Grunnskolealder

Grunnskolealder

Symptomene på von Hippel-Lindaus syndrom (VHL) er sjelden fremtredene før man når ungdoms- og voksenalder, og de første symptomene viser seg oftest i alderen mellom 10 og 30 år. Dette betyr at barne- og tidlig ungdomsår som regel forløper som normalt, men at noen med syndromet opplever debuten på symptomene i grunnskolealder.

Det er beskrevet tilfeller av barn i skolealder med VHL på den amerikanske nettsiden VHLS Family Alliance.

De første symptomene på VHL er ofte blødning i øyet eller netthinneløsning og ulike tumorer. Sykdomsbildet kan imidlertid variere betydelig fra person til person, også innenfor samme slekt. Les mer om symptomer og oppfølging under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Dersom det viser seg at barnet eller ungdommen har symptomer på VHL i skolealder, kan det være aktuelt å ta spesielle hensyn. Hvilke tiltak som bør settes i gang er avhengig av elevens symptomer og plager. Personalet på skolen må få kunnskap om syndromet generelt og eleven spesielt og det bør tidlig etableres et nært samarbeid mellom skolen, foreldrene og medisinsk personale. Grundig kartlegging av elevens fungering og behov er viktig for å kunne tilrettelegge for gode tiltak i skolen. Aktuelle samarbeidspartnere i kartleggingsfasen er pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), habiliteringstjenesten, samt spesialisthelsetjenesten dersom symptomene påkrever dette. Les mer om samarbeid rundt skoleelever med VHL nedenfor.

Pedagogisk tilrettelegging
Barn og unge med von Hippel-Lindaus syndrom har i utgangspunktet ikke utviklingsmessige utfordringer, men symptomene som syndromet gir krever jevnlig medisinsk oppfølging og behandling.

Diagnosen kan påvirke personens liv på ulike måter, avhengig av debutalder, selve sykdomsforløpet og faktorer som for eksempel personlighet, familieforhold og forhold i samfunnet man vokser opp i. For noen er helsekonsekvensene små og påvirker skole- og hverdagslivet i ubetydelig grad. Andre kan ha mange og sammensatte plager. Tumorer, som oftest godartede, kan være lokalisert slik at de trykker på deler av sentralnervesystemet og skaper alvorlige problemer, for eksempel i forhold til syn og hørsel. Lettere og spesielle lærevansker og vansker med motorikk, konsentrasjon, persepsjon og utholdenhet forekommer også. Avhengig av alvorlighetsgraden på symptomene kan kontinuiteten på skolegangen bli rammet.

Dersom symptomene er av en slik art at det krever hyppig medisinsk oppfølging og behandling, kan det over tid bli krevende for eleven. Det er viktig at personalet i skolen så langt det er mulig tilrettelegger for både de praktiske og følelsesmessige forholdene dette medfører. Det er også viktig at forsøke å samordne de ulike kontrollene slik at de kan gjennomføres på kortest mulig tid. Les mer om den medisinske oppfølgingen under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Dersom eleven har tumorer, enten i sentralnervesystemet, buken (nyrene, binyrene, bukspyttkjertelen), øyet, øret eller andre steder, er det stor sannsynlighet for at han eller hun kan komme til å oppleve ubehag på et eller annet tidspunkt.

Symptomer som kan ha innvirkning på opplagthet og sosiale og skolefaglige prestasjoner er for eksempel:

  • hodepine
  • svimmelhet 
  • kvalme/oppkast
  • synsforstyrrelser
  • skjelving på hendene
  • koordineringsvansker 
  • nakkestivhet
  • smerter 
  • følelsesløshet

For å kunne tilrettelegge best mulig for eleven på skolen, er det viktig å skaffe seg oversikt over i hvor stor grad symptomene plager eleven og hvorvidt plagene fører til redusert læringsutbytte. Det er viktig at skolen følger med på den skolefaglige utviklingen for å sikre at tilbudet er tilpasset elevens behov. Basisferdigheter som lesing, skriving og regning bør være hovedfokus som for andre barn. Samtidig er det også viktig at skolen hele veien er oppmerksom på barnets trivsel og sosiale omgang med medelever.

Ved lengre skolefravær i forbindelse med medisinsk behandling og oppfølging bør det lages en plan for kontakt mellom hjem og skole, mellom lærer og elev samt mellom elev og medelever. Skolen bør også ha kontakt med sykehusskolen, slik at det blir kontinuitet i opplæringen.
 
Å leve med uforutsigbarhet
Personer med VHL forteller at de i forkant av kontroller ofte er nervøse for resultatet av undersøkelser og de grubler på spørsmål som for eksempel:

  • Har det kommet flere tumorer? 
  • Hvordan går det med utviklingen av den/de tumorene jeg allerede har? 
  • Har den/de vokst? 
  • Er det forandringer? 
  • Må jeg opereres?

Slike bekymringer kan ta mye energi og fokus og påvirke humøret, konsentrasjonen og utholdenheten til eleven på skolen. Det er viktig at skolen er klar over dette og viser forståelse og aksept for at eleven i disse periodene ikke alltid evner å yte maksimalt.

De fleste barn med VHL har arvet diagnosen av en av sine foreldre. I 10-20 % av tilfellene har syndromet oppstått som en nymutasjon, det vil si at feilen i arvematerialet oppstår for første gangen hos personen selv, og er ikke arvet av foreldrene (2).

For dem som er født inn i en familie med syndromet blir uforutsigbarheten på et vis dobbel, med frykt for at både man selv og moren eller faren kan utvikle symptomer som vil være belastende for en selv og familien. Barn som er klar over egen og foreldrenes risikosituasjon kan ha behov for støtte i form av en samtalepartner.

For at skolen skal kunne ivareta eleven best mulig følelsesmessig og trygge vedkommende på at omgivelsene forstår hva han eller hun gjennomgår, er det viktig at det opprettes en fast kontaktperson for eleven på skolen. Dette bør være en person eleven har tiltro til og som han eller hun vet man kan gå til når behovet melder seg. Elevens kontaktperson på skolen bør kjenne godt til elevens diagnose og livssituasjon.

Rettigheter i grunnskolealder
Etter det Frambu erfarer, har barn og unge med VHL sjelden behov for spesialpedagogisk hjelp i barnehage- og skolealder. Dersom barnet/ungdommen opplever å ikke ha tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har vedkommende rett til spesialundervisning.

Retten til spesialundervisning er spesifisert i opplæringslovens § 5 (3). Den slår fast at elever som ikke har tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervising, både før opplæringspliktig alder og i skolealder (§ 5-1).

Et enkeltvedtak blir vedtatt på bakgrunn av en sakkyndig vurdering, foretatt av en sakkyndig instans, for eksempel pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. Den sakkyndige vurderingen skal si noe om elevens behov for spesialundervisning og hva slags opplæringstilbud som bør gis. Spesialundervisning kan tilrettelegges i hjemmet, på sykehus, i barnehage, grunnskole, videregående skole og i voksenopplæring, alt etter de behov som er dokumentert.

For elever som får spesialundervisning, skal det utarbeides individuell opplæringsplan (IOP). Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringen, samt hvordan den skal drives. IOP bør være en del av individuell plan (IP).

Dersom barnet er for syk til møte på skolen, men er i stand til å motta undervisning, kan han eller hun få undervisning hjemme. Elever som er på sykehus, men i stand til å motta undervisning få undervisning på sykehuset, jamfør opplæringsloven § 13-3 a (3). Det er fylkeskommunen der sykehuset ligger som plikter å oppfylle retten til grunnskoleopplæring og spesialpedagogisk hjelp. Ta kontakt med skolekontoret i din hjemkommune for å få avklart dette.

Ved lengre sykdom og sykehusinnleggelse er det viktig med et godt samarbeid mellom hjem, skole og sykehus. Det er også av stor betydning for barnet/ungdommen at det opprettholdes kontakt med klassen og medelever, for eksempel gjennom besøk, brev, e-post og lignende.

Samarbeid
For at eleven skal få et tilfredsstillende opplæringstilbud, er det nødvendig med et godt samarbeid mellom foreldrene, skolens personale og andre involverte. Generell kunnskap om syndromet og dets konsekvenser, samt spesifikk kunnskap om elevens symptomer og behov, er viktig for å forstå eleven både følelsesmessig og faglig. Skolens personale bør jevnlig ha samarbeid med fagpersoner med god medisinskfaglig kompetanse på VHL. Kontakt med andre faginstanser som for eksempel syns-/audiopedagog og fysioterapeut bør også opprettes der det er behov.

Perioder med endringer i barnets fysiske tilstand, som for eksempel medisinske komplikasjoner og sykehusinnleggelser, krever smidighet fra skolens side, både i forhold til samarbeid og den pedagogiske tilretteleggingen. Ved lengre sykehusinnleggelse er det viktig at skolen samarbeider med foreldrene og pedagogisk personale på sykehuset.

Samarbeidet mellom hjem og skole er svært viktig for at skolen skal ha en riktig oppfatning av elevens forutsetninger og behov. Foreldrene kan bidra med informasjon om barnets/ungdommens dagsform og fungering i daglige gjøremål. Frambus erfaring er at barn og ungdom i skolealder forteller lite til skolens personale om trivsel, motivasjon og hva de opplever som vanskelig i hverdagen. De fleste vil være mest mulig lik sine jevnaldrende. Skolen er derfor avhengig av foreldrene for å få mer helhetlig informasjon om eleven. I noen tilfeller kan det i perioder være behov for hyppigere samtaler mellom hjem og skole. Det bør da lages en avtale på hvor ofte og på hvilken måte denne kontakten skal utføres.

Veiledning av personalet på skolen
Veiledning til personalet er et viktig indirekte tiltak i forhold til alle barn med funksjonsnedsettelser. Dersom barn og ungdom i skolealder har utviklet symptomer på VHL, kan det være nødvendig at skolen får veiledning i forhold til pedagogisk tilrettelegging, for eksempel fra kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT).

Dersom symptomene innebærer store medisinske hensyn, bør det vurderes om det også er nødvendig med veiledning fra for eksempel lege. Dersom PPT ikke har fagkompetanse i en sak, må tjenesten vurdere å innhente kompetanse fra andre instanser, for eksempel fra det statlige spesialpedagogiske støttesystemet, barne- og ungdomspsykiatrien, medisinske institusjoner eller fra annen aktuell tjeneste (4).

Informasjon om diagnosen
Når barnet har nådd skolealder, er det viktig at hun eller han selv har kunnskap om diagnosen sin og hvordan dette kan påvirke hverdagen. Tilstrekkelig informasjon om syndromet er nødvendig både for å forstå seg selv og for å bli trygg på hva en skal si til andre dersom det dukker opp spørsmål. Når, hvordan og hvem som skal gi informasjon til barnet om diagnosen må bestemmes av foreldrene.

Informasjon til medelever, deres foreldre og eventuelle andre om diagnosen er også viktig. Erfaringer viser at åpenhet omkring sykdom skaper trygghet for alle parter og gjør de voksne bedre i stand til å ivareta eleven. Personalet i skolen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner. Les mer om å gi informasjon om diagnosen på Frambus temasider.

Overgang til videregående skole
På samme måte som det er viktig å planlegge overgangen fra barnehage til skole og fra barneskole til ungdomsskole, er det viktig å starte i god tid med planleggingen til videregående skole. Ungdommer med funksjonshemninger bør søke særskilt inntak på videregående skole, selv om de skal følge vanlig opplæring. Dette er for å gi videregående skole informasjon om at det kan være behov for ulike tilretteleggingstiltak.

Man kan også søke om særskilt prioritet til inntak på valgt utdanningsprogram (§ 3-1) (3). Både søknad om særskilt inntak og særskilt prioritet til utdanningsprogram har tidlig søknadsfrist og krever en sakkyndig uttalelse fra PPT. Det er derfor viktig å planlegge tidlig.

Alle ungdomsskoleelever har rett til rådgivning i forhold til valg av videregående opplæring (3).

Referanser

  1. Foreningen for VHL patienter og pårørende. Håndbog for patienter med von Hippel-Lindaus sygdom
  2. Referanse til sosialstyrelsen
  3. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk
  4. Veileder til spesialundervisning

Vil du dele dette med noen andre?