Rapport fra konferanse

Rapport fra konferanse

Rapport fra 12. internasjonale MPS symposium

Dette store, internasjonale symposiet arrangeres annethvert år. Det er et arrangement både for personer med en MPS-diagnose og deres familier og for fagpersoner. Programmet er derfor delt i to, med en del for personer med diagnose og deres familier og en del for fagpersoner. En viktig del av arrangementet er at familiene får møte andre familier og får anledning til å utveksle erfaringer å leve med en MPS-diagnose. I tillegg får familier og fagpersoner møte hverandre både formelt og uformelt.

Lege Øivind Juris Kanavin har skrevet en rapport fra den vitenskapelige delen av symposiet. Han konkluderer med at det var en generell optimistisk tone under konferansen. Det kom frem mye kunnskap og systematiske erfaringer om behandlingsformene man har til rådighet i dag. Rapporten omtaler muskel- og skjelettproblemer ved mukopolisakkaridosesykdommer, behandlingsstrategier og utvikling av nye medisiner for de enkelte sykdommene.

Rapporten fra symposiet kan leses her.

2006: Rapport fra 9. internasjonale MPS-symposium i Venezia, Italia

Symposiet samlet nær 1050 deltagere fra hele verden. Den vitenskaplige delen av programmet som rettet seg mot fagpersoner strakk seg over tre intense dager med program fra morgen til kveld. Den familierettede delen av programmet bestod av en rekke varierte og innholdsrike foredrag og innlegg holdt av fagpersoner, foreldre, søsken og foreningsrepresentanter. Fra Norge deltok fire familier med barn eller unge med MPS-sykdommer. Fra Frambu deltok Jørgen Diderichsen, Marianne Lindmark og Kaja Giltvedt. I tilegg deltok flere andre norske leger og fagpersoner.

Les hele rapporten (Småskrift nr 42 – 28 sider pdf)

2004: Rapport fra 8. interansjonale MPS-symposium, Mainz, Tyskland

Fra Norge deltok Øyvind Kanavin og Odrun Grønvik. De har skrevet en rapport som er ugitt som småskrift nr 34 av Frambu.

Les hele rapporten (26 sider – pdf)

2002: Rapport fra 7th international symposium on MPS and related diseases.
3rd scientific lysosomal storage disorders congress.

Nesten 700 deltakere, omtrent like mange fagpersoner som familier. Her møttes de fremste spesialistene fra hele verden. Fra Norge deltok fem fagpersoner og fem foreldre. Jørgen Diderichsen, Odrun Grønvik, Arvid Heiberg og Øyvind Kanavin har samlet de viktigste statusrapporter og nyheter i en rapport.

Les hele rapporten (13 sider word)

Vil du dele dette med noen andre?