Språk og kommunikasjon

Språk og kommunikasjon

Språkutviklingen hos barn med cri du chat syndrom (CDCS) beskrives å være forsinket og mangelfull. Dette har sin årsak både utviklingshemmingen, og rent organisk med hypotoni (slapp muskulatur) i strupe, svelg og tunge, noe som påvirker artikulasjon og uttale. Forskning viser at personer med CDCS er svært interesserte i å kommunisere med omgivelsene (5). De forstår ofte mer enn de kan gi verbalt uttrykk for (1,2).

For å forebygge utfordrende atferd må det rettes oppmerksomhet mot den relativt store forskjellen mellom språkforståelsen (impressivt språk), og deres evne til å uttrykke seg verbalt (ekspressivt språk). I stimulering av språk og kommunikasjonsutviklingen bør vi ha fokus på både språkforståelse og språkproduksjon (se kartlegging). Mange vil kunne ha utbytte av å ta i bruk alternativ og supplerende kommunikasjon, mer om dette kommer under. Tegn-til-tale blir i anerkjent internasjonal litteratur anbefalt brukt i kommunikasjonssammenheng for personer med cri du chat syndrom (2, 5).

Undersøkelser viser at manglende taleferdighet ikke ser ut til å hindre kommunikasjonen. Mange med CDCS er svært kommunikative til tross for manglende talespråk. Kommunikasjon er også mimikk, kroppsspråk, blikk, tegnspråk og symboler. Forskning fra Storbritannia og USA viser at over to tredjedeler av barna kunne uttrykke seg ved bruk av ulike nonverbale metoder (1). Dette understreker viktigheten av å legge til rette for en lettere og mer effektiv kommunikasjon i forhold til personer med CDCS. Det er også grunn til optimisme når det gjelder deres evne til å forstå mer sammensatte verbale utsagn og sammenhenger selv om taleferdigheten er begrenset eller manglende (5).

I videoen under kan du møte Hanna på 15 år som har cri du chat syndrom og Hannas far som snakker om språk og kommunikasjon.  (Lengde: 04:23)

Kristian E. Kristoffersen, professor i lingvistikk ved universitetet i Oslo, har forsket på barns språkutvikling generelt og hos barn med cri du chat syndrom spesielt. Han har holdt forelesningen ”Språk og språkutvikling hos personer med cri du chat syndrom” på Frambu. Kristoffersen angir utviklingshemning som generell årsak til språkproblemene. Problemer med hypotoni og manglende muskelkontroll blant annet i strupen, svelg og tunge er årsak til dårlig språkproduksjon. Han sier også at barn med CDCS som kan uttrykke seg i flerordssetninger, likevel ikke gjør det. Se omtalen og forelesningen her. Kristoffersen har uttalt seg om at mange med utviklingshemning som kunne hatt utbytte av språkterapi i form av logopedisk hjelp helt fra fødselen av, ikke får dette (3).

Å snakke er en sosial aktivitet og læres i et sosialt samspill. Språket utvikles og læres i aktiv bruk i samspill og samhandling med andre. Dette gjelder ikke bare verbalspråket, men også gjennom bruk av alternative kommunikasjonshjelpemidler. Viktige forutsetninger for å lære språk er at man har
• noen å snakke med 
• noe å snakke om

Det er derfor viktig å legge til rette for gode felles opplevelser som kan samtales om før det skjer, mens det skjer og etterpå.

Språket til personer med cri du chat syndrom stimuleres som hos de fleste andre gjennom
• sang og musikk
• rim og regler
• lesing av bøker, fortelling av historier
• samtale rundt bilder
• gjenkalling av egne opplevelser gjerne med supplement av foto fra opplevelsene

Karlstadmodellen er en språkstimuleringsmetode vi anbefaler benyttet for personer med cri du chat syndrom. Denne metoden er utviklet under ledelse av professor Irène Johansson i et samarbeid mellom foreldre og fagpersonale i barnehager og skoler. Modellen er et komplett program for språk- og lesetrening som strekker seg fra tidlig stimulering av nyfødte, til lese- og skriveopplæring i skolealder. Programmet bygger på en helhetstenkning der språk sees på som en integrert del av barnets totale utvikling, og der barnets egen aktivitet og initiativ vektlegges. Modellen skal ikke brukes som en oppskrift som følges slavisk, men må tilpasses det enkelte barns bakgrunnskunnskaper og behov. Bruk av Karlstadmodellen forutsetter god kjennskap til barnets språklige ståsted, og god kunnskap om språkutvikling generelt. Irène Johansson har også benyttet denne metoden i arbeid med voksne. Bruk av tegn-til-tale er et av elementene i Karlstadmodellen. Les mer om Karlstadmodellen hos Statped eller på www.karlstadmodellen.se.

Kommunikasjon er middelet til kontakt mellom mennesker og dermed helt fundamental. God kommunikasjon gir mulighet for å meddele seg om sin tilstand og sine behov, ønsker og følelser, samt ikke minst å ha innflytelse på egne valg. Alle kommuniserer, uansett grad av funksjonshemming, og kommunikasjonen skjer ut fra de ressurser som er til stede hos den enkelte. Utgangspunktet bør derfor alltid være at all kommunikasjon er god nok. Tilegnelse av språk skjer gjennom samhandling med andre i naturlige situasjoner og ved å være aktiv deltager i språklige miljøer. Det er viktig at det tilrettelegges slik at alle har mulighet til å være språklig aktive. For mange med cri du chat syndrom er det avgjørende at det legges til rette for å ta i bruk alternative og supplerende kommunikasjonsformer. Les mer om dette under kartlegging av språk og kommunikasjon.

Tilgang på alternative og supplerende kommunikasjonshjelpemidler og samtalepartnerens lydhørhet overfor ulike kommunikative signaler er av stor betydning for i hvilken utstrekning personer med syndromet anvender sine ferdigheter til å uttrykke seg.

Utformingen av alternative kommunikative strategier må vurderes kontinuerlig ut fra forandringer og utvikling hos personen og ved overganger fra barnehage til skole, skole til voksenlivets aktiviteter, flytte i eget hjem osv. Et samarbeid mellom de nærpersoner som kommuniserer med vedkommende i det daglige og fagpersoner som har kunnskap om bruk av alternative kommunikasjonshjelpemidler, blir nødvendig for å finne fram til nyttige og effektive hjelpemidler til bruk på ulike steder de befinner seg.

Støtte for kommunikasjon/alternative kommunikasjonshjelpemidler
Noen personer har behov for alternative kommunikasjonsformer som helt erstatter talen (alternativ kommunikasjon). Andre har behov for supplerende kommunikasjonsformer som kan støtte eksisterende tale som er utydelig eller svak (supplerende kommunikasjon). I norske fagmiljøer forkortes alternativ og supplerende kommunikasjon til ASK. Definisjonen er hentet fra ASK-loftet, et nettsted med fagstoff om kommunikasjon hos mennesker som helt eller delvis mangler tale. I engelskspråklige fagmiljøer beskrives området som Augmentative and Alternative Communication (AAC).

På ASK-loftets nettsider trekker man et viktig skille mellom ikke-hjulpet kommunikasjon og hjulpet kommunikasjon:

I ikke-hjulpet kommunikasjon brukes kroppen som kommunikativt redskap i form av håndtegn, lyder og ulike former for kroppsspråk (hode- og øyebevegelser, mimikk, gester, peking og andre bevegelser). Det er personen selv som med kroppen produserer de kommunikative uttrykkene. Ikke-hjulpet kommunikasjon er en rask og enkel kommunikasjonsform, som for de fleste alltid er tilgjengelig for den som gjør seg bruk av slik kommunikasjon. Det kan imidlertid være store utfordringer for samtalepartnere å tolke uttrykk basert på ikke hjulpet kommunikasjon. Dette kan resultere i mangelfull eller ikke forstått kommunikasjon, eller at kommunikasjonen stopper helt opp eller at vansker med å gjøre seg forstått utløser frustrasjon og sinne.

Det er derfor viktig å skrive ned hvilke signaler, tegn og lyder personen bruker og betydningen av dem, slik at alle tolker vedkommende likt. Se mer under avsnittet om tegn-til-tale (under).
 
I hjulpet kommunikasjon brukes hjelpemidler for å gjøre seg forstått. Personen bruker hjelpemiddelet til å produsere kommunikative uttrykk ved å velge tegn fra det valgte tegnsystemet (manuelle tegn, grafiske tegn og/eller materielle tegn) for det som skal uttrykkes. Dette kan for eksempel skje ved å peke på et grafisk tegn på en peketavle eller trykke på en talemaskin som produserer tale. Ved hjulpet kommunikasjon kan personen som regel få tilgang til et større ordforråd gjennom tilrettelagt materiell og hjelpemidler. Personen vil samtidig kunne gi mer presise uttrykk for det som skal formidles til kommunikasjonspartneren.

Bruk av hjulpet kommunikasjon er imidlertid mer ressurskrevende i form av større krav til kompetanse og tid til tilrettelegging av den hjulpne kommunikasjonen. En stor utfordring for både hjelpere og personen selv er å sikre god nok kommunikativ tilgjengelighet. Det vil si tilgang til materiell og hjelpemidler som personer bruker for å uttrykke seg i alle situasjoner, uavhengig av hvem personen kommuniserer med, og opplæring i bruk av den hjulpne kommunikasjonsformen.

Bruk av hjulpet kommunikasjon krever en viss kognitiv utvikling for å forstå hvordan systemet kan brukes og er derfor et utgangspunkt når alternative hjelpemidler skal vurderes.

Les mer på ASK-loftet.

ISAAC (International Society for Augumentative and Alternative Communication) er en internasjonal organisasjon for alle som bruker og legger til rette for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Her finner man nyheter innenfor dette området, fagstoff og lenker til nyttige adresse.

Tegn-til-tale
Tidlig start med bruk av tegn som alternativ kommunikasjon inngår som en viktig del av stimulering i forhold til kommunikasjon og samspill, les mer om tegn-til-tale (også kalt norsk med tegnstøtte). Digital ordbok for tegn-til-tale kan lastes ned fra Statpeds nettsider.

Det finnes ulike hjelpemidler til å understøtte kommunikasjon. Det kan være aktuelt å bruke flere alternativer om hverandre for å oppnå hurtigst mulig kommunikasjon (totalkommunikasjon). I mange situasjoner kan det være lettest og raskest å bruke tegn-til-tale. Ofte er det vanlig å velge tegn, blikk eller håndleding når det kommuniseres med nære personer, fordi de kjenner tegnene godt og fort kan tolke og oppfatte hva som meddeles.

Bruk av tegn krever at mottaker kan tegn eller kan lese de personlige tegn som denne bestemte personen bruker. Det er viktig at kommunikasjonspartner også bruker tegn, både fordi det forsterker oppfatningen av en formidling og for å lære hvordan og hvilke tegn som kan brukes. Ofte tenker man at personen med CDCS forstår så godt verbalt språk at det ikke er nødvendig å bruke tegn sammen med tale. Men for personer med CDCS bør tegn-til-tale sees på som et språk som skal benyttes. Språk læres i samhandling og kommunikasjon med andre. Det er derfor helt avgjørende at også de i omgivelsene rundt personen med CDCS bruker de samme tegnene.

Jo lenger ut i den sosiale sirkelen man befinner seg, jo større blir behovet for alternativer som kan sikre forståelse mellom kommunikasjonspartnerne. En kartlegging av det sosiale nettverket rundt en person kan gjøres i Social Networks: En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere, som er et kartleggingsmateriale som identifiserer faktorer som påvirker kommunikasjonen hos mennesker med store kommunikasjonsvansker. Mer om kartlegging og Social Networks finnes på ASK-loftet.

Symboler
For de med finmotoriske vansker som har problemer med å lage manuelle tegn, eller som kan trenge flere alternativer i sin kommunikasjon, kan grafiske tegn være en alternativ kommunikasjonsform. I situasjoner eller steder der man møter mennesker som ikke kjenner den enkeltes personlige kommunikasjonsform, er det nyttig og effektivt å bruke symboler for å oppnå kommunikasjon. Symbolene (grafisk tegn, piktogram, bilde eller tegning) kan leses med ordbilde under, slik at tolkningen av symbolet blir så likt som mulig. Symbolene kan systematiseres etter kategorier i form av enkle eller mer avanserte kommunikasjonstavler, kommunikasjonsbøker, symbolknipper eller enkle bilder.

Les mer om bruk av symboler og kommunikasjonshjelpemidler hos Falck Igel.

Symboler er som nevnt nyttige i kommunikasjon med mer perifere personer eller fremmede hvor det ikke kreves kjennskap til personlige tegn og uttrykksmidler. For at personer med CDCS skal kunne bruke en eller flere former for symboler som kommunikasjonsmetode, må de først ha fått en sjanse til å lære seg hva de ulike bildene symboliserer. Bildet og den hensikten eller den situasjonen det representerer, må presenteres i tilknytning til det samme en rekke ganger slik at assosiasjonen er helt klar, før man forventer at de selv skal kunne anvende symbolet.

Deltakelse i kommunikative samspill forutsetter et kommunikasjonsmiljø som fungerer, og at det er noen å kommunisere med. Derfor blir det viktig at personalet som jobber i de ulike miljøene (barnehage, skole, bolig, dagsenter, arbeidsplass) får en opplæring i hvordan en skal legge til rette for kommunikasjon. Det er svært mange som jobber rundt ASK-brukere som har liten formell kunnskap om det spesielle ved ASK-kommunikasjon, selv om mange fagpersoner har noe formell kunnskap om å tilrettelegge for kommunikasjon.

Det er viktig å kjenne til forståelsen hos den enkelte person. Det er lett å både å over- og undervurdere personer som mangler eller har mangelfull tale. Kunnskap om hvordan en kan være god kommunikasjonspartner er utrolig viktig for alle som jobber rundt brukere av alternative og supplerende kommunikasjonsformer. Denne kunnskapen består blant annet i:
• å skaffe felles oppmerksomhet ved blikkontakt
• å senke tempoet
• å være i riktig høyde
• nærhet (kroppslig)
• turtaking
Det er den voksne som har ansvaret for å legge til rette og bruke symbolene.

Det finnes ulike symboler/grafiske tegnsystemer:

Bilder
Bruk av bilder har flere perspektiver:
• En nytteverdi i ren kommunikasjonssammenheng ved aktiv språklig bruk av bildet, hvor bildet representerer en bestemt mening
• Bildene har også en stor verdi i formidlingen av opplevelser og hendelser
• Perspektivet på opplevelse er gleden over å se på bilder, gjenoppleve, reagere på og danne grunnlag for samtale omkring noe som bildet viser

Se mer om nytteperspektiv og opplevelsesperspektiv i Bilder til dialog og opplevelse fra Trøndelag kompetansesenter.

Bilder til dialog
Fotoalbum
Fotografier av nære og kjære og fotoalbum med viktige hendelser i ens liv, kan hjelpe personer til å bære med seg sin historie. Historien gir vesentlig informasjon til andre om meg selv og mine interesser og opplevelser. Dette kan også fungere som støtte for nye samtalepartnere til å velge emner som er viktige og motiverende for nettopp denne personen. Å ha et album i barnehagen, på skolen eller dagsenteret som viser miljøet og familien hjemme, eller at miljøene de oppholder seg i, vises hjemme, er et annet eksempel på dette

Kontaktbok
Kontakten mellom de ulike miljøer er viktig. Dette for at man på en respektfull måte skal vite hva han eller hun har opplevd og lettere kunne tolke deres atferd. Hva skjedde i går som kan være av betydning? Har for eksempel natten vært god eller dårlig? Denne kontakten kan være i form av bilder og tekst.

Det kan være nyttig å ha et digitalt kamera i sekken som gjør det mulig å ta bilder på ulike steder de oppholder seg og sende mellom de ulike arenaer. Dette gir en rask formidling som kan være av stor betydning for den enkelte. Å vise bilder av hendelser til nære og kjente, kan gi en viktig og god følelse som formidler. En kontaktbok som hjelp i formidlingen av dagen i dag, kan for eksempel brukes i samtale hjemme ved middagsbordet, og vil kunne gi følelsen av å fortelle på lik linje med andre rundt seg. Å lage bildeserier av en dag eller en hendelse/opplevelse kan brukes i formidlingen til aktuelle samtalepartnere.

Bok om Meg selv
Bilder kan også brukes i form av bok om Meg selv. Denne kan inneholde en beskrivelse av hvordan nettopp denne personen liker/ikke liker å ha det i forskjellige situasjoner. Dette gjør det lettere å ta hensyn til på andre arenaer. Samarbeid om rutinesituasjoner og struktur skaper trygghet og forutsigbarhet og bør derfor beskrives så alle i omgivelsene kan bruke det.  

Talemaskiner
Å kunne kommunisere er viktig for alle mennesker. Det handler om å formidle behov, beholde selvstendighet og personlighet. Kunne føre en samtale med andre, være enig eller uenig og uttrykke sine følelser. Å ha noe å snakke om, felles opplevelser, interesser eller bare hva som skal skje eller har skjedd, eller valg. Noen ganger fungerer ikke kommunikasjonen slik vi ønsker, og da er det fint å bruke et hjelpemiddel som bygger bro over disse utfordringene og hjelper til i dialogen.

Det er eksempler på personer med CDCS som har stor glede av en talemaskin. Talemaskin som alternativt hjelpemiddel krever en viss grad av motoriske og kognitive ferdigheter. For dem som har store kognitive vansker og ikke forstår koblingen mellom elementer på flere nivåer kan allikevel noen av de enkleste maskinene være et bra hjelpemiddel i kommunikasjon (se eksempler senere i teksten).

Det finnes en rekke forskjellige talemaskiner der man leser inn enkle meldinger som man har med seg sammen med sin kommunikasjonsbok eller kontaktbok. For noen kan en enkel talemaskin/talebryter som for eksempel av typen BIGmack eller Vocaflex være til glede. Replikker til en rolle i et eventyr som skal framføres kan for eksempel spilles inn, og på den måten oppleve å få være aktør. Navnet, enten som enkeltord eller som presentasjon ”jeg heter og jeg …”, kan spilles inn slik at det er mulig å si navnet sitt eller fortelle om noe i en samlingsstund. Vi har sett eksempel på at innspilte replikker til rollen som trollet i Bukkene Bruse har skapt stor glede og mestring ved å trykke fram replikkene på en talebryter. Der det er mulig, er det viktig å spille inn med en stemme som er mest opp til alder og kjønn for brukeren, og erstatte syntetisk tale.

Noen eksempler:
Boardmaker og Speaking Dynamically er verktøy på datamaskin for enkelt å lage symbolmateriale og gjøre en PC til et kommunikasjonshjelpemiddel. Symbolene kan lett skrives ut og brukes til kommunikasjonstavler, timeplaner med mer.
 
Vocaflex er en liten talemaskin. Vocaflex universal har 4, 8 og 16 felter.

RollTalk er en mer avansert talemaskin og finnes i flere utgaver og størrelser etter bruk og behov og kan tilpasses den enkelte bruker.
 
Det er viktig at personer med CDCS uten verbalt talespråk får mulighet til å kommunisere og ha noe å kommunisere om som er meningsfullt ut fra deres perspektiv. Deres forsøk på å kommunisere må bli vellykket så ofte som mulig. Det viktige er at de opplever å bli forstått og får et svar slik at samtalen vil være kommunikativt vellykket. Det skal nytte å ta initiativ.

Valg av symboler som ivaretar kommunikasjonsbehovet vil endre seg etter interesser og behov hos den enkelte og vokabularet utvides og/eller forandres i forhold til alder og utvikling. En talemaskin skal ikke bare være et redskap for å ytre ønsker og behov, men inneholde elementer som kan gi muligheter for å snakke om opplevelser og interesser. Menneskene i omgivelsene har et stort ansvar for å kartlegge behov for symboler og innhente nødvendig kompetanse hos personer som kjenner til hvilke muligheter som finnes, og skaffe hjelp til utprøvinger.

Falck Igel tilbyr kurs og presentasjoner for pårørende og fagpersonell. De kan også, i samråd med Hjelpemiddelsentralen, delta ved utprøvinger etter avtale. De har egne hjelpemiddelkonsulenter for hvert fylke, som skreddersyr kurs etter behov og ønsker, og er fleksible med tid og sted.

Dagliglivets ferdigheter
Når opplæringsmålene settes må den enkeltes behov for læring og utvikling av ferdigheter og interesser stå i fokus. Gjennom hele utdanningsløpet er det viktig å ha fokus på å legge grunnlaget for et godt liv, med størst mulig grad av selvstendighet. Det er viktig å legge til rette for læring i naturlige situasjoner. Dette spenner vidt fra å lære å hjelpe til selv med av- og påkledning, og for eksempel å spise, til å handle på butikken, dekke bordet og lage enkel mat. Alt etter mestring, interesse og funksjonsnivå.

Atferd
Det vises i flere undersøkelser til at utfordrende atferd er et typisk trekk ved personer med cri du chat syndrom (1,9). Atferd er ofte motivert av:

  • sensoriske faktorer som syn, hørsel, smerte og kan ha til hensikt å overdøve inntrykk utenifra, eller fra egen kropp
  • flukt/ønske om å unngå noe
  • oppmerksomhet/ønske om å oppnå noe
  • følelser

Smerte er en av de sensoriske faktorene som kan føre til utfordrende atferd og må tas på alvor. Se den medisinske delen. Har man mistanke om at atferden er relatert til smerte må dette umiddelbart tas opp med foresatte. Eventuelle tiltak må da avklares med foresatte og/eller medisinsk personale i det enkelte tilfelle. Dialog med hjemmet for å få vite om personen kan ha smerter, har spist lite, sovet dårlig eller eventuelt andre forhold som kan virke inn på dagsformen, er nødvendig. Å tilpasse aktivitet og innholdet i dagen etter barnets dagsform kan begrense utfordrende atferd.

Når et barn viser utfordrende atferd er det viktig at man ser på miljøet og de relasjonene barnet er i til andre barn og de voksne. Personalet i barnehagen/skolen/andre aktuelle arenaer, må være åpen for og kunne ta opp og den voksnes rolle og ansvar i å etablere gode relasjoner.

Felles forståelse i miljøet rundt personen for hva som forårsaker den utfordrende atferden, og hvordan man møter den er nødvendig. For å komme frem til dette kan det være nødvendig å føre loggbok. Dette bør gjøres i samarbeid mellom de ulike arenaene personen med cri du chat syndrom er på.

Viktige punkter å notere:
• Hva var det som skjedde i situasjonen?
• Hva skjedde før atferden viste seg?
• Hvordan ble situasjonen håndtert/ hva slags respons fikk atferden?
• Hva ble resultatet?

Dette er et verktøy for å analysere situasjonen. Personen med CDCS er slik han eller hun er. Det er miljøet rundt, og måten personen blir møtt som kan endres og tilrettelegges bedre. Dersom hensikten til personen er å få oppmerksomhet, vil all type oppmerksomhet bli tolket positivt.  Oppmerksomheten personen får gjør at vedkommende gjentar sin atferd for å få mer oppmerksomhet. Dersom man ønsker at atferden skal minskes kan det derfor være mer hensiktsmessig å overse, eller avlede i situasjonen. Dersom hensikten for personen med cri du chat syndrom er å komme seg ut av situasjonen, vil det å fjerne personen fra situasjonen føre til at personen oppnår det han/hun ønsker. Og atferden vil med stor sannsynlighet gjentas.

Mennesker med cri du chat syndrom er først og fremst mennesker, og ikke alt har sin årsaksforklaring i diagnosen. Berit Lagerheim skriver i sin bok ”Et annerledes liv” (10) at ”fire av fem barn med funksjonshemming eller kronisk sykdom kommer i krise i en eller annen forstand mellom åtte- og niårsalderen. Det begynner ofte med uro, ulyst og aggressivitet i åtteårsalderen. Litt senere blir barna mer innadvendte og triste, får vondt i magen eller andre psykosomatiske symptomer, eller de blir trette og uopplagte.”….”Hos moderat psykisk utviklingshemmede finnes det også en tilsvarende krisereaksjon, men den opptrer, som man kan vente seg, et par år senere. Ofte faller den sammen med og forsterkes av forpuberteten.” I følge en ”integrasjonsutredning (Göteborg 1978)” i forhold til integrering av bevegelseshemmede mislyktes denne ofte i 9-årsalderen. ”Elevene holdt ikke ut å være den eneste som var annerledes.” Lagerheim poengterer at de voksne ikke skal trøste bort problemene, og bagatellisere dem. Det er viktig å tillate barna i denne alderen å få lov til å være lei seg og få fortelle alt de er lei seg og sinte for.

Sosial utvikling og inkludering
Det er gjort lite innenfor forskning på personer med CDCS og sosial utvikling. Våre anbefalinger bygger derfor på generell kunnskap om sosial utvikling og inkludering, kunnskap om cri du chat syndrom, og erfaringer fra vårt arbeid med diagnosegruppen.

Personer med cri du chat syndrom beskrives flere steder som blide og utadvendte. De er generelt svært kontaktsøkende og viser interesse og omsorg for andre. Det fremheves at de har stort utbytte av å delta i organiserte aktiviteter sammen med andre (1).

For at mennesker skal lære å samhandle med andre er trygghet og oversikt viktig. Dersom man skal oppleve seg som en del av fellesskapet må man oppleve at man blir sett og verdsatt for den man er. Dette gjelder også for mennesker med CDCS. De voksne må fremheve og påpeke de positive egenskapene til hver enkelt, og legge til rette for deltakelse ut fra den enkeltes forutsetninger. Det må legges til rette for at barna/elevene lærer hverandre å kjenne, og får hjelp til å danne gode relasjoner.

Vår erfaring er at informasjon om diagnosen til ansatte i barnehage og skole, barna/elevene og deres foreldre/foresatte kan bidra til å fremme sosial samhandling og inkludering.
• informasjon om diagnosen
• informasjon om barnet/eleven spesielt

Personen med cri du chat syndrom kan vise en utfordrende atferd som er særlig synlig for andre barn/medelever. Det kan være nyttig med konkret informasjon om:
• hvilke situasjoner personen med CDCS opplever som vanskelig
• hvordan medelever kan avhjelpe/ta hensyn i forhold til de konkrete vanskene
• at det er de voksne som har ansvaret når slike situasjoner oppstår
Informasjon og læring om hvordan personen med cri du chat syndrom kommuniserer, for eksempel ved hjelp av tegn til tale og bruk av bilder kan være forebyggende tiltak.

Lek og sosial samhandling i mindre grupper er ofte en fordel. Man bør tenke igjennom hvilke barn man har i disse gruppene. Strukturerte aktiviteter med klare rammer vil være best egnet. For eksempel:
• spill
• leker i ring/gruppe, med klare regler som er kjent av og kan styres av en voksen
• aktiviteter hvor barn gjør oppgaver parallelt ved siden av hverandre ut ifra egne forutsetninger for eksempel i forming, musikk, tur, fysisk aktivitet og gym

Frileken i barnehagen, friminutt og SFO bør utnyttes til sosial samhandling og læring av sosiale ferdigheter. Den voksnes rolle i å støtte barnet bør være et tema i barnehagen og skolen. Det kan være en god ide og se på hva de andre barna er opptatt av, og lære barnet med cri du chat syndrom ferdigheter til å kunne delta i de andres aktivitet. Benytt deres eventuelle omsorg for andre ved å gi de en mulighet for å være eller gjøre noe for de andre. Let etter muligheter for at de kan oppleve at de bidrar i det sosiale fellesskapet. Dette kan være med å gi økt selvfølelse hos personen med cri du chat syndrom.

Sansemotorisk aktivitet/ Motorisk aktivitet og bevegelse
Barn og unge med CDCS kan ha mangelfull bevegelseserfaring, svak kroppsbevissthet, vansker med motorisk planlegging og samordning av sansene. De har ofte vanskeligheter med ferdigheter som krever motorisk koordinering og finmotoriske ferdigheter (1). Foreldre forteller ofte at barna med cri du chat syndrom elsker fart og å bli herjet med.

Stimulering av motorisk og sansemotorisk utvikling bør vurderes i samarbeid med fysioterapeut, som kan bidra med å utarbeide program for motorisk/sansemotorisk trening og aktivitet. Fysisk aktivitet og sansemotorisk stimulering er ikke noe som kun skal skje til faste klokkeslett ut fra dagsplan eller timeplan. Det skal være som en rød tråd gjennom hele dagen med jevnlig mulighet for variert fysisk og sansemotorisk aktivitet. Fysisk stimulering bør så langt det er mulig foregå i barnehagens og skolens naturlige miljø sammen med andre barn, for å bidra til å fremme sosiale ferdigheter og sosial inkludering. SFO-tiden kan for mange oppleves som uoversiktlig og kaotisk og kan gjerne benyttes til tilrettelagt aktivitet som gymgruppe, svømming i oppvarmet basseng, og ridning. Les mer under fysioterapi.

Referanser

1) Cri du Chat syndrome. Handbook for Parents and Professionals. 2nd Edition. Denne kan lastes ned fra Cri du Chat Syndrome Support Groups nettsted.

2) Cornish, K., Bramble, D. Cri du chat syndrome: genotype-phenotype correlations and recommendations for klinikal management. Developmental Medicine & Child Neurology. 2002; 44: 494-497.

3) Samera, M.B., Campbell, D., Ingram, R., Gomez, C., Young children with Cri-du-chat: Genetic, Developmental, and Behavioural Profiles, (Infant-Toddler Intervention) The Transdisiplinary Journal  2001; 11 (1): 1-14.

4) Sarimski, K., Early play behaviour in children with 5p- (Cri-du-Chat) syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2003 ; 47 (2 ): 113-120.

5) Cornish, K.M., 6 Munir, F. Receptive and expressive language skills in children with cri-du-chat syndrome. Journal of communication disorders. 1998; 31: 73-81.

6) Cornish, K.M., Bamble, D., Munir, F., Pigram, J.  Cognitive functioning in children with typical cri du chat (5p-) syndrome. Developmental Medicine & Child neurology. 1999; 41:263-266.

7) Campbell D.J., Carlin, M.E., Justen, J.E., Baird, S.M., Abstact 5p Minus society 2004

8) Kristoffersen K.E., Norsk barnespråkforskning på jumboplass, Apollon 2/2007

9) Collins, M.S., Ross, Cornish,K., A survey of the prevalens of stereotyp, self-injury and agression in children and young adults with Cri du chat syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2002; 46 (2)133-140.

10) Lagerheim, B., Et annerledes liv, Grøndahl Dreyer forlag AS 1997, ISBN 82-504-2457-3

Vil du dele dette med noen andre?