Litteratur og lenker
Lenker
- Internasjonal klinisk retningslinje for PMM2-CDG
. - Blogg “Vår lille Sara – Livet med en alvorlig syk datter”
- CDG care
Ideell (Non-profit) organisation in USA - CDG patient group and Advocates –
Portugisisk organisasjon, engelsk oversettelse på siden - CDG UK
Engelsk organisasjon. - World CDG organization
Internasjonal organisasjon.
. - ClinicalTrials
Kunnskapsbasert og omfattende oppslagsverk. - Genetics Home Reference
Amerikansk nettsted med fyldig informasjon om genetikk og diagnoser. Publisert av National Library of Medicine - National Organization for Rare Disorders NORD.
Amerikansk organisasjon for sjeldne diagnoser med korte omtaler av diagnoser - Orphanet
Europeisk database med beskrivelser av sjeldne diagnoser på engelsk, fransk, tysk, italiensk, spansk og portugisisk. Publisert av en europeisk sammenslutning. - UptoDate
Kunnskapsbasert og omfattende oppslagsverk.
. - Dokumentasjon fra kursopphold for personer med CDG på Ågrenska 2022
En sammenfatning av et kurs for CDG på Ågrenska kompetansesenter for sjeldne diagnoser. - Oslo Universitetssykehus – seksjon for medfødte metabolske sykdommer
Om diagnostikk av CDG ved seksjon for medfødte metabolske sykdommer - Socialstyrelsen
Statlig myndighet under Socialdepartementet i Sverige med ansvarsområde innen sosialtjenester og helse- og omsorgstjenester. Utfyllende diagnoseinformasjon på svensk. - TAKO-senteret
Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser.
NB! Frambu har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som vi lenker til.