Litteratur og lenker

Lenker

• Internasjonal klinisk retningslinje for PMM2-CDG
  .
• Blogg “Vår lille Sara – Livet med en alvorlig syk datter”
• CDG care
  Ideell (Non-profit) organisation in USA
• CDG patient group and Advocates –
  Portugisisk organisasjon, engelsk oversettelse på siden
• CDG UK
  Engelsk organisasjon.
• World CDG organization
  Internasjonal organisasjon.
  .
• ClinicalTrials
  Kunnskapsbasert og omfattende oppslagsverk.
• Genetics Home Reference
  Amerikansk nettsted med fyldig informasjon om genetikk og diagnoser. Publisert av National Library of Medicine
• National Organization for Rare Disorders NORD.
  Amerikansk organisasjon for sjeldne diagnoser med korte omtaler av diagnoser
• Orphanet
  Europeisk database med beskrivelser av sjeldne diagnoser på engelsk, fransk, tysk, italiensk, spansk og portugisisk. Publisert av en europeisk sammenslutning.
• UptoDate
  Kunnskapsbasert og omfattende oppslagsverk.
  .
• Dokumentasjon fra kursopphold for personer med CDG på Ågrenska 2022
  En sammenfatning av et kurs for CDG på Ågrenska kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
• Oslo Universitetssykehus – seksjon for medfødte metabolske sykdommer
  Om diagnostikk av CDG ved seksjon for medfødte metabolske sykdommer 
• Socialstyrelsen
  Statlig myndighet under Socialdepartementet i Sverige med ansvarsområde innen sosialtjenester og helse- og omsorgstjenester. Utfyllende diagnoseinformasjon på svensk.
• TAKO-senteret
  Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser.

NB! Frambu har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som vi lenker til.

 

Vil du dele dette med noen andre?