Trygderettigheter og sosiale ytelser

Trygderettigheter og sosiale ytelser

Ansvarsgruppe
Ansvarsgruppen er en møteplass hvor de forskjellige profesjoner har ulike typer kunnskap og kan utveksle tanker og skape rom for en felles kunnskap. Det er den profesjonelle kunnskapen og familiens erfaringskunnskap om sitt barn som danner grunnlaget for felles kunnskap. Denne felles kunnskapen er grunnlaget for arbeidet i ansvarsgruppen, og som gir mulighet til å se helt nye løsninger på gamle problemer og til å formulere problemer på en ny måte.

Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovfestet, men ut fra erfaring har vi sett at det har vært svært nyttig for mange familier. Generelt kan man si at en ansvarsgruppe består av dem som har mest kontakt med barnet og familien og som er ansvarlig for de viktigste tjenestene som barnet og familien mottar.  Ansvarsgruppen tar vanligvis initiativet til å utarbeide en individuell plan.

Individuell plan (IP)
Det er ulike løsninger på hvordan man setter sammen en gruppe som skal jobbe med en individuell plan. Den kan enten ta utgangspunkt i ansvarsgruppen eller dannes som en arbeidsgruppe med noen fra ansvarsgruppen. Det viktigste er at det er personer som kjenner brukeren med cri du chat syndrom og som har kompetanse på områdene som er sentrale, som atferd og kommunikasjon. Arbeidet med IP kan sees på som et felles byggeprosjekt hvor fagpersoner rundt personen med cri du chat syndrom har den profesjonelle kunnskapen og foreldrene har erfaringskunnskapen. Arbeidsprosessen er viktig, fordi den er samlende, og den legger grunnlaget for gode løsninger.

Planen skal være enkel og oversiktlig og skal dekke de forskjellige områder i dagliglivet, for eksempel kommunikasjon, atferd, ernæring, motorikk, medisinske og økonomiske forhold, dagtilbud, fritid og bolig. Hvert område skal inneholde målsetting og tiltak, tidspunktet for igangsetting og evaluering samt hvem som er ansvarlig.

Her finner du Helsedirektoratets tipshefte om IP: Gjør det så enkelt som mulig (PDF)

Trygderettigheter

Hvilke rettigheter som er aktuelle for personer med cri du chat vil være varierende ettersom det er ulik alvorlighetsgrad av tilstanden. Det er viktig med en kartlegging og utredning av behov, og ikke minst er det viktig å foreta en jevnlig revurdering av behovene ettersom behovene endres. Når det søkes om de ulike ytelsene er det nødvendig med god dokumentasjon, og det er nødvendig med legeerklæring. En sosionom på habiliteringstjenesten eller sykehuset kan bistå med veiledning og informasjon, og det er mulig å be om hjelp til å fylle ut søknadsskjema på ditt lokale NAV-kontor.

Når det gjelder de ulike rettighetene har vi lenket til utfyllende informasjon på Frambus temasider og til NAV. Her tar vi for oss hva som kan være aktuelt og utfordringer knyttet spesielt til cri du chat syndrom.

Grunnstønad
Det kan søkes om grunnstønad i henhold til Lov om folketrygd for kompensasjon av visse varige ekstrautgifter knyttet til cri du chat syndrom. Hos NAV får du utfyllende opplysninger om grunnstønad.

For personer med cri du chat syndrom kan det være hvis vedkommende ikke kan gå, kan det være ekstrautgifter knyttet til drift av tekniske hjelpemidler. Som eksempel kan ekstrautgifter til drift av tekniske hjelpemidler være strømutgifter til seng, rullestol, trappeheis eller annet. Har du fått stønad til datamaskin og digitalkamera og andre kommunikasjonshjelpemidler, kan drift av disse regnes med som ekstrautgiftene som kan danne grunnlag for grunnstønad.

Personer med cri du chat vil også ha løpende ekstrautgifter til transport som kan danne grunnlag for grunnstønad. Det vil for eksempel for mange ikke være mulig eller hensiktsmessig å benytte seg av offentlig kommunikasjon, på grunn av at de har redusert gangfunksjon eller utfordrende atferd som medfører at det er vanskelig å bruke offentlig transportmiddel. Ekstrautgiftene kan være i form av utgifter til drosje, privat kjøring av for eksempel familie og venner eller drift av egen bil. Et eksempel på privat kjøring kan være at foreldrene kjører barnet til fritidsaktiviteter, der jevnaldrende friske barn kan gå eller sykle selv.

Grunnstønad til drift av egen bil ytes dersom det er en ekstrautgift. Det sammenliknes med friske barn og voksne i samme situasjon. Det legges til grunn at tilstanden medfører at det ikke er rimelig å vente at personen kan gå den aktuelle strekningen eller bruke offentlige transportmidler (der slike finnes). Grunnstønad til drift av egen bil kan ytes både til reiser knyttet til arbeid, opplæring, eget erverv og til bedring av den alminnelige funksjonsevne. Når det gjelder personer med cri du chat syndrom er det aktuelt at de har behov for å besøke familie og venner og ha mulighet for å komme til aktiviteter som har betydning for deres utvikling og livskvalitet.

Flere med cri du chat syndrom kan ha behov for bruk av ortopediske hjelpemidler som for eksempel korsett og skinner (ortroser). Grunnstønad kan ytes til dekning av ekstrautgifter som bruken av disse hjelpemidlene medfører. Rundskrivet gir utfyllende opplysninger om hva som kreves av dokumentasjon.

For personer med cri du chat syndrom kan det videre foreligge grunnstønadsberettige ekstrautgifter ved slitasje av sko og ødeleggelse av klær og sengetøy, samt til drift av vaskemaskin og tørketrommel, i form av strømutgifter og utgifter til vaskemidler. Klærne må vaskes oftere, noe som både gir økt slitasje på klærne, mer bruk av vaskepulver og mer slitasje på vaskemaskin. Det medfører også økte strømutgifter.

Det er viktig å beskrive sammenhengen mellom symptomer ved cri du chat syndrom og hvilke konsekvenser det får i form av ekstrautgifter. Ekstrutgiftene skal sannsynliggjøres. Som et eksempel kan det nevnes at personer med cri du chat syndrom sikler mye på grunn av slapp muskulatur i munn og ansikt. Det blir ofte ekstra klesskift om dagen. Klær og sengetøy må derfor vaskes ofte. De har også nedsatt motorikk og kan derfor søle mer enn andre, det medfører også hyppigere vask av tøyet. Klær kan bli fortere slitt og ødelagt og må derfor skiftes ut oftere.

Personer med cri du chat syndrom har ofte refluks, det vil si at lukkemuskelen er svak, og har derfor lett for å gulpe og kaste opp. Dersom vedkommende er inkontinent for avføring og urin i en alder hvor funksjonsfriske barn er renslige, er det viktig å beskrive hvor mye ekstra vask det blir på grunn av dette. Vær oppmerksom på at slitasje på puter, dyner og madrasser ikke kan medregnes. Disse utgiftene kan brukes til fradrag for store sykdomsutgifter. Slitasje på inventar kan ikke medregnes som ekstra utgifter til søknad om grunnstønad, men brukes til fradrag på skatten.

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Personer med cri du chat syndrom har et stort behov for tilsyn, oppfølgning og hjelp gjennom hele livet. Hvor stort behovet er vil være individuelt. I søknaden om hjelpestønad skal barnets omsorgsbehov beskrives. Hvilken sats hjelpestønad som innvilges, avhenger av i hvilken grad symptomene nedsetter den fysiske og psykiske funksjonsevnen, omfanget av pleieoppgaver og tilsyn, behov for stimulering, opplæring og trening samt hvor mye dette krever av den som gjør arbeidet. Les mer om dette i rundskriv om forhøyet hjelpestønad. På Frambus temasider om hjelpestønad finnes også en oversikt over momenter som kan være knyttet til hjelpebehovet. 

Se også Frambus temasider om rettigheter for nærmere omtale av blant annet avlastning, støttekontakt, omsorgslønn, hjelpestønad/grunnstønad, brukerstyrt personlig assistent og stønad til bil.

Vil du dele dette med noen andre?