Psykososiale forhold

Psykososiale forhold

Barndomstid
Jentene med Retts syndrom følger en tilsynelatende normal utvikling de første månendene. Flere begynner å ”bable” og noen lærer seg enkelte ord. Fra barnet er rundt ett år stanser utviklingen. Det blir vanskeligere å få øyekontakt. Dette henger sammen med at jentene bruker lengre tid på å fokusere oppmerksomheten (1). Til tross for at jentene ønsker sosial kontakt, kan det bli vanskelig hvis den sosiale samhandlingen går for fort. Det er derfor viktig å ta seg god tid i samspillet med jentene. Å være til stede i ulike sosiale settinger og delta ut i fra egen forutsetning kan gi mye glede. For eksempel kan en jente med Retts syndrom gjerne delta i et kor selv om hun ikke synger selv. Hun vil ha stor glede av mange andre elementer som det å være i det musikalske, delta i det sosiale samværet med jevnaldrende, delta i pausene hvor det serveres saft og kjeks og å delta på konserter der en selv er aktør. Deltakelse i en teatergruppe kan også være veldig spennende. Tenk gleden ved å bli sminket, ha forskjellige kostymer og kanskje også kunne ha en replikk eller to ved hjelp av for eksempel BIGmack (se i kapittelet kommunikasjon og samspill). Foreldre på Frambu forteller ofte om at jentene med Retts syndrom viser sterke følelser igjennom kroppsspråket.

Ettersom diagnosen som regel stilles i barneårene, vil disse årene bære preg av at familien skal lære å leve med diagnosen, samtidig som hjelpeapparatet rundt familien skal etableres og tilrettelegging i barnehage og eventuelt skole skal gjennomføres. Det er altså i denne tiden det profesjonelle nettverket rundt familien dannes. Dette er noe som er arbeidskrevende for foreldrene, fordi det i realiteten ofte blir de som, til tross for etablering av ansvarsgruppe, må koordinere arbeidet og se familiens samlete behov.

Ungdomstid og voksen alder
Det å flytte fra foreldrehjemmet er vanligvis en del av en å bli voksen og en naturlig løsrivelsesprosess. Å flytte fra foreldrehjemmet for en jente med Retts syndrom er en prosess som påvirker hele familien og i familier med jenter med Retts syndrom kan det være vanskelig for foreldrene å gi fra seg kontrollen ettersom jentene har så store omsorgsbehov.

En mor beskriver noe av flytteprosessen slik (1):
”Det handler om å gi fra seg omsorgsansvaret og det er vanskelig. Det er vanskelig å gi fra seg omsorgsansvaret for et familiemedlem som ikke har språk, ikke kan meddele seg, ikke kan si fra hjemme om noe skulle være galt, ikke si fra om smerte, kulde, sult, gleder.”
For foreldrene er det å gi fra seg omsorgsansvaret ensbetydende med at nye personer blant annet skal lære seg å oppfatte det kroppsspråket og de signalene som familien kanskje har brukt over 20 år på å komme fram til.  Når foreldrene vet at personalet skifter og det er mange forskjellige personer datteren skal forholde seg til, blir de bekymret for at personalet ikke skal lære seg disse signalene godt nok. Det er derfor å anbefale at færrest mulig personer er ansatt og en fordel dersom det etableres en turnus med lange vakter slik som brukes i oljeindustrien. Les mer om hvordan en familie tok i bruk brukerstyrt personlig assistanse i slik turnus her.

For at overgangen mellom at foreldrene har hovedomsorgen for jentene med Retts syndrom til at andre får denne rollen skal oppleves best mulig, er det spesielt viktig å forberede gradvis økende avlastning og å starte tidlig med konkret planlegging av hvordan flytting fra foreldrehjemmet skal foregå. Dette til tross for at når voksne barn har så store omsorgsbehov, vil de fleste foreldre følge dem opp mer omfattende enn normalt. Foreldre forblir foreldre og barna forblir barn – uansett om de flytter og uansett hvor gamle de blir.

Pubertet og seksualitet 
Puberteten opptrer til vanlig tid, men kan komme senere dersom jenta er undervektig. Jenter og kvinner med Retts syndrom ansees å være fertile, det vil si at de kan bli gravide.

Deres kognitive utvikling er på et nivå som tilsier at de vanligvis ikke utvikler seksuelle følelser overfor andre. Når det gjelder onanering skiller de seg ikke ut fra andre jenter. Det som kan oppleves plagsomt, er at de ikke klarer å få utløsning. Dette kan føre til en mer intens gnidning som fører til at de får sår og blødninger i skrittet. Opplæring i onaneringsteknikker og -hjelpemidler kan være til hjelp ved slike forhold. Voksenhabiliteringen kan gi råd og veiledning om dette.


Referanse
1. Rose, Susan A. Aspects of Attention in Rett syndrome
2. Nilsson, Britta, Lühr Ellen (red). Ungdomstid, funksjonshemning, løsrivelse. 1 utg: Oslo; kommuneforlaget 1998 188s.

(Sist faglig oppdatert 3.6.2016)

Vil du dele dette med noen andre?