Høyere utdanning

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet.

Tilrettelegging av studie- og arbeidsplass
Alle studiesteder skal være tilrettelagt for studenter med funksjonshemninger ifølge norsk lov (1). Likevel er det stor variasjon mellom studiestedene. Studiestedene har rådgivnings- eller konsulenttjeneste for funksjonshemmede studenter som tilbyr følgende tjenester:

Behovsutredning og rådgivning
Utlån av ulike typer hjelpemidler
Tilpasning på lesesalen
Tilrettelegging til eksamen
Utprøving av datautstyr
Testing av dyslektikere og utskriving av attest
Tilrettelegging av det fysiske miljøet

Unge funksjonshemmede har et nettsted med informasjon som kan være nyttig for ungdom som planlegger eller er i utdanning.

Rettigheter
Universitetsloven (1) gir studenter med særskilte behov rett til tilrettelegging, så langt det er mulig og rimelig. En slik tilrettelegging må ikke føre til reduksjon i faglige krav (§ 4-3). Også når det gjelder søknad til høyere utdanning, kan man søke om særskilt vurdering ved opptak. Dette gjelder hvis du mener at du har dårligere karakterer enn det som kreves på grunn av sykdom eller funksjonsnedsettelse. Det er opp til det enkelte lærestedet å vurdere dette (§7-13) (2). Søknadsfristen for særskilt vurdering er tidligere enn ved samordnet opptak.

Man kan også søke om dispensasjon fra kravet om generell studiekompetanse (§3-2) (2).

Det finnes i tillegg mulighet for å søke om forhåndsløfte (gjelder kun høyskoler, ikke universitet) slik at man kan planlegge i god tid. For å få forhåndsløfte må man søke tidligere enn samordnet opptak.

Det finnes også lover og retningslinjer som regulerer den fysiske tilgjengeligheten på universitet og høyskoler. Men det varierer fra bygg til bygg hvor godt tilrettelagt det er. Ta kontakt med studiestedet tidlig for å se hvilke tilretteleggingsmuligheter som finnes og hva som eventuelt må endres.

Fysisk tilrettelegging
Opplæringslovens § 9a (1) påpeker at skoler skal planlegges, bygges, tilrettelegges og drives slik at det tas hensyn til elevenes trygghet, helse, trivsel og læring. I forskrift om miljørettet helsevern for barnehager og skoler (2) påpekes det også at funksjonshemmede skal ha tilgang på anlegget inne og ute, på lik linje med andre. Som nevnt tidligere, vil slik tilrettelegging kreve planlegging i god tid før man begynner på videregående skole. Lange transportetapper, mye trapper i skolemiljøet og individuell behov for tilrettelegging krever kreative løsninger for å unngå at dette blir et problem for eleven med Hunters sykdom. Diskriminerings- og inkluderingsloven fra 2009 vil også gjelde for studenter på høyere utdanning (3).

Referanser

Norge, Universitetsloven. 2005, Oslo: Cappelen Akademisk. 27 s.
Kunnskapsdepartementet, Forskrift til opptak om høyere utdanning. 2007.
Norge. Diskriminerings- og inkluderingsloven. 2009. Oslo