Pårørende

Foreldre og familie

Å få et barn med nedsatt funksjonsevne

Foreldre som får et barn med Cornelia de Langes syndrom (CdLs), kan oppleve at livssituasjonen blir snudd opp ned og forventningene til framtiden blir endret. Å ha et barn med CdLs kan være en kronisk stressfaktor for mange familier, og krever kontinuerlig tilpasning hos foreldre, søsken og andre nærpersoner. Det krever følelsesmessig bearbeiding og tilpasning, i tillegg til at omsorgsoppgavene blir ekstra store. At barnet kan ha ulike medisinske utfordringer og søvn- og spisevansker, sammen med forståelsen av at barnet alltid vil trenge spesiell tilrettelegging og oppfølging, kan være særlig krevende. Dette kan føre til høyt stressnivå og følelse av hjelpeløshet. Les mer om å få en sjelden diagnose på Frambus temasider.

Utfordringer i hverdagen

Hverdagen til familier med barn med CdLs kan være preget av stress og utfordringer knyttet til søvn, ernæring, smerter, kommunikasjon, hyperaktivitet og utfordrende atferd.

Kommunikasjon

Forsinket språk og kommunikasjonsvansker er et av de typiske trekkene ved CdLs. Det er for mange en stor utfordring å gjøre seg forstått og mange kan bli oppgitt og/eller frustrert når andre ikke forstår hva de uttrykker. Det kan også være sårt og vanskelig for foreldre, søsken og andre rundt å oppleve at det er vanskelig å tolke eller forstå hva personen med CdLs forsøker å uttrykke.

Hyperaktivitet

Personer med CdLs har en forekomst av hyperaktivitet på 40 %, og denne tendensen ser ut til å øke med alvorlighetsgraden av utviklingshemningen. Både gastroøsofagial refluks (GØR) og søvnvansker er assosiert med hyperaktivitet og antas å være bakenforliggende årsaker til hyperaktiv atferd ved CdLs. Hyperaktiv atferd kan være krevende for omgivelsene og innebærer at barnet trenger mye oppfølging og tilsyn. Les mer om GØR og søvnvansker ved CdLs under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Tjenesteapparatet

Til tross for alle utfordringene og strevet mange familier opplever, gir mange foreldre uttrykk for at det som gjør dem mest slitne, er forholdet til tjenesteyterne rundt dem. Selv om mange etter hvert har fått ytelser og tjenester de er rimelig fornøyde med, har veien frem ofte vært en belastning. Les mer om dette under menypunktet rettigheter og tjenester.

Foreldrerollen

I alle barnefamilier stilles det store krav til balansen mellom foreldrerollen og partnerollen, særlig i de første leveårene. Partner- eller kjæresterollen kommer ofte i skyggen av foreldrerollen. Når man har et barn med Cornelia de Langes syndrom, kreves det mye arbeidsinnsats gjennom hele oppveksten og dette fortsetter også når barnet blir voksent. For aleneforeldre vil dette være ekstra krevende.

Frambu har erfaring med at mange foreldre har utbytte av å delta på kurs for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne. «Hva med oss?» eller «Hva med meg?» er et nasjonalt tilbud til foreldre med barn som har nedsatt funksjonsevne. Les mer om tilbudet her: Kurs for foreldre med barn med spesielle behov | Bufdir

Ulike avlastningsordninger kan bidra til å ivareta en god familiehverdag samt opprettholde sosiale relasjoner.

Her kan du lese mer om avlastning:

Avlastning – overveielser – Frambu og Avlastning – rettigheter – Frambu

Søskens situasjon

De fleste foresatte er opptatt av søsken og hvordan de har det i hverdagen. Noen opplever at søsken blir påvirket av familiens situasjon, men at dette ikke alltid blir tatt hensyn til i skole og hjelpeapparat. Andre understreker at det at man har et funksjonshemmet medlem i familien ikke automatisk fører til at søsken trenger spesiell oppfølging.

Om søsken til barn og unge med Cornelia de Langes syndrom, er det gitt ut en samling intervjuer og fortellinger i den danske boken “Min bror er handicappet… Det er min også“. Dataene i boken ble samlet inn i samarbeid med den danske CdLs-foreningen. Boken er redigert av Trine Lindeskov, som selv er et søsken til et barn med Cornelia de Langes syndrom.

Storebror Mathias på 14 år forteller:
“Hvis Rasmus ikke havde CdLS, så ville jeg nok få mere oppmærksomhed. Min mor bruger meget tid på Rasmus. Nogen gange ville jeg ønske, han var normal. Men jeg skulle nok vænne mig til forskellen. Det ville være tamt, hvis han ikke var der, og det går fint, som det er”.

Storesøster Camilla på 28 år forteller:
“Det bedste jeg har fået fra min opvækst med en bror med CdLs? Det er vel insigt! Jeg har lært en masse om, hvad man kan klare. Jeg er blevet mere moden og har hurtig indføling med folk. Det gør, at jeg har en veludviklet sans for at aflæse andres signaler. Måske er jeg lidt for sensitiv – måske også lidt på vagt. Jeg har for eksempel altid haft venner, som er ældre end mig selv. Dem er jeg mere på bølgelængde med”.

I nyhetsbladet “Reaching Out” fra CdLs Foundation USA finnes også en egen spalte for søsken, kalt Super Siblings. Her finnes mange fortellinger med fokus på både positive og negative erfaringer med det å ha en søster eller bror med CdLs.

For eksempel skriver John følgende om sin bror Joey:
“Joey gets so much delight out of the simplest things. He can sit and play with his toys for hours and never get bored….Joey has really taught me to appreciate the little things in life. I have learned to find joy in things that most people wouldn’t even consider.”

Frambus tilbud til søsken
På kurs og på søskencamp på Frambu får søsken møte hverandre og utveksle erfaringer gjennom søskensamtaler. Søsken får også muligheten til å stille spørsmål til legen eller andre aktuelle fagpersoner vedrørende sine søsken og deres diagnose.

Spørsmål som har blitt stilt av søsken til barn med Cornelia de Langes syndrom er for eksempel:

Hva er Cornelia de Langes syndrom?
Hvorfor får noen Cornelia de Langes syndrom?
Hvor sitter feilen?
Ble de født med Cornelia de Langes syndrom?
Har de vondt når de har Cornelia de Langes syndrom?
Har de vondt når de har epileptiske anfall?
Kan man bli frisk når man har fått Cornelia de Langes syndrom?
Må de ha Cornelia de Langes syndrom hele livet?
Kan de med Cornelia de Langes syndrom få barn?
Tåler de alt?
Er Cornelia de Langes syndrom arvelig? Kan våre barn få Cornelia de Langes syndrom?
Går det an å få Cornelia de Langes syndrom når man er voksen?

Les mer om søsken og søskenliv og samtaler med barn på Frambus temasider.

Besteforeldre

Besteforeldre går ofte gjennom den samme sorgprosessen som foreldrene. Vi kan si at besteforeldrene har en dobbelt sorg. De har mistet det barnebarnet de drømte om og de sørger over at deres barn får et barn med store omsorgsbehov.

Mange foreldre opplever at de må ta vare på og trøste sine egne foreldre istedenfor for å få hjelp av dem den første tiden. Men når de har kommet igjennom krisen, stiller imidlertid mange besteforeldre opp og støtter og avlaster barna.

Les mer om besteforeldrerollen i Frambus artikkel Besteforeldre – de gode hjelperne?

Øvrig familie og venner

Frambu mener det er viktig å involvere familie og venner i barnets tilstand. Dersom de ikke har kunnskap, kan de heller ikke forstå foreldrenes situasjon. De vokser også med utfordringen. Nye verdier og holdninger kan skapes gjennom å lære å kjenne personen med Cornelia de Langes syndrom. Les mer om informasjon til andre på Frambus temasider.

Sist faglig oppdatert 4. juli 2024