Språk og kommunikasjon

Språk og kommunikasjon

Kommunikasjonsferdigheter kan defineres som all den kompetansen en person har til rådighet til å ytre seg i meningsdannende kommunikasjon i sosial samhandling med andre (1). En slik definisjon fokuserer på at kommunikasjonsferdigheter er noe som ligger i personen, det vil si at kompetansen er bestemt av individuelle biologiske forhold. Hos personer med Cornelia de Langes syndrom er det imidlertid viktig å huske på at den totale kommunikasjonskompetansen først kommer til uttrykk i samspill med personer som legger til rette for at han/hun skal forstå og bli forstått.

Språk og kommunikasjon hos personer med CdLs
Det er stor variasjon innen CdLs gruppen i forhold til kommunikasjonsferdigheter. Språkutviklingen er som regel forsinket eller mangelfull og mange har et begrenset talespråk, lang responstid og oppleves som vanskelig å tolke (2,3). Språklige og kommunikative ferdigheter har klar sammenheng med grad av utviklingshemning, det vil si jo mer alvorlig grad av utviklingshemning personen har desto større utfordringer har han/hun med både språkforståelse og talespråk.

Hørselsvansker beskrives som en medvirkende årsak til den forsinkede språkutviklingen og språkvanskene en finner ved CdLs (2). Medisinske utfordringer, sansebesvær, autismespekterfortyrrelser (ASF), synsvansker og annet kan også ha innvirkning på språk og kommunikasjon. Les mer om dette under menypunktene medisinsk beskrivelse, sansing og persepsjon og pedagogiske forhold.

Ekspressivt språk
Hvor mange med CdLs som ikke utvikler verbalt språk varierer i litteraturen fra 30 til 85 % (3). Goodban (1993) fant at av dem som var fire år eller eldre hadde 33 % ingen eller bare ett til to ord, 53 % kombinerte to eller flere ord til setninger, mens 4 % ble vurdert til å ha språkferdigheter mellom normal og nedre del av normalområdet (2). Sarimski (1997) fant at bare 11 % benyttet konvensjonelle ord før 16 års alder, noe som antyder at Goodbans funn kan være en overestimering av verbale kommunikasjonsferdigheter i CdLs-gruppen (5).

Personer med CdLs har ofte bedre språkforståelse (impressivt språk) enn evner til å uttrykke seg (ekspressivt språk) (2, 5, 6). De som utvikler et godt ordforråd, viser ikke forventede ferdigheter i setningsoppbygning (syntaks). Goodban fant at personer med CdLs, som utvikler en setningslengde på fire til fem ord, benytter i liten grad spørrende setninger, noe man normalt ville forventet ut fra deres språklige ferdigheter (2). Mange med godt utviklet ordforråd viser seg også å være uvanlig stille og snakke svært lite (2, 9). Selektiv mutisme, det vil si at selv om personen kan snakke unnlater han/hun å gjøre det i visse situasjoner eller under visse forhold, er også beskrevet å forekomme hos personer med CdLs (2,7,8).

De som utvikler talespråk har ofte dårlig artikulasjonen og stemmen beskrives ofte som svak, hes og i et dyp/lavt toneleie. Konsonanter blir ofte forvrengt eller mangler (1).

Responstid
Personer med CdLs kan ha forsinket eller utsatt sosial respons (3,10). En nyere norsk studie fant at fem av åtte barn og unge med CdLs hadde responstid på over seks sekunder. Det antas at lang responstid har sammenheng med både grad av utviklingshemning og somatiske plager (3). Lang reaksjonstid kan føre til at samspillspartnere antar at personen med CdLs ikke har hørt eller forstått budskapet og derfor gjentar før han eller hun har fått tid til å respondere. Dette kan forstyrre prosessen med å oppfatte, tolke og respondere. Lang reaksjonstid og gjentatte erfaringer med å komme for sent med respons, kan føre til at personer med CdLs trekker seg tilbake fra å delta i sosial samhandling.

Tolkbarhet
Manglende evne til å uttrykke seg kan føre til at personer med CdLs oppleves som vanskelige å tolke. Personer med CdLs viser ofte mangel på passende ansiktsuttrykk og gester, og halvparten av foreldrene har vanskeligheter med å gjenkjenne sine egne barns følelser ut fra ansiktsuttrykk (11). I studien til Hoëm og Andresen (3) ble det funnet en klar sammenheng mellom grad av utviklingshemning og hvor lett barna med CdLs var å tolke, det vil si at jo alvorligere grad av utviklingshemning barna har, desto vanskeligere syntes foresatte det var å forstå barnas uttrykk. Smerter som følge av GØR kan være en av flere mulige årsaker til at barn med CdLs viser lite variasjon i ansiktsuttrykk (12).

Sammenheng mellom språk, sosiale ferdigheter og relasjoner
Det er en sterk sammenheng mellom språk, sosiale ferdigheter og relasjoner (1,8). Sarimski fant at personer med CdLs som viste høy skåre på sosiale relasjoner i 82 % av tilfellene kunne sette sammen ord til setninger (11). Bare 14 % av de med svake sosiale relasjoner mestret dette.

Barn med CdLs i alden 2-8 år ser også ut til å bruke intensjonell kommunikasjon (vet hva det vil si og sier det) i signifikant mindre grad, sammenlignet med matchede grupper med Downs syndrom og cri du chat syndrom (8). Spesielt viser dette seg ved mindre grad av førspråklige kommunikative handlinger, som å bruke kroppsbevegelser, gester, blikk og lyd til å rette andres oppmerksomhet mot ting og hendelser og å holde på tema ved for eksempel å svare på spørsmål.

Kartlegging av språklig og kommunikativ fungering
Kartlegging av språk og kommunikasjon hos personer med CdLs bør gjennomføres kontinuerlig. Det bør tidlig vurderes- å ta en hørselstest og/eller en munnmotorisk vurdering. PPT eller habiliteringstjenesten kan kartlegge talespråk og forståelse. Hvis personen har lite talespråk, er det viktig å kartlegge den totale kommunikasjonskompetansen. Logoped, audiopedagog og andre spesialister kan også være aktuelle bidragsytere.

Kartleggingen av språket kan omfatte foreldreintervjuer, standardiserte tester, sjekklister og observasjoner. Det er viktig med rolige omgivelser under testingen, helst med en kjent person. Standardiserte tester bør aldri stå alene, men suppleres med annet kartleggingsverktøy, som ulike funksjonskartlegginger, observasjoner og samtaler.

Ved kartlegging av personer som ikke har talespråk, må personalet i barnehage/skole/arbeidsplass samarbeide med foresatte, slik at alle tegn/signaler/lyder blir nedtegnet. Mange av signalene kan oppfattes som svært utydelige, men desto viktigere er det at partene i fellesskap gjør seg kjent med personens totale kommunikasjonskompetanse, samt dokumenterer dette skriftlig i en ”kommunikasjons-ordbok”. Erfaring viser at dette gjøres best i et enkelt skjema, hvor nye tegn/signaler hele tiden kan tilføyes.

Skriv ned følgende:
• Hvilket tegn/lyd/signal gir personen?
• I hvilken situasjon?
• Hvordan tolker vi signalet?
• Hvordan responderer vi på signalet?

Et enkelt skjema for signaltolking kan se slik ut:

Beskrivelse av signalet/uttrykket

(Hvilket ord/lyd, tegn/ gest/ handling benyttes?)

Kontekst

(Hvor oppstår signalet/uttrykket?)

 

Tolking av signalet/uttrykket

(Hva mener du uttrykket kan bety?)

Reaksjon på signalet/uttrykket

(Hva gjør du?)

Rykker til seg hånden

Ved håndvask

Har følelse av ubehag

Bekreft (”Du har ikke lyst til å vaske deg”) og gi enkel forklaring.

Sier: ”da-da”

Overalt

Lurer på hvor søster er

Bekreft (”Du lurer på hvor … er”), og fortell hvor hun er.

Setter seg ned og lager klagelyder

Kan skje overalt, men spesielt i garderoben

Vil ikke kle på seg

Bekreft (”Du har ikke lyst til å ……”) og forklar hva/hvorfor dere skal…

For mange med CdLs kan det også være aktuelt å kartlegge om det er hensiktsmessig å ta i bruk ulike kommunikasjonshjelpemidler. Les mer om alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) under.

Hvordan omgivelsene tolker kommunikasjon og signaler
Kommunikasjonskompetansen til mange med CdLs vil være avhengig av at omgivelsene tolker dem og at omkringpersoner evner å justere seg for å minimalisere misforståelser. I kartleggingsfasen er det derfor nødvendig å vurdere dette.

I tillegg til at støttepersonene rundt må tilegne seg kunnskap om personens kommunikasjonskompetanse, må de også gjøre seg bevisst hvor tydelige og tilstede de selv er i relasjonen. God kommunikasjon mellom partene er avhengig av en kunnskapsrik, fysisk og følelsesmessig nær støtteperson (14). Det handler om å kjenne etter og by på seg selv, for så å respondere på de signalene personen gir. Først da skapes et miljø for felles forståelse som gir betydning i samspillet.

Se eksempel på nært og oppmerksomt samspill i denne korte videoen.

Hvor god man er til å være anerkjennende, er ofte vanskelig å vurdere selv. Mange har gode erfaringer med å motta veiledning fra kollegaer og/eller andre instanser, for eksempel pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og/eller habiliteringstjeneste. Veiledning etter Marte Meo-metoden kan være bevisstgjørende i forhold til dette.

Alternativ og supplerende kommunikasjon
Å kommunisere er avgjørende for vekst og trivsel. Barn med kommunikasjonsvansker kan oppleve det å ikke bli forstått som vanskelig og frustrerende. Det er viktig at miljøet rundt gjør seg kjent med personens kommunikasjonsform og signaler og legger til rette for at kommunikasjonen oppleves som meningsfull og positiv.

Mange personer med CdLs kan ha behov for alternative kommunikasjonsformer som erstatter talen (alternativ kommunikasjon). Andre har behov for supplerende kommunikasjonsformer som støtter opp under utydelig og/eller svak tale (supplerende kommunikasjon). I norske fagmiljøer forkortes alternativ og supplerende kommunikasjon med ASK.

Utformingen av alternative kommunikasjonsstrategier og tiltak må vurderes kontinuerlig ut fra forandringer og utvikling hos personen og ved overganger. Samarbeid mellom de nærpersonene som har kunnskap om bruk av alternative kommunikasjonshjelpemidler er nødvendig for å finne fram til nyttige og effektive hjelpemidler til bruk på ulike steder personen befinner seg.

Tegn-til-tale
Tidlig start med bruk av tegn som alternativ kommunikasjon er viktig for å stimulere til kommunikasjon og samspill. Les mer om tegn-til-tale, også kalt norsk med tegnstøtte, på Statpeds nettsider. Digital ordbok for tegn-til-tale er også tilgjengelig på nett.

Det finnes ulike hjelpemidler for å understøtte kommunikasjonen. Det kan være aktuelt å kombinere flere av disse for å oppnå hurtigst mulig kommunikasjon. I mange situasjoner kan det være lettest og raskest å bruke tegn-til-tale. Ofte er det vanlig å velge tegn, blikk eller håndleding når det kommuniseres med nære personer, fordi de kjenner tegnene godt og raskt kan tolke og oppfatte hva som meddeles.

Det er viktig at nærpersoner bruker tegn for å understøtte det som formidles verbalt, uavhengig av om personen med CdLs selv bruker det. Slik kan personen med behov for ASK oppfatte tegn som et kommunikasjonsalternativ og lære hvordan og hvilke tegn som kan brukes. Språk læres i samhandling og kommunikasjon med andre. Det er avgjørende at også de i omgivelsene rundt gjør seg kjent med personlige tegnene som personen med CdLs bruker og at de selv bruker tegn-til-tale aktivt.

Les mer om alternative og supplerende kommunikasjonshjelpemidler på Frambus temasider om alternativ og supplerende kommunikasjon og på nettstedene ASK-loftet  og ISAAC Norge. Her finnes også god informasjon om kartleggig av språk og behov for alternative og supplerende kommunikasjon. For en innføring i emnet ASK anbefales boken Alternativ og supplerende kommunikasjon av Stephen von Tetzchner (11).

Tilrettelegging for språklig og kommunikativ utvikling
Språk og kommunikasjon er midler til kontakt mellom mennesker. God kommunikasjon gir mulighet for å meddele seg om sin tilstand og sine behov, ønsker og følelser og gir innflytelse på egne valg.

Alle kommuniserer, uansett grad av funksjonshemming, og kommunikasjonen skjer ut fra de ressurser som er til stede hos den enkelte. Utgangspunktet bør derfor alltid være at all kommunikasjon er god nok.

Tilegnelse av språk skjer gjennom samhandling i naturlige situasjoner og ved å være aktiv i språklige miljøer. Det er viktig at det tilrettelegges slik at alle har mulighet til å være språklig aktive.

Språkstimulerende tiltak bør være tverrfaglige og foregå på alle arenaer. Tiltaksplan for stimulering av språkutviklingen bør tilpasses den enkeltes interesser og ferdighetsnivå.

Ettersom mange personer med CdLs har vanskeligheter med å uttrykke seg, både i form av begrenset verbalt språk og at de er vanskelig å tolke, er det viktig å kartlegge og dokumentere deres kommunikasjonsferdigheter. Sørg for at manglende taleferdigheter ikke hindrer kommunikasjon. En faktor som kan være med på å styrke motivasjon for kommunikasjon og samhandling er å kunne uttrykke seg på en måte som andre forstår.

Ekspressivt språk
Legg til rette for at personen med CdLs i størst mulig grad skal få uttrykke seg. Dette kan skje gjennom talespråk, tegn-til-tale, gester, kroppsspråk, symboler og bilder. Det ekspressive språket stimuleres best gjennom samtaler omkring daglige gjøremål, for eksempel i rutinesituasjoner, lek, aktivitet og spill. Det er av stor betydning at språket benyttes i alt en gjør og at den voksne setter ord på det personen med CdLs ser, opplever og føler. Ord og begreper må gjentas mange ganger for at begrepene skal gi mening og bli brukt.

Tilgang til alternative og supplerende kommunikasjonshjelpemidler, og samtalepartnerens lydhørhet for kommunikative signaler, er av stor betydning for i hvilken utstrekning personer med CdLs anvender sine ferdigheter til å uttrykke seg.

Fordi personer med CdLs ofte husker bedre det de ser enn det de hører, vil bruk av bilder ha stor nytteverdi i formidling av erfaringer og opplevelser. Likeledes kan gleden av å se på bilder sammen gi muligheten for å gjenoppleve hendelser og danne grunnlag for samtale omkring det bildet viser. Les mer om bruk av bilder til dialog og opplevelse på Frambus temaside om digital kompetanse.

For noen kan årsaken til kommunikasjonsvansker være knyttet til utrygghet og/eller engstelse. Selv om personen har utviklet et relativt godt talespråk og ordforråd, kan han eller hun være uvanlig stille og snakket lite (2). Dersom personen viser tegn på utrygghet og/eller selektiv mutisme, er det ekstra viktig at det legges til rette for en trygg og avslappet atmosfære.

Personer med CdLs kan respondere negativt når det rettes fokus på aktiviteten som skal gjennomføres. Det frarådes derfor å benytte en oppmerksomhetsdirigerende og eksplisitt undervisningsform som krever umiddelbar respons og/eller handling (3). Det bør heller benyttes en samværsform som retter fokus mot det man snakker om, fremfor hvordan man kommuniserer.

Fleip og spøk kan virke stressdempende og bidra til å motivere barna til å være aktive i samhandlingen. Les mer om fokusrelaterte utførelsesvansker under menypunktet CdLs og autismespekterforstyrrelser.

Artikulasjon
For personer med artikulasjonsvansker kan det være aktuelt å vurdere hjelp fra logoped, opplegg for munnstimulering og eventuelt oralmotorisk trening for å bedre munnmotorikk og uttale. Dette krever nært samarbeid mellom foresatte, fysioterapeut og/eller logoped med kompetanse på området. Tannhelsekompetansesenteret TAKO har spesiell kompetanse på oral helse ved sjeldne medisinske tilstander og gjennomfører utredninger og gir veiledning til foresatte og fagpersoner.

Impressivt språk
Mange med CdLs er overømfintlige for sensoriske stimuli og kan lett bli overveldet av for mange sanseinntrykk (3). Dette kan gi utslag både som passiv, tilbaketrukket atferd eller som hyperaktiv, ukonsentrert atferd.

En forutsetning for å forstå omgivelsene og budskapet i samhandling er optimal tilrettelegging, for eksempel ved å begrense sanseinntrykk og stressfremmende faktorer i miljøet. Det er avgjørende å redusere flommen av informasjon til sansene, slik at det gis mulighet til å ta inn, bearbeide og respondere på inntrykkene. Les mer om sansemessige utfordringer under menypunktet sansing og persepsjon.

I tilrettelegging for personer med store og sammensatte lærevansker handler det ofte om å benytte strukturert totalkommunikasjon. Dette innebærer at strukturen benyttes som et hjelpemiddel for å oppnå kommunikasjon, det vil si å strukturere miljøet, personer, steder, tid, handlingsrekker og gjenstander for å skape forståelse og gjenkjenning for det som skal skje. Den kjente rammen og strukturen skaper den beste forutsetning for at personen skal forstå og bli forstått og det gir et godt utgangspunkt for at partene kan tolke hverandres aktiviteter og reaksjoner. Les mer om bruk av strukturert totalkommunikasjon i heftet Elever med svært store og sammensatte lærevansker, utgitt av Torshov kompetansesenter.

Mange med CdLs strever med å oppfatte verbalt språk (auditivt), men kan ha en langt bedre visuell forståelse. Det vil derfor være aktuelt å benytte tegn, symboler og bilder som understøtter talen og styrker forståelsen. Les mer om dette tema under rammer og struktur.

Ulike metoder og materiell
Det er utviklet mange metoder og ulikt materiell for stimulering av språk og kommunikasjon. Under er det listet noen som kan være relevant i arbeidet med personer med Cornelia de Langes syndrom.

Foreldre kan bidra til å sette mål for utvikling av tale og språk ved å tenke gjennom og liste opp utfordringer knyttet til kommunikasjon og samspill hjemme. De vet hvilke ord/uttrykk deres barn har bruk for og har verdifull informasjon om hvordan kommunikasjonen fungerer  i kjente og trygge omgivelser. Det er derfor viktig at fagpersoner og foreldre samarbeider når det arbeides med målsettinger.

Språket til personer med CdLs stimuleres ellers som hos mange andre gjennom:
• sang og musikk
• rim og regler
• lesing av bøker, fortelling av historier
• samtale rundt bilder
• gjenkalling av egne erfaringer og opplevelser, gjerne supplert med bilder/foto

Referanser

  1. (1) Lorentzen, P. (2003). Fra tilskuer til deltaker. Oslo: Universitetsforlaget.
  2. (2) Goodban, M.T. (1993). Survey of speech and language skills with prognostic indicators in 116 patients with Cornelia de Lange syndrome. American Journal of Medical Genetics, 47: 1059-1063. 
  3. (3) Hoëm, B.S & Andresen, M. (2012). Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling. Masteroppgave i spesialpedagogikk. Høgskolen i Østfold: Hiof, Avdeling for lærerutdanning.
  4. (4) Oliver, C., Arron, K., Powis, L. & Tunnicliffe. (2011). Cornelia de Lange, Cri du Chat, and Rubinstein-Taybi Syndromes. In Howlin, P., Charman, T. & Ghaziuddin, M. The SAGE Handbook of Developmental Disorders, 239-246. Los Angeles: SAGE Publications.
  5. (5) Sarimski, K. (1997). Communication, social-emotional development and parenting stress in Cornelia-de-Lange syndrome. Journal of intellectual Disability Research, 41: 70-75.
  6. (6) Oliver, C., Arron, K., Sloneem, J. & Hall, S. (2008). Behavioural phenotype of Cornelia de Langes syndrome: case control study. The British Journal of Psychiatry, 193: 466-470.
  7. (7) Kline, A.D., Stanley, C., Belevich, J., Brodsky, K., Barr, M. & Jackson, L.G. (1993). Developmental data on individuals with the Brachmann-de Lange Syndrome. American Journal of Medical Genetics, 47: 1053-1058.
  8. (8) Richards, C., Moss, J., O’Farrell, L., Kaur, G. & Oliver, C. (2009). Social anxiety in Cornelia de Lange syndrome. Journal of Autism Developmental Disorder, 39: 1155-1162. 
  9. (9) Moss, J., Oliver, C., Berg, K., Kaur, G., Jephcott, L. & Cornish, K. (2008). Prevalence of Autism Spectrum Phenomenology in Cornelia de Lange and Cri du Chat Syndrome. American Journal on Mental Retardation, 113: 278-291. 
  10. (10) Johnsen, H.G., Ekman, P. & Friesen, W. (1975). A Behavioural Phenotype in the de Lange Syndrome. Pediatric Research, 10:843-850.
  11. (11) Sarimski, K. (2002). Analysis of intentional communication in severely handicapped children with Cornelia-de-Lange syndrome. Journal of Communication Disorders, 35: 483-500. 
  12. (12) Collis, L, Moss, J., Jutley, J., Cornish, K. & Oliver, C. (2008). Facial expression of affect in children with Cornelia de Lange syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 52: 207-215.
  13. (13) von Tetzchner, S. & Martinsen, H. (2002). Alternativ og supplerende kommunikasjon. En innføring i tegnspråksopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med språk- og kommunikasjonsvansker. Oslo: Gyldendal Akademisk Forlag.
  14. (14) Løvås, M. (2008). På jakt etter den utviklende relasjonen. SOR rapport, 1: 10-14.

 

 

Vil du dele dette med noen andre?