Grunnskolealder (6-16 år)

Grunnskolealder (6-16 år)

Pedagogisk kartlegging
Barn med Morquios sykdom har i utgangspunktet ikke kognitive vansker og lærevansker, men sykehusopphold, medisinsk behandling, redusert utholdenhet og manglende overskudd kan føre til redusert læringsutbytte og kontinuitet i den skolefaglige opplæringen. Skolen bør evaluere den skolefaglige utviklingen jevnlig for å sikre at tilbudet er tilpasset barnets behov. Basisferdigheter som lesing, skriving og regning bør være hovedfokus som for andre barn. Samtidig er det viktig at skolen kartlegger barnets trivsel og sosiale omgang med andre barn

Tilrettelegging for læring og utvikling
Bevisstgjøring i forhold til å være sammen med kortvokste
Barn som er kortvokste kan fort oppleve å bli maskot i barnegruppen hvis ikke de voksne arbeider bevisst med dette. Ingen liker å alltid få rollen som baby! Både i leken og ellers er det viktig å hjelpe barna til å ha ulike roller, og lære dem til selv å sette grenser for hva de ønsker å være med på. I barnegrupper med en som er kortvokst er det viktig at barna lærer å ta hensyn til hverandre. Ikke alle løper like fort eller klatrer like lett [1] .

Fysisk/praktisk tilrettelegging i skolen
Elever med Morquios sykdom vil ha behov for fysisk tilrettelegging av omgivelsene de ferdes i. Hva slags tilrettelegging og i hvilket omfang er individuelt og må diskuteres med den enkelte elev og hans/hennes hjelpeapparat. Det blir spesielt viktig å ha et godt samarbeid med ergoterapeut eller fysioterapeut når man skal finne gode løsninger på fysisk og praktisk tilrettelegging i skolen.

Samarbeid hjem/skole/tverrfaglig
Frambus erfaring er at det er viktig med et godt samarbeid med fagpersoner som har god medisinskfaglig kompetanse for å kunne tilby et godt tilpasset opplæringstilbud til barn med Morquios sykdom. Innsikt og forståelse er svært viktig for å kunne tilrettelegge hverdagen best mulig. Jevnlige møter i ansvarsgruppen vil sikre at skolen er medisinsk oppdatert. Oppfølging av fysioterapeut, bassengtrening og andre tiltak må legges inn i barnets skolehverdag på en god måte. Perioder med endringer i barnets fysiske tilstand, smerter og medisinske komplikasjoner som preger barnets funksjonsnivå, krever tverrfaglighet for at skolen skal kunne møte barnets behov.

Samarbeidet mellom hjem/skole er svært viktig for at skolen skal ha en riktig oppfatning av barnets behov. Foreldrene kan bidra med informasjon om barnets dagsform og fungering i de daglige gjøremål, samt fungere som gode samarbeidspartnere til beste for barnet. Frambus erfaring er at noen barn med Morquios sykdom forteller lite til skolens personale om trivsel, motivasjon og mestring og hva de opplever som vanskelig eller problematisk i hverdagen. Mange vil så gjerne mestre det samme som andre barn, men er utslitte når de kommer hjem og er lite aktive på fritiden. Skolen blir avhengig av foreldrene for å få en mer helhetlig informasjon om barnet.

Foreldre til barn med Morquios sykdom er, i likhet med andre foreldre til barn med spesielle behov, ofte mer usikre på hvordan deres barn blir fulgt opp av skolens personale og hvordan de fungerer sammen med andre barn. Åpenhet og gjensidig tillit er nødvendig for å få et godt samarbeid. Foreldrene kan ofte ha behov for hyppigere kontakt med skolen enn vanlig. Det kan derfor være hensiktsmessig å avtale hvor ofte og på hvilken måte kontakten skal utføres.

Fysisk aktivitet
Det er viktig at skolen tenker gjennom, og snakker med både foreldre, helsepersonell og barnet selv når det gjelder fysisk aktivitet for elever med Morquios sykdom. Både når det gjelder turer, friminutt, og kroppsøving må man huske på å tilrettelegge og tilpasse for den enkelte eleven. Lange turer kan bli for krevende for en elev med Morquios sykdom både på grunn av økt trettbarhet, korte ben og instabile ledd. Det vil da være nødvendig å tenke alternative fremkomstmidler. Hvis man velger å kjøre eleven i bil, må man huske at mye av selve turen er transportetappen til et sted. Mye av det sosiale i en klasse skjer når man går fra et sted til et annet. For mange vil det være en bedre løsning å kjøre rullestol sammen med de andre, eller at man ikke går så langt.

Når det gjelder ulike typer aktiviteter i friminutt og kroppsøving er det viktig at skolen har en god dialog med foreldre, helsepersonell og barnet selv i forhold til hva eleven kan være med på, og hvor mye man skal passe på. Elever med Morquios sykdom har ofte problemer med instabil nakke og mange skoler er redde for hva som kan skje om eleven blir utsatt for et uhell. Det er viktig at de ansatte får god informasjon og støtte slik at de føler seg sikre på oppgaven de skal utføre.

Etter hvert som eleven blir eldre vil det være behov for mer tilrettelagt kroppsøving der eleven for eksempel gjennomfører øvelser gitt av fysioterapeut. Det blir da viktig å få dette inn i en individuell opplæringsplan. Les mer om induviduell oppæringsplan her.

Skolefaglig fungering
Barn med Morquios sykdom har ulike behov og fungerer ulikt på grunnlag av tilstandens utvikling. De fysiske følgene av tilstanden kan være en stor belastning for barnet. Dette krever at skolen har god oversikt over barnets kapasitet slik at skolehverdagen er best mulig tilrettelagt dagsform og behov for variasjon. Frambu har erfaring med at en god dialog mellom lærer og elev kan være en forutsetning for at skolen skal treffe med sine tiltak.

Ofte ønsker ikke barnet å skille seg ut ved å bruke hjelpemidler eller være ute fra klassen. For at barnet skal kunne lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hun/han skal orke å kunne delta på flest mulig aktiviteter gjennom skoledagen uten å bli helt utslitt, trenger barnet en god samtalepartner. Å tvinge barnet til å bruke hjelpemidler er sjelden en god løsning. Dersom barnet får hjelp gjennom samtaler til å få en oversikt over hva som er vanskelig og hvordan man kan finne løsninger, vil dette være en god læring for barnet og gi verdifull informasjon til lærer. Hovedfokus i samtalene er barnets perspektiv. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger, og det må være lov å feile. På den måten kan barnet være med på å påvirke sin egen skolehverdag. Samtidig vil lærer fungere som en talsperson for barnet i skolemiljøet.

Fagplanen må tilpasses perioder med krevende medisinsk behandling/operasjoner for å unngå faglig tilkortkomming på lengre sikt. Skolen bør også aktivt informere om barnets rett til hjemme- og sykehusundervisning der det er aktuelt med lengre fraværsperioder. Det er en viktig pedagogisk oppgave å sikre barnets tilhørighet til skolekamerater med kontakt pr e-post, brev eller besøk.

Sykehuspedagogene ved de større sykehusene kan også gi god veiledning i forhold til sosialmedisinske utfordringer [2] .

Barn med Morquios sykdom følger som regel den samme lese- og skriveutviklingen som andre barn, men de har mindre utholdenhet og blir fortere slitne enn andre. Dette kan påvirke lese- og skrivemengden og det kan være vanskelig for lærer å vite hva man kan forvente av barnet. Derfor er det viktig å sørge for at de fysiske hjelpemidlene er tilgjengelige.

Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor i forhold til utholdenheten. Frambu har erfaring med at fagstoffet kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker. En variasjon mellom egenlesing og lytting til lydbøker kan vise seg å være den mest effektive læringsformen. Ved skriving kan redusert utholdenhet være hovedårsaken til at aktiviteten er lite lystbetont for barnet. Derfor er det viktig at barnet får opplæring i bruk av PC før den første skriveopplæringen. De fleste barn skriver før de kan lese, og skrivingen er en god trening i å sette sammen lyder til ord. Denne treningen gir et godt grunnlag for å kunne avkode tekst ved lesing. Nedsatt kraft og feilstillinger i hendene bør ikke få hemme skrivingen. Barnet bør ha større fokus på å sette sammen lyder til ord enn på forming av bokstaver. Skriving på et tidlig stadium er viktig for å opparbeide seg leseferdigheter. Senere vil økt skrivemengde og krav til hurtighet gjøre arbeidet vanskelig uten bruk av PC.

Følgende utstyr er ofte aktuelt:

  • Tilpasset stol og bord for å sikre en god sittestilling
  • PC
  • Skrive- og tegneredskaper med riktig utforming
  • Saks med riktig utforming basert på utprøving
  • Sklisikkert underlag til bruk på bord for å unngå at barnet bruker energi på å holde bøker fast ved skriving og tegning

Digital kompetanse
Opplæring i bruk av PC bør omtales i den individuelle opplæringsplanen for å sikre at barnet får en god kompetanse tidlig. Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel. Det finnes mange treningsprogrammer for barn, men de viktigste programmene barnet bør beherske er et tekstbehandlingsprogram og et billedbehandlingsprogram.

Barnet må selv erfare at datamaskinen er et nyttig verktøy som det er motiverende å bruke. Ved å gi barnet oppgaver i elevgruppen som alle har glede av, kan dette øke motivasjonen. Barnet kan ta bilder med digitalt kamera, legge bildene i et tekstbehandlingsprogram og skrive tekst til. Eller bare presentere bildene fra en tur eller en aktivitet i presentasjonsprogrammet PowerPoint. Barnet lærer å beherske programvaren gjennom å bruke PC i praksis og helst sammen med andre barn. Hun /han vil kunne oppleve seg selv som en ressurs på dette området i elevgruppen.

Sosial tilhørighet/mobbeproblematikk
I opplæringsloven [3] står det at skolen skal arbeide for at alle elever opplever sosial tilhørighet og trygghet (§ 9a-3). For elever med Morquios sykdom kan det være nødvendig at skolen har fokus på dette for å ivareta elevens opplevelse av sosial tilhørighet og forebygge mobbing. Tiltak som eventuelt skal settes i gang vil være individuelle ut fra den enkelte skole og enkelte elev. Men for å forebygge kan det være lurt å planlegge skoledagen slik at man sørger for at alle har noen å være sammen med og leke med, og at det finnes tilgang til ulike aktiviteter som kan passe for alle. Det er en fordel å ha nok voksne tilstede slik at man både har en oversikt over hva som skjer og kan hjelpe til med å sette leken i gang.

Økt trettbarhet, som mange med Morquios sykdom har, kan også føre til at man blir stående på utsiden av leken. Det er derfor viktig at en voksen kan hjelp til å finne andre alternativer om det skulle skje.

Når elevene blir eldre, dukker det ofte opp andre utfordringer enn det å være med i leken. Elever med Morquios sykdom har en annerledes kroppsbygning og utseende enn andre og det kan bli en ufordring når man nærmer seg ungdomsalderen. Det er viktig for skolen å være klar over denne problematikken og eventuelt innhente kompetanse fra andre steder om man ser at her står man ovenfor noen utfordringer. Dette temaet er godt behandlet i heftet ”Et annerledes utseende” [4] .

I denne videoen forteller en voksen kvinne med Morquios sykdom om sin skolegang: (Lengde: 00:51)

Frambu har erfaring med at barn med Morquios sykdom i hvert fall de første årene ikke vil ha behov for spesialpedagogisk hjelp, men fungere greit med generell tilpasset opplæring på lik linje med andre elever. Mye av tilretteleggingen på skolen vil sannsynligvis dreie seg mest om fysisk tilrettelegging.
Les mer om pedagogisk tilrettelegging her.

Vår erfaring er også at de aller fleste barn og unge med Morquios sykdom vil ha nytte av å bruke datamaskin (les mer om digital kompetanse høyere opp). Det blir da viktig å få opplæring i bruk av datamaskin, og hvordan den skal brukes i de ulike fagene, inn i en systematisk plan. En individuell opplæringsplan kan brukes til dette.
Les mer om induividuell opplæringsplan her.

Etter hvert som kravene stiger og karakterer blir viktige vil også mange elever med Morquios sykdom ha behov for tilrettelegging i ulike praktiske fag som kroppsøving, kunst og håndverk og mat og helse. Det er viktig at de tilpasninger som kreves blir systematisert i en individuell opplæringsplan.

For barn og unge med Morquios sykdom vil § 9a i opplæringsloven [3] kanskje være den viktigste. Den paragrafen gir elevene rett til et arbeidsmiljø som ivaretar deres fysiske og psykososiale behov.
Les mer om opplæringsloven her.

Hvis eleven har spesielle tilpasningsbehov (bruker rullestol, har behov for assistent, har behov for tilrettelagt bad, behov for høyderegulering av ulikt utstyr, etc.) er det viktig at overgangen til ungdomsskolen blir planlagt i god tid. Hvis det er behov for fysisk tilrettelegging av skolebygget, bør man begynne å planlegge 2-3 år før overgangen skal skje.

Beredskapsplan
Skoler som har ansvar for barn/ungdom med Morquios sykdom, bør ha en beredskapsplan som en del av institusjonens virksomhetsplan. Denne planen bør inneholde spesifikk informasjon om hva man skal gjøre i ulike situasjoner. Det kan for eksempel være nødvendig å beskrive hva barnet/ungdommen kan være med på og hva han/hun ikke kan være med på, spesielt med hensyn til instabil nakke, hva man skal gjøre om det skjer et uhell (for eksempel et fall), rutiner rundt bruk av smertestillende osv.

Siden barn med Morquios sykdom ofte har helt spesielle medisinske behov, er det viktig at den legen som kjenner barnet/ungdommen best bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser – særlig til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus.

Les mer om beredskapsplan her.

Informasjon om diagnosen
De fleste foreldre ønsker åpenhet og informasjon rundt barnets funksjonsnedsettelse. Det er viktig at skolens personale og foreldrene til de andre barna har kunnskap om barnets funksjon og symptombilde. Dette vil skape trygghet for alle parter og gjøre de voksne i stand til å besvare de spørsmål som barna stiller på en god og saklig måte. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Skolen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner i lek og alvor.

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Morquios sykdom . Frambu har erfaring med at det kan være krevende å være inspirator og støttespiller for et barn som opplever små og store utfordringer. Mange opplever også at ansvaret for et barn som er spesielt sårbart for uhell kan være problematisk, og går stadig i redsel for at uhellet skal skje. Det er viktig at dette blir et tema i veiledningen av personalet.

Les mer om det å arbeide med barn med fremadskridende sykdommer her.

PP-tjenesten har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien [5] .

Valg av videregående opplæring
Ungdom med Morquios sykdom kan som så mange andre ungdommer være usikker på videre utdanning og valg av yrke. Samtidig er ungdommen påvirket av hva andre mener er realistisk og gjennomførbart. Det er vanskelig å planlegge for fremtiden når man har en tilstand som man ikke vet hvordan vil utvikle seg. Vår erfaring er at det kan være hensiktsmessig å få erfaringer på ulike arbeidsplasser slik at man er sikrere i sine valg om videre utdanning.

For noen kan det være aktuelt med utplassering allerede på ungdomsskolen for å sikre at valget om videre utdanning er realistisk. Ungdom som har fått prøvd seg på ulike arbeidsplasser har ofte en sterkere mening om hva de mestrer og hva de er motivert for å velge på videregående skole. Å ha et klart mål med opplæringen virker motiverende og er nødvendig for å komme seg gjennom krevende skoledager. Ungdomsskolen bør derfor legge til rette for utplassering på arbeidsplasser som kan være aktuelle i forhold til ungdommens interesser og kapasitet. Her må det være lov å prøve og feile underveis. Senere vil det være aktuelt med utplassering også på videregående skole.

Overgang til videregående skole
Begynne tidlig
På samme måte som det er viktig å planlegge overgangen fra barneskolen til ungdomsskolen blir det viktig å starte i god tid med planleggingen til videregående skole. Ungdommer med funksjonshemninger bør søke særskilt inntak på videregående skole, selv om de skal følge vanlig opplæring. Dette er for å gi videregående skole informasjon om at det vil være behov for ulike tilretteleggingstiltak.

Man kan også søke om særskilt prioritet til inntak på valgt utdanningsprogram (§ 3-1) [3] . Både søknad om særskilt inntak og særskilt prioritet til utdanningsprogram har tidlig søknadsfrist og krever en sakkyndig uttalelse fra PPT, så det er viktig å begynne å planlegge tidlig.

Alle ungdomsskoleelever har rett på rådgivning når det gjelder valg av videregående opplæring [3] .

Gjennomgang av fysisk miljø for tilrettelegging
Før et miljøskifte skjer (overgang fra en skole til en annen) bør det nye miljøet gjennomgås med tanke på behov for tilrettelegging. Det er viktig at det er med noen som kjenner barnet/ungdommen og noen som vet hvilke aktiviteter og hvilke rom i bygget som skal brukes. Om mulig vil det beste være om barnet/ungdommen selv kan være med. Man kan med fordel ha med en fysioterapeut eller ergoterapeut som kjenner til hvilke hjelpemidler som finnes tilgjengelig.

Referanser:

1. TAKO-senteret, Veileder for oppfølging ved kortvoksthet. 2006.

2. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjoner, H.-o. omsorgsdepartementet, Editor. 2000.

3. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk.

4. Frambu, s.f.s.f., Et annerledes utseende, historier og temaartikler. 2007.

5. Forskningsdepartementet, U.-o., Spesialundervisning i grunnskole og videregående opplæring. Regelverk, prosedyrer og prosesser. 2004.

 

 

 

Vil du dele dette med noen andre?