Informasjon til andre
Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.
Frambu anbefaler på et generelt grunnlag størst mulig åpenhet rundt det å ha en sjelden diagnose. Det handler både om foreldres informasjon til barnet som har fått en sjelden diagnose og informasjon om den aktuelle diagnosen til søsken og øvrig nær familie, slekt og venner, samt barn og voksne i nærmiljø, barnehage, skole og på arbeidsplassen. Åpenhetskulturen i hver enkelt familie vil ofte være avgjørende for hvor åpent informasjonen formidles til omgivelsene. Arvelige tilstander med en arvegang som gjerne kan følge flere generasjoner med flere forgreninger kan føre til splid i familien dersom det er uenighet om behovet for og graden av åpenhet. Dette kan være en utfordring i familier der flere har NF 1.
For at personer med NF1 skal bli møtt på en god måte, kan det være en forutsetning at miljøet rundt personen har fått informasjon som bidrar til innsikt i personens behov, fysiske muligheter og begrensninger, språklige og kognitive ferdigheter, trettbarhetsproblematikken osv. Ofte er denne informasjonen nødvendig for å unngå stigmatisering, misforståelser og mobbing. Det kan imidlertid også være slik at spesielt ungdom, men også voksne med NF 1, kan oppleve det som stigmatiserende at omgivelsene kjenner til at de har en diagnose. Det er særlig utfordringer knyttet til NF1 fordi den kan ses hos noen, men ikke hos andre.
Barn og unge som har kunnskap om sin egen sykdom, kan bedre formulere egne tanker om fremtiden slik at de får så gode svar som mulig i stedet for å gå alene med sine bekymringer. Et velinformert barn står bedre rustet til å svare på direkte spørsmål fra omgivelsene om sine vanskeligheter og utfordringer. Eventuell skamfølelse over å være annerledes kan også motvirkes av åpenhet og korrekt informasjon. Faren for å stemple eller stigmatisere et barn ved å opplyse omgivelsene om diagnosen NF1 er alltid til stede. Imidlertid er barn raske til å fornemme når det er noe spesielt med andre. Mangel på informasjon kan gi grobunn for fantasier og misforståelser som overgår virkeligheten. Problemene kan på denne måten bli større når de ikke navngis. At omgivelsene er blitt fortalt om NF1-diagnosen, kan derfor oppleves som en betydelig støtte for barnet og være til hjelp for dem som trenger ekstra tilrettelegging.
Velinformerte voksne i nærmiljøet, spesielt i skolen og barnehagen, kan også være til stor støtte for barn og unge. Dersom et barn med NF1 for eksempel har få venner og problemer med å få forstå de uskrevne reglene for samspill og lek, kan voksne i nærmiljøet gjøre sitt for å tilrettelegge, forklare osv.
Barn og unge med NF1 er først og fremst barn og unge. Barne- og ungdomstilværelsen er krydret med opplevelser og spørsmål, utfordringer og seire, skuffelser og gleder. Medgang og motgang hører med, uansett. Eldre barn og unge bør være med på å godkjenne informasjon som gis til andre om sin tilstand, eller i hvert fall være orientert om hva som sies, slik at de ikke føler seg overkjørt. Det er viktig å ikke undervurdere barn og unges behov for viten om sin egen situasjon. Også barn og unge kan oppleve kunnskap som noe som gir kontroll over eget liv. Korrekt og forståelig informasjon om egen tilstand gir i tillegg til egen innsikt også et godt redskap når barnet skal forklare seg til andre barn og voksne.
Hvem som skal gi informasjon til hvem, på hvilken måte og i hvilket omfang, må vurderes fra person til person og familie til familie. Det eksisterer ingen fasitløsning, men det er viktig å være ydmyk overfor oppgaven som budbringer. Ofte velger personer med diagnose eller foreldre til barn med diagnose selv å formidle informasjon om diagnosen. De kan føle behov for å ha best mulig kontroll over hva de andre skal få vite og få muligheten til å kunne korrigere eventuell feilinformasjon eller feiltolkninger. Mange finner det imidlertid også nyttig å la en kunnskapsrik tredjeperson utenom familien gi informasjon. Det kan for eksempel være en helsesøster, lege eller lærer. Noen velger å vente med å informere andre til de har mest mulig informasjon om diagnosen og hvilke konsekvenser den kan få i fremtiden.
Å gi informasjon kan med fordel betraktes som en toveisprosess som går over tid i stedet for noe som er gjort en gang for alle.
Les mer om å gi informasjon til andre på Frambus temasider.
En mor forteller om betydningen av åpenhet rundt diagnosen:
Frambus pedagoger snakker om åpenhet og informasjon til andre:
