Fysioterapi og ergoterapi

Fysioterapi og ergoterapi

Barn og ungdom med AT trenger etter hvert bistand på veldig mange områder. Det stiller store krav til samordning av tiltak. Som terapeut er det en utfordring å kunne være i forkant av utviklingen. Motorikk er bare en del av utfordringer i livet til barn og ungdom med AT. Der er viktig å tenke helhet, sette fysioterapeutiske og ergoterapeutiske tiltak i en betydningsfull sammenheng og fokusere på viktige, nyttige og ønskelige tiltak i samsvar med de generelle prioriteringene for barnet eller ungdommen. Det er viktig å jobbe både med generell trening som utholdenhet, kondis, bevegelsesutvikling, mestringsstrategier osv, og med mer spesifikk trening når det er nødvendig som pustetrening, falltrening, tøyninger osv.

Det som bør vurderes og drøftes i forhold til hvert enkelt barn er balansegangen mellom spesifikk og generell trening; I hvor stor grad trenger terapeuten å jobbe målrettet, systematisk og spesifikt med en eller flere områder eller hvor vidt og når er det nok å stimulere til generell aktivitet i barnehagen, skole, hjemme og på fritid. Hvor viktig er spesifikk trening i forhold til å beholde eller bedre funksjon? Når kan familiens samlede verdier og prioriteringer forsvare at spesifikk trening nedprioriteres? Denne problemstillingen blir etter hvert mer aktuelt. Som regel er det senere i livet nødvendig med spesifikke tiltak, for eksempel i forhold til ventilasjon i tillegg til generell stimulering.

Fysioterapi- og ergoterapitiltak kan med fordel drøftes i ansvarsgruppen slik at de kan koordineres med andre tiltak rundt familien. Individuell plan kan være et godt hjelpemiddel for å dokumentere kartleggingen og aktuelle og kommende tiltak samt fordele ansvar blant aktuelle fagpersoner.

Fysioterapi og ergoterapi jobber primært i forhold til følgende områder:
• kartlegging
• trening og behandling,
• tilpasninger og tilrettelegginger og
• hjelpemidler.
De ulike områdene går gjerne over i hverandre og/eller det jobbes parallelt på flere områder.

Kartlegging
Det er viktig å kartlegge barnets funksjoner for å kunne tilpasse tiltak. I denne sammenhengen er det viktig å vurdere bruk av ulike tester. Når og hvilke tester kan gi svar om hva som bør trenes mer spesifikt på? Det bør vurderes å beskrive noen målbare parametere som grunnlag og etter hvert sjekke om avstanden til dette og til minimumsfunksjon har blitt slik at spesifikke tiltak bør prioriteres. Hvis vi ønsker reel brukermedvirkning med hensyn til prioritering av tiltak, bør vi kunne gi anbefalinger basert på kunnskap heller enn på synsing, erfaring, magefølelse og generell
observasjon.

Kartleggingsbehovet kan gjelde for mange områder, blant annet:

  • funksjonsstatus, for eksempel AIMS, MPU, GMFM, movement ABC, AHA, Peabody, TIME eller sanse-integrasjonskartlegging (SI)
  • ADL-aktiviteter, for eksempel PEDI, WeeFIM eller A-one
  • Mestringsfølelse, COPM eller GAS-mål
  • Ledd- og muskelstatus, Grippit
  • Pust, blåserør, PEP
  • Kondisjonstest, trappetest
  • Kartlegging av behov for tilpassing av bolig, se sjekkliste fra Husbanken
  • Analoge skalaer på smerte, tretthet og lignende

Trening og behandling
Behandling og trening blir tilpasset individuelt etter kartlegging. Målsetting med trening bør drøftes med foreldrene, barnet og ungdommen og settes i et helhetlig perspektiv. I de ulike fasene i sykdomsforløpet vil som regel noen av aspektene være viktigere enn andre. I tillegg bør det i alle faser være fokus på barnets ferdigheter og at barnet skal kunne fungere sammen med andre, samt på hvordan vi kan støtte opp for at barnet etter hvert skal kunne oppnå en større grad av selvstendighet når det samtidig får økt behov for tilrettelegging og bistand.

Småbarnsfase – utvikling
Her bygges det i størst mulig grad på normal motorisk utvikling, med vekt på bevegelsesglede, trening av ferdigheter og aktiviteter som styrker kondisjon og muskelkraft. Erfaring tilsier at bevegelsesmønstre og funksjon som er automatisert, beholdes over lengre tid.

Barnefase – tap av funksjon
I denne fasen er det viktig å opprettholde muskelstyrke og kondisjons og motoriske ferdigheter lengst mulig. Vær oppmerksom på å forhindre eller behandle feilstillinger og legg til rette for fysisk aktivitet i lystbetonte aktiviteter. Variasjon av aktivitet i ulike perioder er fint, og det er også viktig å legge vekt på mestringsglede, samspill med jevnaldrene og liknende. Eksempler på aktiviteter er sykling, svømming, skigåing, riding og hundekjøring.

I en periode kan barnet ha tendens til å snuble og falle. Da kan det være aktuelt å trene spesielt på fallteknikker for å opprettholde aktivitetsnivået så lenge som mulig uten at barnet slår seg for mye. Det er viktig å lære seg kompensasjonsteknikker for å opprettholde ferdigheter lengst mulig. Arbeids/sittestilling ved ulike aktiviteter bør kartlegges og vurderes.

Ungdomsfase – stabilisering
Når barnet eller ungdommen har blitt avhengig av rullestol, vil det være behov for å finne gode sittestillinger som igjen kan være utgangspunkt for egen aktivitet. Det er viktig å jobbe med kondisjonstrening, lunge og hjerteaktivitet samt muskelstyrke.

For barn/ungdom som også har bruk for hjelp til respirasjon, blir det spesielt viktig å legge opp til trening som kan være med på å opprettholde lungekapasitet og evne til å mobilisere og hoste opp slim. For å gi ungdommene mer selvstendighet og ansvar kan en del av treningen legges til fritidsaktiviteter som det å trene med vekter i treningsstudio, rullestoldans, klatring osv.

Tilrettelegging i hverdagen
Barn og ungdommer med AT har behov for tilrettelegging på mange områder: tekniske hjelpemidler og tilpasninger til forflytning, lek og aktiviteter, kommunikasjon og alle aktiviteter i dagliglivet.

Generelle tilrettelegginger og tilpasninger: Ta hensyn til slitenhet og varierende dagsform, sikre god og nok ernæring, legge til rette for god nok lungefunksjon osv. Både hjem, barnehage, skole, fritidsarenaer, arbeidsplass må vurderes i forhold til barn og ungdommens funksjon og behov for tilpassing, tilrettelegging og hjelpemidler. Dette gjelder både inne- og utearealer.

Selvstendighet
Selv om utviklingen av sykdommen er kjent, vil tidspunktet for tap av ulike ferdigheter variere. Det er derfor viktig å vurdere det enkelte barns ferdigheter til enhver tid. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil barnet få behov mer hjelp og tilrettelegging. En av utfordringene blir hvordan man kan opprettholde selvstendigheten når man blir avhengig av mer og mer hjelp. Hva er det viktig at barnet mestrer selv og når bør det få hjelp? Tekniske hjelpemidler som kompenserer for tapte ferdigheter på ulike arenaer kan bidra til at barnet opprettholder sin selvstendighet. Kanskje kan barnet igjen delta i aktiviteter som det har måttet slutte med fordi gangfunksjonen eller annet er svekket?
Det er viktig å finne en balansegang mellom selvstendighet og hjelp for å unngå unødvendig slitenhet, samt bevare mestringsfølelse og bevegelsesglede.

Forflytning
Det første tekniske hjelpemiddelet barn med AT får behov for er ofte elektrisk rullestol til bruk til forflytning ute. Noen begynner med slik rullestol allerede i tre-fire års alder. Rullestolen er spennende og nyttig og gir barnet samme mulighet som vennene til å forflytte seg fort fra et sted til et annet uten å bli utslitt av å gå og ikke ha krefter til å være med på leken når de kommer fram til målet. Slik kan barn med nedsatt gangfunksjon og dårlig balanse få større aksjonsradius og være mindre avhengige av hjelp enn før de fikk den elektriske rullestolen. Etter hvert vil barnet også ha behov for forflytningshjelp inne, og da vil en manuell rullestol være aktuell. Tilpasset sykkel med støttehjul eller tre hjul, eventuelt med motor, vil også være et godt hjelpemiddel for å kunne delta i aktiviteter med andre barn.

Ataksien kan gjøre det vanskelig å ta i bruk ganghjelpemidler. Noen bruker rullator eller prekestol i perioder. Noen liker å bruke en løpesykkel, for eksempel ”Petrasykkel”.

ADL-ferdigheter
Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil barnet få behov for tilrettelegging i mange situasjoner knyttet til dagliglivets aktiviteter (ADL). Det kan blant annet bli behov for tilrettelegging i spisesituasjonen, på badet og i på- og avkledningen.
Spisebestikk med godt grep, sugerør, støttehåndtak, dusjkrakk, hev- og senkbar seng og omgivelseskontroll er eksempler på aktuelle hjelpemidler. Det kan være nyttig å følge med gjennom døgnet og legge merke til når det oppstår situasjoner hvor barnet trenger hjelp. Kan barnet klare aktiviteten selv ved å sette inn et hjelpemiddel? Det er viktig at barnet selv ser nytten av tilretteleggingen og får en opplevelse av at bruk av hjelpemidler kan bidra til egen mestring.

Kommunikasjon
Sykdommen fører til at barnet får uttydelig uttale, og det kan bli vanskelig for andre enn nærpersoner å forstå dem. Mange barn og ungdom har utbytte av ulike typer kommunikasjonshjelpemidler. De som kjenner barnet og ungdommen godt har som regel intet ønske og behov for kommunikasjonsstøtte i vanlige dagligdagse samtaler.

Bruk av krefter
Barn og ungdommer med AT bruker mange krefter gjennom dagen på å utføre ulike aktiviteter. Samtidig er ernærings- og pusteforhold ikke helt ideelle i perioder. Det er derfor fornuftig å tenke energiøkonomisering, det vil si å tenke igjennom hva det er viktig å bruke kreftene på. Skal man for eksempel i fødselsdagsselskap om ettermiddagen, kan det være lurt å legge inn noen pauser i løpet av dagen. Det behøver ikke nødvendigvis være hvile, men aktiviteter som ikke krever så mye, for eksempel å høre på musikk eller bøker, se på film eller liknende.

God informasjon og kommunikasjon mellom hjem og dag- og fritidstilbudet er nødvendig for å kunne se dagene som helhet og bidra til god planlegging.

Dagsformen kan også variere, og dette må det tas hensyn til. Det er viktig å utfolde seg etter ønske og eget initiativ, trene muskelstyrke og utholdenhet og bli fysisk sliten. De fleste barn og ungdommer trenger mer tid på å hente seg inn igjen etter utfordrende fysiske aktiviteter.

 Vi vet at det tar tid å få tilpasninger gjennomført og hjelpemidler på plass. I tillegg er det stadig usikkerhet om hvordan progresjonen vil vise seg hos akkurat det barnet du jobber med. En stadig tilbakevendende problemstilling er hvor tidlig en skal begynne med hjelpemidler og hvor lenge en skal oppfordre barnet til å opprettholde egne ferdigheter.

Noen foreldre vil se på hjelpemidler som et bevis på progresjonen og at barnet mister funksjon og vil ofte utsette anskaffelsen lengst mulig, mens vi kan se at et hjelpemiddel vil kunne hjelpe barnet til å beholde mer funksjon og dermed gi barnet økt mulighet til å være aktiv og selvstendig. Vi har flere ganger opplevd at foreldrene i etterkant sier at barna burde fått hjelpemidlene tidligere. Den erfaringen bør vi ta med når vi drøfte bruk av hjelpemidler og tilrettelegging med foreldre.

Noen er redde for at barnet skal bli avhengig av hjelpmidler for tidlig. Mens erfaringen er at barnet bruker hjelpemidler når det trenges og lar være ellers. Vi ser det med bruk ev rullestol. En elektrisk rullestol tidlig vil ikke hindre barnet til å gå. Snarere tvert imot: Det hindrer at barnet bruker opp kreftene på å komme seg fra sted til sted og gjør det mulig for barnet å utfolde seg mer når det kommer frem. Ekstra støttehåndtak kan også bidra til å gjøre hverdagen lettere.

Målet med hjelpemidler og tilpasninger skal hele tiden være at barnet skal kunne delta i aktiviteter i familien, i barnehagen og på skolen og i fritiden. Derfor må det tas opp i den enkelte familien hva som er viktige aktiviteter for dem. Noen er aktive friluftsfamilier, andre har andre hobbyer og interesser.

Hjelpemidler omfatter hele spekteret fra tilpasninger til huset, forflytningshjelpemidler toalett og badehjelpemidler, spisebestikk, tilpassede data og mobiltelefoner, fritidshjelpemidler, omgivelseskontroll og kommunikasjonshjelpemidler. Det bør være en tydelig ansvarsfordeling mellom fagpersoner hvem som har ansvar for kartlegging, bestilling og oppfølging av de ulike hjelpemidler.

Huskeliste for fysioterapeuter og ergoterapeuter

  • Kartlegging av funksjon på ulike områder og ulike alderstrinn
  • Utvikling av funksjon og selvstendighet
  • Stimulering av vanlig motorisk utvikling
  • Ferdighetstrening, for eksempel svømming, nye måter å forflytte seg, lære å bruke hjelpemidler, fallteknikker
  • Vurdering av stillinger, blant annet sittestilling, variasjon av stillinger
  • Kondisjons- og styrketrening
  • Spesifikk pustetrening, munnmotorisk stimulering og vurdering av PEP
  • Forebygging /behandling av feilstillinger, ortoser
  • Avspenning, forbygge /behandle overbelastningsproblematikk
  • Alternativ forflytning, for eksempel Petra-sykkel, rullestol eller liknende
  • Tilpasninger og hjelpemidler, blant annet ADL, bil, data, hjemme og
    barnehage/skole/jobb
  • Kommunikasjon
  • Kartlegging, bevisstgjøring og tiltak i forhold til slitenhet og trettbarhet
  • Opplæring av hjelpere i forhold til fysisk støtte, løfteteknikk med mer
  • Bevisstgjøring på muligheter, funksjonalitet og ikke på begrensninger

Litteratur

  • Ataxia Telangiectasia, Handbook for Families and Caregivers. First edition, AT children’s project, April 2000.
  • Ataxia Telangiectasia, A guide to Therapies. AT Society, september 1998.
  • Quantitative neurologic assessment of Ataxia Telangiectasia, T. O. Crawford, A.
    S. Mandir, M. A. Lefton-Greif, S. N. Goodman, B. K. Goodman, H. Sengul and H. M. Lederman. Neurology 2000; 54; 1505-1509
  • Ataxia Telangiectasia, Sergiusz Jozwiak. www.emedicine.com
  • AT-rapport. Trudy Burgers/Ellen Velema, mai 2004.
  •  Book of abstracts: The clinical Science of Ataxia Telangiectasia. (International
    Conference.) University of Birmingham, 14.-15. oktober 2004.

Teksten er skrevet av spesialfysioterapeutene Ellen Velema og Trudy Burgers og er hentet fra en tverrfaglig artikkelsamling om AT (småskrift nr 44).

Vil du dele dette med noen andre?