Tilrettelegging i hverdagen

Tilrettelegging i hverdagen

Energiøkonomisering og tilrettelegging

Diagnosen Charcot-Marie-Tooth (CMT) innebærer nedsatt funksjon i perifere nerver. Dette gir muskelsvinn og nedsatt styrke som fører til at noen muskler må kompensere for andre og at man bruker mye energi på noen oppgaver og gjøremål i hverdagen. Mange opplever også nedsatt hudfølelse (1) som gjør det vanskelig å utføre finmotoriske handlinger som å plukke opp små ting, kneppe knapper eller kjenne om noe gir for mye trykk på huden.

Nedsatt styrke og eventuelle lammelser kan gi gangvansker (1) og andre utfordringer i dagliglivets aktiviteter. Dette kan føre til en opplevelse av det som kalles fatigue. Fatigue kan handle om å føle seg sliten og trett selv om man nettopp har hvilt eller sovet. Man kan føle seg utmattet og mangle motivasjon (2). En kvalitativ undersøkelse som så på hvordan mennesker med CMT opplever fatigue rapporterer at noen opplever å bli sint, distrahert og få ”kort lunte” som følge av å føle seg sliten og ha lite energi (3).

For noen kan det være viktig å lære seg teknikker for stressmestring (4) og energiøkonomisering. Hos mange er CMT en ”sykdom som ikke synes” og man opplever ofte å ikke strekke til eller ha energi til å delta i alt en ønsker. Mange kan også oppleve å møte lite forståelse for dette fra andre da ikke alle på tross av smerter og nedsatt funksjon ikke har synlige funksjonsvansker.

Det kan være lurt å

• ta hvilepauser
• planlegge aktiviteter før de gjennomføres for å se hvordan de kan gjennomføres uten unødvendig bruk av energi
• prioritere hva man vil være med på (gjøre det som er viktig for deg å være med på)
• tilrettelegge (omgivelser og bruk av hjelpemidler)

I følge Ramdharry gir ikke dette mindre følelse av fatigue, men det sikrer nok energi til at en klarer å gjennomføre det en opplever som nødvendig. Trening derimot er beskrevet som noe som lindrer og gir mindre symptomer (3). Se avsnittet om fysioterapei. (Fysisk trening er viktig og bør gjennomføres etter veiledning fra en fysioterapeut)

Hjelpemidler

Noen hjelpemidler kan søkes om gjennom NAV (nav.no). Ergoterapeut, fysioterapeut eller annen hjelpemiddelansvarlig i kommunen kan bidra og begrunne søknader om hjelpemidler. I tillegg til hjelpemidler man kan låne eller få stønad til gjennom folketrygden er det mange andre ”vanlige ting” og tilrettelegginger som kan gjøre hverdagen lettere. Det kan være behov for tilrettelegging og hjelpemidler på skolen, hjemme eller på arbeidsplassen.

  • Trillebag til å frakte varer og gjenstander både inne og ute. Innendørs kan også et trillebord være et godt hjelpemiddel for å få med seg flere ting samtidig. Man slipper å løfte og bære samtidig som man kan gå færre turer fram og tilbake.
  • På kjøkkenet kan det være hjelp i spesiallaget bestikk, boks og korkåpner med godt og forlenget grep.
  • En arbeidsstol som justeres i høyden kan gjøre det lettere å sette seg og reise seg opp.
  • Knappeknepper. En liten redskap som gjør det enklere å få kneppet knapper i klær.
  • For å plukke opp små ting som mynter og lignende kan det være en ide å bruke en magnet.
  • Ved nedsatt balanse og gangvansker kan støttehåndtak monteres ulike steder i boligen (for eksempel på badet)
  • Stol/sete i dusjen
  • Rullestol eller scooter til transport, slik at du ikke er så sliten når du kommer fram.
  • Enkelte kan ha behov for spesialtilpasset bil og kan få støtte til dette gjennom NAV
  • Kan være mulig få tilrettelagt arbeidsbord, stol og datautstyr på skole eller arbeid.
  • Det er mulig å søke om varmehjelpemidler (votter og sokker med batteri) til bruk utendørs.
Bolig

Noen kan ha rett til stønad og lån for å gjøre endringer i boligen man bor i eller til å kjøpe ny mer egnet bolig. Noen av tilpasningene dekkes av NAV. Lån og tilskudd søkes om hos kommunen og husbanken.

Spørsmål om tilrettelegging og hjelpemidler kan rettes til kommunen for kartlegging av behov og eventuell veiledning.

Kilder

1.Nevromuskulært kompetansesenter.
2. www.helsenorge.no
3. Ramdharry m.fl. ( 2012)Exploring the experience of fatigue in people with Charcot-Marie-Tooth disease.
4. cmtausa.org 

Vil du dele dette med noen andre?