Frambu > Fritid

Fritid

Personer med Cornelia de Langes syndrom (CdLs) er en variert gruppe innenfor alle utviklingsområder. Innholdet i fritiden må derfor tilpasses hver enkelt. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.

Utfordringer for familie og tjenesteytere

Alle med CdLs trenger bistand for å kunne gjennomføre fritidsaktiviteter. Så langt det lar seg gjøre, bør aktiviteten ta utgangspunkt i noe personen liker og er interessert i.

Det er viktig at temaet fritid blir prioritert i individuell plan, ansvarsgrupper, på skolen, i lokalmiljøet og i det offentlige tjenesteapparatet. Utfordringen for mange familier er at det blant tjenesteyterne sjelden er noen som har et formalisert ansvar for å tilby en meningsfull fritid. Dette er i hovedsak overlatt til den nærmeste familie. I tillegg til å finne frem til egnede fritidsaktiviteter, må familien enten selv delta eller sørge for tjenester som er rettet mot fritiden. Hva som skal skje på fritiden, må derfor forankres i personens individuelle plan.

Støttekontakt/Fritidskontakt

Støttekontaktordningen kan nå i større grad utformes ut fra den enkeltes behov, slik at den fremmer deltakelse på eksisterende fritidsarenaer. Det åpnes med dette for en mer kreativ og fleksibel bruk av tjenesten med mulighet for større tilpasning til lokale forhold. For personer med CdLs kan dette bety at saksbehandlere fremfor å velge den tradisjonelle én-til-én-modellen, har mulighet til å bevilge midler til deltakelse i tilrettelagte aktivitetsgrupper eller til å inngå i samarbeid med lokale frivillige organisasjoner. Det gir muligheter både innenfor idretten og på en rekke andre områder.

Når det fattes vedtak om støttekontaktmidler etter helse- og omsorgstjenesteloven, vil saksbehandleren i mye større grad enn før måtte ta stilling til hvordan denne tjenesten skal utformes og hvilket innehold den skal ha. Derved blir det formelle ansvaret tydeligere også på fritidsområdet. Les mer om støttekontakt hos Helsenorge.

Nettstedet Fritid for alle har mer informasjon om tilrettelagt fritid, støttekontaktordningen, praktiske eksempler fra kommuner, lenker til prosjekter med mer. Se også annen anbefalt litteratur nedenfor.

Tilrettelegging for økt deltakelse i fritidsaktiviteter

Med utgangspunkt i den enkeltes interesser, er det nødvendig å finne frem til vedkommendes evner, ferdigheter, ressurser og begrensninger. En slik kartlegging vil synliggjøre behovet for støtteressurser og hva slags tilbud som kan være aktuelle.

Fritidsaktiviteter for personer med CdLs styres i noen grad av hvilke tilbud som finnes i nærområdet, og det kan være nyttig å kartlegge disse. Bruk gjerne ansvarsgruppen for å innhente tips og råd. Vil oppfordrer til å finne aktiviteter som gir trivsel og fellesskap og som kan egne seg over lengre tid.

Idrettskretser, særforbund og interesseorganisasjoner har konsulenter, kontaktpersoner og koordinatorer som kjenner til tilbud lokalt og nasjonalt. De kan også bistå med tilrettelegging av aktiviteter for personer med nedsatt funksjonsevne.

Lokale idrettslag, foreninger og klubber kan redegjøre for egne aktiviteter og hvilke krav som må oppfylles for å kunne delta i disse. Personer i de lokale aktivitetstilbudene vil for øvrig kunne ha behov for veiledning fra fagpersoner som har kunnskap om funksjonsnedsettelsen. Kommunale støttespillere og konsulenter kan være oppvekstetat, kulturetat, servicekontor, sosialkontor med flere. Disse har lokalkunnskap om løpende tilbud og spesielle satsninger. En av de offentlige etatene har ansvar for oppfølging og formidling av støttekontakttjenesten.

Hjelpemiddelsentralen kan formidle aktivitetshjelpemidler etter behov. (Fra juli 2014 kan også personer over 26 år få støtte til slike hjelpemidler.)

Ettersom mange med CdLs har større bistandsbehov, kan omsorgstjenesten og habiliteringstjenesten også opptre som aktører på fritidsarenaen gjennom kartleggings- og oppfølgingsarbeid knyttet til den enkelte. De kan av og til være involvert i egne tilrettelagte aktivitetsgrupper.

Koordinering

Jo større utfordring den enkelte opplever knyttet til deltakelse i en aktivitet, dess større behov er det for tverrfaglig involvering. Det er også behov for å vurdere fysiske barrierer som transport, tilgjengelighet, tilstrekkelig med hjelp osv. Det kan være nyttig at noen påtar seg et konkret ansvar for fritidstilbudet til dem som trenger mest bistand, og det bør fremkomme i den individuelle planen hvem dette er.

Her følger noen tips til instruktører, lagledere, støttekontakter, tilretteleggere og assistenter basert på Frambus erfaringer med barn og ungdom med CdLs:

Følgende vansker er i ulik grad beskrevet hos personer med diagnosen:

  • kommunikasjonsvansker
  • samspillsvansker
  • konsentrasjonsvansker
  • impulsivitet
  • nedsatt utholdenhet
  • motoriske vansker
  • sansebesvær

Slike vansker vil også gjøre seg gjeldende på fritiden og i organiserte aktiviteter. De fleste med CdLs vil derfor trenge ekstra støtte for å fungere og mestre fritidsaktiviteter.

Det er av stor betydning at det legges til rette for faste rammer og tydelig struktur og forutsigbarhet. Det innebærer blant annet:

  • at aktivitetene følger de samme rutiner fra gang til gang
  • faste ledere og instruktører
  • at det gis tydelige beskjeder både før og under aktiviteten
  • at verbale beskjeder støttes opp under med bilder, konkreter, musikkmarkører o.l.
  • at det gis mange gjentagelser
  • at det settes av god tid til aktiviteten

Det oppleves trygt å bli møtt med forståelse, fleksibilitet, humor og romslighet
• fordi en blir fort sliten både av fysiske og psykiske anstrengelser
• fordi dagsformen kan variere
• fordi humøret og tåleevnen kan variere med dagsformen
• fordi en strever med å tolke, bearbeide og respondere på ulike type sansestimuli
• fordi en trenger hjelp til å komme i gang og til å være i aktiviteter over tid
• fordi en trenger lang tid på å forstå og gjennomføre en aktivitet

Personer i de lokale aktivitetstilbudene har ofte behov for veiledning fra fagpersoner som har kunnskap om CdLs. Foreldre og lærere sitter inne med mye nyttig kunnskap om hvilke støttebetingelser som skal til for å skape en best mulig arena for deltagelse og mestring. Det er viktig at også ledere og instruktører i fritidstilbud får god og relevant informasjon om hva diagnosen innebærer. Et godt tverrfaglig samarbeid er viktig i forberedelses- og oppstartsfasen av aktuelle aktivitetstilbud. Også her kan ansvarsgruppa være en nyttig samarbeidspartner.

Transporttjeneste, parkeringstillatelse og ledsagerbevis

Transporttjeneste (TT-kort) er en ikke lovfestet fylkeskommunal ordning som ofte administreres av kommunen. Den er aktuell for personer med CdLs som ikke kan benytte offentlige kommunikasjonsmidler. Ordningen administreres ulikt i kommunene. Det må søkes skriftlig, med detaljert beskrivelse av transportbehovet, og det kreves legeerklæring.

For barnefamilier er det viktig både å få frem barnets eget behov og hvilke konsekvenser ivaretakelsen av dette behovet har for familien. Dersom ordningen innvilges, må det betales egenandel. Ordningen omfatter som regel et begrenset antall fritidsreiser. Kontakt egen kommune for mer informasjon.

Med bakgrunn i en forskrift fra Samferdselsdepartementet, kan det gis dispensasjon fra enkelte parkeringsbestemmelser for personer som har vanskeligheter med å bevege seg over en viss avstand. Ordningen administreres av ulike kontorer i kommunene. Søknaden må være skriftlig og det kreves legeerklæring. Dispensasjonen gjelder ikke på private parkeringsplasser. Les mer om parkeringstillatelse på Frambus temasider.

Ledsagerbevis er en ikke lovfestet ordning som bygger på retningslinjer fastsatt av Statens råd for likestilling av funksjonshemmede. Målet er å forebygge isolasjon og å bidra til økt livskvalitet ved å gjøre det mulig for personer med nedsatt funksjonsevne som trenger assistanse, å delta på ulike arrangementer uten å måtte betale dobbelt pris. Ordningen er innført i nesten alle kommuner og er en god hjelp for personer med CdLs som alltid trenger ledsager til fritidsaktiviteter. Les mer om ledsagerbevis hos Bufdir.

 

Anbefalte lenker:

Tips oss om gode løsninger!

Frambu er interessert i å få kjennskap til praktiske eksempler på hva barn, unge, voksne og familier med familiemedlemmer med CdLs gjør i fritiden. Ikke alle aktiviteter egner seg for eller appellerer til alle, men det er fint å få inn idéer slik at flere kan bli fristet til å prøve noe nytt. Spontane fritidsaktiviteter kan by på utfordringer, mens god fantasi, planlegging og organisering kan øke valgmulighetene.

 

Vil du dele dette med noen andre?