Videregående opplæring
.
Dystrofia myotonika (DM) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM personen har og når sykdommen debuterer.
.
Kartlegging av interesser, styrker og muligheter
Ungdom med DM må få den samme informasjonen og veiledningen fra karriereveileder som andre ungdommer. Interesser og motivasjon er utgangspunktet for valg av videre utdanning og yrke. For enkelte kan det være hensiktsmessig med utplasseringer i arbeidslivet i løpet av den videregående opplæringen for å kunne prøve ut ulike sider ved seg selv og få erfaringer.
.
NAV kan være en viktig samarbeidspartner for å kunne bidra med kompetanse om arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging. Samarbeidet med NAV vil kunne bidra til et mer målrettet og helhetlig opplegg gjennom videregående skole. Ta kontakt med lokalt NAV-kontor for mer informasjon.
.
Tilrettelegging for læring og utvikling
.
Samarbeid hjem/skole/tverrfaglig
På videregående skole vil samarbeidet med hjemmet være noe begrenset sammenlignet med grunnskolen, men i starten kan det være viktig at man oppretter en god dialog for å sikre at skolen har god nok informasjon til å kunne tilrettelegge opplæringen etter elevens behov.
.
I noen tilfeller kan det være behov for kontakt og samarbeid med ergoterapeuter for hjelpemidler og tilrettelegging, fysioterapeuter i forhold til kroppsøvingsfaget og annet helsepersonell for å få viktig informasjon om diagnosen og tilretteleggingsbehov. Det vil være naturlig at skolen deltar på ansvarsgruppemøter dersom gruppen er opprettet. Les mer om ansvarsgruppe her.
.
Skolefaglig fungering
Ungdom med DM har ulike behov da det er stor variasjon innen diagnosegruppen. Redusert utholdenhet, konsentrasjonsvansker, ADHD/ADD og generelle/spesifikke lærevansker kan for mange prege skolehverdagen i ulik grad. Kunnskap om diagnosen og kartlegging og tester utført av pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) eller habiliteringstjenesten vil bidra til god oversikt over ungdommens forutsetninger for læring, kapasitet og egenskaper slik at skolehverdagen kan tilrettelegges etter behov. Det er vanlig at prestasjoner og ferdigheter er preget av dagsform og at behovene for tilrettelegging varierer.
.
En god dialog mellom lærer og elev kan være en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak slik at eleven har et optimalt utbytte av opplæringstilbudet. For at ungdommen skal kunne lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hun/han skal kunne gjennomføre skoledagen uten å overforbruke krefter, er det nyttig å samle erfaringer underveis. Samtaler kan være til god hjelp for å få en oversikt over hva som er vanskelig og hvordan man kan finne løsninger. Dette kan være god læring for ungdommen og gi verdifull informasjon til lærer. Hovedfokus i samtalene er ungdommens perspektiv. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger. Viktige temaer kan være justeringer i forhold til dagsplan, behov for pauser og variasjon, energiøkonomisering, utforming av arbeidsplan, bruk av hjelpemidler, omfang av hjemmearbeid osv. På den måten kan ungdommen i større grad ta ansvar for egen læring ved å kunne påvirke sin egen skolehverdag. Samtidig vil lærer fungere som en talsperson for ungdommen i skolemiljøet.
.
Lese- og skrivevansker
Lærevansker kan for mange ungdommer med DM resultere i lese- og skrivevansker. Lese- og skrivevanskene bør kartlegges slik at tiltak kan iverksettes. Fylkeskommunal PPT har kompetanse og veiledningsansvar i forhold til ungdommer med lese- og skrivevansker. Ved skriving kan redusert fysisk utholdenhet være hovedårsaken til at aktiviteten er lite lystbetont. Derfor er det viktig at ungdommen får bruke PC. Det er vanlig at elever med DM har vanskelig for å uttrykke seg skriftlig grunnet vansker med rettskriving og dårlig struktur i innholdet. Skolen bør derfor ha fokus på skrivestrategier som strukturerer skrivingen i ulike faser. Bruk av tankekart i den første fasen der tankene og ideene skal struktureres, kan være en aktuell metode som er godt kjent i skolen.
.
Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor i forhold til utholdenheten. Fagstoffet kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker. En veksling mellom egenlesing og lytting til lydbøker kan vise seg å være effektivt og energisparende fremfor kun egenlesing.
.
Du finner mer informasjon om lese- og skrivevansker hos Lesesenteret.
Tilrettelegging ved eksamen
For å sikre at eleven får vist sine kunnskaper er det viktig at det tilrettelegges på samme måte på prøver og eksamen som til daglig. Mulig tilrettelegging kan være skrivehjelp, bruk av pc og andre hjelpemidler og forlenget tid. Det står mer om tilrettelegging på eksamen i et rundskriv fra Utdanningsdirektoratet (1).
.
For ungdommer med DM kan økt trettbarhet gjøre at det kan være hensiktsmessig å forlenge tiden på videregående skole med ett eller to år. Les mer om opplæringsloven hos Lovdata.
.
Fysisk aktivitet
Elever med DM i videregående skole vil ofte ha behov for tilrettelagt kroppsøving og ha dette faget som en del av sin individuelle opplæringsplan. De har ofte behov for veksling mellom aktiviteter med ulik grad av intensitet og belasting. Hyppige pauser kan være en forutsetning for å kunne delta optimalt. Eleven må tas med på råd i planleggingen for å sikre en god tilrettelegging, og fysioterapeut vil være en nyttig samarbeidspartner.
.
Digital kompetanse
Elever med en nevromuskulær sykdom er ofte avhengig av å kunne benytte PC som sitt hovedverktøy ved skriving. Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel i hverdagen og sikre at eleven får en god opplæring i bruk av PC.
.
Sosialt nettverk
Mange ungdommer med DM opplever at de har et begrenset sosialt nettverk. De er ofte lite aktive på fritiden fordi de ikke har krefter til å delta på fritidsaktiviteter i samme grad som andre ungdommer. Skolen bør derfor iverksette tiltak for å unngå ensomhet og redusert trivsel. Vår erfaring er at ungdom med DM opplever seg mer utsatt for mobbing enn andre.
.
Depresjon
Frambus erfaring er at noen ungdommer med DM føler seg deprimerte. Mange er frustrert over at diagnosen legger begrensninger på deres livsutfoldelse. Samtidig er det ofte vanskelig å møte forståelse hos andre fordi DM kan betraktes som en skjult funksjonshemning. Skolen bør varsle foreldrene dersom de har mistanke om at eleven er deprimert. Oppfølging av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller andre tiltak på skolen bør vurderes.
.
Rettigheter (inkludert individuell opplæringsplan)
Ungdom med DM har i likhet med alle andre elever i videregående
skole rett på tilrettelegging (2). Les mer om rett til pedagogisk tilrettelegging i videregående opplæring på Frambus temasider.
I teksten under vil vi trekke frem noen momenter som kan være viktige for ungdom med DM.
.
Fysisk tilrettelegging
I Opplæringslovens § 9a (2) påpekes det at skoler skal planlegges, bygges, tilrettelegges og drives slik at det tas hensyn til elevenes trygghet, helse, trivsel og læring. I forskrift om miljørettet helsevern for barnehager og skoler står der det står at funksjonshemmedes behov skal ivaretas. I Helsetilsynets veiledning til forskriften slås det fast at funksjonshemmede barn og elever skal ha tilgang til anlegget ute og inne, på lik linje med andre. Som nevnt tidligere, vil slik tilrettelegging kreve planlegging i god tid før man begynner på videregående skole. Lange transportetapper og mye trapper i skolemiljøet krever kreative løsninger for å unngå at dette blir et problem for eleven med DM.
.
Søknad på særskilt inntak
Elever som har rett til spesialpedagogiske tiltak etter opplæringslovens § 5 kan ha rett til inntak på særskilt grunnlag (2). Elevenes egne behov og ferdigheter vil danne grunnlaget for inntak på særskilt grunnlag, ikke karakterer. Søknadsfristen for særskilt inntak er tidligere enn ordinært inntak og det kreves en egen sakkyndig vurdering som tar stilling til om eleven har rett til særskilt inntak. For elever med DM kan det være lurt å søke særskilt inntak. Da vil fylkeskommunen og videregående skole bli klar over at dette er en elev med behov for tilrettelegging. Hvis man ikke kommer inn på særskilt inntak blir søknaden overført til ordinært inntak.
.
Særskilt prioritert utdanningsprogram
Noen elever med DM vil har rett til å søke på særskilt prioritert utdanningsprogram. Det innebærer at man kan få fortrinnsrett på det utdanningsprogrammet man har som førstevalg. Dette kan være aktuelt om man ser at det er kun ett utdanningsprogram som vil gi arbeidsmuligheter for eleven etter fullført utdannelse. PPT må skrive en sakkyndig vurdering som støtter særskilt prioritert utdanningsprogram.
.
Utvidet tid til videregående opplæring
Elever som har rett til spesialundervisning etter § 5 i opplæringsloven (2) har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra hvis de trenger det i forhold til opplæringsmålene(§3-1, femte ledd). Utvidet tid forutsetter fulltidsopplæring (Ot.prp. nr 44 (1999-2000). En annen tilrettelegging er å ha færre fag og dermed kortere dager, og heller bruke ett eller to år lenger på den videregående opplæringen, denne formen for tilrettelegging sidestilles ikke med utvidet tid. Det er fylkeskommunen som gjør vedtak om dette etter sakkyndig vurdering av PPT. Utvidet tid til videregående opplæring er en tjeneste som man må søke om for hvert år. I noen fylker kan det være vanskelig å få gjennomslag for denne tjenesten.
.
Informasjon
I videregående skole må eleven selv bestemme hva og hvordan de ønsker å informere medelever og andre i skolemiljøet. Det er viktig at det er ungdommen som bestemmer hva som blir overlevert av informasjon til de enkelte partene.
.
Frambu har flest positive erfaring med å gi informasjon. Da slipper medelever (og andre i skolemiljøet) å lure på hva som er galt. Det kan være hensiktsmessig å få hjelp av helsefaglig personell når slik informasjon skal gis.
.
Veiledning av personalet
Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak (et tiltak som ikke retter seg direkte mot en elev). Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).
.
.
Referanser
- Utdanningsdirektoratet, retningslinjer for elever og privatister som trenger spesielle tiltak og særskilt tilrettelegging ved eksamen. 1996.
- Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa (Opplæringslova). 17.juli 1998 nr 61.
- Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1.desember 1995 nr 928
- Spesialundervisning i grunnskole og videregående opplæring. Regelverk, prosedyrer og prosesser. 2004. https://www.uis.no/nb/lesesenteret
..
.
