Trygderettigheter og sosiale ytelser

Trygderettigheter og sosiale ytelser

Møtet med tjenesteapparatet

Når man har diagnosen Hereditær spastisk paraparese (HSP), eller en i familien har diagnosen, vil det medføre behov for kontakt med tjenesteapparatet. Omfanget, og hvilke deler som er aktuelle, vil variere ut i fra symptomer og hvilke utfordringer disse gir. Livsfasen man befinner seg i er også medvirkende i så måte, ved at det ofte vil være naturlig å ha hyppigere kontakt i forbindelse med overganger og endringer som skolestart, ungdomsalder, overgang til eget hjem, arbeidsliv etc.

I familier hvor det er et barn med HSP er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Det finnes ulike ytelser og tjenester fra det offentlige som skal bidra til at hverdagen i familien blir enklere, og noen av disse vil bli omtalt i dette kapitlet.

For voksne med diagnosen kan det av og til være en utfordring å formidle hvordan diagnosen arter seg, og hvilke tiltak som bør iverksettes. Det er flere årsaker til dette, blant annet at diagnosen er progredierende. Dette betyr at tilstanden kan gi vekselvis gode og dårlige perioder, noe som også påvirker hjelpebehovet. Det er også relativt stor variasjon i hvordan tilstanden arter seg for den enkelte. Noen utfordringer som følge av diagnosen er synlige, mens for mange er store deler av symptombildet ofte skjult. For den enkelte voksne med diagnosen, og tjenesteapparatet, kan det være en utfordring å balansere graden av hjelp mot graden av selvstendighet.

Frambu har på oppdrag fra Helsedirektoratet utarbeidet et faktaark som gir råd til tjenesteytere i deres arbeid med personer med en sjelden diagnose.

Individuell plan
For barn, unge og voksne der HSP gir seg utslag i sammensatte vansker og behov for ulike ytelser og tjenester, mener Frambu at det er hensiktsmessig at det oppnevnes en koordinator, etableres en ansvarsgruppe og utarbeides en individuell plan (IP). Det finnes en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i hver kommune som har ansvar for å oppnevne en koordinator, og igangsette arbeidet med å lage en individuell plan.

Individuell plan ligger ofte i bunn for arbeidet i ansvarsgruppen. Personer som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en IP. En individuell plan er et redskap for å koordinere tilbudet til den enkelte. Planen skal beskrive hvilke behov en person har for ulike tjenester på et bestemt tidspunkt, og hvordan disse behovene skal møtes på en best mulig måte. Dette betyr at planen må inneholde kortsiktige, konkrete og gjennomførbare mål, samtidig som at planen også skal se fremover og beskrive langsiktige mål. For personer i ungdomsalder bør IP’en inneholde en forberedelse til voksenlivet med vurderinger rundt eventuelle tiltak knyttet til eget hjem, arbeid og fritid.

Som del av den individuelle planen vil det være fornuftig for mange å ha plan for hjelpemidler. Dette, sammen med ordningen “brukerpass”, vil kunne bidra til en mer selvstendig, fleksibel og rask administrasjon av hjelpemidler, både å anskaffe, reparere og bytte.  

En av fordelene ved en slik plan er at den fordeler og plasserer ansvar, både mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat og mellom de ulike instansene innenfor tjenesteapparatet. Planen justeres etter behov og etter hvert som personens situasjon utvikler eller forandrer seg. Med bakgrunn i at HSP er en progredierende tilstand hvor grad av hjelpebehov varierer og kan endre seg relativt fort, vil også planen måtte være fleksibel. Selv i perioder uten særlige behov for tiltak kan planen likevel være et godt arbeidsdokument på grunn av diagnosens progredierende karakter.

Ansvarsgruppe
For barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov, er det hensiktsmessig å etablere en ansvarsgruppe. En ansvarsgruppe består av de mest sentrale tjenesteyterne og skal forenkle forholdet til tjenesteapparatet gjennom samordnet planlegging og oppfølging av planer og tiltak. Gruppen kan være et godt utgangspunkt for å utarbeide en individuell plan. Gruppens arbeidsoppgaver innbefatter å koordinere innsatsene fra ulike deler av tjenesteapparatet, tenke helhetlig og tenke fremover. Ved å ta den enkelte tjenestemottakers/families perspektiv, kan fagpersoner bistå i forhold til valg av behandling, trening, undervisning, arbeid, fritid etc. For sjeldne tilstander kan det være vanskeligere, men desto viktigere, å bringe inn nødvendig spesifikk diagnosekunnskap for adekvate og faglig oppdaterte råd. 

Alle overganger må vies oppmerksomhet i ansvarsgruppen, også overgangen til voksenlivet, som er en aldersfase som ofte blir nedprioritert av tjenesteapparatet. Ansvarsgruppen vil måtte justere sine medlemmer ettersom man når nye milepæler, blir eldre, planer endres etc. Under utarbeidelsen av en eventuell IP må gruppen suppleres av aktuelle instanser, også de som ikke er faste medlemmer av gruppen. Sammensetningen bør deretter vurderes i henhold til den individuelle planen slik at gruppen innehar nødvendig fagkompetanse. 

Initiativet til å opprette ansvarsgruppe og/eller utarbeide en individuell plan kan komme fra personen selv, pårørende eller tjenesteapparatet. Helsedirektoratet har utarbeidet en egen veileder som inspirasjon og verktøy ved arbeid med slike planer. Det er ellers vanskelig å gi konkrete tips på hva som er viktig å ha med i den individuelle planen. Alle lever sine liv ulikt og det må nødvendigvis gjenspeiles i en IP, hvilket er styrken i en IP; at den er individuell. For mer informasjon om IP, koordinatorfunksjonen og ansvarsgruppe, kan man ta kontakt med Koordinerende enhet, som finnes i hver kommune.

Fast kontaktperson
Hvis man har en langvarig og omfattende kontakt med tjenesteapparatet kan man be om fast kontaktperson ved det lokale Nav-kontoret. Dette skal bidra til at kontakten blir smidigere, blant annet ved at man reduserer antallet ganger man må forklare sin situasjon og sine behov. Dette er ikke minst viktig for personer med en sjelden eller lite kjent funksjonsnedsettelse der behovet for å forklare konsekvensene av diagnosen og sin situasjon er stor.

Ytelser og tjenester
Det finnes forskjellige ytelser og tjenester som kan bidra til å gjøre hverdagen bedre for personer med HSP og familien. En god, samlet oversikt finnes i Jungelhåndboken, som er laget av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), og som revideres årlig. Det finnes også informasjon om mange ytelser og tjenester på Frambus temasider.

Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med diagnosen HSP vil variere ettersom tilstanden kan arte seg svært ulikt for den enkelte, samt at man er i ulike livssituasjoner. Det er viktig å kartlegge og utrede behov, og ikke minst å foreta en jevnlig revurdering av behovene når tilstanden og behovene endres.

Når det søkes om de ulike ytelsene og tjenestene er det nødvendig med god dokumentasjon og legeerklæring. Fagpersoner i ansvarsgruppa eller i habiliteringstjenesten kan bistå med veiledning og informasjon, og det er også mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadene ved det lokale Nav-kontoret.

Ingen automatisk rett til ytelser eller tjenester
Det er ikke slik at det å ha diagnosen HSP gir en automatisk rett til en ytelse eller en tjeneste. Det er hver enkelt persons og/eller families situasjon som avgjør dette. Her vil vi nevne de mest sentrale ytelsene og tjenestene som kan være aktuelle for den som har HSP og familien. For å lese mer om selve ytelsen eller tjenesten henviser vil til ovennevnte dokumenter og nettsider.

Rettigheter etter helse- og omsorgstjenesteloven

Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-2, nr. 6, bokstav a-d, omfatter blant annet helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, plass i institusjon, samt avlastningstiltak. Dette er tjenester som favner vidt rundt ulik hjelp og tilrettelegging i hverdagen. Helsetjenester i hjemmet er først og fremst hjemmesykepleie, men kan også omfatte ergoterapi, fysioterapi og fotterapi. Personlig assistanse er blant annet praktisk bistand og opplæring, samt støttekontakt. Praktisk bistand regulerer hjelp til dagliglivets gjøremål i hjemmet og husholdningen. En viktig del av denne tjenesten er rengjøring, innkjøp, matlaging osv, og eventuelt hjelp med personlig stell. Opplæring i denne sammenhengen viser ikke til undervisning som hører inn under opplæringslovens regler, men til opplæring i dagliglivets aktiviteter (ADL), som skal gjøre den enkelte mer selvhjupen.

Personlig assistanse i form av støttekontakt kan være en viktig tjeneste for å bidra til en meningsfull fritid, både for barn, ungdom og voksne med HSP. Diagnosen kan blant annet føre til at fritidsaktivitetene man ønsker å holde på med krever mer tilrettelegging. For barn og ungdom kan det kanskje etter hvert være fint å ha med andre enn foreldrene på aktiviteter. Det er mange ulike måter å organisere denne ordningen på, blant annet ved at flere som har denne tjenesten organiserer noe i fellesskap. Les mer om støttekontakt og fritid med bistand på Frambus temasider eller i kapitlet om Fritid.

Avlastning er en kommunal ordning som innebærer at kommunen godtgjør en eller flere personer for å ta seg av barnet ditt til avtalte tider, enten i eget hjem eller utenfor. Avlastning skal bidra til å gjøre det mulig for familien å opprettholde gode familieforhold og bevare sitt sosiale nettverk, samtidig som den skal være i stand til å gi barnet tilfredsstillende omsorg. Gjennom en avlastningsordning vil barnet kunne bli trygg med nye miljøer, og derfor fungere som en forberedelse til senere selvstendighet. For familien vil det være godt å tidvis kunne ha økt fokus på eventuelt parforhold og eventuelle søsken. Les mer om avlastning og hvordan det kan organiseres på Frambus temasider.

Omsorgslønn og brukerstyrt personlig assistanse omtales i egne punkter, henholdsvis § 3-6 og §3-8. Kommunen skal ha et tilbud om omsorgslønn for personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Det omfatter både frivillige omsorgsytere uten omsorgsplikt, foreldre med omsorgsplikt for mindreårige barn, en ektefelle som yter omsorg overfor den andre ektefellen eller voksne barn som yter omsorg overfor gamle foreldre. Ordningen er under revurdering. Les mer om omsorgslønn på Frambus temasider.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal gi personer med sammensatte hjelpebehov et mer helhetlig tilbud og større grad av fleksibilitet og frihet enn de tradisjonelle hjelpetiltakene. At den personlige assistansen skal være brukerstyrt, vil si at den som mottar assistansen er arbeidsleder for assistenten(e), og organiserer hvordan hjelpen skal gis, til hvilken tid og hva hjelpen skal bestå i. Også personer med utviklingshemning og familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan få tjenestene organisert som BPA. Les mer om brukerstyrt personlig assistanse på Frambus temasider.

Rettigheter etter lov om folketrygd

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Disse ytelsene skal dekke barnets eller ungdommens meromsorgsbehov i forhold til jevnaldrende. Ytelsen skal gi økonomisk kompensasjon for den ekstra omsorg som utøves av privatpersoner, og som det normalt ville medført en utgift å dekke gjennom barnevakt etc. Hvorvidt meromsorgsbehovet utløser sats 1 (hjelpestønad) eller sats 2-4 (forhøyet hjelpestønad) avhenger av hjelpebehovet. Det finnes ulike diagnosespesifikke utfordringer som kan være verdt å nevne i søknad om hjelpestønad Disse vil være de samme som når man søker om omsorgslønn. Momenter her kan være:

  • Nedsatt bevegelighet
  • Trening på sosialt samspill
  • Ulik tilrettelegging
  • Fysikalsk trening
  • Egen kompetanseheving, deltakelse i ansvarsgrupper, opplæring av andre

Les mer om hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad hos Nav, og på Frambus temasider.

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til det å ha HSP i henhold til lov om folketrygd. Dette gjelder:

  • drift av tekniske hjelpemidler
  • transport
  • førerhund
  • drift av teksttelefon og i særlige tilfeller vanlig telefon
  • bruk av proteser, støttebandasjer og lignende
  • fordyret kosthold ved diett
  • slitasje på klær og sengetøy

Blant disse utgiftene må det dreie seg om merutgifter, det vil si utgifter som andre ikke har eller som er høyere enn hos andre. For enkelte barn og voksne med HSP kan det være aktuelt å søke om grunnstønad til transport. Dette gjelder de som har vanskeligheter med å benytte offentlig kommunikasjon på grunn av nedsatt bevegelighet. Utgiftene må dokumenteres eller sannsynliggjøres i hvert enkelt tilfelle. Det finnes seks satser for grunnstønad, og det er størrelsen på de samlede merutgiftene som avgjør hvilken sats som ytes. Gjennomsnittlige månedlige utgifter må minst tilsvare grunnstønadens sats 1. Satsene finner du hos Nav. Les mer utfyllende om grunnstønad hos Nav, rundskrivet om grunnstønad og på Frambus temasider.

Omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger
Formålet med disse ytelsene er å sikre at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne beholder inntekt ved fravær fra arbeidet på grunn av barnets funksjonsnedsettelse. Reglene er også viktig fordi arbeidsgiver i liten grad belastes. Les mer på Frambus temaside eller på Navs egne sider. 

Opplæringspenger
Opplæringspenger kan ytes til den eller de som har omsorgen for langvarig syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser, og som må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet. Retten til opplæringspenger gjelder under kurs- eller opplæringsfravær. Det samme gjelder ved deltakelse på kurs ved godkjent statlig kompetansesenter, som for eksempel Frambu. Les mer om opplæringspenger hos Nav, og i rundskriv om opplæringspenger.

Omsorgspenger
Dersom en arbeidstaker har kronisk syke barn eller barn med funksjonsnedsettelser, og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, kan det ytes ti stønadsdager ekstra for hvert kronisk sykt barn eller barn med funksjonsnedsettelse frem til barnet er 18 år. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager. Les mer om omsorgspenger hos Nav. 

Pleiepenger
Pleiepenger skal kompensere for tapt arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med pleie av sykt barn eller pleie av nære pårørende i livets sluttfase. Les mer om pleiepenger hos Nav.

Behov for hjelpemidler
Det finnes en rekke ulike hjelpemidler som kan være til hjelp i dagliglivet. Hjelpemidler innen data, kognisjon, ortopedi, kommunikasjon, trening og fritid er noen eksempler. For nærmere presentasjon, samt beskrivelse av hvordan man skal søke, anbefales det å lese mer på Navs hjemmeside.

Bil
Fysiske eller psykososiale begrensinger kan gjøre det vanskelig eller umulig for enkelte å benytte offentlige transportmidler. For noen personer med HSP er bil et aktuelt hjelpemiddel. Stønad til bil er behovsprøvet, og reglene er omfattende og kompliserte. Norges Handikapforbund har utgitt et hefte om bil gjennom Nav med nyttig informasjon.

Tannlegehjelp
Utgifter til tannbehandling hos barn under 18 år dekkes av den offentlige tannhelsetjenesten. Voksne med den komplekse formen av HSP som har en utviklingshemning kommer inn under reglene om fri tannbehandling i Lov om tannhelsetjeneste av 3. juni 1983.

Det kan gis stønad til tannbehandling for personer med sjeldne medisinske tilstander. Helsedirektoratet er ansvarlig for å oppdatere listen over disse sjeldne medisinske tilfellene. Hvis en person har en diagnose i A-listen har vedkommende krav på stønad til nødvendig tannbehandling. På diagnoser som omfattes av B-listen er det en forutsetning at tannlegen i de enkelte tilfeller vurderer hvorvidt tilstanden har medført økt behov for tannbehandling.

Kompleks hereditær spastisk paraparese er ny på A-listen fra 1. mars 2012. Les mer om dette hos HELFO og hos Helsedirektoratet. HELFO har nylig utgitt en brosjyre der de forteller mer om hvem som kan få dekket tannbehandling helt eller delvis. Les hele brosjyren her. TAKO-senteret (tannhelsekompetansesenter for sjeldne tilstander) kan gi råd og veiledning om tannbehandling av personer med HSP, samt gi informasjon om utgiftsdekning i denne forbindelse.

Omsorgsopptjening
Dette kan være en aktuell ordning for pårørende til voksne med HSP som ikke har et offentlig omsorgstilbud, og for foreldre til barn med HSP. Formålet er å sikre en minimumspensjon når personer som har valgt å yte privat omsorg på bekostning av hel eller delvis yrkesaktivitet blir alders- eller uførepensjonister. Omsorgsopptjening utløser ingen økonomiske ytelser mens omsorgsarbeidet pågår, men kan påvirke fremtidige pensjonsutbetalinger.

Hjelpeverge
Vanligvis er foreldre verger for sine barn fram til de fyller 18 år og er myndige. Etter fylte 18 år kan det i enkelte tilfeller være aktuelt for personer med HSP å få oppnevnt hjelpeverge. Hjelpevergen kan for eksempel være et familiemedlem eller andre som står vedkommende eller familien nært. I vergemålsloven heter det at ”Hjelpevergen kan gis myndighet til å ivareta klientens anliggende i sin alminnelighet eller enkelte særlige anliggender. Det skal tas utrykkelig stilling til myndighetsområdet ved oppnevningen, og myndighetsområdet bør ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig”. De fleste voksne med diagnosen vil kunne ta ansvar for alt selv, mens enkelte vil kanskje ha behov for noe hjelp og støtte på spesielle områder. Oppnevning av hjelpeverge knyttet til økonomiske forhold er et eksempel på dette.

Saksbehandling
Når man skal søke om ulike ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet finnes det noen tips som kan hjelpe en i søknadsprosessen. Man bør fremsette alle søknader skriftlig, og forsøke å unngå et muntlig språk. Lovverk med rundskriv og forskrifter finner man enkelt på internett, og de aktuelle paragrafene til søknaden bør kopieres inn i teksten. Det er også fornuftig å føre den generelle diagnoseinformasjonen inn i selve søknaden, og ikke kun legge den ved, fordi man da sikrer at all dokumentasjon faktisk blir lest. Videre er det alltid en fordel med så utfyllende beskrivelser av situasjonen som mulig, og dette gjelder kanskje særlig for sjeldne og lite kjente tilstander, som HSP, hvor diagnosekunnskapen ofte er liten. Uttalelser fra noen i tjenesteapparatet som kjenner personen med diagnosen vil ofte belyse og styrke søknaden ytterligere.

Vedtak om ytelser og tjenester til enkelpersoner kalles enkeltvedtak. Forvaltningsloven inneholder en rekke regler for hvordan slike saker skal forberedes og behandles. Den som behandler saken, skal sørge for at saken er så godt opplyst som mulig før det fattes et vedtak. Det er som regel anledning til å se alle sakens dokumenter, men det finnes enkelte unntak. Dersom det er tvil om at saken er tilstrekkelig og/eller korrekt belyst, kan det være fornuftig å be om å få se sakspapirene. Dersom det gis avslag på en søknad skal vedtaket være skriftlig, det skal vise til hvilke paragrafer som er blitt vurdert og det skal inneholde en begrunnelse som omfatter hvilke faktiske forhold som er lagt til grunn. Avslagsbrevet skal dessuten gi informasjon om at man har rett til å klage, hvordan dette skal gjøres og hvilke frister som gjelder.

Klage
Klagereglene i helsetjenesten og den tidligere sosialtjenesten er i stor grad harmonisert. Systemet er nå at fylkesmannen er klageinstans for alle avgjørelser og vedtak etter helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven. Reglene om klage står ikke i helse- og omsorgstjenesteloven, men i pasient- og brukerrettighetsloven. Les om klagereglene i Jungelhåndboken.

Skatteloven
Den som mottar arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon har krav på særfradrag. Det er også mulig å søke om reduksjon i skatten på grunn av liten skatteevne. Det finnes videre et særfradrag som skatteyter eller forsørger kan søke om ved usedvanlig store sykdomsutgifter. Dette kan være aktuelt for voksne med HSP eller for de som forsørger barn med HSP. Ordningen er imidlertid pr 2013 under avvikling og omtales derfor ikke nærmere her.

For en mer utfyllende oversikt rundt rettigheter henvises det til våre temasider rundt rettigheter eller rettighetsheftene ”Jungelhåndboka” (Eikrem 2012) og ”Barn med nedsatt funksjonsevne” (Helsedirektoratet 2005).

Aktuelle lenker

http://www.ffo.no/rettighetssenteret
www.nav.no
www.lovdata.no
www.helsetilsynet.no
www.helsedirektoratet.no 

Referanser

  1. Sosial- og helsedirektoratet (2005). Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke  rettigheter har familien? Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.
  2. Eikrem, T. (2012). Jungelhåndboka. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon,  Rettighetssenteret.

Vil du dele dette med noen andre?