Grunnskolealder

Grunnskolealder

Hereditær spastisk paraplegi (HSP) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer. Diagnosen kjennetegnes av gradvis fremadskridende stivhet og svekkelse av musklene i bena. Ved de komplekse formene finnes i tillegg også symptomer fra andre deler av nervesystemet eller andre organer. Det kan være epilepsi, problemer med øynene, svinn av perifere nerver og muskelvev, ulik grad av kognitiv svikt, forstyrrelser i muskelspenning og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser.

Kartlegging
Når et barn blir diagnostisert med HSP i skolealder bør det gjennomføres en grundig kartlegging av elevens funksjonsnivå. Et tett samarbeid med fysioterapeut og ergoterapeut vil stå sentralt både når det gjelder kartlegging og videre tilrettelegging i skolehverdagen. I tillegg til kartlegging av motoriske ferdigheter og behov for eventuelle hjelpemidler må man følge godt med på elevens skolefaglige utvikling. Frambu har erfaring med at lærevansker kan forekomme i denne gruppen. Dersom man er i tvil om eleven har et tilfredsstillende utbytte av opplæringen bør eleven henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) for utredning og vurdering av om det foreligger et behov for spesialundervisning etter opplæringsloven §5.1.

I sin utredning vil PPT gjennomføre en kartlegging med observasjoner, samtaler og eventuelt tester. Hensikten med å teste er å avdekke eventuelle lærevansker, beskrive funkjsonsnivået og komme med en tilråding om tiltak som kan avhjelpe vanskene. Det er alltid viktig å innhente opplysninger fra de som kjenner barnet best, foreldre og lærere vil bidra med viktig informasjon. Vi vet at dagsformen til barn med HSP kan være veldig variabel, det er viktig å bruke god tid på utredninger og favne så vel gode som mindre gode dager. Variasjon i dagsform gjør at mange elever med HSP mestrer noe fint en dag som blir umulig dagen etter. Skolen må ha planer som kan ivareta eleven både de gode og de mindre gode dagene.

Det er viktig å tenke på at HSP er en gradvis fremadskridende diagnose karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og til dels svekkelse av musklene i bena. Ved endringer bør det foretas en ny kartlegging. Ved de komplekse formene for HSP vil hjelpebehovet som regel være mer omfattende. Tilstanden kan også variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte.

Tilrettelegging for læring og utvikling
Etter en utredning hos PPT vil behovet for tilrettelegging og hvilken opplæring som vil gi eleven et tilfredsstillende utbytte, beskrives i en sakkyndig vurdering. Blir det tilrådet spesialundervisning skal det fattes et enkeltvedtak som beskriver omfang, organisering og innhold i spesialundervisningen. På bakgrunn av sakkyndig uttalelse og enkeltvedtaket skal det utarbeides en plan for den delen av opplæringen som blir gitt i form av spesialundervisning. Den individuelle opplæringsplanen skal beskrive innhold, mål og metoder i spesialundervisningen.

Elever med HSP vil også kunne ha behov for tilpasninger i opplæringssammenheng uten at det er spesialundervisning. Det kan f.eks. gjelde praktisk hjelp for å unngå å bruke unødige krefter på praktiske gjøremål. Elever med HSP blir ofte fortere slitne enn andre og kan ha behov for hyppigere pauser eller hvileøkter. Mange vil gjerne gjøre mer enn de kan, og trenger hjelp fra voksne for å ta de pausene som er nødvendig i løpet av en skoledag. Ofte ønsker ikke eleven å skille seg ut ved å bruke hjelpemidler eller være ute av klassen. Medelever kan undre seg over, og synes det er vanskelig å forstå, at dagsformen kan variere, at elever med HSP kan klare en ting den ene dagen, som de ikke klarer neste dag. Det betyr ikke at eleven er lat, det er slik diagnosen kan være. Dette er det viktig å forklare medelevene noe om.

Det kan være aktuelt med tilpasset stol og bord for å sikre en god sittestilling. Dobbelt sett med bøker eller e-bøker kan vurderes for å unngå tung skolesekk.

PC bør benyttes som skriveredskap og avlastningshjelpemiddel.

Fysisk aktivitet
Det er viktig at skolen tenker i gjennom og snakker både med foreldre og helsepersonell om fysisk aktivitet for elever med HSP. Både turer, friminutt og kroppsøvingstimer må tilrettelegges og tilpasses den enkelte.

Dersom eleven har nedsatt utholdenhet er det viktig å tenke igjennom hva han eller hun skal bruke kreftene sine til. For noen kan det være til god hjelp å veksle mellom krevende og mindre krevende aktiviteter, mellom bevegelse og ro. Noen klarer seg med små pauser, mens andre har behov for å kunne trekke seg ut av gruppen for å strekke ut eller hvile.

Lekser og hjemmeoppgaver må være tilpasset elevens arbeidskapasitet. Det er viktig å lytte til eleven og lage avtaler med elev og foreldre. Det bør være energi igjen til lek og sosiale aktiviteter på fritiden også. Mange har god erfaring med å dele oppgavene inn i må, bør og kan oppgaver. Les mer om energiøkonomisering her.

Samarbeid hjem- skole
Samarbeidet mellom hjem og skole er svært viktig for at skolen skal ha en riktig oppfatning av elevens behov. Foreldrene kan bidra med informasjon om barnets dagsform og fungering i de daglige gjøremål, og kan fungere som gode samarbeidspartnere til beste for barnet. Elever med HSP kan vegre seg for å fortelle skolens personale om hva som oppleves som vanskelig i hverdagen. Mange vil så gjerne mestre det samme som jevnaldrende selv om dette medfører at de er tilnærmet utslitt når de kommer hjem etter skolen. Dette kan føre til at de ikke har krefter til å være aktive på fritiden.

Skolen blir derfor avhengig av foreldrene for å få en helhetlig informasjon. Åpenhet og gjensidig tillit er nødvendig for å få til et godt samarbeid. Foreldrene kan ha behov for hyppigere kontakt med skolen enn vanlig. Det kan være hensiktsmessig å avtale hvor ofte og på hvilken måte kontakten skal gjennomføres. Skolen må være oppmerksom på at det kan være flere i familien med samme tilstand. Det kan være hensiktsmessig at skolen setter seg inn i hvilke utfordringer voksne med diagnosen kan slite med, for å lettere kunne forstå og bidra til tettere samarbeid.

Regelmessige elevsamtaler kan bidra til å avdekke elevens egen opplevelse av skolesituasjonen. Gjennom dialog og refleksjon kan skolen støtte opp om elevens bevisstgjøring i forhold til egne behov og forutsetninger.

Informasjon om diagnosen
Tilstanden HSP er som regel synlig for andre, men elever kan likevel bruke mye energi for å skjule at de faktisk har en diagnose. Bruk av hjelpemidler kan føre til spørsmål og undring fra medelever. Noen kan bli beskyldt for å være late, uinteresserte eller umotiverte fordi de ikke er like utholdende som andre. Lærere kan også være usikre på hvor mye de kan kreve av innsats fra elever med HSP. Alle ansatte bør få informasjon om diagnosen. Mange har god erfaring med å informere andre foreldre gjennom foreldremøter.

Det er viktig å drøfte med den som selv har HSP, fordelene med å informere medelever om diagnosen. Eleven må selv gi uttrykk for hva hun eller han ønsker at de andre skal få vite om diagnosen og hva de ikke skal vite. Det må avtales med foreldrene og eleven om hvordan informasjonen skal formidles og om det bare er gruppen/klassen som skal få vite det, eller hele skolen. Tillit mellom den som leder samtalen og eleven er grunnleggende for at denne samtalen skal gå bra.

Valg av videregående opplæring
Ungdom med HSP kan som så mange andre ungdommer være usikre på videre utdanning og yrkesvalg. Mange har en krevende skolehverdag som gjør dem usikre på fremtiden. Samtidig er de opptatt av hva andre mener er realistisk og gjennomførbart. Uansett må det være ungdommens egne interesser, ønsker og ferdigheter som enkeltindivider som skal være styrende for de valgene som må gjøres.

På samme måte som det er viktig å planlegge overgangen fra barneskolen til ungdomsskolen, blir det viktig å starte tidlig med planleggingen til videregående skole. Ungdommer med behov som krever tilrettelegging i skolehverdagen kan søke om inntak på videregående skole på særskilt grunnlag. Da søker man om fortrinn ved en skole eller et bestemt utdanningsprogram. Det er PPT som skriver en sakkyndig uttalelse som ligger ved en søknad om eventuelt inntak på særskilt grunnlag. Begrunnelsen for en slik søknad er at funksjonsnedsettelsen gjør at det er en spesiell skole eller utdanningsprogram som er best egnet for eleven og vil gjøre det sannsynlig at eleven vil kunne få et bedre læringsutbytte enn andre alternativer. Diskuter med rådgiver på skolen og PPT om dette kan være aktuelt. Vi understreker at fortrinn er noe man søker om og ikke en rettighet man har. Uavhengig av om det blir innvilget fortrinn, er det viktig å gi skolen tilstrekkelig informasjon så alt ligger til rette for et godt opplæringstilbud fra starten i videregående skole.

Alle elever i ungdomsskolen har rett til rådgiving i forbindelse med valg av videregående opplæring. Utdannings- og yrkesrådgivingen skal være et samarbeid mellom ulike personer og instanser på skolen. Så langt det er mulig og hensiktsmessig skal skolen trekke inn samarbeidspartnere.

Om skolen ikke har nok kunnskap om HSP, vil det være en selvfølge at skolen trekker inn noen som kan dette. Her er også hjemmet en selvsagt samarbeidspartner.
 
 

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i november 2017
 

Vil du dele dette med noen andre?