Sosiale og emosjonelle forhold

Sosiale og emosjonelle forhold

Det er beskrevet flere forhold knyttet til fragilt X syndrom (FXS) som har innvirkning på den sosiale og emosjonelle utvikling. Eksempler på noen typiske problemer:

  • Mangelfull språkutvikling og kommunikasjonsvansker
  • Sårbar for alle typer sanseinntrykk
  • Var for blikkontakt
  • Sky, engstelig og tilbakeholden
  • Konsentrasjonsproblemer
  • Impulsiv og/eller hyperaktiv (ADHD)
  • Lav frustrasjonsterskel og store affeksjonsutbrudd
  • Flapper/vifter med hendene når de blir ivrige
  • Biter på klær eller hender (noe selvskading)
  • Autistiske trekk

Ingen har nødvendigvis alle overnevnte problemer og heller ikke i samme grad og omfang.

Forskjellen på gutter og jenter
Guttene er vanligvis mer affisert enn jentene. Generelt beskrives jentene å være preget av angst og depresjoner og de kan ha vansker med sosial fungering. I tillegg kan noen jenter ha vansker med:

  • organisering av tanker; planlegge, forberede og henge med i skifte av tema i samtaler
  • oversensitivitet i forhold til å oppfatte avvisning og kritikk
  • å fange opp sosiale signaler, både verbale og non-verbale
  • å se konsekvensen av egne sosiale handlinger

Vanskene kan føre til at jentene sliter med å få venner på tross av at de ivrer etter dette. De sosiale vanskene hos jentene øker med alder, og kan bli forsterket av miljømessige årsaker (1).

Beskrivelse av vanskene
En stor prosentandel av personene med FXS viser karakteristiske autistiske trekk. En autismediagnose i tillegg til FXS diagnose vil ha stor innvirkning på personens funksjon og da spesielt på evnen til tilpasning og sosial samhandling (2). En autismediagnose krever at de som jobber i miljøet skaffer seg kunnskap om autisme og ulike opplæringsprogrammer som kan være hensiktsmessige å ta bruk, i tilegg til kunnskap om FXS og læring. Les mer om FXS og autisme under Medisinsk beskrivelse.

Personer med FXS har vansker med å sortere, tolke og bearbeide sanseinntrykk. Les mer om dette under Sansing og persepsjon. Mange inntrykk på en gang kan fremkalle uro, frustrasjon, engstelse, raseri og sinne. Forskning viser at det i 10-12 års alder kan skje en endring i impulskontroll, ved at den fysiske uroen går over til en indre uro (3).

Vanskeligheten med å styre nivået av egen opphisselse kan også være relatert til engstelse i sosiale situasjoner. Sosial engstelse ansees å være en av de sentrale karakteristikkene ved diagnosen. Selv om personer med FXS gir inntrykk av å være interessert i sosial kontakt, vil både vanskene med å holde blikkontakt og uvanlig sosial adferd være med på å vanskeliggjøre etablering av meningsfulle sosiale relasjoner utenfor familien.

Personer med FXS reagerer ofte på endringer og overganger til nye steder og aktiviteter. For eksempel kan det skape uro og engstelse at skoledrosjen må kjøre en annen vei på grunn av vegarbeid. Å begynne på ny skole, å være i en konsertsal for første gang eller å flytte til nytt sted er eksempler på situasjoner som kan oppleves som utrygge og uforutsigbare. Engstelse og uro på grunn av endringer og overganger kan skape sterke følelsesmessige reaksjoner, enten som utagering eller tilbaketrekking. Endringer og overganger bør så langt det er mulig planlegges og personen med FXS må forberedes godt (4).

Kartlegging
Sosial og emosjonell fungering er nært knyttet til både den kognitive og språklige utviklingen. I kartleggingsfasen er det viktig å få oversikt over hva som påvirker personen, og hvordan miljøet er tilrettelagt for kontakt og samhandling.

Eksempler på spørsmål som en bør reflektere over:

Personens evne til kontaktetablering og sosial deltagelse:

  • I hvilke aktiviteter/situasjoner vises glede over å være sammen med andre barn/voksne?
  • I hvilke aktiviteter/situasjoner er det best å være en-til-en?
  • Hvilke aktiviteter er egnet for sosialt samspill og deltagelse i gruppe?
  • I hvor stor gruppe fungerer personen best? Varierer dette fra en aktivitet til en annen?
  • Tar personen selv kontakt med andre? I så fall med hvem, hvordan og i hvilke situasjoner?
  • I hvor stor grad hemmer språket samhandlingen? Hva kan være nyttige hjelpemidler?

Miljøets evne til tilrettelegging:

  • Kjenner vi personens utviklingsnivå? Er det samsvar mellom tiltakene og utviklingsnivået?
  • Kjenner miljøet personens kommunikasjonsform?
  • Tar andre barn/voksne kontakt eller initiativ til samspill? I så fall når og hvordan responderer han/hun på dette?
  • Hvilken tid på dagen er personen mest opplagt til å være med på sosiale aktiviteter?
  • Hvilke fritidsaktiviteter er tilgjengelig? Hva finnes av tilbud i nærmiljøet og hvem må vi ta kontakt med for å tilrettelegge for et godt fritidstilbud?

For å forebygge og redusere de sosiale og emosjonelle vanskene og eventuell utfordrende atferd, er det nødvendig at miljøet rundt har forståelse for hva som er årsaken og hvordan det kommer til uttrykk. For å komme frem til dette kan det være en fordel å bruke loggbok. Dette bør gjøres i samarbeid mellom de ulike arenaene som personen med FXS ferdes i. I loggboken bør det beskrives følgende:

  • Hva skjedde før atferden viste seg?
  • Hvilke emosjonelle uttrykk viste personen i situasjonen?
  • Hvordan ble situasjonen tolket?
  • Hva var responsen fra omgivelsene?

Logg kan være viktig verktøy for å analysere ulike situasjoner. Atferd er en måte å kommunisere på og det er opp til miljøet rundt å forstå hva personen prøver å formidle.

Tilrettelegging
Trygghet og oversikt er viktig for at mennesker skal være i positiv samhandling med andre. Det må legges til rette for at de som er i gruppen lærer hverandre å kjenne og danner gode relasjoner. Det er viktig å fremheve den enkeltes positive egenskaper. Aktiviteter bør bygge på den enkeltes forutsetninger og interesser. Å oppleve seg som en del av et fellesskapet, og å bli sett og verdsatt er vesentlig.

I tilretteleggingen for personer med FXS er det først og fremst viktig å tenke over hvilke samhandlingssituasjoner som gir positiv opplevelse og bidrar til utvikling. For mange er samhandling i mindre grupper ofte en fordel, men man bør tenke igjennom hvem man setter sammen i grupper. Strukturerte aktiviteter med klare rammer vil ofte være best egnet. Det er også viktig å utnytte frileken til sosial samhandling og læring av sosiale ferdigheter. Her har den voksne en viktig rolle, både som støtte og veileder.

Utfordrende atferd kan ha ulik årsak og kreve ulik tilnærming. All atferd er kommunikasjon og må tolkes i den settingen den utspiller seg (les mer under kartlegging). Dersom hensikten for personen FXS er å komme seg ut av situasjonen fordi motivasjonen for å gjennomføre aktiviteten ikke er der, vil det å fjerne personen fra situasjonen oppleves som en belønning. Atferden vil da med stor sannsynlighet gjentas. Er hensikten med atferden å oppnå oppmerksomhet kan man avlede eller overse atferden, samtidig som man bevisst gir oppmerksomhet til positiv og sosialt akseptabel atferd.

For å forstå utfordrende atferd er det viktig at man ser på miljøet og de relasjonene personen er i. Personalet må være åpne og ta ansvar for å etablere gode relasjoner. Det er også viktig å ha god dialog med hjemmet for å få vite om eventuelle medisinske forhold og dagsform som kan ha innvirkning på atferden. Les mer om medisinske forhold under Medisinsk beskrivelse. Å tilpasse aktivitet og innholdet i dagen etter personens dagsform kan begrense utfordrende atferd.

For å forebygge engstelse, utrygghet og affeksjonsutbrudd er det noen generelle anbefalinger:

Unngå angstprovokasjon

  • Plasser deg på en slik måte at personen ikke opplever krav om blikkontakt.
  • Tenk igjennom plassering i rommet. La personen få en plassering hvor det gis mulighet til å komme seg vekk fra situasjonen. Å vite at fluktmuligheten er der kan begrense behovet for å bruke den.
  • Unngå situasjoner som fremprovoserer engstelse og eller affeksjonsutbrudd, som for eksempel situasjoner hvor det er mange mennesker og mye som skjer på en gang.

Tilrettelegg for struktur, trygghet og forutsigbarhet

  • Benytt dagtavle for å gi oversikt over innhold i aktiviteter og rekkefølgen. Forbered personen godt på ulike overganger og endringer i rutiner. Ta hensyn til hvor lang tid i forveien det er hensiktsmessig å forberede.

Unngå overstimulering

  • Begrens mengden sanselige inntrykk, spesielt visuelle, auditive og taktile.
  • Legg til rette for økter med hvile/skjerming og la personen trekke seg ut av situasjoner som oppleves som ubehagelig.
  • Varier mellom aktivitet og hvile og tilpass lengde etter personens behov.

Hvordan er for eksempel forholdene i skolens gangareal/garderobe tilrettelagt for oversikt og struktur? Hvordan påvirker dette eleven med FXS? Kaotiske forhold visuelt og auditivt kan gjøre det vanskelig å ha overskudd til positiv sosial samhandling med andre medelever for eleven med FXS. Les mer under Sansing og persepsjon.


Informasjon

Vår erfaring er at informasjon til barn/medelever, foreldre og personale, om diagnosen generelt og personen med FXS spesielt, kan bidra positivt til å fremme sosial samhandling og inkludering. Det kan være nyttig med konkret og tilpasset informasjon til medelever om følgende:

  • Hvordan personen med FXS kommuniserer
  • Hvilke situasjoner personen med FXS opplever som vanskelig
  • Hvordan medelever kan avhjelpe eller ta hensyn
  • Det er de voksne som har ansvaret

Les mer på Frambus nettsider om å Gi informasjon til andre

Referanser

  1. Dew-Hughes, D. (2004). Educating children with Fragile x syndrome. RoutledgeFalmer: London 
  2. Hagerman, R.J., Advances in the treatment of Fragile X Syndrome, Pediatrics, Official journal of the American academy of pediatrics 2009; 123;378-390
  3. Lunding, J. (2008). Forelesning på Frambu Jytte Lunding
  4. http://www.kennedy.dk/

Vil du dele dette med noen andre?