Grunnskolealder (6 – 16 år)

Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.

De fleste barn og unge med NF1 er lite preget utseendemessig. Mange opplever imidlertid varierende grad av utfordringer i forhold til lærevansker, konsentrasjon, aktivitetsnivå, motorikk, utholdenhet og sosial samhandling (1). God generell tilrettelegging, alternative opplegg og valg av hensiktsmessige hjelpemidler kan langt på vei kompensere for mange av vanskene og gi barn og unge gode mestringsopplevelser.

Kartlegging

Mange elever med NF1 har behov for en bred, tverrfaglig kartlegging. I tillegg til skolefaglige ferdigheter, bør det rettes oppmerksomhet mot språk, konsentrasjon, hukommelse, utholdenhet, sosial samhandling og motorikk.

Ved mistanke om lærevansker eller andre skolerelaterte vansker, er det viktig å henvise eleven til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) for nærmere utredning. Barnehabiliteringstjenesten, barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), fysioterapeut og fastlege kan være aktuelle samarbeidspartnere i en tverrfaglig kartlegging. I mange tilfeller er det nyttig å foreta en nevropsykologisk kartlegging.
Les mer om nevropsykologisk kartlegging på Frambus temasider.

Nær halvparten av alle barn med NF1 får tilleggsdiagnosen ADHD (2). Det er svært viktig at kartleggingen også omfatter dette. Det er viktig at de som gjennomfører kartleggingen og tolker resultatene har kjennskap til hvilke symptomer NF1 kan gi, samt andre konsekvenser av å ha denne diagnosen. Det må blant annet tas hensyn til at elevens utholdenhet og dagsform kan påvirke resultatene. Eventuelle vansker som avdekkes må ses i sammenheng med elevens totale skolesituasjon. Eleven tar utfordringene med seg inn i alle fag, situasjoner og relasjoner i skolehverdagen.

Tilrettelegging for læring og utvikling

Skolefaglig fungering
NF 1 er en kompleks diagnose som gir sammensatte vansker. Barn med diagnosen vil derfor ha ulike behov og nytte av ulike tiltak i skolehverdagen. Det som er god tilrettelegging for elever med NF 1, er i de fleste tilfelle god pedagogikk også for andre elever. De fleste skoler og PPT’er har god kompetanse på tilretteleggingsbehov knyttet til NF 1. Utfordringen er ofte å se vanskene i sammenheng. Derfor er det avgjørende at kartlegging og tilrettelegging omfatter alle sider ved eleven og tar hensyn til alle forhold i skolehverdagen.

Lærevansker
Undersøkelser tyder på at over halvparten av alle elever med NF1 trenger spesialpedagogisk tilrettelegging i skolen (3). Det er flere forhold som fører til at elever med NF1 har lærevansker.

Mange har generelt forsinket utvikling med behov for pedagogiske tiltak på ulike områder. Flere med NF1 enn det som er vanlig i resten av befolkningen har spesifikke lærevansker (3). Lese- og skrivevansker er vanlig. Spesifikke matematikkvansker forekommer også, men ikke i samme grad (2).

For elever med lese- og skrivevansker kan det være krevende å lese seg til kunnskap når lesemengden blir for stor i forhold til leseferdigheter og utholdenhet. Fagstoff kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker eller ved bruk av oppleserfunksjon. Variasjon mellom egen lesing og lytting kan være effektivt.

Elever med NF1 strever ofte med å tilegne seg en funksjonell håndskrift (2). Hos noen vises dette allerede når de første bokstavene skal formes, andre får problemer når skrivemengde og krav til hurtighet øker. Nedsatt utholdenhet og svak finmotorikk kan være en årsak til at skriving oppleves vanskelig. Funksjonell håndskrift er en kjernekompetanse i skolen og manglende ferdigheter kan få store konsekvenser i forhold til å gjøre lekser, ta notater og delta på prøver og skriftlige oppgaver.

De fleste barn skriver før de kan lese, og skriving er en god trening i å sette sammen lyder til ord. Opplæring i bruk av PC før den første skriveopplæringen er derfor viktig. Vi anbefaler at barn med NF1 som strever med skriftforming, får benytte PC til skrivearbeid så tidlig som mulig. Senere vil bruk av PC bidra til økt utholdenhet, hurtighet og motivasjon når kravet til skriftlighet øker. Vi anbefaler at avskrift og kopiering reduseres til et minimum. Bruk av PC gjør det mulig å rette oppmerksomhet og energi mot innholdet i arbeidet. Les mer om lese- og skriveopplæring her.

Kognitive vansker
Kognitive vansker innebærer problemer med å ta i mot, organisere og lagre inntrykk

Konsentrasjon og aktivitetsnivå
Barn og unge med NF1 har ofte nedsatt konsentrasjonsevne og utholdenhet (1, 2). De sliter med å opprettholde oppmerksomhet over tid og ved skifte av fokus. Flere er impulsive og har et høyt aktivitetsnivå, mens andre kan virke tilbakeholdne og passive. Mange får tilleggsdiagnosen ADD eller ADHD. Problemer med konsentrasjon, impulsivitet og aktivitetsnivå påvirker både faglig og sosial fungering. Undersøkelser viser at elever med både NF1 og ADD eller ADHD har flere utfordringer enn elever med bare NF1(4). Les mer om ADHD her.

Problemer med å tolke sanseinntrykk (persepsjonsvansker)
Elever med NF1 kan ha problemer med å skille ut og tolke sanseinntrykk (1, 3). Det kan dreie seg om lyder, synsinntrykk, lukter eller berøring. Dette kan gjøre det vanskelig å skille vesentlige inntrykk fra uvesentlige og å skille helheter fra detaljer, samt å stenge ute støy og forstyrrelser i omgivelsene. Flere undersøkelser viser at elever med NF1 har utfordringer med å oppfatte visuelle figurer, rom og retning, såkalte visuo-spatiale vansker (5). Det kan blant annet føre til problemer i lese- og skriveopplæringen og med å orientere seg i omgivelsene.

Utføringsvansker (eksekutive vansker)
Problemene kan også være knyttet til tempo, kapasitet og fleksibilitet i informasjonsbearbeidingen (2, 6). Noen trenger god tid til å tenke og respondere. Andre opplever at de ikke kan ta i mot mye informasjon på en gang, men for eksempel at de kun klarer å forholde seg til en beskjed om gangen. Noen kan oppleves som svært rigide og ha problemer med å skifte tanke- eller handlingsspor, forholde seg til nye situasjoner og løse nye problemer. Sammen med persepsjons- og konsentrasjonsvansker vil dette hemme mulighetene til å ta avgjørelser og utføre komplekse oppgaver i riktig rekkefølge. Det påvirker evnen til å planlegge, starte og gjennomføre en arbeidsoperasjon eller aktivitet. Elever med NF1 vil ofte tjene på å lære seg en god studieteknikk. Mange vil ha god nytte av en fast oppskrift som de kan benytte for å løse ulike typer oppgaver.

Det er viktig å være oppmerksom på at elever med NF1 som ikke har fått påvist ADHD eller lærevansker, likevel kan ha noe svikt i områdene persepsjon, konsentrasjon, utholdenhet og planlegging. Det kan derfor oppstå vansker i skolehverdagen som tilsynelatende ikke kan forklares ut fra evner eller diagnose. Disse står i fare for å bli mistolket som uvillige eller lite samarbeidsvillige (3).

Elever med NF1 som er lette å avlede, trenger skjerming mot unødige forstyrrelser i omgivelsene. For å få ro til å lære, vil noen ha behov for å trekke seg tilbake til en mindre gruppe i enkelte skoletimer eller deler av timer.

Mange vil trenge hyppige repetisjoner både for å tilegne seg ny kunnskap og for å vedlikeholde det de har lært. Det er viktig å være oppmerksom på at læring av nytt fagstoff er mer krevende og fordrer større grad av tilrettelegging enn arbeid med kjent lærestoff.

Hukommelse
En del elever med NF1 har redusert minnekapasitet (1, 5). Dette kan gi seg utslag i vansker med å huske skriftlig og muntlig informasjon og med å gjenkalle det de har lært. I undervisningssituasjoner kan dette for eksempel komme til utrykk som problemer med å huske beskjeder og utstyr, huske gangen i arbeidsprosesser og kunne skrive av fra tavle eller bøker.

Skriftlige beskjeder, huskelister og kontaktbok mellom hjem og skole er ofte en nødvendig støtte for hukommelsen. Ikke alle får med seg informasjon gitt i større grupper. Noen elever har behov for individuelle beskjeder, samt at lærer eller assistent forsikrer seg om at informasjonen er oppfattet gjennom bekreftelser og gjentakelser. Visuelle forsterkninger som bilder, symboler, foto, digitalt kamera og lignende gir også god støtte til hukommelse og oppmerksomhet.

Språk og tale
Forsinket språkutvikling og artikulasjonsvansker er påvist hos mange skolebarn og ungdom med NF1 (1, 2). Det anbefales at tiltak og språklig stimulering kommer i gang tidlig for å forebygge vansker senere. Talen kan være lav og lite modulert. Artikulasjon, rytme og stemmevariasjon kan trenes gjennom bruk av sang, rim, regler, samtale, fortelling og drama. Dette er aktiviteter som gir rom for sosial samhandling og mestring. Logoped kan konsulteres for behandling eller rådgiving.

Fokus på begrepsinnlæring og setningsforståelse er en viktig del av den tilpassede opplæringen. Lese- og skrivevansker har ofte sammenheng med svak språklig bevissthet. Det kan være aktuelt å benytte pedagogiske opplegg for å trene språklig bevissthet mer systematisk og over lenger tid enn for andre elever. Nytt lærestoff bør bygges opp på bakgrunn av allerede innlært kunnskap. Det bør settes inn i en sammenheng slik at det oppleves meningsfylt for eleven. Lærere bør bruke konkret språk og enkle setninger. Les mer om språkstimulering her.

Syn
Synsvansker som skjeling eller nedsatt syn forekommer ofte (1). Det er viktig å være oppmerksom og reagere dersom eleven for eksempel griper feil, snubler eller viser dårlig orienteringsevne eller engstelse i nye omgivelser. Ved omfattende synsvansker bør man kontakte synspedagog.

Fysisk aktivitet
Mange elever med NF1 har problemer med både grov- og finmotoriske aktiviteter, særlig der det stilles krav til koordinasjon, tempo og kroppsbalanse. Dette medfører at noen sliter for å automatisere ferdigheter som svømming, sykling og skigåing. Gymnastikk, ballaktiviteter og andre samhandlingsaktiviteter oppleves også ofte som vanskelige. For noen vil manglende krefter og utholdenhet redusere muligheten for å delta i fysisk aktivitet. Enkelte trekker seg derfor fra aktiviteter eller blir ikke tatt med på disse (1).

Det er av stor betydning at all fysisk aktivitet i skolen tilrettelegges slik at elever med NF1 kan delta sammen med de andre elevene. Det gjelder i kroppsøvingstimer, turer og aktivitetsdager, i friminutt og på skolefritidsordningen (SFO). I noen tilfelle forutsetter dette samarbeid mellom faglærere, fysioterapeut og foreldre i tillegg til avtaler og opplegg som gjøres med eleven. Noen opplever garderobesituasjonen som vanskelig på grunn av flekker eller fibromer. Det er viktig å avdekke slike forhold og finne løsninger. Dersom eleven har behov for mer tilrettelagt kroppsøving, for eksempel med øvelser gitt av fysioterapeut, bør dette legges inn i elevens plan.

Les mer om fysisk aktivitet for alle under menypunktene om fysisk aktivitet og fysioterapi.

Økt trettbarhet
Elever med NF1 har ofte nedsatt mental og fysisk utholdenhet (7). Form og utholdenhet kan variere fra dag til dag eller situasjon til situasjon. Motivasjon og energi er nært forbundet med hverandre. Dette kan føre til at omgivelsene tror at elever med NF1 orker det de har lyst til. Dersom eleven har nedsatt utholdenhet, er det viktig å tenke gjennom hva han eller hun bør bruke kreftene til. For en del kan det være til god hjelp å veksle mellom krevende og mindre krevende aktiviteter, mellom bevegelse og ro. Noen klarer seg med små pauser, mens andre har behov for å trekke seg ut av gruppen i kortere perioder for å kunne strekke ut og hvile.

Hjemmeoppgaver må være tilpasset elevens arbeidskapasitet. Det er viktig å lytte til eleven og lage avtaler med elev og foreldre. Det bør være igjen energi til lek og sosiale aktiviteter på fritiden også.

Motivasjon, mestring og deltakelse
For elever med NF1 er motivasjon, deltakelse og mestring nøkkelord. Elevene må møtes med realistiske mål og forventninger. De skal oppleve at de kan noe og bli anerkjent for det, og at det de gjør og lærer på skolen har en hensikt. For å oppnå dette, må skolen finne ut hva som interesserer eleven og bruke motivasjon og mestringsopplevelser som inngangsport til læring. Mange med diagnosen har lettere for å tilegne seg kunnskap gjennom å gjøre og vil være tjent med en praktisk og konkret tilnærming til fagstoff. Prosjektarbeid og gruppeoppgaver må tilpasses slik at eleven mestrer oppgavene sammen med meddelevene og kan bidra positivt i prosjektet.

Voksenstøtte, struktur og forutsigbarhet
Elever med NF1 vil ofte trenge mye voksenstøtte, struktur og forutsigbarhet. Det er vanlig at elever med NF1 har behov for hjelp til å komme i gang med arbeidsoppgaver og å få støtte underveis i arbeidet. Vi anbefaler tilrettelegging i form av tydelig struktur og oversikt i den enkeltes skoledag, i den enkelte time og når det gjelder de konkrete arbeidsoppgavene som eleven skal gjøre. Dette kan blant annet foregå gjennom oversiktlige arbeidsplaner, gjerne med sjekkliste/huskeliste. Planene må legges opp i forhold til elevenes kapasitet både fysisk og mentalt. De må gi rom for aktivitetsveksling, arbeidsøkter av tilpasset lengde, fysisk aktivitet og eventuell hvile. Planer og tilrettelegging må omfatte alle fag og aktiviteter i skolehverdagen, samt i skolefritidsordningen (SFO). Dagsplaner bør vurderes sammen med elevens øvrige aktiviteter, slik at det blir overskudd til lek og fritidsaktiviteter på ettermiddagen.

Elever med NF1 kan utrykke motvilje mot tiltak de opplever som stigmatiserende og som tar dem ut av fellesskapet. Det er viktig å ta dette perspektivet på alvor og finne fram til løsninger i samarbeid med eleven selv og de foresatte.

Forutsigbarhet ivaretas gjennom gode rutiner, faste kontaktpersoner og klare avtaler med eleven. Overganger og forandringer fra det faste programmet må forberedes så langt dette er mulig. Det kan være fint å ha en fast person på skolen som eleven har tillit til og som kan være en god samtalepartner. For elever med NF1 er det viktig at de opplever å bli sett, stilt krav til og møtt med positive forventninger av skolens personale (8). Regelmessige elevsamtaler kan bidra til å avdekke elevens egen opplevelse av skolesituasjonen. Gjennom dialog og refleksjon kan skolen støtte opp om elevens utvikling til et individ som er bevisst seg selv og sine egne forutsetninger.

Omgivelser
De fleste barn og unge med NF1 har ikke behov for spesiell tilrettelegging av det fysiske miljøet i skolen. Det kan imidlertid være aktuelt med tilpasset stol og bord for å sikre en god sittestilling og for å motvirke feilbelastning på rygg, skuldre og nakke. Av samme grunn bør mange barn og unge med NF1 ikke bære tung skolesekk, men få dobbelt boksett. For elever som ikke oppnår gode nok leseferdigheter til å tilegne seg fagstoff gjennom å lese selv, er det aktuelt med lydbøker, digitallesing eller liknende. Les mer hos Lesesenteret.

Digitale hjelpemidler kan være til glede og nytte for mange med NF1 både som støtte til læring og til sosial samhandling. Fordi finmotorikken er svak hos mange, anbefaler vi PC som skriveverktøy. Noen kan ha nytte av kognitive hjelpemidler for å strukturere dagen og få hjelp til å visualisere vanskelige begreper som for eksempel tid. Det er viktig at barnet/undommen får støtte i bruken av digitale hjelpemidler på alle arenaer (hjem, skole, SFO, støttekontakt/avlastning m.m.), spesielt når et nytt hjelpemiddel skal tas i bruk. Les mer om teknologi i opplæringen hos Statped og på Appbibliotek.no. Appbiblioteket er en nettside fra NAV om bruk av smartteknologi for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Utstyr og opplæring
Det er viktig at skole og hjem får nødvendig veiledning i bruk av utsyr og programvare. Hjelp bør være tilgjengelig når tekniske problemer oppstår eller ny programvare er vanskelig å ta i bruk. Når elever får innvilget digitalt utstyr hjemme og på skolen, er det viktig at disse er så like som mulig slik at praktisk bruk automatiseres.

Sosialt samspill
Barn og unge med NF1 kan oppleve vansker i forhold til sosialt samspill og deltagelse i jevnaldermiljøet (9). Ofte karakteriseres de som umodne for alderen i sosiale sammenhenger. Enkelte kan i tillegg ha problemer med å akseptere at felles regler skal gjelde eller lese kodene i det uformelle samværet. Mange barn og unge med NF1 har redusert energi til å delta i sosiale aktiviteter på ettermiddagstid. Det er Frambus erfaring at mye av kreftene går med til skole og lekser og at fritiden ofte tilbringes hjemme foran PC og TV.

På bakgrunn av dette er det viktig at skolen legger til rette for et trygt sosialt miljø i klassen eller gruppa. Dette vil øke muligheten for at elever med NF1 kan delta og bidra i det sosiale samspillet i klassen. Eleven må erfare at det finnes lydhøre, tydelige og tilstedeværende voksne. Det må legges til rette for gode arenaer for samhandling som eleven mestrer. Gode mønstre for samhandling kan bygges opp gjennom å fremheve elevens positive egenskaper og finne attraktive aktiviteter som eleven kan ta med seg meddelevene på. Noen elever med NF1 har nytte av samtaler og avtaler når det gjelder koder og regler for lek og sosialt samvær. Det er viktig at tiltak i forhold til sosial inkludering blir fulgt opp i både i timer, i friere aktiviteter og i friminuttene. Les mer om dette i Utdanningsdirektoratets veileder Utvikling av sosial kompetanse.

Mobbing er et alvorlig problem som skolene må ta tak i. Når elever med NF1 utsettes for mobbing, skal det håndteres på samme måte som for alle andre elever. Skolen må forberede seg på at problemene kan oppstå og ha en god dialog med elevene slik at eventuelle problemer avdekkes så tidlig som mulig.

Tilrettelegging i ungdomsskolen
I puberteten kan fibromer vokse og øke i antall (7). Ungdom med NF1 kan være svært sårbare i forhold til ungdomskulturens fokus og idealer når det gjelder utseende. I tillegg kan tenåringer med NF1 ha vonde erfaringer fra skolehverdagen og sosiale relasjoner som påvirker hvordan de ser på seg selv og hvordan de forholder seg til omgivelsene. Dette kan igjen få følger for valg de gjør senere i livet, for eksempel knyttet til utdanning og yrke (10). Opplæringen bør tilrettelegges slik at elevene med NF1 opplever tilhørighet, deltakelse og inkludering både faglig og sosialt.

De samme prinsipper for tilrettelegging som er beskrevet tidligere gjelder også i ungdomsskolen. I ungdomsskolen får eleven ofte flere faglærere å forholde seg til. Det er viktig at alle som underviser eleven får god informasjon om diagnosen og om hvilke avtaler om tiltak og tilrettelegging som er inngått.

Vår erfaring er at ungdom med NF1 ofte beskrives som umodne for alderen. En del vil derfor ha behov for tettere oppfølging for å kunne ta ansvar for egen læring, eget skolearbeid, frister og innlevering enn flertallet av sine medelever.

Tilrettelegging må også omfatte prøver og evalueringer. Mange elever med NF1 har nytte av å formidle seg muntlig framfor skriftlig. Annen tilrettelegging kan være skrivehjelp, bruk av PC og andre hjelpemidler, samt forlenget tid. Når det gjelder tilrettelegging under eksamen, se under punket om rettigheter.

Ungdommene bør etter hvert få anledning til å medvirke i utformingen av spesialpedagogiske tiltak og tilrettelegging. Gjennom dialog med lærer, for eksempel i elevsamtaler, kan den enkelte gis mulighet til gradvis å ta ansvar for egen læring, faglig og sosialt, samt få innsikt i forhold knyttet til det å leve med diagnosen.

I ungdomsskolealder er likhet med jevnaldergruppa av stor betydning. Elever med NF1 kan utrykke stor motvilje mot tiltak de opplever som stigmatiserende og som tar dem ut av fellesskapet. De er viktig å ta dette perspektivet på alvor og finne fram til løsninger i samarbeid med eleven selv og de foresatte.

Valg av retning på videregående skole skjer i ungdomsskolen. Ungdom med NF1 har behov for utvidet rådgiving ved overgang til videregående opplæring og yrkesvalg. Det er viktig at rådgiver setter seg inn i hva diagnosen kan innebære.

For noen elever med NF1 kan det være en fordel at de allerede på ungdomsskolen får sjansen til å forsøke seg innen ulike yrker i nærmiljøet for å gjøre seg erfaringer. Det er av stor betydning at denne utprøvingen er godt forberedt og at læringsmålene er tydelig formulert i elevens opplæringsplan.

Samarbeid hjem – skole og tverrfaglig samarbeid
Det er viktig at alle lærere som har kontakt med elever med NF1 får informasjon om elevens utfordringer og behov for tilrettelegging. Skolen er ofte avhengig av å samarbeide med andre fagpersoner for å kunne tilby et godt tilpasset opplæringstilbud. Utarbeidelse av individuell plan, oppfølging fra koordinator og regelmessige møter i en ansvarsgruppe kan bidra til å sikre at arbeidet rundt det enkelte barn koordineres. Her kan de samme instansene som deltok i kartleggingen være aktuelle.

Samarbeidet mellom hjem og skole er viktig for at skolen skal få en riktig oppfatning av elevens behov. Få barn og unge med NF1 snakker med skolens ansatte om trivsel, motivasjon, mestring og hva de opplever som vanskelig eller problematisk i hverdagen. Skolen blir derfor avhengig av foreldrene for å få mer helhetlig informasjon om eleven.

Åpenhet og gjensidig tillit er nødvendig for å få til et godt samarbeid. Foreldrene kan ofte ha behov for hyppigere kontakt med skolen enn det som er vanlig. Det kan være hensiktsmessig å avtale hvor ofte og på hvilken måte kontakten skal gjennomføres. Skolen bør vær oppmerksom på at det kan være flere i familien med diagnosen. Det er hensiktsmessig at skolen setter seg inn i hvilke utfordringer voksne med diagnosen kan slite med for å lette samarbeidet.

Rettigheter i opplæringen

Opplæringsloven og individuell opplæringsplan
Mange barn og unge med NF1 trenger spesialpedagogisk hjelp i grunnskolen. Hvilken type hjelp og omfanget av tiltakene varierer med den enkelte skoleelevs funksjonsnivå og symptomer. Alle barn og unge har rett til tilpasset opplæring etter opplæringslovens § 1-3 (1). Skoleelever som har behov for spesialpedagogisk hjelp har rett til en individuell opplæringsplan (IOP). Les mer på vår temaside om spesialpedagogisk tilrettelegging og rettigheter i grunnskolen. Se også Utdanningsdirektoratets Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning.

Nedenfor skisseres noen av de temaene som kan være aktuelle å ha med i en opplæringsplan for elever med NF 1. Selve innholdet i planen må tilpasses den enkelte elev ut fra vedkommendes forutsetninger og særlige utfordringer.

De aller fleste barn og unge med NF1 vil ha nytte av å bruke datamaskin. Det er derfor viktig å beskrive systematisk både hvordan eleven skal læres opp i bruk av datamaskin og hvordan den skal brukes i de ulike fagene.

Etter hvert som kravene stiger og karakterer blir viktige, har mange elever med NF1 behov for tilrettelegging i alle eller de fleste fag. Det er viktig at tilpasningen av og tilretteleggingen i de ulike fagene blir nøyaktig beskrevet i elevens opplæringsplan.

Læreplanverket for Kunnskapsløftet gjelder også for elever med rett til spesialpedagogiske tiltak, men det kan være behov for å gjøre avvik fra Lærerplanen. I slike tilfeller er viktig å ha kunnskap om hvilke konsekvenser bortvalg og avvik fra Læreplanen har for den enkelte elev. Bortvalg og avvik fra Læreplanen kan få innvirkning på vurdering og eventuelt karaktersetting i det enkelte faget. Manglende vurdering og karakter kan få innvirkning på videre utdannings- og yrkesløp og konsekvenser for den enkelte elev i mange år. Avvik fra Læreplanen bør omtales i sakkyndig vurdering fra PPT, men må spesifiseres i enkeltvedtaket og IOP. Konsekvensene må vurderes grundig i hvert enkelt tilfelle og avgjørelsene tas i samarbeide med foresatte. Skoleeier har ansvar for at disse spørsmålene blir tatt stilling til på en forsvarlig måte. Les mer i Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning.

For mange elever med NF1 er det nødvendig at utvikling av sosiale ferdigheter er et eget tema i opplæringsplanen. Det gjelder både hva skolen kan bidra med i oppøvingen av sosiale ferdigheter og hvordan sosialt samspill skal ivaretas i klassen og på skolen slik at eleven med NF1 blir en naturlig del av et sosialt nettverk.

For barn og unge med NF 1, vil § 9a i opplæringsloven som omhandler elevenes rett til et arbeidsmiljø som ivaretar deres fysiske og psykososiale behov, være viktig (11).

Tilrettelegging ved eksamen og prøver gjennom året
For å sikre at eleven får vist hva han/hun er god for, er det viktig at prøver og eksamen gjennomføres på samme måte som den daglige undervisningen, så langt dette er mulig. Denne rettet til særskilt tilrettelegging av eksamen og prøver er hjemlet i opplæringsforskriftens § 3-29. Mulig tilrettelegging kan være skrivehjelp, muntlig høring, bruk av PC og andre hjelpemidler, samt forlenget tid. Les mer om tilrettelegging under eksamen i Rundskriv SUE/vg 96-008 fra Statens utdanningskontor i Oslo og Akershus (2).

Søknad og råd om videregående opplæring
Det er avgjørende at elever med NF1 og deres foresatte får god og omfattende veiledning når det gjelder valg av videregående opplæring. Rådgivere må skaffe seg kunnskap om diagnosen og hva den kan innebære på kort og lang sikt. Sammen med kjennskap til den enkelte elevs ferdigheter, ønsker og interesser skal det danne grunnlaget for de råd som blir gitt. Elever som har rett til spesialpedagogiske tiltak etter opplæringslovens § 5 kan ha rett til inntak på særskilt grunnlag. På bakgrunn av lang og omfattende erfaring, anbefaler Frambu i mange tilfeller at elever med NF1 søker om særskilt inntak.
Les mer om rettigheter i videregående opplæring under menypunktet om videregående skole til venstre.

Overganger bør inn i individuell plan
Frambus erfaring er at det er et stort behov for å bedre planleggingsarbeidet i forbindelse med overganger innen opplæring for personer med NF 1. Plan for overganger bør nedfelles både i elevens opplæringsplan og i eventuell individuell plan og bygge på kartlegging og tverrfaglig vurdering av nyere dato.

Veiledning
Veiledning til ansatte er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak for barn med NF
1. Behovet for veiledning varierer med fagpersonens erfaring og elevens utfordringer.
PPT har ansvar for veiledning. Det kan i noen tilfelle være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser, som barnehabiliteringstjenesten, statlig spesialpedagogisk støttesystem eller barne- og ungdomspsykiatrien.

Informasjon om diagnosen
NF 1 kan være en skjult tilstand. En del barn og unge med NF1 bruker også mye energi på å holde diagnosen skjult. Bruk av hjelpemidler kan imidlertid føre til spørsmål og undring fra medelever. Noen kan bli beskyldt for å være late, uinteresserte eller umotiverte fordi de ikke er like utholdende som andre. Lærere kan være usikre på hvor mye de kan kreve av innsats fra elever med NF 1. Alle ansatte ved skolen bør få informasjon om diagnosen. Mange har god erfaring med å informere andre foreldre gjennom foreldremøter. Det er viktig å drøfte fordelene med å informere medelever om diagnosen med barnet/ungdommen. Eleven må selv gi uttrykk for hva han/hun ønsker at de andre skal få vite om ham/henne og hva de ikke skal få vite. Det må avtales med foreldrene og eleven hvordan informasjonen skal formidles og om det bare er gruppa/klassen som skal informeres eller om hele skolen skal få samme informasjon. Barna i klassen bør bli kjent med hverandre før eventuell informasjon gis. Tillit mellom den som leder samtalen og eleven er grunnleggende for at denne samtalen skal gå bra. Les mer om å gi informasjon til andre på Frambus temasider.

Moava har samlet en rekke nyttige lenker til spesialpedagogiske verktøy, ressurser og oppslagsver. Du finner dem her.

Kognitive utfordringer:

Pedagogisk tilrettelegging:

.
Referanser

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Barn og unge med nevrofibromatose NF1 – rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole. Oslo: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger; 2005.
Gilboa Y, Rosenblum S, Fattal-Valevski A, Josman N. Application of the International Classification of Functioning, Disability and Health in children with neurifibromatosis type 1: a review. Dev Med Child Neurol. 2010;52(7):612-9.
Hyman SL, Arthur E, North KN. Learning disabilities in children with neurofibromatosis type 1: subtypes, cognitive profile, and attention-deficit- hyperactivity disorder. Developmental Medicine & Child Neurology. 2006;48(12):973-7.
Mautner V-F, Kluwe L, Thakker SD, Leark RA. Treatment of ADHD in neurofibromatosis type 1. Developmental Medicine & Child Neurology. 2002;44(3):164-70.
Krab LC, Aarsen FK, de Goede-Bolder A, Catsman-Berrevoets CE, Arts WF, Moll HA, et al. Impact of Neurofibromatosis Type 1 on School Performance. J Child Neurol. 2008;23(9):1002-10.
Ågrenska. Neurofibromatos Nyhetsbrev nr 328. Hovås: Ågrenska; 2008.
Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Nevrofibromatose type 1. 3 ed. Oslo: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger; 2000.
Nyhus L. Å være elev med nevrofibromatose type 1. En kvalitativ studie om skolehverdagen for ungdomsskoleelever med nevrofibromatose type 1. Masteroppgave. Siggerud: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger; 2010.
Barton B, North K. Social skills of children with neurofibromatosis type 1. Developmental Medicine & Child Neurology. 2004;46(8):553-63.
Hummelvoll G. Unge voksne med Nevrofibromatose type 1. Foredrag. 14th European Neurofibromatosis meeting; 11.09.2010; Oslo, Norway 2010.
Opplæringsloven. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova), 1998.

.
Denne artikkelen ble oppdatert 16. august 2018