Grunnskolealder

Grunnskolealder

Rettigheter
Alle med WS vil ha behov for en individuell opplæringsplan (IOP). Se opplæringsloven § 5. Til en slik plan må det foreligge sakkyndig vurdering av de særlige behovene eleven har. For mange elever med WS vil det på bakgrunn av den utredningen skolen er forpliktet til å foreta, bli fattet et enkeltvedtak som innebærer at det skal lages en IOP. Vurderingen skal vise hvilke behov eleven har for spesialundervisning og hva slags opplæringstilbud som bør gis. Sakkyndig instans for opplæringen i grunnskolen er PPT i kommunen. I tillegg vil skole, medisinsk ekspertise eller andre kompetanseorganer kunne gi tilleggsuttalelser som skolen trenger for å sikre eleven et godt og hensiktsmessig tilbud. Det er også vanlig at elever med WS har en individuell plan (IP) som er utarbeidet i ansvarsgruppa.

Kartlegging
En elev med Williams’ syndrom (WS) har sammensatte vansker. Skal han få et godt og tilpasset skoletilbud er god tilrettelegging vesentlig. Først må vi vite hvilke behov eleven har. Det får vi blant annet gjennom

  • kunnskap om diagnosen
  • overføring av kunnskap om, og observasjon av, eleven fra barnehage og foreldre 
  • kartlegging og tester utført av pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) habiliteringstjenesten eller barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) 
  • motoriske tester utført av fysioterapeut 
  • tverrfaglig tilnærming der foreldre, skole, PPT, fysioterapeut m.fl. jobber sammen for å finne fram til opplæringsmål, metoder og materiell

Barn og unge med WS kan være vanskelig å teste. Funksjonen kan være ujevn og avhengig av dagsformen, og dessuten blir de fort trøtte og orker ikke så mye på en gang. For de fleste vil det være nyttig med gjentatt testing for å få en riktig funksjonsprofil. Et relevant spørsmål er hva eleven bør lære og hva kan man velge bort. En god IOP vil ha realistiske mål for undervisningen og metoder man bruker for å komme dit. Enkle dataprogram kan være motiverende og til god hjelp.

Elever med WS har skolefaglige problemer, men det er store variasjoner innen diagnosegruppen. De er utviklingshemmede i varierende grad fra mild til moderat, noen også alvorlig. De fleste av de vi møter på Frambu

  • har godt språk og stort ordforråd
  • er empatiske
  • er vennlige
  • er glad i musikk
  • er ømfintlige for spesielle lyder
  • har motoriske vansker
  • ser detaljer, ikke helhet

Lærevansker kan være knyttet til

  • konsentrasjon
  • oppmerksomhet
  • redusert utholdenhet
  • aktivitetsnivå
  • redusert visuell persepsjon
  • tolking og bearbeiding av sanseinntrykk
  • abstrakt tenkning

Les mer om kartlegging her.

Les om rettigheter i skolen her.

Sosialt samspill
Samspill i sosiale situasjoner kan by på en del utfordringer. De henvender seg gjerne til voksne, kjente og ukjente, og er lite diskriminerende i sin omgang med mennesker. De har likevel vansker med å få kontakt med jevnaldrende, både som barn og ungdom. Samhandlingssituasjoner kan by på utfordringer med tanke på å forstå regler for atferd og holde samtalen i gang. Barna er verbale og snakker ofte mye, men mister gjerne tråden i det de sier og greier ikke alltid å velge temaer som er relevante for samtalen. De har gjerne vansker med å besvare spørsmål. Nonverbale signaler som mimikk, ansiktsutrykk og kroppsspråk kan av og til være vanskelige å tolke slik at deres måte å ta kontakt med andre på, kan føles klossete og upassende. Med bakgrunn i at de så veldig gjerne ønsker å oppnå kontakt, kan de ofte ta på seg en bajasrolle og bli maskot. At de gjerne vil gjøre alle til lags, gjør at man må være bevisst faren for utnytting.

Tilrettelegging for læring og utvikling
Tilrettelegging i skolen tilsier blant annet et godt fysisk og psykisk miljø og i opplæringsloven a-2 heter det at det fysiske miljøet skal planleggjast, byggjast, tilretteleggjast og drivast slik at det blir teke omsyn til tryggleiken, helsa, trivselen og læringa til elevane. Det innebærer at eleven skal ha en god arbeidsplass, gjerne en ergonomisk tilpasset arbeidsbord og stol, og plassering i klasserommet slik at eventuelle problemer med syn og hørsel blir ivaretatt. Opplæringsloven § 9a-3 sier videre at skolen skal arbeide aktivt for å fremje eit godt psykososialt miljø, der elevane kan oppleve tryggleik og sosialt tilhør. Når vi vet at elever med WS har vansker med å få venner, har lett for å utvikle en bajasrolle og i tillegg blir lett engstelige, er opplæringsloven § 9a sentral i å kunne gi dem et godt tilrettelagt skoletilbud.

God tilrettelegging i skolen tilsier blant annet oversiktlige arbeidsplaner, gjerne med sjekkliste/huskeliste. Undervisningsmateriell bør være forenklet med et redusert antall oppgaver pr. side. Det kan være fordelaktig å gi en enkel oppskrift på hvordan man løser oppgaver med samme prosedyre hver gang. Konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker gjør at de har behov for hjelp til å komme i gang og få støtte underveis. Bruk interesser som motivasjonsfaktor.

Struktur, oversikt, planer, rutiner og forutsigbarhet er nøkkelord for at eleven skal føle seg trygg og trives i skolen. Dette innebærer tydelige dags- og timeplaner (tid, sted, med hvem og hva som skal gjøres), avgrensede arbeidsøkter og muligheter for å trekke seg tilbake og hvile i løpet av skoledagen. I en spørreundersøkelse i den engelske foreldreforeningen for Williams’ syndrom ble foreldrene spurt om hvordan barna deres likte skolefagene sine. De fleste likte best og var flinkest i lesing og musikk. De var dårligst i og likte minst matematikk og skriving. De trivdes best i små grupper. Foreldrene ønsket også at de skulle være sammen med jevnaldrende som kunne være gode rollemodeller for dem (4).

WS og musikk
Personer med WS har som regel en godt utviklet auditiv persepsjon og er glade i sang og musikk. De er samtidig ømfintlige for lyd og kan lett bli engstelige ved spesielle lyder. De kan likevel tåle ganske høye lyder om de selv er med på å lage dem. Det er fint å bruke musikk som motivasjonsfaktor.

Fysisk aktivitet
Den motoriske utvikling er forsinket. Dette gjør at mange av barna opplever en redusert kroppsbevissthet, balanse- og koordinasjonsvansker, rom og retningsvansker og en svakere finmotorikk enn grovmotorikk. Dette hemmer og vanskeliggjør motorisk planlegging og aktivitet hos mange, som for eksempel skriving. Mange har synsvansker og det vil også forsterke problemene med motoriske ferdigheter, balanse og koordinasjon. De aller fleste har behov for oppfølging av fysioterapeut. Fysioterapeuten kan også veilede og gi råd til skolen. Se mer under menypunktet om fysioterapi.

Språk – lese og skrive
De har en spesiell mental profil hvor noen av de kognitive funksjonene er godt bevart. Deres kognitive profil viser en relativ styrke i verbal uttrykksevne og visuell gjenkjennelse for ansikter og situasjoner. Talespråket blir gjerne både flytende og grammatikalsk korrekt med relevante ord og utrykk. De har et stort ordforråd og en utpreget prateglede. De kopierer andres språk og bruker mange fraser og klisjeer når de snakker. Det kan føre til at det stilles større krav og forventninger til dem om innsikt og forståelse enn de har evne til.

I vårt arbeid på Frambu har vi møtt mange med WS som ikke har klart å knekke lesekoden. Lesing og skriving er kompliserte kognitive prosesser som flere med WS ikke har kapasitet til. De har så store problemer med korttidsminnet at de har vansker med å holde på lyder lenge nok til å gjenkjenne ord. Flere arbeider etter helordsmetoden, altså at eleven lærer hele ordbilder (logolesing). Det gir eleven en følelse av å kunne lese. Helordsmetoden er nyttig i mange praktiske sammenhenger, for eksempel for å kjenne igjen skilt til butikker, bank, post og lignende eller for å finne frem til rett buss, tog eller lignende.

Personer med WS har en ekstrem svakhet i visuospatial forståelse, altså rom- og retningsvansker, sansing og persepsjon, dvs. tolking og bearbeiding av sanseinntrykk. De fleste har vansker med å fastholde og gjengi strukturen i det de ser. De kan oppfatte en stor detaljrikdom, men med manglende evner til å organisere detaljene i en meningsfull helhet. En antar at dette får konsekvenser for hvordan de oppfatter tilværelsen generelt. Når man strever med disse vanskene blir det vanskeligere å lære, huske og gjengi bokstaver og tall. Finmotoriske vansker og rom- og retningsvansker gjør at skrivetrening for de fleste er vanskelig og bør begrenses til et minimum. La eleven heller få bruke datamaskin til skrivetrening. Datamaskin med riktig programvare kan være til god hjelp for å gjøre denne variert og gjøre det morsomt å leke med bokstaver og trene på ord. Datamaskinen skriver med samme skriften hver gang, og ordbildet blir derved tydeligere og lettere å kjenne igjen.

Matematikk
De aller fleste har matematikkvansker. Det henger sammen med deres rom- og retningsvansker, motoriske vansker og koordinasjonsvansker. De har problemer med romlige uttrykk som over, under, høyre, venstre osv. Dette vises igjen på skolen ved at de har store problemer med tall, tid og penger. Undervisningen bør være praktisk og konkret. Man kan trene i naturlige situasjoner både når det gjelder penger, tid, vekt, hulmål (for eksempel gjennom oppskrifter). Det blir også ofte gjort gjennom sosial trening eller trening i dagliglivets ferdigheter (ADL). For mange vil forholdet til tall begrense seg til å kjenne igjen gatenummer, telefonnummer, buss og trikk. Andre vil kunne ha nytte av å trene på matematiske begreper og strategier for løsning av oppgaver ved hjelp av data. Begrepene bør læres før man lærer å skrive eller lese tall.

Sosial trening
Elever med WS har altså problemer med å vite hvordan de skal opptre for å få venner. Sosiale ferdigheter må læres og trenes jevnlig hele livet. Gode aktiviteter kan være å lære enkle leker/lekeregler, trene turtaking og rollelek. Dette gir god anledning til å lære om ulike roller, akseptabel atferd og handlingsrekker. De fleste skoler har i tillegg program for sosial inkludering (anti-mobbeprogram). Dessuten bør de oppmuntres til å delta i organiserte aktiviteter som for eksempel turgruppe, svømming, kor, orkester, dans og drama. Gode rollemodeller er viktig, de tar lett etter. Man bør være ekstra på vakt for at de ikke skal bli utnyttet, fordi de er så ivrige etter å få venner. De må stadig minnes på hvem de kan ta kontakt med og hvem som er deres egentlige venner.

Bruk av datamaskin som hjelpemiddel i undervisningen
Elever med WS har som alle andre individuelle trekk og ferdigheter. Noen problemområder er likevel typiske for elever med diagnosen. Vår erfaring er at bruk av datamaskin kan gi mange god støtte til læring.

Utstyr og opplæring
Det er viktig at både skole og hjem får nødvendig veiledning i bruk av datamaskin og programvare. Det må også være lett å få hjelp når tekniske problemer oppstår eller ny programvare er vanskelig å ta i bruk. Når elever får innvilget datamaskin både hjemme og på skolen, er det viktig at disse er så like som mulig, slik at praktisk bruk automatiseres.

Konsentrasjon
På en datamaskin kan eleven med WS få støtte til konsentrasjonen av skjermens avgrensing og den lysende flaten som gir god oversikt over bilde og tekst. Selve samhandlingen med maskinen bidrar også til konsentrasjon. Framstillingen av oppgavene er konkrete med klare og fargerike illustrasjoner. Med riktig programvare kan maskinen bidra til å stimulere eleven med nye oppgaver i riktig tempo og vanskelighetsgrad. Mange programmer gir også en eller annen form for belønning for utførte oppgaver. Dette er motiveringsfaktorer som har stor betydning for å gå videre i programmet eller gå løs på nye utfordringer.

Kreativitet og mestring
Finmotoriske problemer og dårlig øye-/håndkoordinering kan føre til at man føler liten mestring ved tegning og andre former for kreative aktiviteter. Det finnes en rekke programmer hvor man kan være kreative, blant annet tegneprogrammer hvor man kan kombinere halvferdige bakgrunner, stempler og border med egne tegninger.

Utvikle bedre rom-/retningssans
Dårlig utviklet rom- og retningssans kan være medvirkende årsak til lese- og skrivevansker og matematikkvansker. Ved hjelp av data er det lett å velge ut og flytte tegnede objekter rundt på skjermen (opp, ned, til høyre, langt bort, foran, under osv.) mens vi snakker om bevegelsene og begrepene. Slik kan eleven trenes i begrepene og i å tenke på rom og retning uten å relatere det til egen kropp.

Skriftlige ferdigheter
Først må eleven få trening i å skrive på maskin. Start med enkleste form for tekstbehandling og utvid etter hvert med de viktigste grepene for redigering. Skrivearbeid kan gjøres i små porsjoner, og nye ord og setninger kan settes inn i teksten underveis uten viskelær eller overstrykninger. Produktet som leveres er ryddig og gir mestringsfølelse.  

Digitalt kamera
Digitalkamera kan etter vår erfaraing være et svært godt verktøy for språk- og
kommunikasjonstrening. De fleste av disse tar både gode bilder og har mulighet for å lage små videosnutter med lyd. For mange vil det være motiverende å kunne supplere tekster eller presentasjoner med bilder fra skolen, hjemmet eller ferieturen. Fremvisninger basert på egne opplevelser gir økt fortellerglede og god støtte til språkutvikling. Kanskje kan eleven med WS for eksempel få i oppdrag å dokumentere skolens liv eller bidra med fotografier til skoleavisen?

Samhandling med andre barn og unge
Mange med WS får god kontakt med voksne, men har problemer med å opprettholde kontakt med jevnaldrende. For å sikre utviklingsmuligheter og mestringsopplevelser er det derfor viktig å finne alternative arenaer for samhandling og utvikling av sosiale relasjoner som han eller hun også kan ha glede av som voksen. Man kan for eksempel bruke internett sammen og lete etter emner og bilder av ting som interesserer. Dette kan gi trivelig samhandling og mye læring.

E-post gjør det mulig å sende en og samme melding til mange på en gang. Dette kan gi mange svar tilbake. Fotografier kan redigeres, manipuleres og sendes som vedlegg. MSN gir anledning til lukket chat bare til personer man kjenner. Litt skrivekyndighet er nødvendig ettersom praten har skriftlig form, men til gjengjeld gir denne aktiviteten god skrivetrening i en her og nå opplevelse som minner om en telefonsamtale.

Via internett kan man også invitere hverandre til ulike brettspill og med webkamera kan man se hverandre eller vise frem omgivelsene sine. Les mer og se forslag til programvare i Williams’ syndrom, datamaskin for elever

Samarbeid med hjemmet
Samarbeid med hjemmet er viktig fordi eleven ikke alltid er i stand til å formidle hva som skjer på skolen. Det kan være vanskelig for eleven å få med seg alt, og han kan streve med å gjenkalle det hjemme. Samarbeid med hjemmet er også viktig når en skal tilrettelegge på skolen, lage en IOP og finne ut hva eleven skal lære. På skolen har eleven kontakt med mange voksne; kontaktlærer, spesialpedagog, fysioterapeut og assistenter med flere. Godt samarbeid mellom de voksne med felles forståelse og samme holdninger til struktur, rutiner og forutsigbarhet, gjør at skoledagen blir enhetlig og oversiktlig for eleven.

Prøver og eksamen
I forskriftene til opplæringsloven kan vi lese om fritak for vurdering med karakterer § 3-6, fritak for eksamen § 3-16 og om spesiell tilrettelegging av eksamen og prøver gjennom året § 3-20. Hvis eleven har hatt IOP, kan det stå på vitnemålet fra grunnskolen, hvis eleven eller foresatte ønsker det. Har eleven fritak for vurdering med karakterer, skal vedkommende få et vitnemål som viser at grunnskolen er fullført, jfr. § 3-27. Her finner vi de fleste elevene med WS. Hvis en elev med WS skal ta eksamen i ett eller flere fag, kommer han nok inn under kategorien elever med nedsatt arbeidstempo og kan få utvidet tid til eksamen, maksimalt to timer. Rektor avgjør i samarbeid med faglærer hvor mye tilleggstid eleven skal få. Eleven skal vanligvis ha praktisert regelen på større prøver gjennom året (jfr rundskriv UDir 18-2005).

Informasjon om diagnosen til medelever og andre
• Skal man fortelle at eleven har Williams’ syndrom?
• Hvem skal man fortelle til?
• Hvem skal gi informasjon?

Godt forarbeid er viktig. Gjennom grundige forberedelser må man finne ut hva foreldrene og eleven selv mener. Man kan også gjerne drøfte dette i ansvarsgruppa først. Foreldre bør sammen med skolen legge en plan for hvordan informasjonen skal formidles. Man avklarer hvem som leder samtalen; foreldre, barnehage/skole, helsesøster eller andre fagpersoner. Barna bør bli kjent med hverandre før man informerer. Man bør også avklare på forhånd om det bare er gruppa/klassen som skal informeres eller om hele skolen skal få samme informasjon.

Eleven bør forberedes nøye på forhånd gjennom samtale med den som leder undervisningen i gruppen/klassen. Man kan for eksempel spørre han om hva han tror de andre vil si om han. Man kan spørre hva han vil at de andre skal vite om han, og om det er noe han vil de ikke skal si. Vil han svare på spørsmål selv og vil han fortelle noe selv? Tillit mellom lederen og eleven er grunnleggende for at denne samtalen skal gå bra.

Frambu anbefaler en metodikk der en henter ut hva de andre barna har oppdaget og setter sammen og korrigerer bildet av eleven. Man kan gjerne snakke om at alle barn er ulike og snakke om forskjeller mellom elevene, og dermed alminneliggjøre ulikheter. Man informerer så mye man mener det er nødvendig for de andre barna å vite om eleven og hans diagnose, avpasset barnas spørsmål, alder og utviklingsnivå. Poenget med samtalen er å peke på at man har forskjellige behov, at ingen barn er like. Noen har behov for mer hjelp og hjelpemidler enn andre, og man må formidle at det er greit.

Les mer om å gi informasjon til andre på Frambus temaside.

Overgang til videregående skole
De fleste med diagnosen tilegner seg kunnskap gjennom å gjøre/utføre, og er tjent med en praksisorientert undervisning. Allerede på ungdomsskolen bør man få anledning til å bli utplassert i nærmiljøet for å gjøre seg noen erfaringer. Det er avgjørende for den enkelte at denne utprøvingen er godt forberedt.

Flere elever velger dager med yrkespraksis, elevbedrift, grønn omsorg eller andre praktiske løsninger de siste årene i grunnskolen. Noen velger programfag til valg på ungdomstrinnet og fortsetter med dette i videregående skole. På den måten knytter man grunnskole og videregående skole sammen. Programfag skal bidra til økt engasjement og bedre forutsetninger for senere utdanningsvalg. Det skal gi en bedre tilpasset opplæring og gir mulighet for mer praktisk aktivitet eller fordypning. Se kunnskapsløftet for mer informasjon. Når eleven skal slutte grunnskolen, vil det være behov for utvidet rådgiving. Det er mulig å velge videregående skole med elementer fra flere grunnkurs og et praktisk opplegg to-tre dager i uka.

Les mer om utdanning og sysselsetting her.

Aktuell litteratur

  • Småskrift nr. 25, Barn og unge med Williams’ syndrom – Rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole. Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger (ISBN 1501-973X)
  • www.statped.no publikasjoner/skriftserie nr 20
  • Pedagogisk tilrettelegging (Temaartikkel fra Frambu)
  • www.Williams-syndrome.org
    For Teachers: Information for teachers
    Educational strategies
    Educational survey results
    Music and Williams’ syndrome
  • www.Williams-syndrome.org.uk
    about us/Guidelines/Guidelines for Teachers
  • The Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:6 (2008)
    Martens, Wilson, Reutens: Research Review: Williams’ syndrome: a critical review of cognitive, behavioral and neuroanatomical phenotype.
  • Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Review 13 (2007)
    Mervis and Becerra: Language and Communicative Development in Williams’ syndrome (www.interscience.wiley.com)

 

Vil du dele dette med noen andre?