Fritid

Fritid

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet. 


Fritid er viktig for alle mennesker. Det bør foretas en kartlegging av interesser, ønsker, muligheter og tilbud slik at fritiden planlegges best mulig slik som man ønsker seg den. Fritidsaktiviteter har mange dimensjoner og bør ikke kun forbindes med fysisk aktivitet.

Sentrale utfordringer for mennesker med Hunters sykdom
Personer med Hunters sykdom er en uensartet gruppe hvor sykdomsbildet varierer ut fra ulik alvorlighetsgrad av sykdommen. Se medisinsk beskrivelse for mer informasjon. Det er derfor viktig at hjelp til deltagelse i fritidstilbud blir individuelt tilpasset både ut fra personens personlige ønsker, men også ut fra grad av funksjonsnedsettelse.

For noen vil økende grad av funksjonsnedsettelser med leddstivhet og smerter sammen med synsvansker og hørselsproblemer ha innvirkning på muligheten til deltagelse i fritidsaktiviteter. Økt trettbarhet og  vansker med konsentrasjon vil også påvirke evnen til sosial omgang på fritiden. Personer med den milde formen av sykdommen kan oppleve frustrasjon  fordi  fysisk begrensninger gjør det vanskelig å delta i noen typer fritidsaktiviteter, som for eksempel sport og friluftsliv.

Det kan også være mangel på tilbud som imøtekommer egne interesser, ønsker og behov. For mange kan det også oppleves skummelt å skulle begynne i en ny aktivitet eller å skulle gjøre seg kjent i et nytt miljø. Smerter og økt trettbarheten kan føre til manglende initiativ og vansker med sosial kontakt. Spesielt i ungdomsalder og tidlig voksenalder kan noen føle seg annerledes og vegre seg for å delta i aktiviteter. Samtidig kan deltagelse i sosiale aktiviteter føre til bedret selvbilde og livskvalitet.

Vil du dele dette med noen andre?