Pårørendes erfaringer

Pårørendes erfaringer

Å få et barn med Retts syndrom
Jenter med Retts syndrom utvikler seg som regel normalt fram til de er 6 til 18 måneder. Deretter slutter de fleste å pludre eller snakke, og både den mentale og motoriske utviklingen stopper opp. Det vanligste er at symptomene kommer gradvis, men hos noen er sykdomsdebuten brå og dramatisk. Måten syndromet viser seg på kan være ekstra følelsesmessig belastende for foreldrene. Barnet har allerede vært en del av foreldrenes både psykiske og fysiske verden en god stund. De har blitt kjent med barnet og formet et mentalt bilde av hvordan det er og fremtiden. Når foreldrene da får vite at barnet ikke vil utvikle slik som forventet blir livssituasjonen snudd opp ned og forventningene til framtiden bryter plutselig helt sammen. Dette kan oppleves som et alvorlig tap.

Familierådgiver Jesper Juul (1) skriver følgende om dette:

”Det er naturlig at vi som foreldre fylles av sorg og sinne, skyld og skuffelses og sterke altomfattende følelser som ikke skyldes mangel på kjærlighet til barnet, men som likevel kan gi oss skyldfølelse og skape slikt kaos i vårt tanke- og følelsesliv at vi forhindres i en nær og omsorgsfull kontakt med det barnet vi nå har fått. På tilsvarende vis kan disse følelsene skape et stengsel mellom foreldrene. Det er derfor viktig at dere snakker med hverandre om det barnet dere hadde, eller drømte om å få, og om deres gleder, drømmer og forventninger. Barnet har vært en del av deres fysiske liv og følelsesliv i lang tid og har vært et viktig medlem av familien. Dette medlemmet må dere kunne si ”adjø” for å kunne si ”god dag” til. Dette innebærer også at dere må gråte, kjefte og være urimelige – hver for dere i ensomhet, sammen med hverandre, og sammen med familien, vennene, legen, presten, helsesøster eller andre dere møter i denne fasen”.

Å få vite at livet ble annerledes enn forventet skaper ulike reaksjoner hos ulike mennesker. På den amerikanske nettsiden International Retts syndrom Foundation forteller foreldre om hvordan de opplevde at barnet fikk diagnosen Retts syndrom. Dette er en fars fortelling:

”Det er vanskelig å finne de rette ordene for å dele med dere når man har et friskt barn som plutselig får diagnosen Retts syndrom. Det er mange vanskelige følelser dere må igjennom. Den mest knusende følelsen vi erfarte når vår datter Angela fikk diagnosen, var tapet av det normale livet vi hadde forventet. Du kan lure på, slik som vi gjorde, om familielivet noensinne kan bli normalt igjen med denne nye utfordringen. Ja, livet ble normalt om ikke akkurat slik som i den drømmen du har når du venter på at barnet skal komme, eller før tapet av ferdighetene begynte og hun utviklet seg normalt. Normaliteten koster mer arbeid og mer planlegging, tro og håp, men livet fortsetter mens du tilpasser deg de nye utfordringene med det å ha et barn med Retts syndrom. Det er mange faktorer som bidrar til å finne igjen et normalt liv. En av disse er tiden. Du må også tillate deg å sørge over den tapte drømmen om ønskebarnet, samtidig som du gir henne det hun trenger av daglig omsorg og stimulering. Etter hvert lærer du deg til ikke å tenke så mye på hva som skjer inne i kroppen hennes. I denne prosessen hvor dere skal finne fram til et familieliv med en datter med Retts syndrom, kan det være til stor hjelp å snakke med psykolog og rådgivere, samt andre foreldre som har barn med Retts syndrom.”

Utfordringer i hverdagen
Hverdagen med en jente med Retts syndrom består av å balansere kreftene mellom barnets omsorgsbehov og det å ivareta eventuelle søskens behov og hverandre som ektefeller. Det kan være utfordrende å finne balansen mellom barnets behov for omsorg og oppfølgning, samtidig som man også skal organisere hverdagen og ha kontakt med det offentlige hjelpeapparatet, helsevesenet, barnehage og skole. Etter hvert utvikler familien et nettverk som består av forskjellige profesjoner som er tilknyttet barnet. I denne hverdagen er det mange spesialister som vil fortelle hva som er viktig for barnet og familien. Det er viktig å ta i mot råd og veiledning samtidig som hver og en må finne ut hva som er best for sitt eget barn og hva som passer inn i sin egen familie.

Det er en livslang oppgave å ha datter med Retts syndrom. Foreldre til barn med Retts syndrom møter utfordringer gjennom hele barnets liv. Når de har mestret én utfordring, dukker det ofte opp nye. Mange foreldre forteller hvordan de vokser med oppgavene og får mer pågangsmot og tro på seg selv. Foreldre vi møter her på Frambu fremhever viktigheten av å lære å tilpasse forventninger til det som er realistisk i situasjonen, får å mestre denne oppgaven. Flere forteller at de etter hvert aksepterer at familien går med langsommere skritt og at de bruker mer tid på å gjøre færre ting. De lærer av barnet å ta det med ro og de lærer seg til å være kreative i problemløsningen. De må akseptere at de ofte må forandre planer og derfor ikke binde seg til forpliktende gjøremål. Videre er viktig å ta en oppgave av gangen og ikke bekymre seg for alt som kan komme til å skje videre.

Å være søsken jenter med Retts syndrom
Under brukerkurs på Frambu får søsken møte hverandre og utveksle sine erfaringer gjennom søskensamtaler i barnehagen og skolen. Søsken til de med Retts syndrom viser ofte mye omsorg og kan være bekymret for sine søstre. Noen av symptomene på Retts syndrom kan oppleves spesielt skremmende for søsken, blant annet der jentene kan få store epileptiske anfall og skrike høylytt uten at det nødvendigvis er synlig for andre hva årsaken er. Dette kan virke uforståelig og uforutsigbart. Derfor er det svært viktig å utforske søskens opplevelser, følelser og tanker, og gi dem realistisk informasjon om hva som skjer. Usikkerhet er vanskelig å håndtere og kan føre til engstelse. Derfor utforsker vi på Frambu hvilke spørsmål søsken har.

Spørsmål som har blitt stilt av søsken til jenter med Retts syndrom er blant annet:

  • Hva er Retts syndrom?
  • Hvorfor får noen Retts syndrom?
  • Hvor sitter feilen?
  • Ble de født med Retts syndrom?
  • Hvorfor holder de pusten / puster med pesete pust?
  • Hvorfor blir de verre og verre?
  • Har de vondt når de har Retts syndrom?
  • Har de vondt når de har epileptiske anfall?
  • Kan man bli frisk når man har fått Retts syndrom?
  • Må de ha Retts syndrom hele livet?
  • Hvorfor kan de ikke spise selv?
  • Kan de med Retts syndrom få barn?
  • Tåler de alt?
  • Er Retts syndrom arvelig? Kan våre barn få Retts syndrom?
  • Går det an å få Retts syndrom når man er voksen?

I forbindelse med temaet å være søsken til jenter med Retts syndrom har Frambu også kommet i kontakt med Frida Blomgren fra Uppsala i Sverige. Frida Blomgren er storesøster til Sara med Retts syndrom og har skrevet diktsamlingen ”Syster sällsynt & jag och livet”.

Gjennom sine dikt beskriver Frida Blomgren hvordan hun opplever det å vokse opp og leve med en søster med Retts syndrom. ”Kanske kan någon känna igen sig hur det kan vara att växa upp och leva med handikappade syskon. Känna igen sig och få nya vinklar på saker. Saker är inte alltid som man tror”, sier Frida Blomgren i et intervju med tidsskriftet Rettvisan i Sverige. Les også artiklene ”Två systrar nära verandra” og ”Sara lär mig hva som är viktigt i livet”.

Vad vore jag för människa, om det
inte vore för er.
Om mitt liv varit enkelt, och helt
utan probem.
Vem vore jag i dag.
Någon mindre ödmjuk och mera
nonchalant,
det är uppenbart.
Kanske skule jäg bli knäckt om allt
inte gick min väg
och ödsla min tid på trivialiteter
som inte betyder nåt.
Ja vet jag är långt ifån perfekt,
och jag har mina spöken,
de tittar fram ibland.
Men jag känner ochså en glädje
över de minsta ting,
Och en styrka i att veta att jag har
överlevat.
Jag vore någon annan,
det innser jag.
Om inte mina syskon, vore så
unika som de är.

 
– Hun kan ikke snakke, men hun er søsteren min likevel!
En kvalitativ studie om søsken til jenter med Retts syndrom

Ingvild Myhre har intervjuet fem søsken til jenter med Retts syndrom om deres opplevelser og tanker. Hvordan blir livet påvirket både praktisk og følelsesmessig av å vokse opp i en familie med en søster med Retts syndrom? Hvor mye er de med i pass og stell? Blir forhold til venner påvirket av situasjonen? Hva skiller mest fra andre familier? Hvilke følelser forbindes med denne livssituasjonen og på hvilken måte? Hvordan er møte med det offentlige hjelpeapparatet og samfunnet? Hvordan påviker det tanker og valg for egen fremtid? Er det annerledes å være søsken til en Retts-jente enn til en med en annen funksjonshemming? 

Les mer om prosjektet her.
Lese hele Myhres oppgave i PDF-format.

Besteforeldre og øvrige familie
Besteforeldre kan være gode støttesspillere. De ønsker ofte at foreldre forteller dem hvordan de kan hjelpe til, ettersom de kan være usikre på hva foreldrene ønsker. De er ofte svært opptatt av sine barn og barnebarn. Når de først får vite diagnosen går de igjennom den samme sorgprosessen som foreldrene, på samme måte kan det å få en diagnose på et barn de har blitt kjent med oppleves som et sjokk. Vi kan si at besteforeldrene har en dobbelt sorg. De har mistet det barnebarnet de drømte om og de sørger over at deres barn får en slik omfattende livsoppgave som å få et barn med store omsorgsbehov. Noen foreldre opplever at de må ta vare på og trøste sine egne foreldre istedenfor for å få hjelp av dem det første året. Senere når de har kommet igjennom krisen, har de ofte mer overskudd til å støtte foreldrene. 


Referanser

1 . Juul, Jesper: Familier med kronisk syke barn 1. utg. Oslo: farmorbarn/Pedagogisk Forum; 2003 106 s.

Litteraturtips:
Les mer om familier med barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom hos http://www.familienettet.no .

Småskriftet: Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn nr. 24 (Frambu)

Sist faglig oppdatert 31.05.2016

Vil du dele dette med noen andre?