Psykososiale forhold

Psykososiale forhold

Et familiemedlem med Sotos vil by på mange gleder, de er ofte svært glade i familien sin og viser mye omsorg. Det er også mange utfordringer, og det er dem vi i hovedsak vil beskrive her. De aller fleste vil greie seg rimelig godt hvis de får riktig hjelp og tilrettelegging.

Barnealder
Allerede ved fødselen er barn med Sotos syndrom lange, har stort hode, store hender og føtter. De har lav muskelspenning (hypotone). Dårlig/slapp munnmotorikk kan for eksempel medføre utydelig talespråk.

Det vil alltid forekomme individuelle forskjeller hvor graden og omfanget av vansker varierer. Noen kan kognitivt befinne seg innenfor normalområdet eller i nedre del av dette. De fleste vil ha en forsinket utvikling motorisk og språklig. Det er vanlig med en lett til moderat utviklingshemming og mange har i varierende grad vansker med konsentrasjon, høyt aktivitetsnivå og sinneutbrudd. Det ses også vansker med motorikk, balanse og koordinering. Språkvansker er kjent. De kan ha en god språkforståelse, men ha problemer med å uttrykke seg (ekspressivt språk). Videre kan helhetsforståelse være adekvat, mens de kan ha problemer med å dele helheten i detaljer.

Barnet med Sotos vokser hurtig i tidlig barnealder. Dette medfører at personer i barnets omgivelser ofte betrakter de som eldre enn de er, og har for høye krav og forventninger. Dette vil forårsake et sprik mellom omgivelsenes forventninger og barnets forutsetninger.

Sosial samhandling, særlig med jevnaldrene, kan være problematisk. Dette kan ytre seg på forskjellige måter. Hos noen kan det se ut til at de har problemer med å forstå/tolke sosiale koder og de kan ha uheldige måter å ta kontakt på. Vansker sosialt og språklig, fører lett til frustrasjon og manglende mestringsopplevelse som igjen kan forårsake sinneutbrudd eller tilbaketrekning. Dette kan bidra til at banet får en dårlig selvfølelse og vi ser at de ofte velger å gjøre ting alene, eller sammen med voksne.

Banet med Sotos vil ha nytte av god struktur og forutsigbarhet i hverdagen. Det vil også være nyttig med rollelek hvor de får god læring i handlingskjeder og regler for atferd og det kan tilrettelegges situasjoner hvor de får trening i å uttrykke tanker og følelser. Dette er også tiden for å etablere kontakt med hjelpeapparat, få en ansvarsgruppe og det skal legges planer for en god og hensiktsmessig tilrettelegging i barnehage og skole.

Barndomstiden vil foruten de spesielle utfordringene, også by på mengder av humør, sjarme, aktivitet og glede.

Ungdomstid
Ungdomstid er sjelden lett, og for ungdommer med Sotos byr det på ekstra utfordringer.

De unge er i varierende grad oppmerksomme på det å ha Sotos og benytter ulike mestringsstrategier. Graden av selvstendighet eller avhengighet av andre varierer.

Det er i denne tiden man vanligvis starter en løsrivningsprosess, tar økende ansvar for seg selv og sine handlinger og mestrer praktisk hverdagsliv på egen hånd. Dette skjer også med ungdom som har Sotos, men ofte på en annen måte og i en annen takt. Erfaringsmessig ønsker ungdommene å identifisere seg med vanlig ungdom og det bli ekstra sårt å skille seg ut. Opplevelsen av å komme til kort og sorgreaksjon på egen situasjon, kan føre til at den unge trekker seg tilbake eller utagerer.

Mange ungdommer trenger trening av sosiale ferdigheter. De kan være sosialt søkende, men kan ofte oppleve vansker i samspill med andre. Det er viktig at omgivelsene er tydelige på hva som forventes, men må også gi rom for at ungdommen må få lov til å være frustrert, sinna og lei seg. Ikke glem bruk av humor og gi mye ros på det som er positivt.

I denne tiden begynner forberedelsene til videregående skolegang, hva de skal arbeide- eller sysselsettes med, og mer langsiktig planlegging av hvor og hvordan de skal bo som voksne.

En del foreldre opplever at det er utfordrende å balansere i hvilken grad de skal tillate selvstendighet og det å operere på egen hånd versus det å ha kontroll og beskytte.
For de ungdommene som har en utviklingshemming, kan det være hensiktsmessig med økt bruk av avlastnings- og fritids(støtte)kontakt ordning, noe som vil bidra til at ungdommene trenes i å være utenfor hjemmet og foreldrenes kontroll på en trygg måte og dermed kan de få en god mestringsopplevelse.

Voksenliv
Når en person med Sotos blir voksen vil de beholder mange av de generelle trekkene, noen trekk vil bli mindre uttalte, mens andre kan tilta. Her er det fortsatt individuelle forskjeller. Voksne som har en utviklingshemming vil trenge fortsatt hjelp og støtte.

for noen vil et godt voksenliv innebære at det må tilrettelegges for en passende måte å bo på, ha nok og riktig hjelp, arbeid eller sysselsetting som er tilpasset forutsetningene og interessene til den enkelte, samt en meningsfull fritid. Det er hensiktsmessig at dette nedfelles i en individuell plan.

Utvikling av evner når det gjelder uavhengighet har økende betydning i voksen alder. Det er viktig at personen får fullt ut muligheten til å utnytte sitt potensial, men i sikre omgivelser som ikke stiller for høye krav til dem.

De spesielle egenskapene som kjennetegner personer med Sotos syndrom, gir både muligheter og begrensninger når det gjelder uavhengighet. Evnen til egenomsorg er varierende, men mange trenger hjelp og støtte til dagliglivets aktiviteter. De kan lett etablerer overfladiske kontakter, men mangler ofte forståelsen for underliggende uskrevne regler som styrer alle typer av sosial interaksjon.

Alderdom
På Frambu har vi foreløpig ingen erfaring med gamle med Sotos syndrom. Det som er beskrevet om voksne med Sotos, vil sannsynligvis også gjelde for eldre. En del vil ha problemer med å gjøre rede for plager både fysisk og psykisk, og er derfor helt avhengig av god oppfølging også medisinsk, noe som bør være nedfelt i personens individuelle plan. Det blir viktig med en ny gjennomgang av boforhold, sysselsetting og fritid, slik at det tilpasses denne livsfasen.

(Sist endret 15.02.2018)

Vil du dele dette med noen andre?