Språklig fungering

Språklig fungering

Fragilt X syndrom (FXS) innebærer en generell utviklingshemning som også har innvirkning på språklig fungering. Språket er som regel forsinket eller mangelfullt og blir betegnet som atypisk. Det er stor forskjell på i hvilken alder barn med FXS begynner å snakke og hvor fort de utvikler språk og tale. Språkproduksjonen kan være vanskelig, artikulasjonen dårlig og enkelte utvikler ikke talespråk, dette gjelder gutter spesielt (1).

Faktorer som har innvirkning på språket kan du lese mer om under medisinsk beskrivelse og kjennetegn ved diagnosen, i fysioterapidelen under munnmotorikk og under sensoriske forhold, samt i den pedagogiske delen under kognitiv fungering og sosial- og emosjonell fungering.


Språk og FXS

Måten språket blir brukt på er ofte karakteristisk hos personer med fragilt X syndrom. Språket er ofte preget av verbale gjentakelser av ord, fraser og faste utsagn med svingende styrke (messende) og hastighet. Noen ganger gjentas det siste ordet eller setningen som andre har sagt (ekkolali) eller ord og setninger de selv har sagt (palilali). De har tendens til å hoppe fort over fra et tema til et annet mens de snakker. Under samtaler har mange vansker med å følge samtalens tema.

Talen til personer med FXS er ofte rask og med dårlig rytme (dysrytmi). Ordene synes å falle over i hverandre, med pauser som ofte kommer på feil sted. Syntaks eller grammatikk er gjerne avhengig av kognitivt nivå. Noen er forsinket i forhold til å kombinere ord til fraser og setninger, men de fleste lærer å snakke i setninger. Setningene kan ofte være korte – fra ett til tre ord.

Personer med FXS som har vansker med talen og å bli forstått, forstår andres tale og betydningen av flere ord bedre enn man skulle forvente i forhold utviklingen for øvrig.

Atypisk språkformer
De atypiske språkformene består av tangentialt, perservativt og repetitivt språk og forekommer for det meste hos gutter med FXS (1).

  • Tagentialt språk tar opp ting som ikke er berørt i samtalen tidligere og gir responser og kommentarer som ikke følger logisk i forhold til samtalen for øvrig. 
  • Perserverende tale tar opp et favoritt-tema gjentatte ganger uavhengig av samtaleemne og kommer tilbake til samme tema selv om det er ferdigsnakket.
  • Repetitivt språk er lyder, ord eller fraser som stort sett ikke er meningsbærende og som gjentas om og om igjen.


Kommunikasjon

Den språklige fungeringen hos personer med en utviklingshemning er avhengig av den enkeltes kommunikasjonskompetanse, samt omgivelsenes evne til å tolke deres kommunikasjon. I samspill med nære personer utvikles det en relasjon som har stor betydning for evnen til språklig mestring.

Personer med fragilt X syndrom som har problemer med å forholde seg til andre, har vansker med å fortelle hva de gjerne vil ha, hvordan de har det osv. De har muligens også vansker med å forstå hva andre prøver å få dem til å forstå, enten det blir sagt, vist ved kroppsspråk eller andre former for kommunikasjon. Manglende forståelse av språket kan lett skape sekundære problemer i samhandling med andre. Barnet kan bli engstelig, ”melde seg ut” eller utvikle ugunstig atferd som dekker over de underliggende vanskene.

 

Det er særlig abstrakte begreper, ikke ordrett betydning, tvetydigheter og underliggende mening som kan føre til misforståelser og uønskede responser. Effektiv sosial bruk av språket blir derfor ofte vanskelig i kommunikasjon med andre. I tillegg føler de fleste med fragilt X syndrom ubehag ved øyekontakt og vil helst unngå det. Til tross for lite øyekontakt og spesiell språkform er de fleste med FXS stort sett ivrige til å ta sosial kontakt og involvere seg i sosiale sammenhenger.

Som beskrevet over vil noen barn med fragilt X syndrom, spesielt gutter, begynne å snakke sent og noen få utvikler ikke talespråk i det hele tatt. For de som ikke utvikler verbalt språk og som forstår mer enn de selv kan få uttrykt, blir det nødvendig å ta i bruk alternative og supplerende kommunikasjonsformer. Dette kan hjelpe dem til å kunne gi uttrykk for sine tanker og behov. Les mer om dette under alternativ og supplerende kommunikasjon (under).

Språkfunksjon hos jenter med FXS
Det er gjort færre studier på jenter med FXS enn på gutter. Jenter med fullmutasjon blir ofte rapportert å ha en styrke i verbal tale. Deres verbale IQ, ordforråd og syntaks er ofte innenfor det normale. Dette fører til relativt gode ferdigheter også i lesing og skriving.

Jenter og kvinner har likevel noen problemer på det språklige området (2). Det sekvensielle auditive minnet er noe svakt og kan lede til vansker med å følge flere instrukser. De fleste vansker ligger i det pragmatiske, men også angst og skyhet hos mange av jentene vil innvirke. Noen har fortløpende, uorganisert talestil med stadig ulogiske kommentarer (tagentialt). Noen av de pragmatiske vanskene kan knyttes til non-verbale vansker som for eksempel utøvende funksjoner, som planlegging og kontroll av egne handlinger og øye/hånd-koordinasjon. Non-verbale vansker kan ødelegge for forståelse av meningen i kommunikasjonen, samt skape sosiale problemer.

Kartlegging av språklig funksjon
Kartlegging av språket bør gjennomføres kontinuerlig. Det bør tidlig vurderes hvorvidt det er nødvendig å ta en hørselstest og/eller en munn-motorisk vurdering. I samarbeid med PPT eller habiliteringstjenesten bør det foretas en kartlegging av både talespråket og forståelsen. I de tilfellene hvor barnet har lite talespråk er det viktig å se på den totale kommunikasjonsevnen. Spesialister, som f.eks. logoped og audiopedagog kan være aktuelt å trekke inn i kartleggingen.

Kartleggingen av språket kan omfatte foreldreintervjuer, standardiserte tester, sjekklister og observasjoner. For barn med FXS er det spesielt viktig med rolige omgivelser under testingen, helst med en kjent person. Det er viktig at standardiserte tester aldri står alene, men at det suppleres med annet kartleggingsverktøy, som f.eks. ulike funksjonskartlegginger, observasjoner og samtaler.

For noen barn med fragilt X syndrom kan det være aktuelt å kartlegge lyder, tegn og signaler og om det er behov for å ta i bruk ulike kommunikasjonshjelpemidler.

Partene på de ulike arenaer må samarbeide for å kunne forstå og tolke barnets tegn, signaler og lyder/ord – og det kan være viktig å skrive ned i en ”kommunikasjons-ordbok”:

  • hvilket tegn/signal/lyd gir barnet?
  • i hvilken situasjon?
  • hvordan tolker dere signalet?
  • hvordan reagerer dere på signalet?
  • hvilke signaler er etablert?


Kommunikasjonshefter til informasjon
Torshov kompetansesenter har publisert sine erfaringer med å lage kommunikasjonshefter som skal informere og inspirere i ”Snakk med meg, lek med meg”, som viser framstillinger av god praksis i kommunikasjonshefter med fokus på uttrykksmåter, partnerkompetanse og gode aktiviteter.

 

På nettsidene til ASK-loftet vises det til blant annet kartleggingsverktøyet Social Network, som kan være aktuelt i forhold til kartlegging av språk og behov for alternativ og supplerende kommunikasjon.

Tilrettelegging for språklig utvikling

Språkstimulerende tiltak bør være tverrfaglig og foregå på alle arenaer. Tiltaksplan for stimulering av språkutviklingen bør tilpasses den enkeltes interesser og ferdighetsnivå. Personer med FXS beskrives ofte som gode imitatorer. Mange vil derfor ha stort utbytte av samhandling med andre som kan være gode språklige forbilder. De fleste har også særlig glede av sang, musikk, rim og regler. Dette er en god stimulering for kognisjon og språk, som i tillegg gir mulighet for sosial trening, samhandling og mestring.

Store språk- og talevansker krever tidlige tiltak. Les mer om tidlig stimulering under Spesifikke utfordringer knyttet til kjønn, alder og opplæringssted. Allerede på spedbarnsstadiet bør en praktisere tegn-til-tale (norsk med tegnstøtte) for å gi god visuell støtte og kompensere for auditive vansker. Tegn-til-tale gir barnet mulighet til å oppfatte språket gjennom flere sanser. Det er viktig at de voksne bruker tegn selv om barnet selv ikke benytter det. Les mer om tegn-til-tale under Tegnsystemer– og HåndtegnASK-loftets nettsted.

Ekspressivt språk

Opplegg for munnstimulering og eventuelt orofacial trening for å bedre munnmotorikk og artikulasjon krever nært samarbeid mellom foresatte, fysioterapeut og/eller logoped med kompetanse på området. TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenteret) i Oslo, har spesiell kompetanse på området og gjør utredning og gir veiledning.

Mål for stimulering av det ekspressive språket bør være at barnet i størst mulig grad skal få uttrykke seg. Dette kan skje gjennom talespråk, tegn-til-tale, gester/kroppsspråk, symboler og bilder. Det ekspressive språket stimuleres best gjennom samtaler omkring daglige gjøremål, for eksempel under måltider eller i lek, aktivitet og spill. Det er av stor betydning at språket benyttes i alt en gjør, og at den voksne setter ord på det personen med FXS ser, opplever og føler. Ord og begreper som er viktige for personen må gjentas mange ganger for at begrepene skal internaliseres og gi mening. Interesse av å imitere språk fra TV, videoer eller sanger kan utnyttes slik at personen kan lære seg hele fraser eller setninger for bruk i aktiviteter og sosiale sammenhenger.

 

Å kommunisere er viktig for alle. Det er avgjørende for vekst og trivsel. Barn med kommunikasjonsvansker kan oppleve det å ikke bli forstått som vanskelig og frustrerende. Det er viktig at miljøet rundt gjør seg kjent med personens kommunikasjonsform og signaler, og legger til rette for at kommunikasjonen oppleves som meningsfull og positiv.

For mange barn med FXS kan årsaken til kommunikasjonsvansker være nært knyttet til faktorer som engstelse, konsentrasjonsvansker og sansebesvær. Spesielt jentene beskrives som skye og sosialt engstelige. For optimal mulighet for kommunikasjon og samhandling må miljøet redusere sanseinntrykkene og stressfremmende faktorer ved å gi personen mulighet til hvile og skjerming ved behov (1).

 

Språkforståelse

Tiltak for å fremme språkforståelse må først og fremst bygge på å begrense den flom av informasjon som strømmer gjennom sansene. Mange med FXS blir lett overveldet av mange sanseinntrykk, noe som kan føre til skriking, tilbaketrekking, hyperaktivitet eller annen atferd. Les mer om sensoriske forhold her. Det som utløser en slik atferd kan være at personen ikke forstår situasjonen eller det som blir sagt. De voksne må gjøre seg kjent med personens kognitive og språklige nivå og situasjonene som utløser slike reaksjoner, og se på atferden som en måte å kommunisere på. Det bør gjøres en grundig analyse av ulike situasjoner som utløser atferd og det bør lages en tiltaksplan for hvordan en skal tolke og respondere i slike situasjoner.

Mange barn med FXS strever med å oppfatte verbalt språk (auditivt), men kan ha en langt bedre utviklet visuell forståelse. Det vil derfor være aktuelt med tegn, symboler og bilder som understøtter talen og styrker forståelsen.

Foreldrene kan bidra til å sette mål for utvikling av tale og språk ved å tenke gjennom og liste opp de behov som kommer frem i kommunikasjonsvansker hjemme. De kjenner best til hvilke ord deres barn har bruk for, og de kan ha verdifull informasjon om hvordan kommunikasjonen fungerer hjemme for barnet/ungdommen i kjente og trygge omgivelser. Det er derfor viktig at fagpersoner og foreldre samarbeider når det arbeides med målsettinger.

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

ASK omfatter alle typer for kommunikasjon, fra gester og kroppsspråk til bilder, tegn, symboler og talemaskiner. Alternativ kommunikasjon kan supplere talen slik at personen med FXS kan få både auditiv (ord og setninger) informasjon og visuelle stikkord (et bilde, tegn, logo eller en gest). I tillegg gir ASK muligheten til å uttrykke seg. Ved å peke eller gestikulere kan en person uten tale formidle sine ønsker og behov. For gutter med FXS, som ikke har talespråk, bør ord og visuelle symboler velges ut med tanke på å dekke deres interesser og kommunikasjonsbehov. Konkreter, fotografier og tydelige tegninger blir mest konkret. Symbolske tegninger (for eksempel PECS eller Nilbild) kan brukes på kommunikasjonstavler slik at man gradvis kan lære mer abstrakte begreper.

Enkelte foreldre vil kanskje bekymre seg for at alternativ kommunikasjon vil forhindre deres barn fra å benytte tale, men erfaringene viser det motsatte. ASK kan være en hjelp til å utvikle språket ved å integrere bruken av kommunikasjonshjelpemidler med tale og gester.

 

På nettsidene til Skolenettet og ASK-loftet  finnes opplysninger om metoder, materiell, tegnsystemer og forslag til vokabular. På sidene til ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) finner man nyheter om hvordan legge til rette for alternative og supplerende kommunikasjon. Skolenettet har oversikt over nyheter og lenker om ASK.

 

Skatvalprosjektet ”Trenger vi å snakke for å lære på skolen?” er et flerårig samarbeid mellom Skatval skole og Trøndelag kompetansesenter som er lansert i bok med film og læremidler som viser eksempler på pedagogisk praksis for elever med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon i en inkluderende skole. Bok, DVD og CD kan bestilles hos Trøndelag kompetansesenter.

Bruk av bilder

Siden mange med diagnosen er sterkere visuelt enn auditivt, vil bruk av bilder, foto, symboler og data være hensiktsmessige hjelpemidler til støtte i kommunikasjonen. Praktisk konkret tilrettelegging for læring framfor detaljerte muntlige instruksjoner vil hjelpe på mange områder i læringssituasjoner.

Bruk av bilder har flere perspektiver, en nytteverdi i ren kommunikasjonssammenheng ved aktiv språklig bruk av bildet, hvor bildet representerer en bestemt mening. Bildene har også en stor verdi i formidlingen av opplevelser og hendelser. Perspektivet på opplevelse er gleden over å se på bilder, gjenoppleve, reagere på og danne grunnlag for samtale omkring noe som bildet viser.

Fotografier av nære og kjære, og viktige hendelser i ens liv i et fotoalbum, kan hjelpe personer til å bære med seg sin historie. Historien gir vesentlig informasjon til andre om personen med FXS, vedkommendes interesser og opplevelser. Dette kan også fungere som støtte for nye samtalepartnere til å velge emner som er viktige og motiverende for nettopp denne personen. Hvordan man anvender bilder i kommunikasjon kan være forskjellig. Det kan foruten å være bilder i et papiralbum være i form av bildehistorier fra opplevelser som kan vises i digital bilderamme (legges inn direkte fra minnebrikken), på PC eller på TV, eller også direkte fra displayet på et digitalt kamera.

Frambu har gjort noen erfaringer med bruk av digitalt kamera til ulike formål, som for eksempel bildepresentasjoner i form av elektroniske album, bilder til kommunikasjonsbok og bilder for å skape oversikt og struktur, samt bruk av ulike presentasjonsprogrammer. Mer om dette finnes under generelle artikler/Digital kompetanse/Erfaringer med bruk av digitalt kamera. Digitalt kamera kan være til god hjelp for personer i alle aldre. Det gir mulighet til å gjenfortelle fra sin barnehage/skoledag/arbeidsdag og støtte opp om assosiering og formidling.

Trøndelag kompetansesenter har i presentasjonen Bilder til dialog og opplevelse  laget en historie om hvordan bilder har blitt en viktig del av livet til Ingrid Kristine som er en jente med en funksjonshemning. Dette kan inspirere andre foreldre og nærpersoner til å se mangfoldet som ligger i å bruke bilder og video sammen med sine barn. Her mange gode ideer som kan tilpasses alle nivåer og ulik bruk.

Referanser

  • Dew-Hughes, D. (2004). Educating children with Fragile x syndrome. RoutledgeFalmer: London.
  • Hagerman RJ et Hagerman PJ: Fragile X Syndrome. Diagnosis, Treatment and Research. Third edition 2002. The John Hopkins University Press.

 

Vil du dele dette med noen andre?