Fritid

Fritid

Fritid

Dystrofia myotonika (DM) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner.  Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM personen har og når sykdommen debuterer.

I korte trekk kan det være nyttig å betrakte begrepet fritid utover en ramme av den tiden vi fritt disponerer selv. Det dreier seg om å se på fritiden som en arena for mulighet og rom til å oppleve meningsfulle aktiviteter og utfordringer. En arena hvor individet kan være seg selv fullt og helt, og samtidig oppleve mulighet til selvutfoldelse. Først når individet opplever en høy grad av frihet fra rollerestriksjoner med en samtidig opplevelse av selvutfoldelse, kan det snakkes om en ekte og meningsfull fritid. Dette er en situasjon som på mange måter vil karakteriseres med følgende opplevelser:

  • Friheten til å være seg selv fullt og helt
  • Opplevelsen av å delta i interessante og selvvalgte aktiviteter
  • Opplevelsen av å bruk egne ferdigheter, evner og ressurser til å mestre meningsfulle utfordringer og oppgaver

Uten vektlegging av muligheten til og opplevelsen av selvutfoldelse, vil det i stor grad dreie seg om en ”tom fritid”. En situasjon hvor den enkelte blir en mottaker av, fremfor en aktiv deltaker i et aktivitetstilbud. Det være seg som passiv tilskuer foran TV-skjermen, eller som deltaker i et tilrettelagt aktivitetstilbud der man ikke selv opplever aktiviteten som meningsfull (1).

Sentrale utfordringer for mennesker med DM
Personer med DM er en uensartet gruppe hvor sykdomsbildet varierer ut fra de ulike variantene av sykdommen. Se medisinsk beskrivelse for mer informasjon. Det er derfor viktig at hjelp til deltagelse i fritidstilbud blir individuelt tilpasset både ut fra personens egne ønsker, men også ut fra sykdommens alvorlighetsgrad. Gjennom kurstilbudene og utreisene til personer med DM har Frambu erfaring med at feltet fritid er et område som byr på utfordringer for både barn og voksne med diagnosen.

Økende tap av muskelstyrke, synsvansker, fordøyelsesproblemer og hjerte-, kar- og respirasjonsproblemer vil ha innvirkning på muligheten til deltagelse i fritidsaktiviteter. Økt trettbarhet, vansker med konsentrasjon og hukommelse vil også påvirke evnen til sosial omgang på fritiden. 

I tillegg til de medisinske konsekvensene av sykdommen opplever mange frustrasjoner knyttet til mangel på tilbud som imøtekommer egne interesser, ønsker og behov. For mange kan det også oppleves svært risikofullt å skulle begynne i en ny aktivitet eller å skulle gjøre seg kjent i et nytt miljø. Den økte trettbarheten kan også føre til manglende initiativ og vansker med sosial kontakt. Tap av muskelkraft gjør det også ofte vanskelig å delta i aktiviteter som krever mye fysisk utfoldelse. Spesielt i ungdomsalder og tidlig voksenalder kan mange føle seg annerledes og vegre seg for å delta i aktiviteter.

Samtidig kan deltagelse i sosiale aktiviteter føre til bedret livskvalitet. En studie av voksne personer med DM viste at deres egen vurdering av grad av deltagelse i sosiale aktiviteter var av stor betydning for deres opplevelse av livskvalitet. Dette betydde mer enn selvstendighet i forhold til andre dagligdagse aktiviteter (2). 

Utfordringer for familie og tjenesteytere
Det er viktig at temaet fritid blir prioritert i ansvarsgrupper, på skolen, i lokalmiljøet og i det offentlige hjelpeapparatet. Utfordringen for mange familier og nærpersoner, har ofte knyttet seg til at det blant tjenesteyterne sjelden er noen som har formalisert ansvar for å fremme den enkeltes fritid. Dette har ført til at den nærmeste familie ofte har måttet opptre som talerør for den enkeltes fritidsbehov. Familien har måttet gjøre krav på nødvendig hjelp fra tjenesteyterne, og samtidig måttet forsøke å finne egnede aktivitetstilbud. Utformingen av fritiden bør derfor forankres i personens individuelle plan.

Det er utført en studie vedrørende prediksjon av manglende sosial deltagelse hos personer med DM. Resultatene viser at en viktig årsak til manglende deltagelse i fritidsaktiviteter skyldes like mye miljøhindringer som manglende transport, fysiske barrierer og manglende tilbud som personens funksjonsnedsettelse og manglende initiativ (3).

Det er viktig at det tilrettelegges tilstrekkelig for at personen med DM skal kunne delta i ulike typer fritidsaktiviteter. Det er blant annet viktig å være oppmerksom på at personer med DM er mer utsatt for alvorlige fall og skader på grunn av muskelsvekkelse, balansevansker, syn- og hørselproblemer og kognitive vansker (4). Det er derfor ofte behov for ulike typer hjelpemidler. Les mer om hjelpmemidler her. Det faktum at et barn med DM har en forelder med DM gjør at organisering og oppfølging av fritidsaktiviteter kan være spesielt utfordrende.

Støttekontaktordningen 
Støttekontaktordningen kan nå i større grad utformes ut ifra individuelle behov og med siktemål om større deltakelse og inkludering i eksisterende fritidsarenaer. Det åpnes med dette for en mer kreativ og fleksibel bruk av tjenesten med mulighet for større tilpasning både ut ifra lokale forhold og på individnivå. For personer med DM kan dette bety at saksbehandlere nå fremfor å velge den tradisjonelle én til én-modellen har mulighet til å bevilge midler til deltakelse i tilrettelagte aktivitetsgrupper, eller til å inngå samarbeid med lokale frivillige organisasjoner. Det være seg igjennom idretten eller andre interesseorganisasjoner.

Der det nå fattes vedtak om tildeling av støttekontaktmidler etter Lov om sosiale tjenester vil den aktuelle saksbehandler i mye større grad måtte ta stilling til hvordan denne tjenesten skal utformes og hvilket innehold den også skal ha. Med dette ser det nå ut til at aktuelle saksbehandlere i kommunen også må ta et større formelt ansvar med hensyn til formidlingen av fritidstilbud til sine klienter. Nettstedet www.fritidforalle.no har faglig stoff om tilrettelagt fritid, støttekontaktordningen, praktiske eksempler fra kommuner, lenker til prosjekter med mer.

Tilrettelegging for økt deltakelse i fritidsaktiviteter
I den grad man skal lykkes i å legge til rette for en økt deltakelse i meningsfulle fritidsaktiviteter må man i første omgang gjøre seg kjent med og imøtekomme den enkeltes interesser, ønsker og motivasjon for deltakelse. Ettersom mange personer med DM har uttalt trøtthet og manglende initiativ, som skyldes sykdommen, vil det som regel være behov for både uformelle samtaler i tillitsfulle relasjoner og mer formalisert og planmessig involvering for å motivere og tilrettelegge for en aktiv fritid.

Gjennom en videre kartlegging knyttet til den enkeltes evner og ferdigheter, ressurser og mulige begrensninger, vil man deretter kunne klargjøre eventuelle behov for støtteressurser og tilbud som kan være aktuelle på hjemstedet. Der det oppstår et klart misforhold mellom tenkte støttebehov knyttet til deltakelse i en aktivitet og de ressurser man faktisk disponerer, vil det være god grunn til å utvise en viss forsiktighet. For den som allerede vegrer seg fra å delta i fritidsaktiviteter, vil et nederlag knyttet til omgivelsenes forsøk på å tilrettelegge et aktivitetstilbud lett kunne bidra til å forsterke nettopp denne vegringen.

Hjelp fra fagpersoner og offentlige instanser
Både i arbeidet med å kartlegge den enkeltes interesser og ressurser, og mulige støtteressurser og aktuelle lokale aktivitetsarenaer, kan det være svært nyttig, og i noen tilfeller også helt nødvendig, at fagfolk og offentlige instanser engasjerer seg.

Under skisserer vi noen offentlige instanser som vil kunne være aktuelle å engasjere i dette arbeidet:

Lokale idrettslag, foreninger og forbund
Idrettskretser, særforbund og interesseorganisasjoner har konsulenter, kontaktpersoner og koordinatorer som vil kunne si noe om tilbud lokalt og nasjonalt. De vil også kunne bistå i å trekke inn kompetanse knyttet til tilrettelegging mot en utvalgt aktivitetsarena, et idrettslag eller en klubb. På nettsiden www.idrett.no er det et eget område for funksjonshemmede hvor man kan lese mer om dette. Lokale idrettslag, foreninger og klubber vil som regel stå som tilbyder av aktuelle aktivitetstilbud. De vil ha kompetanse på sine aktiviteter og vil kunne si noe om mulige krav disse vil kunne stille. Personer i de lokale aktivitetstilbudene vil for øvrig kunne ha behov for veiledning fra fagpersoner som har kunnskap om funksjonsnedsettelsen.  

Offentlige etater
Kommunale støttespillere og konsulenter kan være oppvekstetat, kulturetat, servicekontor, sosialkontor, med mer. En av de offentlige etatene vil ha ansvar for oppfølging og formidling av støttekontakttjenesten. Videre vil kontaktpersoner i de enkelte etater kunne ha kjennskap til aktuelle tilbud og satsninger lokalt. Gjennom søknader fra aktuelle fagpersoner vil også lokale hjelpemiddelsentraler kunne bistå i formidlingen av aktivitetshjelpemidler der dette vurderes hensiktsmessig. Les mer om hjelpemidler her. 

Pleie- og omsorgstjenesten og habiliteringstjenesten
Pleie- og omsorgstjenesten og habiliteringstjenesten vil kunne ha god kjennskap til mulige tilbud og aktivitetsarenaer gjennom eget arbeid og oppfølging av egne klienter. De vil kunne være sentrale aktører i kartleggings- og oppfølgingsarbeid knyttet til den enkelte, og de vil potensielt kunne bli tilbyder av aktuelle aktivitetstilbud gjennom egne tilrettelagte aktivitetsgrupper.

Koordinering
Med mange aktører på banen, vil det være svært nyttig at noen påtar seg et konkret ansvar for å innhente nødvendig informasjon og ressurser, og for koordineringen av disse. Hvor dette ansvaret best legges vil avhenge av hvilke instanser og hvilke fagfolk som naturlig er engasjert i oppfølgingen rundt den enkelte. Både fysioterapeut og ergoterapeut bør kunne bidra inn i dette arbeidet.

Jo større utfordring den enkelte opplever knyttet til deltakelse i en aktuell aktivitet, dess større behov vil det kunne være for en tverrfaglig involvering. Når dette er sagt kan det være et poeng at den største utfordringen for mange personer med DM og deres omgivelser ofte i større grad knytter seg til økt trettbarhet, initiativløshet og vegring for å delta eller engasjere seg i en aktivitet, fremfor det å lykkes i tilrettelegging av denne. Dermed er det kanskje også her størst oppmerksomhet må vies. Samtidig viser en nyere studie at miljøhindringer er like viktige (3) og at det derfor ofte er behov for å vurdere fysiske barrierer som transport, tilgjengelighet, tilstrekkelig med hjelp osv.

Gjennom økte statlige og kommunale tilskuddsordninger legges det nå i større grad også til rette for deltakelse i aktiviteter. Med en økt mulighet hos frivillige organisasjoner til å søke om midler knyttet til tilrettelagte aktivitetstilbud for funksjonshemmede og med en økt mulighet til å koble til seg nødvendig kompetanse og ressurser, bør det nå være grunnlag for en større grad av integrering og inkludering i de allmenne kultur- og aktivitetsarenaer.

Fritid som helsefremmende aktivitet
Ut ifra et helsefremmende perspektiv har man på et bredt grunnlag nå anerkjent viktigheten av fysisk aktivitet som middel for å fremme vår fysiske og psykiske helse. Les mer generelt om fysisk aktivitet på Helsedirektoratets nettsted. Det anbefales derfor at fysisk aktivitet inngår i fritiden til personer med DM. En studie viser at moderat trening i 35 minutter på ergometersykkel fem ganger i uken hadde positiv effekt for personer med DM. Treningen ga bedret oksygenopptak og bedret selvrapportert styrke og utholdenhet. Likevel var det utfordrende å fortsette å trene selv om deltagerne i studien opplevde økt helsegevinst. Dette indikerer derfor behov for oppfølging og motivering for å opprettholde treningen (5).

En treningskontakt kan være et viktig bidrag til både å starte opp og opprettholde en type fysisk aktivitet. Beitostølen Helsesportssenter er en viktig bidragsyter når det gjelder helsefremmede fritidsaktiviteter. Frambu har erfaring med at dans og bassengtrening er aktiviteter som flere personer med DM liker å delta i.

Referanser

  1. Säfvenbom, R. (2005). Fritid og aktiviteter i moderne oppvekst – grunnbok i aktivitetsfag, red. Reidar Säfvenbom, Universitetsforlaget

  2. Gagnon, C. Mathieu, J. Noreau, L Life habits in Myotonica Dystrophy type 1J Rehabil Med 2007;39: 560-566

  3. Gagnon, C. Mathieu, J. Jean, S et al Predictors of Disrupted Social Participation in Myotonic Dystrophy Type 1 Arch Phys Med Rehabil 2008 vol 89, 1246-1255

  4. Wiles, CM. Busse ME. Sampson CM et al Falls and stumbles in myotonic dystrophy J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006; 77. 393-396

  5. Ørnegreen, MC. Olsen D.B. Vissing J. Aerobic Training in Patients with Myotonic Dystrophy Type 1 Ann Neurol 2005; 57: 754-757

 

Vil du dele dette med noen andre?