Psykososiale forhold

Psykososiale forhold

Å leve med funksjonsnedsettelse

Lite er kjent om psykososial helse for personer med HSP, og Frambu kjenner ikke til forskning som har undersøkt dette spesielt. Vi har imidlertid mye kunnskap om risiko- og beskyttelsesfaktorer og psykisk helse for personer med funksjonsnedsettelse, og våre brukere med HSP har fortalt om sine erfaringer under kurs på Frambu. Under kurset på Frambu i 2012 kom blant annet følgende tips fra personer med HSP for å bedre psykologisk og sosial fungering:

  • Å delta i organisasjonsliv
  • Å delta på habiliteringstiltak (eks. Frambu, Sunnaas, Beitostølen)
  • Å lage avtaler
  • Ikke isolere seg
  • Gjøre noe for å skifte fokus – kino, gå på kurs
  • Bruke familie som støtte
  • Jobbe for å akseptere diagnosen
  • Erkjenne hjelpebehov og be om hjelp når nødvendig
  • Selvironi og galgenhumor
  • Erkjennelse av sorg
  • Være i jobb
  • Senke krav til seg selv og omgivelsene
  • Trening
  • Energiøkonomisering

Blant personer med HSP kan det være delte meninger om slike “råd”, og enkelte vil mene at noen av dem kan være vanskelige å sette ut i praksis. Som enkeltperson er det sentrale å tenke over hva som bidrar til både å øke og eventuelt minke egen livskvalitet, og sette seg noen mål for hvordan akkurat du kan bidra til å øke din livskvalitet dersom du opplever livssituasjonen din som spesielt vanskelig eller belastende. Det som er riktig for andre, trenger ikke være riktig for deg. På gruppenivå er det likevel slik for de fleste, at det å ha gode sosiale relasjoner og delta i aktiviteter (skole, jobb og fritid) som kjennes meningsfulle er grunnleggende for god livskvalitet. Å leve med funksjonsnedsettelse kan skape utfordringer på disse områdene.

En nyttig innfallsvinkel kan være å tenke gjennom hvilke tanker, følelser og handlinger som er typiske for nettopp deg i utfordrende situasjoner. Tanker, følelser og handlinger henger tett sammen og påvirker hverandre gjensidig. En modell for vår psykologiske fungering er hentet fra kognitiv atferdsterapi, og hevder at det er lettere å endre tanker og handlinger enn å endre følelser direkte. Dersom man føler seg spesielt sliten en dag, kan for eksempel tanker som “dette blir en dårlig dag”, “hvorfor har jeg det alltid så kjipt”, “så urettferdig at kroppen min ikke fungerer som den skal” få en til å føle seg trist, nedstemt, pessimistisk og håpløs, og på handlingsnivå vil en kanskje avlyse avtaler, holde seg hjemme eller være veldig inaktiv, noe som igjen kan forsterke håpløshetsfølelsen. Dersom en klarer å tenke “ok, formen er ikke helt god i dag men kanskje jeg blir bedre om noen timer”, “i dag skal jeg i alle fall gjøre én av tingene jeg hadde planlagt”, “i dag er kroppen min vrang, men jeg bestemmer over den og ikke omvendt” eller lignende, vil man kunne kjenne seg mer optimistisk, litt lettere til sinns, og kanskje klare å gjennomføre en aktivitet eller plan, noe som oftest vil få en til å føle seg bedre. Dette handler i bunn og grunn om å instruere seg selv med et mer positivt og konstruktivt tankesett – noe som krever øvelse og som kan være spesielt vanskelig på dårlige dager eller i dårligere perioder. Spesielt i slike perioder kan det være lurt å ha en oppsatt ukeplan med planlagte aktiviteter, og ha som fokus at i alle fall en viss andel av aktivitetene SKAL gjennomføres – nettopp fordi det å være i aktivitet i seg selv kan påvirke både tanker og følelser positivt.

Kort om informasjon om diagnosen til barn og søsken
Informasjonen som gis må være alderstilpasset. Uavhengig av barnets alder er det viktig å være åpen for spørsmål. Det er ok å innrømme det man ikke vet. Vær åpen om egne følelser, men ikke belast barnet med dine egne reaksjoner – vis at du er den voksne. Aksepter hvis barnet ikke vil snakke om diagnosen, det kan komme anledninger seinere hvor barnet er mer motivert. Hjelp eventuelt barnet ved å gjette deg frem til hva han/hun føler – så lenge du ikke er bastant og åpen for å ta feil kan det ikke bli feil.

Prøv å sette av voksentid for søsken alene med foreldre, gjerne fast hver uke.

I samtale med søsken er det viktig å ikke gå for fort frem. Aksepter, heller enn å prøve å endre barnets reaksjon, tanke eller følelse (for eksempel, dersom barnet uttrykker frustrasjon: Si “ja, det skjønner jeg at må kjennes vanskelig, heller enn “men tenk på hvor bra vi hadde det i går”). Det er naturlig å ville trøste/komme med positive innspill, men kom da med disse etter at du har vist at du forstår barnets mer negative følelser/utsagn. Utforsk gjerne det barnet sier og vis nysgjerrighet. Si for eksempel ”Hvordan mener du?”, ”På hvilken måte da”? Prøv å ikke være redd for å ta opp tabu-tema: ”Er du redd for…” ”Hvis du er redd for… er det ok”.

Les mer om hvordan du kan snakke med barn her.

Les mer om et annerledes søskenliv her.

Kort om parforhold når en i familien har HSP
Aksepter forskjeller i hverandres reaksjoner – ikke forvent at den andre skal fylle alle støttefunksjoner – om partner ikke vil snakke, men du vil, vurder å bruke andre. La den andre få lytte selv om vedkommende ikke sier så mye selv. Sett av tid til hverandre og parforholdet – dette er en klisjé men det er viktig, konkret for eksempel en ”date” i måneden med barnevakt – se på det som plikt og gjennomfør selv om begge er slitne. Ikke personliggjør den andres eventuelle avvisning – begge reagerer som individer, og den andres reaksjon trenger ikke være knyttet til din og omvendt.

For alt det overnevnte gjelder følgende dersom du opplever det vanskelig å komme ut av situasjonen selv – søk ved behov om hjelp råd hos:

  • Helsestasjon
  • Helsesøster på skolen
  • Familievernkontor
  • Bufetat – samlivskurs:
  • Barne- og ungdomspsykiatri – henvisning fra fastlege
  • Voksenpsykiatrien/privat psykolog – med henvisning fra fastlege

Vil du dele dette med noen andre?