Barnehage og skole

Tilrettelegging i førskolealder

Mange barn med DM1 har forsinket psykomotorisk utvikling. Noen har også forsinket kognitiv uvikling. Dette betyr at barn med DM1, uansett sykdomsgrad, bør følges nøye fra småbarnsalder, med regelmessig pedagogisk kartlegging og et tilpasset opplegg i barnehagen.

Generelt vil barn med medfødt DM1 ha behov for spesialpedagogisk hjelp i førskolealder. Retten til spesialpedagogisk hjelp gjelder selv om barnet ikke har plass i barnehage. De fleste barna med medfødt DM1 vil ha behov for både generelle og spesialpedagogiske tiltak. Generell tilrettelegging innebærer fysisk tilrettelegging av omgivelsene og tiltak knyttet til ivaretakelse av trygghet, struktur og forutsibarhet. Det gjeldende prinsippet er at dersom rammene er kjente og forutsigbare, kan barnet bruke kreftene på å delta i det som skjer i barnegruppa, fremfor å streve med å skaffe seg oversikt for å bli trygg i situasjonen. Det handler om å tydeliggjøre hva barnet skal gjøre, når og hvor aktiviteten skal skje, og hvem barnet skal være sammen med.

Spesialpedagogisk tilrettelegging skjer etter enkeltvedtak, og innebærer direkte tiltak knyttet til bestemte utviklingsområder som motorikk, språk og kognisjon. Utredningen som ligger til grunn for enkeltvedtaket vil gi råd om hva slags hjelp barnet har behov for og i hvilket omfang.

Det som er betegnet som medfødt form av DM1 gir en mer omfattende funksjonsnedsettelse. Barn med denne formen for DM vil ha behov for hjelp til alle daglige gjøremål, og trenger derfor et mer helhetlig spesialpedagogisk tilbud med vekt på helt grunnleggende prinsipper for samspill og kommunikasjon.

Ifølge medisinske beskrivelser kan barn med DM1 være slappe i nyfødtperioden, men de får oftest en bedring av muskelkraften opp mot skolealder. I småbarnsalderen er det imidlertid vanskelig for barnet selv å vurdere hva det orker. Det er derfor viktig å legge til rette for en god dagsrytme i barnehagen, med god veksling mellom aktivitet og hvile.

I barnehagealder spiller jevnaldrende en svært viktig rolle. Barnegruppen utgjør den sosiale arenaen som skaper trivsel, noe som er forutsetningen for læring og utvikling også hos barn med DM1.

Alle pedagogiske tiltak i barnehagen må bygge på en grundig kartlegging og/eller nevropsykologisk utredning. Les mer om kartlegging og nevropsykologisk utredning under menypunktet Kognitiv funksjon.

Overgang fra barnehage til skole

For barn med DM1 er det viktig å sikre en god overgang fra barnehage til skole, og skolen bør tidlig inviteres inn i ansvarsgruppen i planleggingen. Skolen trenger både informasjon om barnet og diagnosen DM1, samt kjennskap til hvordan barnehagen har lagt til rette for læring og utvikling. Det er også viktig at barnehagen overfører kunnskap og erfaringer vedrørende barnets kompetanse og bruk av ulike type hjelpemidler, dersom dette er relevant. Dette gjelder for eksempel forflytnings- og kommunikasjonshjelpemidler.

For noen barn med DM1 er det behov for fysisk tilrettelegging. Det er ergoterapeut og/eller fysioterapeut som bistår med kartlegging av de fysiske behovene barnet har og hvordan de fysiske omgivelsene bør tilrettelegges på skolen. Kartlegging av barnets fysiske behov i skolesammenheng må starte tidlig, slik at barnet fra første skoledag kan delta sammen med klassen og jevnaldrende, både inne og ute.

Les mer om overgang fra barnehage til skole under temaet Overgangen til skole og i heftet Med spent forventning – sjekkliste for god overgang fra barnehage til skole, utgitt av Utdanningsforbundet i 2014.

Tilrettelegging i grunnskolealder (6-16 år)

Avhengig av den enkelte elevs funksjonsnivå vil det være ulike behov for tilretteleggingstiltak i skolen.

Tilrettelegging av omgivelsene
Noen elever med DM1 har vanskeligheter med forflytning og noen benytter rullestol. I disse tilfellene er det nødvendig å ta hensyn til klassens lokalisering i skolebygget og fysisk tilrettelegging i alle rom klassen skal bruke. Det er også nødvendig å ta stilling til størrelsen på klasserommet, lagringsplass til hjelpemidler og eventuell tilgang til heis og døråpnere.

Noen elever med DM1 kan også ha behov for tilrettelagt bad og/eller et sted å hvile i løpet av skoledagen. Hjelpemidler krever som oftest plass, og kan ta tid å flytte. Det er derfor viktig å planlegge skoledagen godt, slik at eleven ikke bruker unødvendige krefter på forflytning og mange transportetapper. Samarbeid med ergoterapeut eller fysioterapeut er nyttig når man planlegger tilrettelegging av omgivelsene for en elev med DM1. Se egne menypunkter om fysioterapi og ergoterapi for mer informasjon.

Dersom eleven har behov for spesiell tilrettelegging eller oppfølging (bruker rullestol, har behov for assistent, tilrettelagt bad, høyderegulering av ulikt utstyr og lignende) er det viktig at overgangen til ungdomsskolen blir planlagt i god tid. Hvis det er behov for fysisk tilrettelegging av skolebygget, bør man begynne å planlegge to til tre år før overgangen skal skje.

Se for øvrig vårt e-læringskurs “Dystrofia myotonika – tilrettelegging i skolehverdagen”.

Tilrettelegging for fysisk aktivitet

Det er viktig at skolen tenker gjennom og snakker med både foreldre og helsepersonell når det gjelder fysisk aktivitet for elever med DM1. Både turer, friminutt og kroppsøving må tilrettelegges og tilpasses for den enkelte.

På grunn av økt trettbarhet kan lange turer være krevende for elever med DM1. Det kan derfor være nødvendig å tenke på alternative fremkomstmidler. Hvis man velger å kjøre eleven i bil må man huske at transportetappen til stedet utgjør en stor del av turen, og mye av det sosiale i en klasse skjer når man går fra et sted til et annet. For mange elever vil det være en bedre løsning å kjøre rullestol sammen med de andre. Det er viktig at eleven selv er med på å bestemme og finne den beste løsningen.

Hvilke aktiviteter eleven kan være med på i friminutter og kroppsøving må planlegges i dialog med foreldre, helsepersonell og eleven selv. Forskning viser at mange elever med DM1 sliter med å lære etter fysiske anstrengelser. Dette betyr at det for eksempel er lite hensiktsmessig å ha en time der man skal lære nytt stoff rett etter kroppsøving eller friminutt, dersom eleven har vært fysisk aktiv. Etter hvert som eleven blir eldre kan det bli nødvendig å vurdere om det er behov for spesialundervisning i kroppsøving, for eksempel ved at eleven gjennomfører øvelser gitt av fysioterapeut i disse timene. Mål og innhold i kroppsøving skal da spesifiseres i en IOP.

Tilrettelegging for skolefaglig utvikling

For å kunne tilrettelegge for læring og utvikling i skolen er det nødvendig å kjenne til elevens kognitive funksjon. En god kartlegging og/eller nevropsykologisk utredning er nødvendig når man skal utarbeide gode pedagogiske tiltak. Da det også er kjent at personer med DM1 strever med økt trettbarhet og varierende dagsform er det viktig at skolen har god oversikt over barnets medisinske status og kapasitet. En god dialog mellom lærer og elev er en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak.

Elever med DM1 trenger en god samtalepartner for å lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hun/han kan legge opp dagen slik at det er krefter nok til alle aktiviteter. Gjennom samtaler med lærer kan eleven få hjelp til å skape oversikt og forutsigbarhet over skoledagen sin. Lærer og elev må snakke sammen om hva som er vanskelig og hvilke løsninger som kan benyttes, og på den måten kan eleven aktivt være med å påvirke sin egen skolehverdag.

Mange elever med DM1 følger samme lese- og skriveutvikling som andre barn, men de har ofte mindre utholdenhet og blir fortere slitne enn andre. Noen elever med DM1 har ulike lærevansker. Noen får dekket behovet innenfor tilpasset opplæring, mens andre trenger spesialundervisning. Uansett kan diagnosen påvirke elevens lese- og skrivekapasitet og det kan være vanskelig for lærer å vite hva man kan forvente av eleven. En forutsetning for godt tilrettelagt undervisning er grundig kartlegging og gode tilgjengelige fysiske og pedagogiske hjelpemidler.

Følgende hjelpemidler kan være aktuelt:

Tilpasset stol og bord for å sikre en god sittestilling
Bruk av PC. Nedsatt utholdenhet kan være hovedårsaken til at skriving er lite lystbetont. Opplæring i bruk av PC før den første skriveopplæringen er derfor viktig.
Skrive- og tegneredskaper med riktig utforming
Sklisikkert underlag for å unngå at eleven bruker energi på å holde bøker fast ved skriving og tegning
Lydbøker. Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor med tanke på utholdenheten. Fagstoff kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker. En kombinasjon mellom egenlesing og lytting til lydbøker er en effektiv læringsform.

De fleste barn skriver før de kan lese, og skriving er en god trening i å sette sammen lyder til ord. Denne treningen gir et godt grunnlag for å kunne avkode tekst ved lesing. Det er derfor viktig at fysiske vansker og nedsatt kraft og utholdenhet ikke hemmer skrivingen slik at barnet har for stort fokus på formingen av bokstaver fremfor å sette sammen lyder til ord. Skriving på et tidlig stadium er viktig for å opparbeide seg leseferdigheter. Senere vil økt skrivemengde og krav til hurtighet gjøre arbeidet vanskelig uten bruk av PC.

Digital kompetanse

Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel for den enkelte. Det finnes mange gode programmer for PC som er laget for barn, og spesielt viktig for elever med DM1 er programmer for tekst- og bildebehandling. Eleven må selv erfare at det morsomt å bruke PC, og at det er et nyttig verktøy. Ved å gi eleven med DM1 oppgaver i klassen, som alle har glede og/eller utbytte av, kan det øke motivasjonen for skolearbeid. Eleven kan for eksempel ta bilder med digitalt kamera, legge bildene i et tekstbehandlingsprogram og skrive tekst til, eller bare presentere bildene fra en tur eller en aktivitet. Eleven lærer å beherske programvarer gjennom å bruke PC i praksis, helst sammen med medelever, og vil kunne oppleve seg selv som en ressurs på dette området.

Sosial inkludering og forebygging av mobbing

Frambu har erfaring med at mange elever med DM1 opplever manglende sosial inkludering i skolen og noen forteller om mobbing. Manglende utholdenhet og utfordringer med å være med på aktiviteter etter skoletid medfører at mange ikke har en opplevelse av å være sosialt inkludert. I noen miljøer, og perioder i oppveksten, er fysiske aktiviteter og idrett er svært viktig. På grunn av svak motorikk og lavt energinivå faller elever med DM1 ofte utenfor dette fellesskapet. Det er viktig at skolen, i samarbeid med foreldrene, følger med på dette området og tilstreber å legge til rette for aktiviteter som alle kan være med på.

Dersom en elev med DM1 utsettes for mobbing skal det håndteres på lik måte som med alle andre elever. En viktig faktor knyttet til utestenging og mobbing er manglende forståelse hos jevnaldrende. Det er derfor viktig å gjøre en vurdering av hvorvidt det er nødvendig å informere medelever og eventuelt deres foresatte om eleven med DM og de vanskene han/hun har. Les mer om informasjon til andre under diagnosebeskrivelsen og i Frambus temaartikkel Å informere andre om diagnosen.

Valg av videregående opplæring

Ungdom med DM kan, som så mange andre ungdommer, være usikre på videre utdanning og valg av yrke. Mange har en krevende skolehverdag som gjør dem usikre på fremtiden. Noen elever viser gode skolefaglige prestasjoner og har få utfordringer forbundet med DM. Andre har vanskelig for teoretiske fag basert på lesing og skriving og lærer mest effektivt gjennom en mer praksisnær tilnærming.

Det bør være tett dialog med rådgiver ved skolen slik at eleven tidlig får kjennskap til de mulighetene som finnes. Det er viktig å planlegge overgangen til videregående skole i god tid. Ungdommer med DM1 som har behov som krever spesiell tilrettelegging i skolehverdagen kan søke om fortrinn ved inntak på videregående skole. Les mer om rettigheter i videregående skole her.

Spesialpedagogiske rettigheter i barnehage og skole

Alle barn som går i barnehage og skole kan forvente å få et pedagogisk tilbud som er lagt til rette slik at de opplever glede, mestring, læring og utvikling. For noen barn er det behov for mer tilrettelegging enn det barnehagen og skolen klarer innenfor de rammene de har. Da kan barnet ha rett til spesialpedagogisk hjelp eller spesialundervisning. I motsetning til et tilpasset tilbud, som alle har rett til, er et spesialpedagogisk tilbud en individuell rettighet som utløses etter en sakkyndig vurdering.

For en vurdering av om barnet har et slikt behov og en slik rett, må det henvises til Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT utreder og kommer med en anbefaling i en sakkyndig vurdering. Retten til spesialpedagogisk hjelp før skolealder er hjemlet i barnehageloven. Rett til spesialundervisning i skolen er hjemlet i opplæringsloven. Les mer om rettigheter i førskole- og grunnskolealder på Frambu sine temasider Spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder og Rett til spesialundervisning i grunnskolealderen.

Samarbeid mellom hjem og barnehage/skole

Barnehagen eller skolen skal legge til rette for et godt samarbeid med eleven og foresatte. For barn med DM1 vil det ofte være behov for et mer utvidet og tverrfaglig samarbeid. Barnehagen/skolen bør legge til rette for at de som har behov for det, får nødvendig innsikt og kunnskap om diagnosen. Hva slags informasjon som skal gis og til hvem, må alltid skje i et samarbeid med foreldrene. Det er viktig at barnehagen/skolen er klar over at DM1 går i arv, noe som innebærer at en av foreldrene, og muligens også andre i familien også har diagnosen.

Samarbeidet mellom hjem og barnehage/skole er svært viktig for at alle skal ha en riktig oppfatning av barnets forutsetninger og behov. Foreldrene kan bidra med informasjon om barnets dagsform og fungering i de daglige gjøremål. Det er nødvendig å etablere gode rutiner for å kommunisere viktige beskjeder som har betydning for barnehage-/skolehverdagen.

E-post, kontaktbok eller SMS benyttes av mange, det viktige er at det er tilgjengelig, lettvint og kortfattet. Mange barn med DM1 forteller lite til skolens personale om trivsel, motivasjon og mestring, og hva de opplever som vanskelig eller problematisk i hverdagen. Mange vil så gjerne mestre det samme som andre barn, og er utslitte når de kommer hjem. Det er nødvendig å samarbeide om hvilke prioriteringer som skal gjøres slik at barnet kan klare å ha aktiviteter og delta i et sosialt liv også utenfor skolen. Åpenhet og gjensidig tillit er nødvendig for å få et godt samarbeid. Foreldrene kan ofte ha behov for hyppigere kontakt med skolen enn vanlig. Det kan derfor være hensiktsmessig å avtale hvor ofte og på hvilken måte kontakten skal utføres. Det vil kunne være behov for både ansvarsgruppemøter, tverrfaglige møter og mindre, hyppigere samarbeidsmøter.

Referanser

Barnehageloven. (2005). Lov om barnehager.
Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler m.v. (1995).
Opplæringslova. 1998. Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa.