Sosiale og emosjonelle forhold

Sosiale og emosjonelle forhold

Forskning på sosial og følelsesmessig utvikling hos personer med Cornelia de Langes syndrom (CdLs) er begrenset, og i stor grad avgrenset til studier på forekomst av hyperaktivitet, selvskading, aggressiv atferd og autistiske trekk.

Frambu har derfor gjennomført studien Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling, som ser på atferd i et noe videre perspektiv (1). Resultater fra denne studien presenteres nedenfor og under menypunktet CdLs og autismespektervansker.

Pendelen har svingt mellom å forklare utfordrende atferd hos personer med CdLs ut fra individuelle og miljømessige forhold. På den ene siden forklares atferd ut fra individuelle forhold i personen selv, noe som innebærer en forståelse av at det er lite miljøet/personer rundt kan gjøre noe med. På den andre siden anses utfordrende atferd som noe individet har lært av miljøet. Dette synet gir et mer optimistisk syn på tiltak mulighet for endring. De senere år har pendelen pekt mer mot midten og antydet at atferd kan ha flere og sammensatte årsaksforklaringer (2).

Atferd
Atferd, eller ting personen gjør som omgivelsene ikke forstår eller finner upassende, blir ofte omtalt som utfordrende atferd eller problematferd. Personens atferd oppleves ofte som utfordrende for omsorgspersonene fordi den er vanskelig å forstå og fordi vi utfordres med tanke på hvordan vi skal møte hans/hennes måte å være på. Det er vesentlig at alle som er i samhandling med personer med Cornelia de Langes syndrom ser på deres atferd som et uttrykk for noe. All atferd er kommunikasjon, det vil si at atferden forteller oss noe, for eksempel hva personen opplever i en konkret situasjon, hvordan personen har det, eller at han/hun ønsker å fortelle noe.

Sosial og emosjonell fungering hos personer med CdLs
Personer med CdLs kan ofte oppleve flere utfordringer som påvirker deres forutsetninger for å uttrykke følelser og deres evne til sosial samhandling med andre. Under beskrives noen av forholdene som er med på å påvirke sosial og emosjonell fungering.

Kommunikasjonsvansker
Mange med CdLs har begrensede eller manglende kommunikasjonsferdigheter. Dette innebærer også vansker med å vise passende ansiktsuttrykk, gester og sosialt smil, samt med å imitere gester og/eller lyder laget av andre (3). Studier viser at slike vansker ikke har sammenheng med om personen blir beskrevet å ha autistiske trekk, og utfordringene antas derfor å være knyttet til diagnosen. Frambus studie viser imidlertid at til tross for at barn med CdLs har vanskeligheter med sosial kommunikasjon, liker barna å ha sosial kontakt med andre (1).

Hyperaktiv atferd
Rundt 40 % av dem som har diagnosen, kan karakteriseres som hyperaktive og over 70 % viser noen grad av hyperaktiv atferd (4). Studier av barn med CdLs viser at det er en klar sammenheng mellom hyperaktiv atferd og gastroøsofageal refluks (GØR). Det vil si at hyperaktivitet med stor sannsynlighet kan ha sammenheng med at barnet opplever smerte/plage (5). Les mer om GØR under menypunktene medisinsk beskrivelse og ernæring.
 
Aggressiv atferd
Opp mot 50 % av de som har diagnosen CdLs kan oppleves som aggressive. Noen studier av CdLs og aggressiv atferd refererer til daglige og andre til månedlige aggresjonsutbrudd (4,6). Aggresjon rettes i stor grad mot ødeleggelse av gjenstander (53 %) og i liten grad mot personer (10 %) (6). Personer med CdLs viser imidlertid ikke større grad av aggressiv atferd enn personer med andre sjeldne genetiske syndromer med utviklingshemning. Det som er spesielt for CdLs-gruppen, er at de med alvorlig grad av utviklingshemning viser aggressiv atferd i størst grad. Det ser også ut til at personer med CdLs som viser aggressiv atferd, også viser repeterende og tvangsmessig atferd (7).

Ser man på atferd i forhold til alder, vises det til relativt stor forskjell i forekomst av aggressiv atferd. Mens ca. 40 % av barn under 12 år har en form for aggressiv atferd, viser over 80 % av dem over 12 år slik atferd (4). Hvorfor det er slik, vet vi ikke, men det antas at forebyggende tiltak og tidlig innsats er av stor betydningen (4).

Selvskadende atferd
Ulike former for selvskadende atferd er beskrevet hos mellom 55 og 63 % av personer med CdLs (4,6). Det kan for eksempel handle om å slå seg selv med egen kropp eller gjenstander, å dra seg selv i håret, biting, plukking på hud eller lignende (7,9). Mild selvskading rettet mot hendene, ofte i form av biting i fingrene er mer vanlig ved CdLs, enn hos sammenlikningsgrupper (8).

Personer med CdLs som skader seg selv, kan også vise tegn på å forsøke å hindre seg selv i dette, for eksempel ved at de holder fast i andre eller andres klær, gjenstander, pakker seg selv inn i egne klær, holder rundt seg selv eller plasserer seg selv i en stilling som begrenser muligheten for å skade seg selv (6).

Det er ikke funnet spesielle årsaker til selvskadende atferd ved CdLs. Det er de samme risikofaktorene som for utfordrende atferd generelt (se omtale av dette lengre ned). Det er derfor viktig at ulike årsaker og faktorer vurderes når en person med CdLs selvskader (7,10,11). Mange av studiene på selvskadende atferd hos personer med CdLs er gjennomført av Chris Oliver ved Universitetet i Birmingham. Han har skrevet boken Self-injurious behaviour in Cornelia de Lange Syndrome: A Guide for Parents and Carers, som kan være nyttig å lese.

Det er vesentlig at personalet er bevisst på, og har forståelse for, den påkjenningen det er for foreldre å måtte takle barnets selvskading og å være vitne til at barnet skader seg selv.

Kartlegging av årsaker til utfordrende atferd
Forklaringer på utfordrende atferd kan deles inn i to kategorier: å være vanskelig versus det å ha det vanskelig (12). Hvordan samspillspartnere forstår personer med CdLs, får konsekvenser for hvordan de møter atferden. Det er viktig at samspillspartnere kjenner personen og diagnosen godt og opptrer som forståelsesfulle og støttende i hverdagen.

Personer med CdLs har vansker med å forstå hva andre formidler til dem og å gi uttrykk for egne behov, tanker, følelser og ønsker. Dette kan være en vesentlig årsak til at det oppstår misforståelser i samhandling med andre. Manglende språkferdigheter kan føre til frustrasjon over ikke å forstå og/eller bli forstått. Grundig kartlegging av barnets kommunikasjonskompetanse og pedagogisk tilrettelegging for at barnet skal forstå og kunne gjøre seg forstått er derfor av stor betydning. Les mer om ekspressivt og impressivt språk  og pedagogiske tiltak under menypunktet språklig og kommunikativ fungering og under Frambus temasider om Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

Individuelle forhold som kan påvirke atferd:

  • Utfordringer med å tolke og forstå sanseinntrykk (syn, hørsel, taktilt osv), kan føre til at personen forsøker å overdøve inntrykk utenifra. Generell forsinket utvikling og sansemessige utfordringer kan vanskeliggjøre prosessen med å oppfatte, bearbeide og respondere på ulike sanseinntrykk. Det er av stor betydning at samspillspartner har god kjennskap til hvordan den enkelte bruker sine sanser, samt om han/hun er overømfintlig for ulike sensoriske stimuli. Samspillspartnere har også en viktig rolle i å legge til rette omgivelsene og rydde og forenkle sanseinntrykkene, slik at det blir lettere å bearbeide og forstå de sensoriske stimuliene.
    Les mer under menypunktet sansing og persepsjon.
     
  • Utfordringer knyttet til smerte og ubehag kan føre til at personen forsøker å overdøve inntrykk fra egen kropp. Mange har medisinske plager som fører til smerte/ubehag. Dette kan, dersom det ikke oppdages eller behandles, føre til utfordrende atferd. Det er viktig å kartlegge personens smertetegn og hva som eventuelt kan være årsaken til ubehaget. Ved mistanke om at smerte/ubehag er relatert til utfordrende atferd, må foresatte informeres. Dialog omkring andre forhold som kan virke inn på dagsform, som ernæring, søvn, epilepsi og lignende, er også nødvendig. Foresatte avklarer eventuelle medisinske tiltak med lege/medisinsk personale. Utfordrende atferd kan ofte begrenses ved forebyggende tiltak og dersom aktivitetsnivået og krav vurderes og  justeres.
    Les mer under menypunktene medisinsk beskrivelse og sansing og persepsjon.
     
  • Utfordrende atferd kan benyttes for å unngå eller flykte fra ubehagelige situasjoner. Likeledes kan utfordrende atferd benyttes for å oppnå oppmerksomhet eller spesielle goder. Frambu har erfaring med at personer med CdLs kan benytte selvskading for å unngå krav fra omgivelsene. Dersom slik atferd blir imøtekommet, er det stor sannsynlighet for at atferden vedvarer eller øker i omfang. En grundig funksjonsanalyse av atferden (hva ønsker barnet å oppnå med sin atferd), samt samordnende tiltak er viktig.

Miljømessige forhold som kan påvirke atferd
Miljøet og relasjonene barnet har til andre barn og voksne kan også virke inn på hvordan personen med CdLs har det, og dermed deres atferd. Tjenesteytere må være åpne for å vurdere egen rolle og ansvar i arbeidet med å etablere og tilrettelegge for gode relasjoner. I følge Rye (13) er barnet ”alltid den part som har mindre følelsesmessig og mental evne til å mestre eller definere hvordan samspillet og kontakten kan utvikle seg”. Når barnet tar initiativ, er det den voksnes ansvar å svare på dette (13,14).

Uavhengig av barnets erfaring, utvikling og alder, er det noen grunnleggende psykologiske behov som knytter seg til relasjonen mellom barn og omsorgsgiver, og som får innvirkning på samspillet mellom de to. Alle har behov for å bli sett og bekreftet, oppleve nærhet, å bli forstått og anerkjent for det de gjør. Personer med diagnosen CdLs har en annen forutsetning for sosial kontakt, sammenlignet med sine jevnaldrende. De er imidlertid i like stor grad avhengig av å delta i interaksjon for å kunne utvikle sosiale og kommunikative ferdigheter (14).

Det er viktig at miljøet rundt personen med CdLs har en felles forståelse av atferden og hvordan den skal møtes. For å få til dette, kan det være hensiktsmessig at de ulike arenaene fører loggbok i en avgrenset tidsperiode (8).

Viktige punkter å notere er:
• Hva skjedde i situasjonen?
• Hva skjedde forut for situasjonen – før atferden viste seg?
• Hvordan ble situasjonen håndtert – hva slags respons fikk barnet på atferden?
• Hva ble resultatet?

På denne måten kan miljøet rundt få en lik forståelse av personens atferd og få oversikt over hvilke faktorer i miljøet som kan endres eller tilrettelegges bedre. Dersom hensikten til personen er å få oppmerksomhet, vil all type oppmerksomhet bli tolket positivt. Oppmerksomheten personen får, gjør at han eller hun gjentar atferden for å få mer oppmerksomhet. Dersom man ønsker at atferden skal reduseres, kan det derfor være mer hensiktsmessig å overse eller avlede i situasjonen. Dersom hensikten for personen med Cornelia de Langes syndrom er å komme seg ut av situasjonen, vil det å fjerne personen fra situasjonen føre til at personen oppnår det han eller hun ønsker, og atferden vil med stor sannsynlighet gjentas.

Tilrettelegging for sosial og emosjonell utvikling for personer med CdLs
Det er viktig at alle rundt personer med CdLs aktivt jobber for å tolke og forstå dem og tilrettelegge for bruk av alternativ og supplerende kommunikasjonsformer for at de kan få uttrykke sine følelser. Andre forhold som er viktig å ha fokus på for å støtte opp om sosial og følelsesmessig utvikling kan være:

Struktur og oversikt
Trygghet og oversikt er viktig for at mennesker skal lære å samhandle med andre. Personer med CdLs er avhengig av struktur (1). God struktur skaper sammenheng og mening i tilværelsen og bidrar til å forebygge og/eller begrense utfordrende atferd. Det bør derfor utarbeides gode rutiner og struktur på alle arenaer, for eksempel ved bruk av dagtavle. Les mer om dette under menypunktet rammer og struktur.

Sosial samhandling
Å delta i sosial samhandling er viktig for motivasjon. Det er miljøet rundt som er ansvarlig for å legge til rette for gode samhandlingssituasjoner som stimulerer til aktiv deltakelse (15). For å oppleve seg som en del av et fellesskap, er det viktig å bli sett og verdsatt for den man er. Dette gjelder også for personer med CdLs. Samhandlingspartnere må fremheve og påpeke de positive egenskapene til hver enkelt og legge til rette for deltakelse ut fra den enkeltes forutsetninger. Det må legges til rette for sosial samhandling, samt støtte for å hjelpe personen til utvikle gode relasjoner til andre barn og voksne.

I møte med barn med utviklingshemning, handler det om å finne ut hva personen finner interessant eller lystbetont og hvilke aktiviteter han eller hun ønsker å delta i (19). Motivasjon handler ofte om å være involvert i sosial kontakt, for kontaktens egen skyld (14). Å skape motivasjon for å bli kjent med andre og å utvikle gode relasjoner handler derfor i hovedsak om å sørge for at barna opplever at egne handlinger blir forstått og tatt hensyn til i sosial samhandling.

Se eksempel på dette i denne korte videoen.

Samhandling med jevnaldrende i barnehage og skole
Barn med CdLs tar lite kontakt med andre og spesielt lite kontakt med andre barn (1). Det vil derfor være vesentlig at personalet i barnehage/skole

  • tilrettelegger for situasjoner og aktiviteter som innebærer kontakt og samhandling med jevnaldrende, med utgangspunkt i barnets interesser
  • utarbeider beskrivelser for samvær og miljøregler for å sikre en mest mulig forutsigbarhet i samhandling
  • informerer jevnaldrende – både om hva barnet med CdLs liker å holde på med, hvordan han eller hun uttrykker seg og hva de selv kan gjøre for å få i gang og opprettholde samspill
  • støtter barnet med CdLs i å ta kontakt, slik at andre oppfatter henvendelsen
  • bistår jevnaldrende med å svare på henvendelsen fra barnet med CdLs

Ovennevnte gjelder også for voksne med CdLs på alle arenaer.

 

Referanser

  1. 1)Hoëm, B.S. & Andresen, M. (2012). Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling. Masteroppgave i spesialpedagogikk. Høgskolen i Østfold: Hiof, Avdeling for lærerutdanning.
  2. 2) Moss, J., Oliver, C., Hall, S., Arron, K., Sloneem, J. & Petty, J. (2005). The assosiation between environmental events and self-injurious behavior in Cornelia de Lange syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 49: 269-277. 
  3. 3) Sarimski, K. (2002). Analysis of intentional communication in severely handicapped children with Cornelia-de-Lange syndrome. Journal of Communication Disorders, 35: 483-500.
  4. 4) Berney, T.P., Ireland, M. & Burn, J. (1999). Behavioral phenotype of Cornelia de Lange syndrome. Archives of disease in Childhood, 81: 333-336.
  5. 5) Luzzani, S., Maccini, F., Valadè, A. & Selicorni, A., (2003). Gastroesophageal reflux and Cornelia de Lange syndrome: typical and atypical symptoms. American Journal of medical genetics, 119A: 283-287.
  6. 6) Hyman, P., & Oliver, C. (2001). Causal explanations, concern and optimism regarding selfinjurious behaviour displayed by individuals with Cornelia de Lange syndrome: the parents’ perspective. Journal of Intellectual Disability Research, 45: 326-334.
  7. 7) Arron, K., Oliver, C., Moss, J., Berg, K. & Burbidge, C. (2011). The revalence and phenomenology of self-injurious and aggressive behavior in genetic syndromes. Journal of Intellectual Disability Research, 55: 109-120.
  8. 8) Oliver, C., Sloneem, J., Hall, S. & Arron, K. (2009). Self-injurious behaviour in Cornelia de Lange syndrome: 1. Prevalence and phenomenology. Journal of Intellectual Disability Research, 53: 575-589.
  9. 9) Oliver, C., Arron, K., Powis, L. & Tunnicliffe. (2011). Cornelia de Lange, Cri du Chat, and Rubinstein-Taybi Syndromes. In Howlin, P., Charman, T. & Ghaziuddin, M. The SAGE Handbook of Developmental Disorders, 239-246. Los Angeles: SAGE Publications.
  10. 10) Moss, J., Oliver, C., Hall, S., Arron, K., Sloneem, J. & Petty, J. (2005). The assosiation between environmental events and self-injurious behavior in Cornelia de Lange syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 49: 269-277. 
  11. 11) Sloneem, J., Arron, K., Hall, S.S. & Oliver, C. (2009). Self-injurious behaviour in Cornelia de Lange syndrome: 2. Association with environmental events. Journal of Intellectual Disability Research, 53: 590-603.
  12. 12) Lorentzen, P. (2003). Fra tilskuer til deltaker. Oslo: Universitetsforlaget.Lorentzen, 2003
  13. 13) Rye, H. (2007). Barn med spesielle behov. Et relasjonsorientert perspektiv. Oslo: Gyldendal Akademisk.
  14. 14) Bjerkan, B. (2006). Ulike typer sosial kontakt med mennesker med og uten utviklingshemning. I: Tetzchner, S., Grindheim, E., Johannessen, J., Smørvik, D. & Ytterland, V. (red). Biologiske forutsetninger for kulturalisering (s. 47-58). Oslo: Autismeforeningen i Norge og Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo.
  15. 15) Dysthe, O. (2001). Sosiokulturelle teoriperspektiv på kunnskap og læring. I Dysthe, O. (red.), Dialog, samspel og læring (s. 33-72). Oslo: Abstrakt Forlag.
  16. 16) Skaalvik, E.M. & Skaalvik, S. (2005). Skolen som læringsarena. Selvoppfatning, motivasjon og læring. Oslo: Universitetsforlaget AS.

    Sist faglig gjennomgått 26.04.2018

Vil du dele dette med noen andre?