Kommunikasjon, språk og tale

Hypotoni

Barn med medfødt DM1 beskrives ofte med hypotoni, slapp muskulatur, i nyfødtperioden. Hypotoni påvirker sugeevnen til spebarnet.

Senere, når barnet blir eldre, vil det påvirke tygge- og svelgferdighetene, som igjen har innvirkning på evnen til å spise og få i seg nok næring. I tillegg til spisevansker, vil dette ofte også gi utfordringer med sikling (1).

Økende slapp og svak muskulatur i ansiktet er et av de mest karakteristiske trekkene hos mange med DM1. Det beskrives store variasjoner i hvor uttalt hypotonien er. Variasjonen beskrives ulikt hos de ulike individene og kan også knyttes til hvilken form for DM1 en har (mild DM1, klassisk DM1 og medfødt DM1) , når sykdommen debuterte og kjønn (1). Personer med DM kan også ha hypotoni i lepper og tunge i varierende grad (1).

Jente med Dystrofia myotonika 1

Dysartri

Hypotoni i ansikt, tunge og lepper vil påvirke kommunikasjonsferdighetene på flere måter. Mest utpreget er dysartri, en utydelig eller snøvlete tale, fordi disse musklene inngår i artikulasjon når man prater. Mange kan ha vansker med å uttale enkeltlyder og mange med DM1 har også en nasal tale (2). En snøvlete tale kan minne om språket til noen som har inntatt mye alkohol og flere beskriver at de har blitt stoppet på utesteder fordi de mistenkes for å ha drukket mye alkohol.

Myotoni

Personer med DM1 vil også kunne ha myotoni i musklene, som påvirker respirasjon og pust (3), noe som gjør at de får lite lufttrykk og stemmen blir lav og hviskende. Dette kan gjøre kommunikasjon vanskelig, spesielt på steder hvor det er flere mennesker og/ eller bakgrunnsstøy.  

Hypotoni betyr nedsatt spenning og brukes om slapp muskulatur.

Dysartri er utydelig tale eller vansker med å uttale ord på grunn av sykdom, skade i taleorganet eller nerver som kontrollerer dette.

Myotoni er nedsatt evne for muskulaturen til å avspennes etter at den først har trukket seg sammen. Myotoni sees som et symptom ved en gruppe muskelsykdommer som kalles myotonier.

Nonverbal kommunikasjon

Mange med DM1 forteller at de opplever å bli misforstått på grunn av slapp ansiktsmuskulatur, påvirket setningsmelodi som påvirker hvor interessert de ser ut og høres ut. De forteller at de kan bli tatt for å være lei seg, uinteresserte eller deprimert, fordi det ikke alltid er samsvar med hva de utstråler og det de sier. Ting kan også bli misoppfattet, fordi andre ikke får med seg at det er sagt med «et glimt i øye».

Nonverbal kommunikasjon
Det vi kommuniserer uten å bruke talespråk eller skriftspråk.

En mann holder en glad-emoji foran ansiktet for å klare å vise følelsen glad.

Evnen til å uttrykke egne ansiktsuttrykk påvirker hvordan andre oppfatter det som sies. Mye av kommunikasjonen vår er nonverbal, og vi understøtter ordene ved å forsterke uttrykket med mimikk, gester, smil, tonefall og intonasjon.

Når muskulaturen i ansiktet blir påvirket, påvirker dette den nonverbale kommunikasjonen.

Det er også vist at personer med DM1 strever med å tolke andres ansiktsuttrykk, spesielt følelsene sinne og overraskelse var vanskelig (4). I den samme studien fant de også en klar sammenheng mellom redusert evne til å tolke andres ansiktsuttrykk og kognitive ferdigheter.

Alternativ og supplerende kommunikasjon, ASK 

De fleste barn med DM1 vil ha tale som sin primære kommunikasjonsmåte, men det er vanlig med forsinket språkutvikling for de som har medfødt DM1 (1,5). Å introdusere ASK på et tidlig stadium, vil derfor være viktig for å kunne støtte til videre tale- og språkutviklingen (6).

Noen barn med medfødt DM1 har behov for ASK hele livet. Tegn og bildestøtte er spesielt viktig for barn som ikke utvikler et funksjonelt talespråk eller som har autismespektervansker og/eller en psykisk utviklingshemming (7,8). 

Trening av munn -og ansiktsmuskulatur

Trening kan ikke kurerer DM1 eller stanse sykdomsutviklingen, men det kan hjelpe å optimalisere funksjon og opprettholde styrke (9). Selv om ansiktsmuskulaturen svekkes, viser studier at moderat trening er trygt og kan være effektivt for personer med DM1 (9).

Å kartlegge muskulatur i ansikt og munn er nyttig for å kunne tilpasse et treningsopplegg for å få en mest mulig tydelig uttale.

Det kan være ulike fagpersoner i kommunen som kan gi hjelp til å trene ansiktsmuskler; fysioterapeut, ergoterapeut og logopeder. Ofte veileder de også andre faggrupper som er med å støtte ansiktsmuskulaturtreningen. 

TAKO-senteret
Et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser.

På nettsidene til TAKO- senteret kan du lese om oralmotorisk trening.

Logopedi 

Dersom du har DM1 og utfordringer knyttet til talen og språket på bakgrunn av svak stemme, nedsatt ansiktsmuskulatur eller artikulasjonsvansker og du ønsker å jobbe med dette, har du rett til logopedisk oppfølging.

I USA er det utarbeidet egne retningslinjer for logopedisk oppfølging av DM1. Selv om helsesystemet i USA og Norge ikke er helt likt, gjelder de samme utfordringene og opptreningsprinsippene ved DM1.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i juni 2023.

Vil du dele dette med noen andre?