Pedagogiske forhold

Pedagogiske forhold

Det er stor variasjon i funksjonsnivå og hvilke type vansker personer med Cornelia de Langes syndrom (CdLs) har, avhengig av graden av utviklingshemning og eventuelle tilleggsvansker. Pedagogisk tilrettelegging bør derfor følge både generelle pedagogiske og spesialpedagogiske prinsipper, samt bygge på en bred og tverrfaglig kartlegging av den enkelte. Tidlig kartlegging og vurdering av utviklingsnivå anbefales. Det bør deretter foretas kontinuerlige vurderinger med ett til tre års mellomrom (1). Kartlegging og tidlig intervensjon med individuelt tilpassede tiltak kan forebygge utfordrende atferd og stimulere utviklingen. Tilpassede tiltak må videreføres inn i voksenalder.

Behovet for kompetanse
Kunnskap om diagnosen er viktig for god pedagogisk oppfølging og tilrettelegging. Den norske barnepopulasjonen utgjør en svært uensartet gruppe (2). Flertallet har imidlertid utfordringer knyttet til kommunikasjon og sosial samhandling. Barna har ofte svake ekspressive ferdigheter og kan i begrenset grad kommunisere sine ønsker og behov. Kunnskap om diagnosen er også viktig med tanke på at tidlig medisinsk oppfølging og behandling kan forebygge og redusere utfordrende atferd (3).

Les mer om medisinske forhold og atferdsutfordringer under menypunktene medisinsk beskrivelse og sosiale og emosjonelle forhold.

For å få en helhetlig forståelse av personen med CdLs, må diagnosekunnskap suppleres med kunnskap om individuelle forutsetninger og behov, samt ulike faktorer i miljøet som kan virke inn på væremåte (2). Personer med CdLs utvikler seg og lærer gjennom opplevelser og erfaringer og gjennom de tilbakemeldingene de får i samspill med omgivelsene og menneskene rundt seg.

Forståelsen av at væremåten til barn, unge og voksne med CdLs påvirkes av menneskene og miljøet rundt dem, innebærer et helhetlig syn på læring og utvikling, og gir et optimistisk pedagogisk utgangspunkt. Les mer om dette under menypunktet pedagogisk kartlegging.

Barnehagen, skolen, voksenopplæringen eller arbeidsplassen/dagsenteret, som har ansvaret for spesialpedagogisk tilrettelegging for personer med Cornelia de Langes syndrom, bør vurdere om det er aktuelt å utarbeide en beredskapsplan for å ivareta særskilte helsemessige behov (f.eks. epilepsi, sonde). Behovene kan være forskjellig fra person til person. Det er derfor viktig å ha en gjennomgang av medisinske forhold som kan være av særskilt betydning. Du kan lese mer om beredskapsplan under medisinsk beskrivelse.

Referanser

  1. 1) Kline, A.D., Stanley, C., Belevich, J., Brodsky, K., Barr, M. & Jackson, L.G. (1993). Developmental data on individuals with the Brachmann-de Lange Syndrome. American Journal of Medical Genetics, 47: 1053-1058.
  2. 2) Hoëm, B.S & Andresen, M. (2012). Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling. Masteroppgave i spesialpedagogikk. Høgskolen i Østfold: Hiof, Avdeling for lærerutdanning.
  3. 3) Hall, S.S., Arron, K., Sloneem, J. & Oliver, C. (2008). Health and sleep problems in Cornelia de Lange Syndrome: a case control study. Journal of Intellectual Disability Research, 52: 458-468.

 

 (sist faglig gjennomgått 26.04.18)
  

Vil du dele dette med noen andre?