordring. Her bør man bruke god tid, ta oppgavene skrittvis og trene for størst mulig grad av selvhjulpenhet før skolestart.

For barn med dårlig munnmotorikk, sikling, spesielle tannproblemer eller høy gane kan det være nyttig med munnmotorisk stimulering. Her kan TAKO-senteret (kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander) være en nyttig bidragsyter. Senteret har spesiell kompetanse på området og gjør utredninger og gir veiledning for slik behandling. Les mer på www.tako.no.

Rettigheter
Lov om barnehager § 13, første ledd hjemler prioritet ved opptak:
Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne.

Opplæringsloven § 5 -7 handler om spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder:
Barn under opplæringspliktig alder som har særlege behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp. Hjelpa skal omfatte tilbod om foreldrerådgiving. Hjelpa kan knyttas til barnehagar, skolar, sosiale og medisinske institusjonar og liknande, eller organiserast som eige tiltak. Hjelpa kan også givast av den pedagogisk-psykologiske tenasta eller annan sakkunnig instans. For spesialpedagogisk hjelp gjeld § 5-4 andre og tredje leddet i lova. § 5-5 andre leddet i lova gjeld så langt det passar.

Les mer i vår temaartikkel om spesialpedagogisk hjelp i førskolealder.

Les hele opplæringsloven her.
 
Informasjon om diagnosen
Det er viktig at de som har fast tilknytning til barnet får informasjon om diagnosen. Dette kan gjelde personalet i barnehagen og medlemmene i ansvarsgruppa. Foreldrene til de andre barna i barnehagen kan være aktuelle å informere, og etter hvert barnet selv og de andre barna. Hvordan og hvem som skal gi denne informasjonen, må bestemmes av foreldrene i samarbeid med de aktuelle fagpersonene. Les mer om dette i vår temaartikkel om å gi informasjon til andre.

Overgang mellom barnehage og skole
Det er viktig å planlegge overgangen fra barnehagen til skolen i god tid, og man kan gjerne starte året før med dette. Mange har rutiner på at skolen deltar i ansvarsgruppa det siste året. Informasjon om diagnosen og overføring av foreldrenes og barnehagens kunnskap om barnet er av avgjørende betydning. Barnet selv må også forberedes godt. Her er det mange barnehager som har gode overføringsrutiner, men man må gjøre mer i forkant enn det man generelt gjør for alle barn.

Aktuell litteratur

  • Småskrift nr. 25, Barn og unge med Williams’ syndrom – Rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole. Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger (ISBN 1501-973X)
  • The Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:6 (2008)
    Martens, Wilson, Reutens: Research Review: Williams syndrome: a critical review of cognitive, behavioral and neuroanatomical phenotype
  • Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 13. 3-15 (2007) Language and Communicative Development in Williams’ syndrome.
    Carolyn B. Mervis and Angela M. Becerra
  • ScienceDirect. Brain and Cognition 66 (2008) 290-297
    Memory abilities in Williams’ syndrome: Dissociation or developmental delay hypothesis? Adriana Sampaio, Nuno Sousa, Montse Fernandez, Margarida Henriques,Oscar Goncalves
  • Infants & Young Children Vol.18, No.3, pp. 234-244 (2005)
    A Case Study of Early Development in Williams’ Syndrome – Implications for Early Intervention. Susan Hepburn, PhD; Amy Philofsky, MA, CCL-SLP; Angela John, BS;Deborah J.Fidler, PhD

Vil du dele dette med noen andre?