Pårørendes situasjon

Foreldre og familie

Å få et barn med nedsatt funksjonsevne

Foreldre som får et barn med Cornelia de Langes syndrom (CdLs), kan oppleve at livssituasjonen blir snudd opp ned og forventningene til framtiden blir endret. Å ha et barn med CdLs kan være en kronisk stressfaktor for mange familier, og krever kontinuerlig tilpasning hos foreldre, søsken og andre nærpersoner. Det krever følelsesmessig bearbeiding og tilpasning, i tillegg til at omsorgsoppgavene blir ekstra store. At barnet kan ha ulike medisinske utfordringer og søvn- og spisevansker, sammen med forståelsen av at barnet alltid vil trenge spesiell tilrettelegging og oppfølging, kan være særlig krevende. Dette kan føre til høyt stressnivå og følelse av hjelpeløshet. Les mer om å få en sjelden diagnose på Frambus temasider.

Utfordringer i hverdagen

Hverdagen til familier med barn med CdLs kan være preget av stress og utfordringer knyttet til søvn, ernæring, smerter, kommunikasjon, hyperaktivitet og utfordrende atferd.

Utfordrende atferd
I studien til Richman et.al. (2) viser det seg at utfordrende atferd utgjør den største kilden til stress i familier med barn med CdLs. Foreldrene opplever signifikant høyere grad av foreldrestress, sammenlignet med foreldre med barn med Downs syndrom. Årsaken til dette kan knyttes direkte til grad av selvskading, utfordrende atferd og autismelignende trekk (2).

En annen studie bekrefter høy grad av stress og sårbarhet for angst og depresjon hos foreldre med barn med CdLs med store atferdsutfordringer (3). Foreldrene i sistnevnte studie rapporterer imidlertid lavere grad av psykologisk stress sammenlignet med foreldre til barn med andre genetiske tilstander, som Angelmans syndrom og cri du chat syndrom (3).

Foreldre til barn med sjeldne syndromer rapporterer imidlertid at barna på mange måter har en positiv innvirkning på foreldrerollen og gir mange gode opplevelser i familien. Les mer om CdLs og atferd under menypunktet sosiale om emosjonelle forhold.

Kommunikasjon
Forsinket språk og kommunikasjonsvansker er et av de typiske trekkene ved CdLs. Det er for mange en stor utfordring å gjøre seg forstått og mange kan bli oppgitt og/eller frustrert når andre ikke forstår hva de uttrykker. Det kan også være sårt og vanskelig for foreldre, søsken og andre rundt å oppleve at det er vanskelig å tolke eller forstå hva personen med CdLs forsøker å uttrykke. Les mer om språk og atferd hos personer med CdLs under menypunktene språklig og kommunikativ fungering og sosiale og emosjonelle forhold.

Hyperaktivitet
Personer med CdLs har en forekomst av hyperaktivitet på 40 % og denne tendensen ser ut til å øke med alvorlighetsgraden av utviklingshemningen (5). Både gastroøsofagial refluks (GØR) og søvnvansker er assosiert med hyperaktivitet og antas å være bakenforliggende årsaker til hyperaktiv atferd ved CdLs (6). Hyperaktiv atferd kan være krevende for omgivelsene og innebærer at barnet trenger mye oppfølging og tilsyn. Les mer om GØR og søvnvansker ved CdLs under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Tjenesteapparatet

Til tross for alle utfordringene og strevet mange familier opplever, gir mange foreldre uttrykk for at det som gjør dem mest slitne, er forholdet til tjenesteyterne rundt dem. Selv om mange etter hvert har fått ytelser og tjenester de er rimelig fornøyde med, har veien frem ofte vært en belastning. Les mer om dette under menypunktet trygderettigheter og sosiale tjenester.

Parforholdet

I alle barnefamilier stilles det store krav til balansen mellom foreldrerollen og partnerollen, særlig i de første leveårene. Partner- eller kjæresterollen kommer ofte i skyggen av foreldrerollen. Når man har et barn med Cornelia de Langes syndrom, kreves det mye arbeidsinnsats gjennom hele oppveksten og dette fortsetter også når barnet blir voksen. Det er derfor en risiko for at det blir ubalanse mellom kjæresterollen og foreldrerollen, slik at forholdet utfordres. Foreldrene kan stivne i bestemte roller de ikke trives med, og de kan bli ensomme i disse rollene hvis de ikke får tid til hverandre og mulighet til å snakke sammen.

Frambu har erfaring med at mange foreldre har utbytte av å delta på samlivskurs. For eksempel er Hva med oss?, et nasjonalt tilbud til foreldre med barn som har nedsatt funksjonsevne.

Ulike avlastningsordninger, både for barnet med CdLs og for friske søsken, vil også kunne hjelpe foreldrene til å ivareta kjæresterollen og parforholdet. Les mer om avlastning under trygderettigheter og sosiale tjenester.

Søskens situasjon

De fleste foresatte er opptatt av søsken og hvordan de har det i hverdagen. Noen opplever at søsken blir påvirket av familiens situasjon, men at dette ikke alltid blir tatt hensyn til i skole og hjelpeapparat. Andre understreker at det at man har et funksjonshemmet medlem i familien ikke automatisk fører til at søsken trenger spesiell oppfølging.

I forhold til søsken til barn og unge med Cornelia de Langes syndrom, er det gitt ut en samling intervjuer og fortellinger i den danske boken “Min bror er handicappet… Det er min også“. Dataene i boken ble samlet inn i samarbeid med den danske CdLs-foreningen. Boken er redigert av Trine Lindeskov, som selv er et søsken til et barn med Cornelia de Langes syndrom.

Storebror Mathias på 14 år forteller:
“Hvis Rasmus ikke havde CdLS, så ville jeg nok få mere oppmærksomhed. Min mor bruger meget tid på Rasmus. Nogen gange ville jeg ønske, han var normal. Men jeg skulle nok vænne mig til forskellen. Det ville være tamt, hvis han ikke var der, og det går fint, som det er”.

Storesøster Camilla på 28 år forteller:
“Det bedste jeg har fået fra min opvækst med en bror med CdLs? Det er vel insigt! Jeg har lært en masse om, hvad man kan klare. Jeg er blevet mere moden og har hurtig indføling med folk. Det gør, at jeg har en veludviklet sans for at aflæse andres signaler. Måske er jeg lidt for sensitiv – måske også lidt på vagt. Jeg har for eksempel altid haft venner, som er ældre end mig selv. Dem er jeg mere på bølgelængde med”.

I nyhetsbladet “Reaching Out” fra CdLs Foundation USA finnes også en egen spalte for søsken, kalt Super Siblings. Her finnes mange fortellinger med fokus på både positive og negative erfaringer med det å ha en søster eller bror med CdLs.

For eksempel skriver John følgende om sin bror Joey:
“Joey gets so much delight out of the simplest things. He can sit and play with his toys for hours and never get bored….Joey has really taught me to appreciate the little things in life. I have learned to find joy in things that most people wouldn’t even consider.”

Frambus tilbud til søsken
På kurs på og søskencamp på Frambu får søsken møte hverandre og utveksle sine erfaringer gjennom søskensamtaler. Søsken får også muligheten til å stille spørsmål til legen eller andre aktuelle fagpersoner vedrørende sine søsken og deres diagnose.

Spørsmål som har blitt stilt av søsken til barn med Cornelia de Langes syndrom er for eksempel:

Hva er Cornelia de Langes syndrom?
Hvorfor får noen Cornelia de Langes syndrom?
Hvor sitter feilen?
Ble de født med Cornelia de Langes syndrom?
Har de vondt når de har Cornelia de Langes syndrom?
Har de vondt når de har epileptiske anfall?
Kan man bli frisk når man har fått Cornelia de Langes syndrom?
Må de ha Cornelia de Langes syndrom hele livet?
Kan de med Cornelia de Langes syndrom få barn?
Tåler de alt?
Er Cornelia de Langes syndrom arvelig? Kan våre barn få Cornelia de Langes syndrom?
Går det an å få Cornelia de Langes syndrom når man er voksen?

På Frambu oppfordres søsken til å skrive om sine opplevelser av det å ha en funksjonshemmet søster eller bror. Erfaring viser at slik skriving kan være med på å bearbeide følelser som søsken kan ha. Les mer om søsken og søskenliv og samtaler med barn på Frambus temasider.

Besteforeldre

Besteforeldre går ofte gjennom den samme sorgprosessen som foreldrene. Vi kan si at besteforeldrene har en dobbelt sorg. De har mistet det barnebarnet de drømte om og de sørger over at deres barn får et barn med store omsorgsbehov.

Mange foreldre opplever at de må ta vare på og trøste sine egne foreldre istedenfor for å få hjelp av dem den første tiden. Men når de har kommet igjennom krisen, stiller imidlertid mange besteforeldre opp og støtter og avlaster barna.

Det er ofte forskjellige reaksjonsmønster og kulturer fra morforeldre og farforeldre på hvordan de forholder seg til sykdom, vanskeligheter og konflikter. Dette kan påvirke foreldrene i oppgaven de står overfor når de får et barn med Cornelia de Langes syndrom. Det er viktig å være bevist på dette når de involverer besteforeldre og øvrig familie.

Les mer om besteforeldrerollen i Frambus artikkel Besteforeldre – de gode hjelperne?

Øvrig familie og venner

Frambu mener at det er viktig å involvere familie og venner i barnets tilstand. Dersom de ikke har kunnskap, kan de heller ikke forstå foreldrenes situasjon. De vokser også med utfordringen. Nye verdier og holdninger kan skapes gjennom å lære å kjenne personen med Cornelia de Langes syndrom. Les mer om informasjon til andre på Frambus temasider.

Mange foreldre til barn med alvorlige funksjonsnedsettelser erfarer at de ikke klarer å vedlikeholde nettverket av venner og familie på grunn av det krevende omsorgsarbeidet. Et tips er å samle familie og nære venner hvor foreldrene eller en fagperson forteller om tilstanden. Dersom det er vanskelig å samle familie og venner, er det også mulig å opprette en lukket facebook gruppe eller sende brev med forklaring av situasjonen.

Avlastning gir mulighet for å kunne ha voksenkontakt med familie og venner. Hensikten med avlastningstiltak er at den skal gjøre det mulig å opprettholde sosiale relasjoner og bevare sosiale nettverk.

Referanser

1) Juul, J. (2003). Familier med kronisk syke barn 1. utg. Oslo: Pedagogisk Forum.
2) Richman, D., Belmont, J., Kim, M., Slavin, C. & Hayner, A. (2009). Parenting Stress in Families of Children with Cornelia de Lange Syndrome and Down Syndrome. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 21 (6): 537 – 553.
3) Griffith, G.M., Hastings, R.P., Oliver, C., Howlin, P., Moss, J., Petty, J. & Tunnicliffe, P. (2011). Psychological well-being in parents of children with Angelman, Cornelia de Lange and Cri du Chat syndromes. Journal of Intellectual Disabilitys, 55 (4): 397-410.
4) Oliver, C., Moss, J., Petty, J., Arron, K., Sloneem, J. & Hall, S. (2003). Self-injurious behaviour in Cornelia de Lange syndrome: A gude for parents and carers.Heftet kan lastes ned fra nett eller kan sendes i post ved henvendelse til C. Oliver v/Birmingham universitet på e-post crm301@bham.ac.uk
5) Berney, T.P., Ireland, M. & Burn, J. (1999). Behavioural phenotype of Cornelia de Lange syndrome. Archives of disease in Childhood, 81: 333-336.
6) Luzzani, S., Maccini, F., Valadè, A. & Selicorni, A. (2003). Gastroesophageal reflux and Cornelia de Lange syndrome: typical and atypical symptoms. American Journal of medical genetics. 119A: 283-287.
7) Småskrift nr. 24. Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn. Frambu.