Oversikt over ytelser og tjenester

Oversikt over ytelser og tjenester

Det finnes enn rekke ytelser og tjenester som kan bidra til å gjøre hverdagen bedre for personer med CdLs og deres familier.

Ingen automatisk rett til ytelser eller tjenester
Det er ikke slik at det å ha diagnosen CdLs gir en automatisk rett til en ytelse eller en tjeneste. Det er hver enkelt persons og/eller families situasjon som avgjør dette. Her vil vi nevne de mest sentrale ytelsene og tjenestene som kan være aktuelle for den som har CdLs og familien. For å lese mer om selve ytelsen eller tjenesten henviser vi til ovennevnte dokumenter og nettsider.

Grunnstønad, hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
For å kunne søke om grunnstønad, hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad kreves det at det foreligger varig sykdom, skade eller lyte. CdLs oppfyller dette kravet.

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad til noen bestemte utgifter. Det gjelder
• drift av tekniske hjelpemidler
transport
førerhund
• drift av teksttelefon og i særlige tilfeller vanlig telefon
• bruk av proteser, støttebandasjer og lignende
• fordyret kosthold ved diett (Behovet for spesialdiett må være vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis.)
• slitasje på klær og sengetøy

Blant disse utgiftene må det dreie seg om merutgifter, det vil si utgifter som andre ikke har eller som er høyere enn hos andre. Utgiftene må dokumenteres eller sannsynliggjøres i hvert enkelt tilfelle. Frambus erfaring er at det å samle på kvitteringer fra innkjøp over en 3-6 måneders periode kan gjøre dokumentasjonen enklere og bidra til at behovet oppfattes som mer troverdig.

Det finnes seks satser for grunnstønad, og det er størrelsen på de samlede merutgiftene som avgjør hvilken sats som ytes. Gjennomsnittlige månedlige utgifter må minst tilsvare grunnstønadens sats 1. Satsene finnes hos NAV.

Drift av tekniske hjelpemidler
Noen tekniske hjelpemidler som kan være aktuelle for noen personer som har CdLs, drives med strøm eller batterier og ugifter til dette kan inngå i grunnstønaden. Det gjelder hev- og senkbart stellebord, heis mellom etasjer i huset, høreapparater, utstyr til sondemating m.m.

Transport
For mange barn og voksne med CdLs kan det være aktuelt å søke om grunnstønad til transport, herunder utgifter til drift av bil. For mange kan det være uforsvarlig belastende eller umulig å benytte offentlige kommunikasjonsmidler. Det kan ha sin bakgrunn i forskjellige former for utfordrende adferd, synsvansker, hørselsvansker eller en kombinasjon av dette, problemer med å forflytte seg på grunn av kortvoksthet eller andre fysiske begrensninger, alvorlige medisinske komplikasjoner eller, oftest, en kombinasjon av flere av disse forholdene.

Gjenanskaffelse og vask av klær, sko og sengetøy
Barn og voksne med CdLs vil kunne ødelegge og slite mer på klær, sko og sengetøy enn det som er vanlig. Grunnstønad vil kunne innvilges fordi det er nødvendig å kjøpe nytt oftere og å kjøpe en bedre kvalitet som tåler mer av både bruk og vask. Økte strømutgifter til vaskemaskin og tørketrommel, samt økte utgifter til vaskemidler kan også tas med. Årsaken kan være bruk av protese eller støttebandasje/korsett, at de søler mer, skitner seg lettere til fordi de kommer bort i ting eller faller på grunn av nedsatt syn, misdannelser eller forsinket motorisk utvikling, at de har en adferd som fører til at klær og sko utsettes for hard medfart, eller at de sikler, gulper, brekker seg og har diaré eller andre ernærings- og fordøyelsesproblemer som fører til søl, uhell og lekkasjer.

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Her handler det om et tilsyns-, oppfølgings- og meromsorgsbehov som barn og voksne med CdLs har, som andre ikke har. Det finnes fire satser for hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad. Sats 1 kalles hjelpestønad, mens de tre andre kalles forhøyet hjelpestønad og kan kun søkes for barn under 18 år. Ettersom barn med CdLs er forskjellige, vil det være variasjon i hvilken hjelpestønadssats som er aktuell. Totalbelastningen i familier som har barn med CdLs er likevel av en slik art at vilkårene for hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad er oppfylt.

Det er ingen nedre aldersgrense for hvem som kan få hjelpestønad. Små barn trenger alltid mye omsorg. Det kan derfor være vanskeligere å få forståelse for at mange små barn med CdLs vil kunne trenger langt mer omfattende og tilpasset oppfølging enn andre små barn. Dette gjelder spesielt der hvor det er store spise- og ernæringsproblemer helt fra fødselen av som påvirker næringsopptak og vekstutvikling. Les mer om CdLs og ernæringsutfordringer under menypunktet om ernæring. Det kan også være snakk om luftveissymptomer, smerter og utilpasshet. Jo mindre barnet er, jo tydeligere må det enkelte barns situasjon beskrives for å få frem forskjellen mellom barnet med CdLs og et barn uten diagnose. Få gjerne beskrivelsen bekreftet av lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Forskjellen mellom et barn som har CdLs og et barn uten diagnose øker med økende alder.

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad kan ytes selv om barnet går i barnehage eller skole eller mottar avlastning eller andre offentlige tjenester. Det gjelder spesielle regler for kombinasjonen hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad og omsorgslønn. Les mer om dette på Frambus temasider.

Voksne med CdLs kan søke om hjelpestønad (sats 1) til nødvendig tilsyn og pleie. Dette er spesielt aktuelt dersom den som har CdLs bor hjemme etter fylte 18 år. Dersom den som har CdLs bor for seg selv og mottar offentlige tjenester, kan det være vanskelig å få gjennomslag for hjelpestønad i tillegg, selv om den offentlige oppfølgingen oppleves som utilstrekkelig og pårørende yter betydelig bistand. Prøv gjerne med en søknad likevel!

På Frambus temaside om hjelpestønad finnes informasjon om hvordan det er lurt å gå frem for å beskrive hverdagen i familier med barn med CdLs. Der finnes det også en huskeliste som kan brukes for å komme på alt det som gjøres ekstra i mange familier, men som det er lett å overse fordi det blir en del av dagliglivet. Listen kan også benyttes for å beskrive voksnes situasjon når de bor i foreldrehjemmet.

Det er nødvendig å få frem på hvilke områder hver enkelt person med CdLs har vanskeligheter og hva konsekvensene er. Vær tydelig og nøyaktig med beskrivelsen og få den gjerne også bekreftet, slik vi har forklart ovenfor. Vi oppfordrer også til å lese det som er skrevet under de øvrige menypunktene i diagnosebeskrivelsen. Til sammen gir dette et fyldig bilde av hva diagnosen CdLs kan innebære og hvilke konsekvenser den kan ha.

Nedenfor følger en oversikt over forhold det er viktig å legge vekt på ved søknad om hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad.

  • Grad av utviklingshemning
    – Hjelp med personlig stell, samt av og påkledning
  • Autismespekterforstyrrelser
    – Behov for forutsigbarhet og struktur i dagliglivet krever omfattende planlegging, tilrettelegging og oppfølging
  • Utfordrende adferd og selvskading
    – Krever skadeavvergende tiltak
  • Kommunikasjonsvansker
  • Begrenset verbalt språk, lang responstid og vanskelig å tolke
  • Sosiale samhandlingsvansker
    – Tar i liten grad initiativ til kontakt og trenger derfor hjelp til kontaktetablering
    – Tilsyn og tilrettelegging fra voksne under lek og samvær er ofte påkrevet.
  • Karakteristiske ansiktstrekk
    – Et annerledes utseende krever innsats for å styrke barnet eller ungdommens selvfølelse under oppveksten, særlig i puberteten
  • Skjelettavvik og misdannelser
    – Hjelp med personlig stell, samt av og påkledning
  • Hjertefeil
  • Kortvoksthet og lav vekt
  • Ernæring og fordøyelse
    – Refluks
    – PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) og knapp
    – Misdannelser i mage/tarm og uro-/genitalsystemet
    – Problemer med spising, næringsopptak og vekstutvikling kan kreve ernæringsmessig oppfølging og tiltak i form av hyppigere måltider, økt energiinnhold i maten, tilpasset konsistens på maten m.m.
  • Smerter
    – Det er en utfordring både å avdekke smerter og å avhjelpe disse. Smerter kan gi seg utslag i utfordrende adferd
  • Sansetap
    – Synsnedsettelse
    – Hørselsnedsettelse
    – NB: Kombinasjon av flere sansetap gir særlige utfordringer
  • Epilepsi
    – Kan kreve medisinering og ekstra tilsyn
  • Motoriske vansker
  • Sjeldenhet
    – Fordi CdLs er en sjelden tilstand, kan mange ulike fagpersoner, instanser og sektorer være involvert. Dette krever en betydelig innsats fra foreldrene i forbindelse med informasjon, opplæring og samarbeid
  • Søsken
    – Barn med CdLs trenger ofte mye tid og oppmerksomhet. Dette kan være vanskelig i forhold til søsken og krever ofte ekstra tid for å avverge konflikter og dempe ned sjalusi. Det totale meromsorgsbehovet er følgelig større enn om bare situasjonen til den som har CdLs ses isolert.

Omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger
Formålet med disse ytelsene er å sikre at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne beholder inntekt ved fravær fra arbeidet på grunn av barnets funksjonsnedsettelse. Reglene er også viktig fordi arbeidsgiver i liten grad belastes. Les mer om omsorgspenger på Frambus temaside.

Arbeidstakere som har omsorg for barn med CdLs under 18 år, kan få en utvidet rett til omsorgspenger, ettersom disse barna er syke langt oftere enn andre barn. Dette må bekreftes av lege og søkes NAV om på forhånd.

Opplæringspenger utbetales for eksempel ved deltakelse på kurs på Frambu.

Tannlegehjelp
Utgifter til tannbehandling hos barn under 18 år dekkes av den offentlige tannhelsetjenesten. Voksne med CdLs har en utviklingshemning og kommer inn under reglene om fri tannbehandling i tråd med Lov om tannhelsetjeneste. De kan få dekket tannbehandling etter gjeldende regler fordi diagnosen gir det som kalles orale manifestasjoner. Det betyr at diagnosen er direkte årsak til problemer med munn og tenner og fører til økt behov for tannbehandling. Les mer om dette hos HELFO og hos Helsedirektoratet.

HELFO har også nylig utgitt en brosjyre der de forteller mer om hvem som kan få dekket tannbehandling helt eller delvis. Les denne her. Her kan du også finne informasjon om ungdom og tannbehandling.

TAKO-senteret (tannhelsekompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander) kan gi råd og veiledning om tannbehandling av personer med CdLs og om utgiftsdekning i denne forbindelse.

Bil
Fysiske, sansemessige og/eller psykososiale begrensinger, herunder atferdsproblemer, gjør det vanskelig eller umulig for mange med CdLs å benytte offentlige transportmidler. Bil gjennom NAV er derfor et aktuelt hjelpemiddel. Stønad til bil er behovsprøvet, og reglene er omfattende og kompliserte. Norges Handikapforbund har gitt ut et nyttig hefte om bil gjennom NAV.

Omsorgsopptjening
Dette kan være en aktuell ordning for pårørende til voksne med CdLs som ikke eller i liten grad mottar offentlige tjenester og for foreldre til barn med CdLs. Formålet er å sikre en minimumspensjon når personer som har valgt å yte privat omsorg på bekostning av hel eller delvis yrkesaktivitet blir alders- eller uførepensjonister. Omsorgsopptjening utløser ingen økonomiske ytelser mens omsorgsarbeidet pågår, men kan påvirke fremtidige pensjonsutbetalinger.

Uførepensjon og ung ufør
Når personer med CdLs fyller 18 år, vil de få uførepensjon om de søker om dette. Ettersom diagnosen er medfødt og yrkesaktivitet med sikte på inntekt som regel ikke er aktuelt, vil de få beregnet pensjonen som ung ufør fra fylte 20 år. Dette innebærer at han/hun er sikret en uførepensjon beregnet ut fra minimum 3.50 pensjonspoeng, selv om vedkommende ikke har hatt inntekt som tilsvarer dette poengtallet. Som varig ufør, reduseres skatten. Som uførepensjonist får den som har CdLs også honnørbevis, som gir lavere priser på blant annet offentlig kommunikasjonsmidler og en del kulturarrangement.

Helse- og omsorgstjenesteloven
Jungelhåndboka gir en kortfattet oversikt over de mest aktuelle tjenestene og ytelsene. Les også på Frambus temasider om rettigheter.

Den punktvise beskrivelsen under overskriften Hjelpestønad kan danne et utgangspunkt for å vurdere tjenestebehovene til familier med barn eller voksne med CdLs og for voksne med CdLs som bor for seg selv. Ettersom diagnosen kan viariere, er det viktig at alle søknader nøye beskriver det konkrete behovet hos den som har CdLs ut fra hvordan diagnosen arter seg for ham eller henne. Det er også viktig å få frem hvilke verdier den enkelte familie vektlegger og hvilke valg de gjør på vegne av familiemedlemmet med CdLs og familien.

Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-2 nr 6, bokstav a-d, omfatter blant annet helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, plass i institusjon (barnebolig) og avlastningstiltak.

Helsetjenester i hjemmet er først og fremst hjemmesykepleie, men kan også omfatte ergoterapi, fysioterapi og fotterapi.

Personlig assistanse er blant annet praktisk bistand og opplæring, samt støttekontakt. Praktisk bistand regulerer hjelp til dagliglivets gjøremål i hjemmet og husholdningen. En viktig del av denne tjenesten er personlig stell, av- og påkledning og spising, samt rengjøring, innkjøp og matlaging. Opplæring i denne sammenheng viser ikke til undervisning som hører inn under opplæringslovens regler, men til opplæring i dagliglivets aktiviteter (ADL). For personer med CdLs må det vurderes i hvert enkelt tilfelle i hvilken grad slik opplæring er aktuell og hva den i så fall skal omfatte.

Voksne med CdLs som flytter for seg selv, har ofte omfattende bistandsbehov. For å redusere antall tjenesteytere rundt personen med CdLs, bør det vurderes om det er mulig å legge opp til en turnusordning med lengre vakter (langturnus). Slike turnuser er basert på frivillighet og krever samarbeid mellom arbeidsgiver, ansatte og fagforening. Høsten 2012 holdt Stiftelsen SOR, som har mennesker med en utviklingshemning som målgruppe, en konferanse om arbeidstidsordninger. Se presentasjonene fra konferansen her. Les mer om ordningen i FAFOs rapport om bruk av langturnus i Bergen kommune.

Støttekontakt er omtalt under menypunktet fritid.

Barnebolig benyttes ofte ved kommunal avlastning, men det er også noen barn som har så omfattende behov for tjenester at det er vanskelig for dem å bo i foreldrehjemmet. Dersom et barn flytter til barnebolig, opprettholdes foreldreretten, men den daglige omsorgen utøves av ansatte i barneboligen.

Avlastningstiltak er en særlig viktig tjeneste for familier som har barn med CdLs eller voksne med CdLs som bor i foreldrehjemmet. Det er umulig å starte for tidlig med avlastningstiltak.

Omsorgslønn og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) omtales i egne paragrafer, §§ 3-6 og 3-8.

Kommunen skal ha et tilbud om omsorgslønn for personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. I familier med barn med CdLs kan det være aktuelt at foreldre har omsorgslønn i større eller mindre omfang mens barna er under 18 år, ettersom omsorgsoppgavene ofte er betydelige. Omsorgslønn er likevel en enda mer aktuell ytelse når barnet fyller 18 år dersom det fortsatt bor i foreldrehjemmet. (NB! Vi gjør oppmerksom på at omsorgslønnsordningen er under revurdering.)

Voksne med CdLs og familier som har barn med CdLs kan søke om å få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Voksne med CdLs kan ikke selv være arbeidsledere. Det må derfor være en annen privatperson, for eksempel foreldre eller voksne søsken, som påtar seg denne rollen. Da heter det assisterende arbeidsleder. Dersom vedkommende ikke er hjelpeverge, må dette skje i nært samarbeid med hjelpevergen. Det er imidlertid også utfordringer ved at nære pårørende er arbeidsleder. Les mer om dette hos Nasjonalt Kompetansemiljø om Utviklingshemning (NAKU).

BPA gir personer med sammensatte behov en mulighet til å utforme en mer helhetlig hverdag med større grad av fleksibilitet og frihet enn tradisjonelle tiltak. Bruk av BPA vil som regel redusere antall personer som bistår personen med CdLs, noe som er av stor betydning. BPA kan kombineres med andre tjenester, selv om dette kanskje ikke er det mest vanlige. Les mer om BPA hos ULOBA.

Transporttjeneste for funksjonshemmede (TT-tjeneste)
Les under menypunktet om fritid
 
Parkeringstillatelse
Les under menypunktet om fritid
 
Ledsagerbevis
Les under menypunktet om fritid

Skatteloven
Den som mottar arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon, har krav på særfradrag. Det er også mulig å søke om reduksjon i skatten på grunn av liten skatteevne. Det finnes videre et særfradrag som skatteyter eller forsørger kan søke om ved usedvanlig store sykdomsutgifter. Dette kan være aktuelt for foreldre som forsørger barn med CdLs. Ordningen er imidlertid under avvikling og omtales derfor ikke nærmere her.

Hjelpeverge/Ny vergemålslov
Personer over 18 år med Cornelia de Langes syndrom vil ha behov for hjelp til å ivareta ulike gjøremål. I dag oppnevnes hjelpeverge etter Vergemålsloven fra 1927. Stortinget vedtok våren 2010 ny vergemålslov. Formålet med revisjonen av vergemålslovgivningen er økt rettssikkerhet, økt rettslikhet og økt kvalitet i vergemålsforvaltningen. Et sentralt siktemål er at interessene til mindreårige og voksne som ikke kan handle på egen hånd, blir ivaretatt med respekt for den enkeltes verdighet og integritet.

I tillegg danner loven grunnlaget for en omfattende organisatorisk reform. Overformynderiene avvikles og ansvar, oppgaver og finansiering av den lokale vergemålsmyndigheten blir overført til fylkesmennene. Den nye vergemålsloven legger større vekt på å ivareta den enkeltes integritet og selvbestemmelsesrett ved at vergemålet skal tilpasses den enkeltes behov og ønsker i større grad enn etter gjeldende rett.

Tvang og makt
Alle kommuner er pålagt å sikre tjenesteyting med minst mulig bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning. Det kan likevel oppstå situasjoner der det er vanskelig å unngå å benytte tvang og makt overfor personer med Cornelia de Langes syndrom.

Med tvang og makt menes tiltak som tjenestemottaker motsetter seg, eller som er så inngripende at de uansett må regnes som bruk av tvang og makt. Tvang og makt skal bare benyttes der det er faglig og etisk forsvarlig. Før eventuelle tiltak iverksettes, skal andre løsninger være prøvd. Reglene for bruk av tvang og makt finnes i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9.

Ved vurdering av nødvendigheten av å benytte tvang og makt, omtaler NAKU viktige etiske prinsipper og grunnleggende rettigheter som må tas i betraktning ved planlegging og gjennomføring av tjenester. NAKU har også lenke til gjeldende Rundskriv om bruk av tvang og makt, men gjør oppmerksom på at dette er under revisjon.

 
 

Vil du dele dette med noen andre?