Kommunikasjon

Barn med AT har talespråk som andre barn fra de er små. Sykdomsforløpet gir imidlertid en gradvis svekkelse av all muskulatur, blant annet svekket munnmuskulatur og redusert lungekapasitet. Dette får innvirkning på barnets talespråk. Etter hvert fører sykdommen blant annet til:

• utydelig uttale som følge av vansker med å produsere lyder og skille dem fra hverandre.
• lav stemme, ettersom lite pust ikke gir trykk nok til å heve stemmeleiet opp.
• korte meldinger, fordi pusten ikke holder til hele setninger. Personer med AT bruker etter hvert lang tid både på å finne ordene og på å si dem. Dette påvirker også setningsmelodien.
• redusert språklig aktivitet, mindre deltakelse og selvstendighet og økt forekomst av misforståelser.

Utydelig tale
Etter hvert som muskulaturen påvirkes, vil det medføre utydelig uttale. Barnet må arbeide mer med å si lydene og uttale ordene. Det er lett å bli misforstått og det blir behov for gjentakelser. Nedsatt lungekapasitet og pustebesvær gjør det tungt og slitsom å snakke, og da er det ikke alltid like greit å måtte gjenta flere ganger. Derfor gir mange etter hvert opp etter stadig færre forsøk.

Lav stemme
Sittestillingen har stor betydning for pusten, ettersom en sammensunket kropp klemmer lungene sammen og gir lite luft som kan brukes til å puste og snakke. Lite pust medfører også at stemmen blir lav. Stemmen høres heller ikke så lett, verken utendørs eller der det er flere tilstede, som i barnehagegruppa eller klasserommet. Hvis den man er sammen med står med ryggen til, kan det også bli vanskelig å oppnå kontakt når stemmen ikke strekker til. Dette kan gi situasjoner hvor barnet har behov for hjelp, men ikke får sagt fra så noen hører det.

Tempo og omfang
Det går etter hvert svært langsomt å snakke. Det tar tid både å finne ordene og å få sagt dem tydelig nok så andre forstår. Ved gjentakelser øker belastningen. Samtaler blir tidkrevende og det blir en utfordring for samtalepartneren å gi barnet tid og oppmerksomhet nok til å kunne svare, fortelle og samtale. Når pusten ikke lenger holder til hele og lengre setninger, går barna over til korte meldinger og enkle utsagn, av og til også til bare enkeltord.

Redusert språklig aktivitet
Etter hvert som uttalevanskene øker og pusten forverres, reduseres gradvis den språklige aktiviteten. Mange går over til å stille spørsmål til barnet, og former vi spørsmålene godt, vil vi kunne klare oss med ja eller nei til svar. Endringene i språket er ikke like lett å observere som dårlig balanse og problemer med å gå uten støtte.
Hvis en ikke ser utviklingen, kan man heller ikke gjøre noe for å kompensere for den. Det er derfor viktig å være oppmerksom på dem, selv om en sterkt ønsker at det ikke er slik.

Oppmerksomhet og kontakt
Behov for oppmerksomhet og kontakt med andre finnes hos oss alle. De fleste tar kontakt med språket og med kontakten får vi også den oppmerksomheten vi ønsker.
Hvis talespråket ikke lenger dekker behovet, får en også kontakt og oppmerksomhet ved å skrike, hyle, gråte, slå og sparke. Personer uten tilstrekkelig talespråk kan bruke slike metoder for å oppnå kontakt dersom de ikke vet om andre måter å få oppmerksomhet på.

Uttrykk for følelser, ønsker og behov
Når vi opplever noe, er det er viktig å kunne dele det med andre. De man omgås daglig kjenner stort sett til hva som skal skje til en hver tid, derfor er det som regel mulig å dele opplevelsene med disse selv om språket ikke strekker til. Men når bestemor eller søskenbarn kommer på besøk, er det ikke like lett å fortelle. Da kan det være fint å ha bilder til støtte. Bildene kan vise steder og personer og barnet kan fortelle navn på personene og stedene og fylle på med ord og uttrykk slik at de forstår hva barnet har opplevd. Bilder kan være gode kommunikasjonshjelpemidler også ved fravær fra skole på grunn av sykdommen eller andre ting. Vi anbefaler derfor aktiv bruk av kameraet, slik at bildene kan brukes som talestøtte i etterkant. På denne måten kan man både gi god informasjon til kamerater og andre nærpersoner og øke følelsen av delaktighet hos personen med diagnose. Husk at det også er viktig å kunne fortelle om triste og vonde opplevelser og at man må ha ord og bildestøtte som dekker de fleste situasjoner for å kunne snakke om ulike deler av livet.

Å være med på å bestemme er viktig for følelsen av å deltakelse og selvstendighet. Noen ganger er ønskene svært konkrete, for eksempel valg av klær, valg av aktivitet og valg av mat eller drikke. I slike situasjoner kan man ofte uttrykke ønskene sine ved å peke på eller nikke eller riste på hodet etter som en blir spurt. Det er vanskeligere å få fortalt at man vil slike sko som barnet så da de var på svømming hvis man ikke har språk. Det er heller ikke like lett å fortelle at en vil være i fred og trenger ro uten de nødvendige ordene.

Deltakelse
Når vi snakker sammen, viser vi andre hvem vi er og hva vi har inni oss. Hva vi sier og måten vi gjør det på gir andre et bilde av hvem vi er. Personer som ikke snakker kan bli oppfattet som om man ikke har noe å si, eller ikke kan noe. Det er også lett å bli oppfattet som en som heller ikke kan delta på forskjellige ting. Det er derfor viktig at personer med AT gis muligheter til å kunne uttrykke seg med alternative kommunikasjonsmetoder og hensiktsmessige hjelpemidler. Uten dette kan barnet lett få en passiv tilskuerrolle og bli satt utenfor.

Selvstendighet og mestring
Avhengighet av andre gir mindre frihet til utvikling og til utfoldelse. Når kommunikasjon blir et problem, reduseres mulighetene til å formidle seg til andre. Bruk av kommunikasjonshjelpemidler vil gi økt mulighet til selvstendighet for personen med diagnose, men også hjelpe foreldre og andre nærpersoner til å føle trygghet nok til å la barnet få prøve seg selv.

Opplevelse av mestring er viktig for alle, og ikke mist hvis du har en funksjonshemning. Hvis man alltid får hjelp, vil man ikke oppleve følelsen av å mestre, og man vil etter hvert vente på at ting skal bli gjort for deg. Det er derfor viktig at hjelperen ikke tar fra barnet muligheten til mestring, men bidrar til å legge tilrette for selvstendighet, egenaktivitet, deltakelse og mestring. Dette kan for eksempel gjøres ved å gi oppgaver de kan gjøre uten hjelp eller i samarbeid med andre. La heller ikke de andre elevene ta over rollen som assistent og tolk.

Tilrettelegging for samtale
Når stemmen svikter og uttalen er utydelig, men talespråket fortsatt er der, er det viktig at dette ivaretas og at en gir barnet muligheter for samtale. Første betingelse for å få til dette er rolige omgivelser, gjerne ved at barnet får mulighet til å kunne trekke seg ut og være sammen med en annen på et annet sted. I de fleste familier er måltider også en fin samtalesituasjon hvor alle er med og alle sitter mot hverandre. Å se den andres ansikt er også nyttig når talespråket svikter. Videre er det viktig å ha tid både til å lytte og til å la barnet ta initiativ.

Hjelp til kommunikasjonen
Det er fysisk og psykisk krevende å snakke når en strever med pusten, leter etter ordene, må skjerpe seg for å få stemmen til å bære og konsentrere seg om å uttale ordene mest mulig riktig. Selv om barnets nærpersoner som regel forstår det meste barnet sier og kan hjelpe til og tolke, blir det med tiden vanskeligere å gjøre seg forstått utenfor den nære kretsen, og barnet får etter hvert behov for hjelp.

Som en støtte til talen kan man etter hvert ta i bruk hjelp til kommunikasjonen. Bruk av tolk gjør at personen med AT blir avhengighet av en annen persons tilstedeværelse for å kommunisere. Et talehjelpemiddel kan derimot gi større frihet til å farte rundt på egenhånd og være sammen med andre samtidig som det sikrer tilstrekkelige muligheter for forståelse. Et talehjelpemiddel har også flere bruksområder, for eksempel telefon og bildefremvisning og mulighet til selv å legge frem ting for klassen eller spille roller i skuespill eller sketsjer. Det kan derfor gi økte muligheter til aktiv deltakelse. For eksempel har Rolltalk fungert bra for dem som har prøvd det. Her velger man mellom bilder og trykker seg nedover i stadig mer spesifiserte undermenyer. Hjelpemiddelet leser opp valgene personen med AT gjør.

Kommunikasjonssystemet tilpasses den enkeltes behov, ikke bare slik de er akkurat nå, men også slik de kan bli i fremtiden. Ettersom barna har en variabel dagsform, vil det også være behov for variert hjelp fra dag til dag.

Hjelpemiddelet kan være lettere å akseptere hvis man begynner å bruke det i forhold til andre funksjoner enn kommunikasjon. For eksempel kan man bruke det som mobiltelefon eller til styring av leker. Ettersom mobiltelefon er blitt en mye brukt kommunikasjonsform, gir Rikstrygdeverket nå støtte til programvare for bruk av mobiltelefon. Særlig blant unge er det viktig å kunne ringe og sende meldinger som andre, ettersom dette er en del av deres kultur og gir tilgang til et fellesskap.

Hvis man velger å begynne med et talehjelpemiddel, er det viktig å avklare følgende:

• Hvem skal være ansvarlig for arbeidet med hjelpemiddelet? Foreldrene bør slippe å bære dette. Arbeidet kan gjerne legges inn som en del av barnets opplegg i barnehage eller skole. Det blir i så fall det pedagogiske personellets ansvar, i nært samarbeid med foreldre og andre relevante nærpersoner.
• Nødvendige ressurser til kursing i og utvikling og vedlikehold av systemet.
• Kompetanseoverføring ved overganger fra barnehage til skole og liknende.
• Akseptering av hjelpemiddelet og lojalitet til bestemmelsene. Alle barnets nærpersoner har ansvar for at hjelpemiddelet er i orden, at det er ladet og tilgjengelig. De har også ansvar for å melde fra hvis det ikke er i orden og sørge for at noe blir gjort for å få det i orden.

Et avansert talehjelpemiddel med innlest tale eller talesyntese er tydelig og lett å forstå og kan gi mindre feiltolking og mer effektiv kommunikasjon. Talehjelpemidler har også volumregulering slik at en kan tilpasse stemmestyrken til enhver situasjon. Dette gir muligheten til å bli hørt, få oppmerksomhet og kontakt. Hjelpemiddelet kan inneholde alt barnet vil kunne få bruk for. Dette avlaster barnets språklige aktivitet, som da kan strekke seg over et lengre tidsom. Dette gir igjen økt mulighet til å kunne delta og oppleve mestring i forskjellige situasjoner.

Bruk av bilder som støtte for kommunikasjon kan også være til god hjelp. Dette gir barnet og samtalepartneren et felles fokus og utgangspunkt for en samtale som er lett å holde i gang. Ettersom talehjelpemiddelet er et system som skal læres og tilvennes, anbefales det å forberede eleven for dårligere kommunikasjon og ta i bruk hjelpemiddelet i god til før det er et reelt behov for det, og helst før sykdommen har påvirket barna for mye.

Hensikten med hjelpemidler
Hensikten med kommunikasjonshjelpemidler er å hindre barnet i å slutte å snakke. Mange mener at et hjelpemiddel vil bidra til nettopp dette, men vår erfaring og forskning har vist at det er det motsatte som skjer. Det er krevende for disse barna å bruke talespråket som total kommunikasjon, men situasjonen blir langt lettere når de kan konsentrere seg om å supplere et opplegg på et talehjelpemiddel. På den måten trenger ikke barnet si så mye og da blir det lettere å begynne å fortelle.

Motivasjon, aksept og tilgjengelighet
Motivasjon er den viktigste drivkraften hos den som skal bruke hjelpemiddelet. Det er viktig at barnet opplever hjelpemiddelet som noe positivt og ikke et ork. Begynn derfor bruken med noe personen med AT liker og sørg for at barnet får opplæring i hva hjelpemiddelet inneholder og hvordan det kan brukes. Nærpersonene må også være motiverte og støtte bruken av hjelpemiddelet, for eksempel ved å oppfordre barnet til å finne det han eller hun trenger på talehjelpemiddelet i stedet for å trå til som tolk.

Hjelpemiddelet bør alltid være tilgjengelig som et alternativ, så kan barnet selv velge om det vil bruke det eller ikke. Ved misforståelser og uklarhet bør man oppmuntre barnet til å bruke hjelpemiddelet for å vise hvordan slike problemer kan unngås. Det kan også være lurt å møte andre som bruker talehjelpemiddel for å vise at barnet ikke er alene om det. Ved å møte andre i samme situasjon, får både brukere og fag- eller nærpersoner også mulighet til erfaringsutveksling og idéspredning.

Teksten er skrevet av spesialpedagog Aslaug Bucheli-Graces og informasjonsrådgiver Mona K. Haug og er hentet fra en tverrfaglig artikkelsamling om AT (småskrift nr 44).

Vil du dele dette med noen andre?