Sansing og persepsjon

Sansing og persepsjon

Som de fleste personer med utviklingshemning, har personer med Cornelia de Langes syndrom problemer med å bearbeide, integrere og samordne sanseopplevelsene. Det er vanskelig å få grep om og forstå at det en ser henger sammen med det en hører, lukter, føler, smaker eller kjenner tyngden på.

Veien til å forstå omverden, og plassere seg selv i forhold til den, har to hovedelementer. For det første må personen få tilgang til sanseinntrykk og for det andre må han/hun kunne bearbeide inntrykkene i hjernen, sortere de relevante inntrykk han/hun trenger i situasjonen, flette dem sammen med tidligere inntrykk og erfaringer for å ta dem i bruk til relevante handlinger (1).

For å kunne legge til rette for at personer med CdLs skal motta og samordne sine sanseinntrykk på beste måte, må vi kjenne til hvilke sansemessige utfordringer diagnosen medfører, samt hvordan den enkelte bruker og tolker ulike sanseinntrykk i omgivelsene.

Se kort video av hvordan et barn med CdLs undersøker ved hjelp av sansene her.

Syn
Synssansen oppleves å være den dominante sansen og personer med CdLs har en relativt god visuell hukommelse. Mange med diagnosen er opptatt av detaljer, legger merke til små forandringer i kjente omgivelser, husker ansikter og personer og utvikler etter hvert en relativ god orienteringsevne og romforståelse. Dette er viktig å huske på i læringssammenheng.

Som beskrevet under menypunktet medisinsk beskrivelse, har personer med CdLs ofte nedsatt eller begrenset synsfunksjon på grunn av feil i det ytre øyet. Det kan for eksempel forekomme grå stær, nærsynthet, skjeling, tette tårekanaler og hengende øyelokk som kan forårsake innskrenket synsfelt og/eller øyebetennelser. Alle barn med CdLs bør derfor bli undersøkt av øyelege.

Nedsatt syn eller synskomplikasjoner fra fødselen kan gi forsinket synsutvikling og vil kunne forstyrre tidlig samspill. Mange foreldre forteller at det ofte tar lang tid før barnet fester blikket og gir øyekontakt.

Ved skjeling er det vanskelig å bedømme avstand og dybde. Mangelfullt dybdesyn kan komme til uttrykk gjennom vansker med å gå i trapper og i ulent terreng. Mange løfter for eksempel beina ekstra høyt når de går over skyggestriper eller dørstokker. Les mer om syn hos personer med CdLs under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Ut fra Frambus erfaring, kan det se ut til at personer med CdLs ofte har ulik grad cerebral synshemning. Dette betyr at mottak og/eller bearbeiding av synsinntrykket i hjernen ikke fungerer normalt (1). Les mer om cerebral synshemning og tilrettelegging for synsvansker på Frambus temaside sansing og persepsjon.

Hørsel
I småbarnsalderen har mange barn med CdLs luftveisinfeksjoner og mellomørebetennelser, med nedsatt eller helt fravær av hørsel i perioder. Dette fører ofte til varierende grad av hørselsnedsettelse. Hos enkelte barn kan hørselsfunksjonen være fraværende fra fødselen, for så å utvikles gradvis til nesten normalt hørsel i det første leveåret. En snakker da om en sen hørselsutvikling (2). Mange ser også ut til å ha problemer med auditiv persepsjon, det vil si å skille mellom vesentlige og uvesentlige lyder i et lydmiljø. Les mer om hørsel ved CdLs under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Les mer om hørselvansker og tilrettelegging for hørselsutfordringer på Frambus temaside sansing og persepsjon.

Lukt og smak
Det er vanskelig å vurdere hvordan smaks- og luktesansene fungerer hos andre og det er spesielt vanskelig i forhold til personer med utviklingshemning. Frambus erfaring er at enkelte med CdLs liker sterke lukter og smaker og putter det meste i munnen. Andre er ekstremt selektive med hensyn til hva de spiser og viser liten interesse for mat. Dette gjør det vanskelig å få i seg nok næring og skaper utfordringer rundt måltider. Les mer om tilrettelegging av måltider under menypunktet ernæring.
 
I tillegg vet vi at personer med CdLs som har store utfordringer med ernæring og spisesituasjonen er ofte plaget med gastroøsofageal refluks (GØR) og tarmproblemer. Les mer om dette under menypunktene medisinsk beskrivelse og ernæring.


Berøring

Personer med CdLs fremstår ofte som taktilt skye og vare for berøringsinntrykk. Noen reagerer raskt (og ofte negativt) på berøring, særlig lett berøring. Mange liker ikke å bli kost eller kjælt med. Andre er ekstra sensible i ansikt og munnområdet og vegrer seg for vask og tannpuss og kan være svært vare på mat med ulik konsistens. Mange liker heller ikke å gå barbent, leke i sandkasse eller leke med plastilina og fingermaling,

Mange foreldre sier at de merket taktil skyhet sterkest da barna var små, men at det forandret seg når de ble eldre. Andre forteller at barna deres fortsatt vegrer seg for taktil berøring når de blir eldre.
 
Noen personer med CdLs har høy smerteterskel. Disse reagerer ikke med smerteskrik, gråt eller ønske om trøst ved det andre oppfatter som smertefullt.
 
Les om råd i forhold til berøring og kroppskontakt på Frambus temaside sansing og persepsjon.

Balanse og likevekt

Denne sansen kalles vestibulærsansen og gir tilbakemelding om kroppens posisjon, balanse, likevekt og bevegelse. Vi tenker ikke så ofte på betydningen av den, men merker den godt når den blir overstimulert. Har vi duvet om bord i båt en stund, føler vi at det fortsatt gynger lenge etter at vi har gått i land.

Når det gjelder vestibularsansen ser vi at mange personer med CdLs

  • unnviker visse typer bevegelser som innebærer at hodet kommer ut av utgangsstilling (lavere enn kroppen)
  • er redd for rulletrapper, lekeapparater eller annet bevegelig underlag
  • har tendens til rugging, snurring og andre stereotype bevegelser
  • unngår fysiske aktiviteter som gir mye bevegelse

Les om råd i forhold til balanse og likevekt på Frambus temaside sansing og persepsjon.

Muskel- og leddsans
Muskel- og leddsansen forteller oss hvor de ulike kroppsdelene befinner seg og hva de gjør uten at vi ser på dem. Personer med CdLs har ofte svak kroppsbevissthet og er lite kjent med sin egen kropp. Dette kan gi seg utslag i følgende handlinger:

  • generell grovmotorisk uro
  • rastløshet i kroppen
  • hopping på stedet
  • vifting med hendene
  • biting på hendene 
  • dunking (slag) mot ansikt, hodet og kropp
  • hodedunking mot gjenstander og møbler (selvskading)

En antakelse er at slag mot kropp og biting på hender kan gi smerte/sensorisk opplevelse som overdøver smerter fra egen kropp.

Les om råd i forhold til bevissthet om egen kropp på Frambus temaside sansing og persepsjon

Kombinerte sansetap

Fellestrekk hos de som har en kombinasjon av syns- og hørselsvansker er at det påvirker personens mobilitet, kommunikasjon, tilgang til sanseinntrykk og informasjon fra omgivelsene. Noen har fått påvist en syns- og hørselsvanske gjennom en medisinsk/pedagogisk utredning tidlig i livet, mens andre har ikke fått en tilstrekkelig utredning før de er i voksen alder.

Personer med CdLs som har nedsatt syn, er i stor grad avhengig av hørselen for å motta og tolke hørselsinntrykk som kan støtte synsinntrykkene. Personer som har nedsatt hørsel vil på samme måte være avhengig av den informasjonen og støtten de får gjennom synet. Når begge fjernsansene er svekket, er det imidlertid ikke mulig å kompensere for nedsatt hørsel med synet og omvendt.

Berøring og bevegelse er viktige sanser når syn og hørsel er nedsatt. Disse sansene kan kompensere for manglende syn og hørsel og har stor betydning i emosjonell kontakt og tilknytning. Berøring er også viktig i all kommunikasjon som er basert på gester og tegn og gir tilgang på opplevelser og erfaringer som personen får, alene eller sammen med andre.

Les mer om sansetap og kombinerte sansetap på Frambus temasider sansing og persepsjon og på Sansetap.no

Les mer om sansestimulering, sanserom og snoezelenkonseptet på nettstedet Nettverket Norske sanserom
  

Referanser

  1. Frambu – senter for sjeldne funksjonshemninger (2005). Cornelia de Langes syndrom. Siggerud: Frambu.  
  2. Goodban, M.T. (1993). Survey of speech and language skills with prognostic indicators in 116 patients with Cornelia de Lange syndrome. American Journal of Medical Genetics, 47: 1059-1063. 

 

Vil du dele dette med noen andre?