Kommunikasjon og samspill

Kommunikasjon og samspill

Kommunikasjon er middelet til kontakt og dermed helt fundamental. God kommunikasjon gir mulighet for å meddele seg om sin tilstand og sine behov, ønsker og følelser, samt ikke minst å ha innflytelse på egne valg. Alle kommuniserer, uansett grad av handikap, og kommunikasjonen skjer ut fra de ressurser som er til stede hos den enkelte. Utgangspunktet bør derfor alltid være at all kommunikasjon er god nok.

Jenter med Retts syndrom har i alminnelighet få redskap til å formidle seg på, noe som gjør det vanskelig å vise hva de vil, opplever og vil vite. De har sjelden talespråk, men kommunikasjon er også mimikk, kroppsspråk, blikk og lyd.

De fleste jenter med Retts syndrom har dessuten en meget klar og nøyaktig øyekontakt på nært hold (1) og er i stand til å bruke den målrettet i kommunikasjon med andre. De kan for eksempel stirre vedvarende på et ønsket objekt, for eksempel mat på et bord, eller de kan gå mot en person, lene seg inn mot henne/ham og se intenst på vedkommende for å få kontakt. Dette stiller også krav om at mottakeren er sensitiv og kan oppfatte og gi respons tilbake.

Barbro Lindberg som har jobbet i mange år med jenter med Retts syndrom, har gjort en undersøkelse i Sverige gjennom kartlegging av psykologiske og pedagogiske erfaringer hos 39 jenter med Retts syndrom i alderen 2-29 år (2). Hun sier der at ettersom den visuelle rekkevidden oftest er større enn den kroppslige, og ettersom jentene griper bedre med øynene enn med hendene, er øynene et naturlig kommunikasjonsmiddel for dem. De skaffer seg informasjon via øynene, og de snakker med øynene, viser følelser, forteller hva de vil, spør og søker bekreftelser.

Det er derfor viktig å systematisk oppmuntre til øyepeking i mange sammenhenger, spesielt de som er sterkt bevegelseshemmede, da det kan være den beste måten å nå fram til en metode for kommunikasjon. Det stiller imidlertid store krav både til omgivelsenes lydhørhet og vilje til avlesing og praktisk tilrettelegging. For å forstå jentas tegn best mulig, bør man alltid sørge for å gi full oppmerksomhet . Det er viktig at hun får respons og en følelse av at det er nytter å kommunisere.

Øyepekingen blir ikke svakere med alderen. Tvert om blir den ofte bedre og er en betydelig bærebjelke i kommunikasjonssammenheng for jentene (1).

I opplæringssituasjoner benytter man seg ganske ofte av konkrete symboler eller bildesymboler slik at jentene kan peke med øynene på det de ønsker. På grunn av den forstyrrede evnen til å starte eller gjennomføre bevegelser (dyspraksi) er det imidlertid viktig å gi jenta god tid. Fredelige og overskuelige rammer er gode vilkår for kommunikasjonen. Foreldre og fagpersoner kan bidra ved å forsøke å skape et rolig miljø, sørge for god tid, en viss struktur, samt å forberede jenta på hva som skal skje.

Kommunikasjon er samspill , både for den som snakker og den som lytter. De fleste jentene kommer ikke til å kunne kommunisere på en slik måte at de forstås av hvem som helst. De kommer til å være avhengig av tolker, mennesker som finnes nær dem og kjenner dem så godt at de kan føle hva jentene ikke selv kan uttrykke tilstrekkelig tydelig.

I denne videoen kan du se en jente med Retts syndrom i en samspillssituasjon: (00.25)

Med tiden blir man bedre til å tolke signaler som ses og oppleves ved ulike lyder, kroppsspenninger, stereotypier og mimikk. Jo bedre man blir på dette, jo mer vil jenta oppleve å bli i møtekommet på sine egne premisser. Hun vil føle at det nytter å gjøre en innsats for å bli forstått, og det vil skape mer lyst og motivasjon for å utvikle kommunikasjonen. Dette gjelder både for jenta og hennes foreldre. Motivasjonen trenger aktiv stimulering og er en forutsetning for at hun skal lykkes i å anvende sine muligheter.

Noen ganger kan det kanskje være vanskelig å se og tolke signalene, og ofte må man forsøke å tolke ut fra intuisjon. Når man har så få signaler, kan ett signal stå for mye forskjellig. For eksempel å lukke øynene kan bety at hun vil ut av en situasjon, hun kjeder seg, er trøtt, nå er det nok osv. Foreldrene vil her være en uvurderlig ressurs for andre som skal tolke hennes signaler.

Hvis det ikke ses noe kommunikativt signal eller svares på et spørsmål, må man forsøke å tolke etter beste evne. Det er ikke alltid sikkert at det tolkes riktig, men tolkes et signal på samme måte hver gang, kan dette få en bestemt betydning for jenta. En tolkeliste kan med fordel utarbeides til bruk i ulike situasjoner. Her kan det stå hvilket signal jenta gir, i hvilken situasjon, hvordan vi tolker signalet og hvordan vi bør respondere på signalet.

Det er viktig å sette ord på alt hva man gjør sammen med jenta. For eksempel ”Nå må du reise deg!”. ”Nå gir jeg deg pillen din og du får saft til”. Ved å sette ord på alle handlinger, blir det færre forstyrrende overraskelser for jenta. Slik skapes et godt fundament for kommunikasjonen.

Det er også vesentlig å vise henne respekt og unngå å snakke om henne i tredjeperson mens hun er til stede. Involver henne så langt som mulig i samtalen, slik at hun føler seg som en del av den. Snakk alltid til henne på et alderstilpasset nivå. På denne måten får hun en verdig mulighet for å forstå hva som skjer rundt henne.

Kommunikasjon og innlæring

I det svenske Rettcenterets hefte om diagnosen under kapittelet Kommunikasjon och innlärning understrekes det at kommunikative og kognitive ferdigheter henger nøye sammen (1).

For jenter med Retts syndrom har man hittil resonnert rundt to forklaringsmodeller når det gjelder deres manglende kommunikative ferdigheter. Den ene er dyspraktiske vansker og manglende motorisk planlegging hindrer større deler av den viljestyrte motorikken, inklusive kommunikative handlinger. Den andre forklaringsmodellen omfatter jentas kognitive utviklingsnivå til enhver tid. Det er grunn til å tro at evnen til å kommunisere er avhengig av begge disse faktorene og at det er stor individuell variasjon.

Barbro Lindberg viser i sin undersøkelse at jentene innenfor det kognitive området heller når en stagnasjon i utviklingen, ikke nødvendigvis en tilbakegang (2). Hun sier også at hun har møtt jenter som fungerer på et utviklingsnivå godt under 2 år, men ikke etter hva hun kan bedømme, på et høyere nivå. Hun understreker også at det er vanskelig å bedømme hva en jente med Retts syndrom forstår eller ikke forstår .

Deres funksjonshemning hindrer dem i å ta full del i og forstå og påvirke omverdenen og dermed frarøves de også erfaringer som er viktig for den kognitive utviklingen.

Dette innebærer ikke at jentene ikke kan lære seg nye ting. Det kan de og det gjør de. De lærer seg bredden i stedet for høyden. Deres abstraksjonsnivå fortsetter å være lavt og innlæringsprinsippene bergrenser seg til det som er konkret, mange ganger gjentatt og opplevd gjennom følelsesengasjement. Gjentakelse betyr i denne sammenhengen mange ganger (2).

Jentenes kognitive nivå innebærer ikke nødvendigvis det samme som avspeiles i deres funksjonelle nivå. De metoder som vi har i dag for å kartlegge kognitiv utvikling passer ikke for disse jentene. De gjør dem stor urett. Å skape situasjoner i samspill slik at man får en systematisk og riktig informasjon er derfor viktig.

Tilgang på alternative kommunikasjonshjelpemidler og samtalepartnerens lydhørhet overfor jentenes kommunikative signaler er avgjørende for i hvilken utstrekning de anvender sine ferdigheter til å uttrykke seg på.

Utformingen av alternative kommunikative strategier må vurderes kontinuerlig ut fra forandringer som for eksempel syndromets stadieoverganger, aktuelt utviklingsstadium, ved overgang fra barnehage til skole, skole til voksenlivets aktiviteter, flytte hjemmefra osv.

Jenter med Retts syndrom vil trenge spesialpedagogiske ressurser hele livet. Det finnes stor erfaring i arbeid med barn og ungdom med sammensatte funksjonshemninger og utviklingshemming. I tillegg er det nødvendig med spesiell kjennskap til Retts syndrom og den påvirkning det autonome nervesystem har på det kommunikative forutsetningene (1).

 

I denne videoen kan du se eksempler på kommunikasjon og samspill: (01.00)

Støtte for kommunikasjon
– alternative kommunikasjonshjelpemidler

Det finnes ulike hjelpemidler til å understøtte kommunikasjon. De fleste jenter med Retts syndrom er imidlertid ute av stand til å bruke hendene sine målrettet og har derfor vanskeligheter med å peke eller aktivt å bruke tegn. Fordi jentene har en stor styrke i bruk av øyekontakt, kan det være en fordel å understøtte kommunikasjonen visuelt. Dette kan man gjøre på ulike måter, ved å bruke konkreter, symboler, bilder eller fotografier av ting, aktiviteter og dagligdagse gjøremål.

Bilder
Det blir betydelig enklere med et kommunikasjonssystem når jenta forstår bilder. Ettersom jentene er flinke til å gjøre assosiasjoner, i for dem viktige eller lystbetonte situasjoner, er bildekommunikasjon en fremkommelig vei for en del av dem. Denne evnen til å assosiere skulle antagelig kunne anvendes slik at man kunne lage et utvalg av bilder å velge mellom. Hvilket nivå man skal gå inn på og hvordan man skal legge opp et kommunikasjonssystem, er avhengig av faglig vurdering av den enkelte jentas forutsetninger.

Barbro Lindberg sier i sin undersøkelse at så godt som samtlige jenter viste stor interesse for bilder – både foto og tegninger, sort hvite og farger, og levende bilder på TV (1). Mange av jentene forstår innlærte bilder, der de har lært seg betydningen av bildene gjennom en assosiasjon til et formål. Flere jenter tolker også nye bilder hvis de avbilder en virkelighet som de kan kjenne igjen og er interessert i. Lindberg sier videre at jentene i flere tilfeller viste større interesse for bilder enn for leker og at de kunne vise at det var visse bilder de likte bedre enn andre. De reagerte i alle fall riktig på velkjente bilder.

Fotografier av nære og kjære og fotoalbum med viktige hendelser i ens liv kan hjelpe individet til å bære med seg sin historie. Historien gir en vesentlig informasjon til andre om jenta og hennes interesser og opplevelser. Dette kan også fungere som støtte for nye samtalepartnere til å velge emner som er viktige og motiverende for nettopp denne jenta.

Også kontakten mellom jentenes ulike miljøer er viktig, og for at man på en respektfull måte skal vite hva de har opplevd og lettere kunne tolke deres atferd. Denne kontakten kan være i form av kontaktbok med bilder og tekst.

Bildene kan for eksempel lages i form av boka om Meg selv som kan inneholde hvordan hun liker å ha det i forskjellige situasjoner, under måltid, stell, av- og påkledning, hvordan tilretteleggingen bør skje (gjenkjenning) uavhengig av hvem som er sammen med henne.

Det kan være en bok på hvert sted tilpasset de ulike arenaene og beskrevet for nettopp den arenaen. Samarbeid om rutinesituasjoner skaper trygghet og forutsigbarhet.

Hvordan man anvender bilder i kommunikasjon kan være forskjellig. Det kan være å vise små filmer i form av bildehistorier om jentas opplevelser på en bærbar DVD-avspiller, i digital bilderamme (legges inn direkte fra minnebrikken), på PC eller på TV. Se mer om dette under avsnittet om digital kompetanse.

Å ha et album i barnehagen, på skolen eller dagsenteret som viser miljøet og familien hjemme, eller at miljøene de oppholder seg i på dagtid tar bildeserier av en dag eller en hendelse som kan fortelles om hjemme, er et annet eksempel på dette.

Å ha en kontaktbok som hun kan bruke i formidlingen av sin dag under familiens samtale ved middagsbordet, vil kunne gi følelsen av å fortelle på lik linje med de andre.

Disse og andre kommunikasjonshjelpemidler bør som nevnt tilpasses med tanke på ulike miljøer jenta befinner seg i, spesielt ved ulike overganger som skaper forandringer i livet.

Eksempel:

Trøndelag kompetansesenter har i presentasjonen Bilder til dialog og opplevelse laget en historie om hvordan bilder har blitt en viktig del av livet til en jente med en funksjonshemning. Dette kan inspirere andre foreldre og nærpersoner til å se mangfoldet som ligger i å bruke bilder og video sammen med sine barn. Deres oppfordring er å gi rom for nysgjerrigheten og gjøre egne forsøk på å bruke bilder, ha mål som er realistiske og la positive erfaringer være næring for videre arbeid.

Denne presentasjonen finnes også i papirutgave med bilde- og videoeksempler på medfølgende DVD og kan bestilles hos Trøndelag kompetansesenter.

Papirutgaven finnes forøvrig som PDF-dokument og kan fritt lastes ned.

Bilder til dialog og opplevelse ble første gang publisert i 2004. Nettressursen ble relansert i januar 2008.

Frambu har også gjort noen erfaringer med bruk av digitalt kamera til ulike formål, som for eksempel bildepresentasjoner som elektroniske album, bilder til kommunikasjonsbok og bilder for å skape oversikt og struktur, samt bruk av ulike presentasjonsprogrammer. Les mer om dette under Frambus temaside om digital kompetanse.

Bilder eller grafiske symboler er også nyttige å bruke for å skape struktur og forutsigbarhet. Dagtavle eller timeplan med bilder eller symboler vil gi den visuelle oversikten over dagen og gi antydning om tiden på dagen. Forberedelser til hendelser gir kontroll. Det gjelder ikke bare situasjoner jentene liker, men også situasjoner de ikke liker. Det er viktig å være sikker på det som skal skje (3).

Symboler
Barbro Lindberg sier i sin bok Retts syndrom – en kartlegging av psykologiska och pedagogiska erfarenheter i Sverige at for at jentene skal kunne bruke bilder eller andre symboler som kommunikasjonsmetode, må de først ha fått en sjanse til å lære seg hva de ulike bildene symboliserer (2). Bildet og den hensikten eller den situasjonen det representerer, må presenteres i tilknytning til det samme en rekke ganger slik at assosiasjonen er helt klar, før man forventer at jenta selv skal kunne anvende seg av symbolet. Når jentene virkelig har forstått prinsippet at et bilde symboliserer noe virkelig, kan man også lettere presentere nye bilder for dem, både for å forklare dem noe og for å utvide deres eget ordforråd.

Grafiske symboler kan være vanskeligere å tolke enn digitale bilder, men er mer generaliserende. Tetzchner sier i sin artikkel at det ikke er noe fasitløsning på om man bør bruke symboler eller bilder (3). Noen mener det er en fordel å bruke fotografier av kjente objekter, men anvendelsen av fotografier kan bli for snever, da det er knyttet til et objekt og ikke til kategorien. Symboler kan også være konkreter, for eksempel at en badedrakt symboliserer bassengaktivitet, en jakke at hun skal ut osv.

Det finnes flere typer grafiske symboler, for eksempel

  • PCS-symboler (PictureCommunicationSymbols) som blant annet brukes i verktøyprogrammet Boardmaker
  • Nilbild (et symbolsystem)
  • Piktogrammer (sort/hvit-tegninger).

Noen jenter har forsøkt å ta i bruk enkle øyepeketavler. Dette kan for eksempel benyttes ved valg. Se avsnitt om Bruk av synet/blikk under avsnittet om Tilrettelegging for stimulering av den kognitive utviklingen.

Talemaskin
Det er eksempler på at jenter med Retts syndrom har vist interesse for talen de selv utløser ved å trykke på en talemaskin (3). Talemaskin som alternativt hjelpemiddel er ikke mye brukt hos jentene, da det krever en viss grad av motoriske og kognitive ferdigheter. Men det er noen som kan ha glede av det. For dem som har store kognitive vansker og ikke forstår koblingen mellom elementer på flere nivåer kan allikevel disse maskinene være det beste hjelpemiddelet.

Det finnes en rekke forskjellige talemaskiner. Enkle talemaskiner har også vist seg meget nyttige med tanke på kommunikasjon barnehage – hjem og skole -hjem. Man leser da inn enkle meldinger som barnet har med seg sammen med sin kommunikasjonsbok og/eller kontaktbok. Det kan for eksempel være beskjeder eller sanger som forsterker innholdet i forhold til det man ser på bildene.

For jentene kan en enkel talemaskin/talebryter som for eksempel av typen BIGmack eller Vocaflex (se under) være til glede. Replikker kan for eksempel spilles inn til bruk i en rolle i et eventyr som skal framføres, eller til å si navnet sitt eller fortelle om noe i en samlingsstund.

Vi har sett eksempel på at innspilte replikker til trollet i Bukkene Bruse har skapt stor glede og mestring ved å spille den rollen og trykke fram replikkene på en talebryter.

Eksempler

Boardmaker og Speaking Dynamically er verktøy på datamaskin for enkelt å lage symbolmateriale og gjøre en PC til et kommunikasjonshjelpemiddel. Symbolene kan lett skrives ut og brukes til kommunikasjonstavler, timeplaner med mer.

BIGmack er en talebryter hvor man kan lese inn tale med opp til 75 sekunders taletid, dvs. 25-30 innleste ord. Ved ett trykk på bryteren spilles talen av.

Falck Vocaflex er en liten talemaskin med bare fire felter.

Cognita viser ulike kognitive hjelpemidler til språk, hukommelse, forståelse av tid med mer.

ISAAC er en internasjonal organisasjon for alle som bruker og legger til rette for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Her vil du kunne finne nyheter innenfor dette området, fagstoff og lenker til nyttige adresser.

Datamaskin som hjelpemiddel
Det har vist seg at datamaskin kan være til glede og nytte for mange med Retts syndrom, både i kommunikasjonssammenheng og som en opplevelse i seg selv. Det finnes enkle programmer til stimulering og aktivisering som kan styres med bryter eller berøringsskjerm og kan gi funksjonelle løsninger. Bruk av videofilmer på PC med innlagt startfunksjon i intervaller, har vist seg å motivere og framprovosere aktivitet ved å trykke for å komme videre i filmen. Eksempler på programmer er beskrevet i Frambus skriv Datamaskin som hjelpemiddel for jenter med Retts syndrom.

Diagnosen viser store likheter, men også store individuelle forskjeller som innvirker på tilpasninger og valg av programmer og styring. På grunn av dyspraksi (vansker med å utføre viljestyrte handlinger og bevegelse) og koordineringsvansker er det viktig å gi jentene god tid til å oppfatte og gi respons på det som skjer på skjermen.

Valg av utstyr må vurderes individuelt og helst i samarbeid med ergoterapeut.

Bruk av foto eller andre illustrasjoner med tilhørende tale eller musikk har vist seg å gi stor glede i samspill og kommunikasjon med andre. Fotografier av nære og kjære samt fotoalbum med viktige hendelser i ens liv kan hjelpe individet til å bære med seg sin historie. De kan også fungere som støtte for nye samtalepartnere til å velge emne som er viktige og motiverende for nettopp denne jenta.

Digitalt kamera som hjelpemiddel
Kontakten mellom jentenes ulike miljøer er viktig for at man på en respektfull måte skal vite hva de har opplevd og lettere kunne tolke deres atferd. Denne kontakten kan være i form av kontaktbok med bilder og tekst eller som elektronisk bok med bilder og tale/musikk/tekst.

Å ha et album (elektronisk eller i papirutgave) i barnehagen, skolen eller på dagsenteret som viser miljøet og familien hjemme, eller at miljøene de oppholder seg i på dagtid tar bildeserier av en dag eller en hendelse som kan fortelles om hjemme, er et annet eksempel på dette.

Bruk av bilder har flere perspektiver, en nytteverdi i ren kommunikasjons­sammenheng ved aktiv språklig bruk av bildet, hvor bildet representerer en bestemt mening. Se mer om forståelse av bilder under avsnittet Kommunikasjon og samspill.

Bildene har også en stor verdi for jentene i formidlingen av opplevelser og hendelser.

Perspektivet på opplevelse er gleden over å se på bilder, gjenoppleve, reagere på og danne grunnlag for samtale omkring noe som bildet viser. Se mer om nytteperspektiv og opplevelsesperspektiv i Bilder til dialog og opplevelse fra Trøndelag kompetansesenter under.

Digitalt kamera gir mange muligheter i kommunikasjonssammenheng. Det kan brukes til gjenopplevelser og til å fortelle om hendelser ved å se på bildene direkte fra displayet på kameraet. Å ha et digitalt kamera i sekken gjør det mulig å ta bilder i jentas ulike miljøer og kan sendes mellom hennes ulike arenaer. Dette gir en rask formidling som kan være av stor betydning for den enkelte jenta. Å vise bilder fra dagens hendelser til familien under den faste middagspraten, kan gi en viktig og god følelse av å formidle. Bildene kan på et senere tidspunkt legges inn på PC for videre bearbeiding til album med tekst eller musikk/lyd, vises på bærbar DVD, på digital bilderamme eller plugges direkte til TV for å vise større bilder. Da kan flere ha fokus på bildene samtidig. På besøk hos familie eller venner er det lett å formidle via digitale bilder direkte fra kameraet, da det krever lite tilpasning for å ta det fram.

Les mer om dette i skrivene Erfaringer med bruk av digitalt kamera og Retts syndrom – Bruk av musikk, bilder og datamaskin som dagkasse og aktivitet.

Trøndelag kompetansesenter har i presentasjonen Bilder til dialog og opplevelse laget en historie om hvordan bilder har blitt en viktig del av en funksjonshemmet jentes liv. Dette kan inspirere andre foreldre og nærpersoner til å se mangfoldet som ligger i å bruke bilder og video sammen med sine barn. Deres oppfordring er å gi rom for nysgjerrigheten og gjøre egne forsøk på å bruke bilder, ha mål som er realistiske og la positive erfaringer være næring for videre arbeid

Det finnes også en papirutgave av presentasjonen med bilde- og videoeksempler på medfølgende DVD. Denne kan bestilles hos Trøndelag kompetansesenter. Papirutgaven finnes forøvrig som PDF-dokument og kan fritt lastes ned.

Bilder til dialog og opplevelse ble første gang publisert i 2004. Nettressursen ble relansert i januar 2008.

Referanser:

1) Retts syndrom- Hur kan det se ut och vad kan man göra? Östersund: Svensk Rett Center; 2005.

2) Lindberg B. Retts syndrom – en kartlegging av psykologiska och pedagogiska erfarenheter i Sverige. Stockholm: Handikappforskningsgruppen Speciallärerlinjen. 1987

3) Tetzchner Sv. Kommunikasjon for jenter og kvinner med Rett-syndromet. CP-bladet.1995; (3):37-42.

Vil du dele dette med noen andre?