Grunnskolealder

Grunnskolealder

Her følger en generell informasjon om hva man må være oppmerksom på, når en elev har Sotos’ syndrom. Det kan synes overveldende, men husk: Ingen har alle vanskene.

Kartlegging
Elever med Sotos’ syndrom kan ha sammensatte vansker. Skal de få et godt og tilpasset skoletilbud, er god kartlegging vesentlig. Vi må ta utgangspunkt i den enkelte elev for å vite hvilke behov eleven har. Det får vi gjennom:

  • overføring av kunnskap om og observasjoner av eleven fra barnehage og foreldre.
  • kartlegging og tester utført av pedagogisk – psykologisk tjeneste (PPT), barnehabiliteringstjenesten eller barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP)
  • motoriske tester utført av fysioterapeut
  • tverrfaglig tilnærming der foreldre, skole, PPT, fysioterapeut og andre. Det kan for eksempel være logoped, synspedagog eller audiopedagog, jobber sammen for å finne fram til realistiske opplæringsmål. Man bør vise til metoder for å nå målene og peke på riktig undervisningsmateriell
  • kunnskap om diagnosen

En del har skolefaglige problemer, men det er store variasjoner. Sotos’ syndrom er sammensatt av mange symptomer. Hvert barn har ikke alle symptomene og har dessuten sin spesielle sammensetning av dem. Litteraturen sier at mange har lærevansker, men ikke alle. Lærevanskene varierer fra milde til moderate, noen kan ha alvorlige lærevansker.

Lærevanskene er ofte knyttet til:
• konsentrasjon
• oppmerksomhet
• redusert utholdenhet
• aktivitetsnivå, for høgt eller for lavt
• talevansker
• språkforståelse
• visuell persepsjon (evne til å tolke og analysere det de ser)

Samspill i sosiale situasjoner kan by på utfordringer. Som barn er de fysisk mye større enn sine jevnaldrende og ser eldre ut. Forventningene til dem er ofte større enn det de kan makte, for de er ofte engstelige og følelsesmessig umodne. Flere kan ha problemer med å se årsak og virkning i sosiale situasjoner, og forstår ikke alltid hva som skjer rundt dem. Noen reagerer med å  trekke seg gjerne tilbake, noen tar svært lett til tårene, mens andre kan bli lett irriterte og få umotiverte sinneutbrudd. Det kan være vanskelig å etablere og opprettholde vennskap med andre på samme alder.

Tilrettelegging for læring og utvikling
Tilrettelegging i skolen tilsier blant annet et godt fysisk og psykisk miljø, Opplæringslova § 9a- 2: ”Det fysiske miljøet skal planleggjast, byggjast, tilretteleggjast og drivast slik at det blir teke omsyn til tryggleiken, helsa, trivselen og læringa til elevane.”

Det innebærer at eleven skal ha en god arbeidsplass, gjerne ergonomisk tilpasset arbeidsbord og stol, og plassering i klasserommet slik at eventuelle problemer med syn og hørsel blir ivaretatt. Skolen bør søke veiledning hos ergoterapeut og/eller fysioterapeut.

Opplæringslova § 9a- 3 sier videre: ”Skolen skal arbeide aktivt for å fremje eit godt psykososialt miljø, der elevane kan oppleve tryggleik og sosialt tilhør”.

Når vi vet at elever med Sotos’ syndrom kan lett bli engstelige og trekke seg tilbake, eller kan bli irriterte og få umotiverte sinnesutbrudd, er Opplæringslova § 9a svært viktig for å kunne gi dem et godt tilrettelagt skoletilbud. Der blir viktig å trene systematisk på sosial kontakt med jevnaldrende.

En del elever med Sotos’ syndrom kan være svært rutinepregede og rigide. De kan være lette å distrahere, vanskelige å trøste og noen kan reagere med sinne. For noen kan det være problematisk å være i større grupper eller bytte gruppe.

I Sverige er det gjort en undersøkelse av 18 barn med Sotos’ syndrom. Resultatene viser at de klarte den verbale delen best som handlet om ordforråd, forståelse, informasjon og forklaring. Men fordi de har vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet, bør man dele opp all informasjon, gjøre den konkret og ha flere repetisjoner.

God tilrettelegging i skolen tilsier blant annet oversiktlige arbeidsplaner, gjerne med sjekkliste/huskeliste. Undervisningsmateriell bør være forenklet med et redusert antall oppgaver pr. side. Det kan være fordelaktig å gi en enkel oppskrift på hvordan løse oppgaver med samme prosedyre hver gang. Fordi de har redusert utholdenhet og konsentrasjons – og oppmerksomhetsvansker, har de behov for hjelp til å komme i gang og få støtte underveis. Arbeidsøkter bør tilpasses elevens problemer. Bruk interesser som motivasjonsfaktor. Bruk god tid til all innlæring av ny kunnskap, konkretiser og repeter ofte.

Mange har synsproblemer. God tilrettelegging tilsier at det er gode kontraster og gode farger i bøker. Der fargene glir over i hverandre, kan man lage en svart konturstrek. Bildene bør være klare, men ikke for detaljerte. Når man gir beskjeder, bør man bruke bilder og tegn i tillegg til stemme og god ansiktsmimikk. Selv om noen av dem kan ha problemer med visuell persepsjon, er deres visuelle hukommelse ofte bedre enn deres auditive hukommelse. Skrivehjelpemiddel som datamaskin og konkret arbeidsmateriale er fint for de fleste.

For at eleven skal ha det bra og trives i skolen, er det behov for
• struktur
• oversikt
• planer
• rutiner
• forutsigbarhet

Dette innebærer en plan for:
• tidspunkt
• sted, hvor han/hun skal være
• hvem han/hun skal være sammen med
• hva som skal gjøres
• tydelige dag- og timeplaner
• avgrensede arbeidsøkter
• muligheter for å trekke seg tilbake i løpet av skoledagen

Mange elever med Sotos’ syndrom har som tidligere nevnt lærevansker. Det viser seg først og fremst i fagene norsk og matematikk. De fleste lærer å lese, men ikke alle. Matematikkundervisningen bør være konkret og praktisk. Undervisningen bør være på det nivå de, etter utredninger og kartlegginger, befinner seg. Tilretteleggingen i skolen har stor betydning, se det som er skrevet ovenfor.

Bred og god kartlegging av eleven med realistiske opplæringsmål om hva han skal lære og på hvilken måte, og en tilrettelegging i skolen som tar hensyn til elevens spesielle behov, vil være grunnlag for trivsel og faglig og sosial utvikling.

Opplæring av barn med Sotos’ syndrom bør bygge på

• elevens forutsetninger
• generell spesialpedagogikk
• kunnskap om diagnosen

Bruk av digitale hjelpemidler i undervisningen
Vår erfaring er at bruk av digitale verktøy kan gi god støtte til læring når det gjelder:
• synsproblemer og forsinket motorisk utvikling
• motivasjon og konsentrasjon
• begreper og språklig bevissthet
• hjelp til å knekke lesekoden
• skriftlige ferdigheter
• samhandling og utfoldelsesmulighet

Noen kan ha nytte av kognitive hjelpemidler for å strukturere dagen og få hjelp til å visualisere vanskelige begreper som for eksempel tid. Les mer om Teknologi i opplæringen på Statpeds nettsider og på Appbiblioteket.no. Appbibliotek.no er en nettside fra NAV om bruk av smartteknologi for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Fysisk aktivitet
En svensk undersøkelse sier at barn med Sotos’ syndrom har balanseproblemer, er klosset grovmotorisk og har dårlig koordinering av bevegelser. Derfor kan det være vanskelig for dem å delta i vanlige sportsaktiviteter. For disse elevene er det viktig at skolen tilrettelegger kroppsøvingstimer som fremmer glede og mestring ved fysiske aktiviteter. De fleste skolene har kontakt med fysioterapeut som kan gi veiledning i å tilrettelegge undervisningen. Les mer under menypunktet om fysioterapi.

Sosial inkludering
Personer med Sotos’ syndrom kan ha en svakhet i visuell persepsjon, det vil si evne til å tolke og analysere det de ser. De kan ha vansker med å se årsak og virkning i sosiale situasjoner og forstår ikke hva som skjer rundt dem. Forventningene til dem er mye større enn de kan makte. Mange ser eldre ut enn de er, i tillegg kan de være engstelige og følelsesmessig umodne. Noen trekker seg ofte tilbake, noen kan ta svært lett til tårene, mens andre kan bli lett irriterte og få umotiverte sinneutbrudd. 

Sosiale ferdigheter må ofte læres. Det kan være viktig å trene systematisk på hvordan ta kontakt med andre på en god måte. Gode aktiviteter kan være å lære enkle leker/lekeregler, trene turtaking og rollelek. Skolen kan for eksempel arrangere samarbeidsøvelser og fellesleker der hver enkelt kan få delta på egne vilkår og oppleve at en lykkes. Andre leker kan være der eleven får stå i sentrum. Leker gir god anledning til å lære om ulike roller, akseptabel atferd og handlingsrekker. De fleste skoler har i tillegg program for sosial inkludering. Dessuten er det fint om de oppmuntres til å delta i organiserte aktiviteter etter skoletid med utgangspunkt i deres interesser. Det kan være speideraktiviteter, turgruppe, svømming, riding, bowling, kor, orkester, dans og drama. Mange trives best i små grupper. Gode rollemodeller er viktig. Les mer om dette under menypunktet om fritid.

Samarbeid med hjemmet
Samarbeid med hjemmet er viktig fordi noen elever ikke alltid er i stand til å forstå og formidle hva som skjer på skolen. Det kan være vanskelig for eleven å få med seg alt, og han kan streve med å huske og å utrykke det han husker hjemme. Samarbeid med hjemmet er også viktig når en skal tilrettelegge på skolen, lage en IOP og finne ut realistiske opplæringsmål for eleven. For enkelte elever kan det være ønskelig med daglig bruk av kontaktbok.

På skolen har eleven kontakt med mange voksne: kontaktlærer, spesialpedagog, fysioterapeut og assistenter med flere. Godt samarbeid mellom de voksne med felles forståelse og samme holdninger til struktur, rutiner og forutsigbarhet, gjør at skoledagen blir enhetlig og oversiktlig for eleven. Dessuten vil det være fint med faste møter med samarbeidspartnere. 

Foresatte og lærere kan være usikre på om og hvordan de skal gi informasjon om Sotos’ syndrom til skolen, andre foreldre og medelever. Les mer om informasjon til andre på våre temasider under punktet: å få en sjelden diagnose.

Mange elever med Sotos’ syndrom vil ha behov for en individuell opplæringsplan (IOP). Les om rettigheter til spesialundervisning i grunnskolealder på våre temasider.

Overgang til videregående skole
Flere elever velger dager med yrkespraksis, elevbedrift, grønn omsorg eller andre praktiske løsninger de siste årene i grunnskolen. Noen velger programfag til valg på ungdomstrinnet og fortsetter med dette i videregående skole. På den måten knytter man grunnskole og videregående skole sammen. Programfag skal bidra til økt engasjement og bedre forutsetninger for senere utdanningsvalg. Det skal gi en bedre tilpasset opplæring og gir mulighet for mer praktisk aktivitet eller fordypning (se kunnskapsløftet for mer informasjon). Når eleven skal slutte grunnskolen, vil det være behov for rådgiving. Det er mulig å velge videregående skole med elementer fra flere grunnkurs og et praktisk opplegg to-tre dager i uka. Les om overganger i opplæringen på våre temasider.

Referanser og forslag til ytterligere lesing:

  • www.agrenska.se Sotos’ syndrom nyhetsbrev 289
  • American Journal og Medical genetics 136A: 363-367 (2005)
    Ball, Sullivan, Dulany, Standing and Schaefer: Speech- Language Characteristics of Children With Sotos’ Syndrome
  • Developmental Medicine and Child Neurology. London Mar 2003.
    Klaus Sarimski: Behavioural and emotional characteristics in children with Sotos’ syndrome and learning disabilities.
  • European Child and Adolescent Psychiatry 11:43-48 (2002)
    S.E Mouridsen, M.-B. Hansen: Neuropsychiatric aspects of Sotos’ syndrome. A review and two case illustrations
  • Jonas Bo Hansen: At leve med Sotos` syndrom, Center for Små Handicapgrupper 2007. ISBN 978-87-89907-27-7 

(Siste faglige endring august 2018)

Vil du dele dette med noen andre?