Videregående opplæring

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet.

Kartlegging av interesser, styrker og muligheter
Ungdom med Hunters sykdom må få den samme informasjonen og veiledningen fra skolens karriereveileder som andre ungdommer. Interesser og motivasjon er utgangspunktet for valg av videre utdanning og yrke. For enkelte elever kan det være hensiktsmessig å utplasseres i arbeidslivet i løpet av den videregående opplæringen, for slik å kunne prøve ut sider ved seg selv for å få erfaringer. For mer informasjon om videregående opplæring, se www.vilbli.no. NAV kan være en viktig samarbeidspartner for å kunne bidra med kompetanse om arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging. Samarbeidet med NAV vil kunne bidra til et mer målrettet og helhetlig opplegg gjennom videregående skole. Ta kontakt med lokalt NAV-kontor eller www.nav.no for mer informasjon.

Tilrettelegging for læring og utvikling

Samarbeid hjem/skole/tverrfaglig 
På videregående skole vil samarbeidet med hjemmet ofte være noe begrenset sammenlignet med grunnskolen, men for noen vil et tett samarbeid være en forutsetning for at skolen får riktig informasjon om eleven til å kunne tilrettelegge opplæringen etter elevens behov.

I noen tilfeller kan det være behov for kontakt og samarbeid med ergoterapeuter i forhold til hjelpemidler og tilrettelegging, fysioterapeuter i forhold til kroppsøvingsfaget og annet helsepersonell for å få viktig informasjon om diagnosen og tilretteleggingsbehov. Det vil være naturlig at skolen deltar på ansvarsgruppemøter dersom gruppen er opprettet. Les mer om ansvarsgruppe her.

Skolefaglig fungering
Ungdom med Hunters sykdom har ulike behov da det er stor variasjon innen diagnosegruppen. Redusert utholdenhet og generelle/spesifikke lærevansker kan for mange prege skolehverdagen i ulik grad. Kunnskap om diagnosen og kartlegging og tester utført av PPT eller habiliteringstjenesten vil bidra til god oversikt over ungdommens forutsetninger for læring, kapasitet og egenskaper slik at skolehverdagen kan tilrettelegges etter behov. Det er vanlig at prestasjoner og ferdigheter er preget av dagsform og at behovene for tilrettelegging varierer.

En god dialog mellom lærer og elev kan være en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak slik at eleven har et optimalt utbytte av opplæringstilbudet. For at ungdommen skal kunne lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan han skal kunne gjennomføre skoledagen uten å overforbruke krefter, er det nyttig å samle erfaringer underveis. Samtaler mellom lærer og elev kan bidra til å skaffe en oversikt over hva som er vanskelig og hvordan man kan finne løsninger. Samtaler kan også være en god læring for ungdommen og gi verdifull informasjon til lærer. Hovedfokus i samtalene er ungdommens perspektiv. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger. Viktige temaer kan være justeringer i forhold til dagsplan, behov for pauser og variasjon, energiøkonomisering, utforming av arbeidsplan, bruk av hjelpemidler, omfang av hjemmearbeid osv. På den måten kan ungdommen i større grad ta ansvar for egen læring ved å kunne påvirke sin egen skolehverdag. Samtidig vil lærer fungere som en talsperson for ungdommen i skolemiljøet.

Lese- og skrivevansker
Lærevansker kan for mange ungdommer med Hunters sykdom resultere i lese- og skrivevansker. Lese- og skrivevanskene bør kartlegges slik at tiltak kan iverksettes. Fylkeskommunal PPT har kompetanse og veiledningsansvar i forhold til ungdommer med lese- og skrivevansker. Ved skriving kan redusert fysisk utholdenhet være hovedårsaken til at aktiviteten er lite lystbetont. Derfor er det viktig at ungdommen får bruke datamaskin. Det er vanlig at elever med Hunters sykdom har vanskelig for å uttrykke seg skriftlig grunnet vansker med rettskriving og dårlig struktur i innholdet. Skolen bør derfor ha fokus på skrivestrategier som organiserer skrivingen i ulike faser. Bruk av tankekart i den første fasen der tankene og ideene skal struktureres, kan være en aktuell metode som er godt kjent i skolen.

Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor i forhold til utholdenheten. Fagstoffet kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker. En veksling mellom egenlesing og lytting til lydbøker kan vise seg å være effektivt og energisparende fremfor kun egenlesing.

Se Lesesenterets nettsted for mer informasjon om lese- og skrivevansker og ulike strategier.

Tilrettelegging ved eksamen
Det er viktig at de samme tilretteleggingene som brukes daglig også brukes på prøver og eksamen for å sikre at eleven får vist sine kunnskaper. Mulige tilrettelegginger kan være skrivehjelp, bruk av datamaskin og andre hjelpemidler og forlenget tid. Det står mer om tilrettelegging på eksamen i et rundskriv fra Utdanningsdirektoratet (2).

For ungdommer med Hunters sykdom kan økt trettbarhet gjøre at det kan være hensiktsmessig å forlenge tiden på videregående skole med ett eller to år. Les mer om opplæringsloven hos Lovdata.

Fysisk aktivitet
Elever med Hunters sykdom i videregående skole vil ofte ha behov for tilrettelagt kroppsøving og ha dette faget som en del av sin individuelle opplæringsplan. De har ofte behov for veksling mellom aktiviteter med ulik grad av intensitet og belasting. Hyppige pauser kan være en forutsetning for å kunne delta optimalt. Eleven må tas med på råd i planleggingen for å sikre en god tilrettelegging, og fysioterapeut vil være en nyttig samarbeidspartner. Les mer om individuell opplæringsplan her.

Digital kompetanse
Elever med Hunters sykdom er ofte avhengig av å kunne benytte datamaskin som sitt hovedverktøy ved skriving. Skolen bør ha fokus på hvordan datamaskinen kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel i hverdagen og sikre at eleven får en god opplæring i bruk av datamaskin.

Sosial inkludering
Ungdommer med Hunters sykdom kan ha mindre overskudd til å delta i et sosialt fellesskap og kan av ulike grunner ha mindre kontakt med jevnaldrende. Redusert fysisk utholdenhet, hørsels- og språkvansker kan bidra til at de er mindre aktive innen idrett eller andre fritidstilbud og er mer utsatt for sosial isolasjon. Skolen er for mange en viktig sosial arena, men enkelte har behov for tiltak som sikrer at de har god tilhørighet i skolemiljøet. Skolen bør derfor vurdere tiltak som fremmer sosial kontakt i skolehverdagen. Særlig er dette viktig den første tiden på skolen.

Rettigheter
Ungdom med Hunters sykdom har i likhet med alle andre elever i videregående skole rett på tilrettelegging (3). Man kan lese om pedagogisk tilrettelegging  og individuell opplæringsplan på Frambus temasider. Her vil vi trekke frem noen momenter som kan være viktige for ungdom med Hunters sykdom.

Fysisk tilrettelegging:
Opplæringslovens § 9a (3) påpeker at skoler skal planlegges, bygges, tilrettelegges og drives slik at det tas hensyn til elevenes trygghet, helse, trivsel og læring. I forskrift om miljørettet helsevern for barnehager og skoler står der det står at funksjonshemmedes behov skal ivaretas. I Helsetilsynets veiledning til forskriften påpekes det at funksjonshemmede barn og elever skal ha tilgang til anlegget ute og inne, på lik linje med andre. Som nevnt tidligere, vil slik tilrettelegging kreve planlegging i god tid før man begynner på videregående skole. Lange transportetapper, mye trapper i skolemiljøet og individuell behov for tilrettelegging krever kreative løsninger for å unngå at dette blir et problem for eleven med Hunters sykdom. Diskriminerings- og inkluderingsloven fra 2009 vil også gjelde for skoleelever i videregående skole (5).

Søknad på særskilt inntak
Elever som har rett til spesialpedagogiske tiltak etter opplæringslovens § 5 kan ha rett til inntak på særskilt grunnlag (3). Man måles da ikke på grunnlag av karakterer fra ungdomsskolen og sammenlignes ikke med andre elever, kun ut fra egne behov og ferdigheter. Søknadsfristen for særskilt inntak er tidligere enn ordinært inntak og det kreves en egen sakkyndig vurdering som tar stilling til om eleven har rett til særskilt inntak. For elever med Hunters sykdom kan det være lurt å søke særskilt inntak; fylkeskommunen og videregående skole vil dermed bli klar over at dette er en elev med behov for tilrettelegging. Hvis man ikke kommer inn på særskilt inntak blir søknaden overført til ordinært inntak.

Særskilt prioritert utdanningsprogram
Noen elever med Hunters sykdom vil har rett til å søke på særskilt prioritert utdanningsprogram. Det vil si at man kan få fortrinnsrett på det utdanningsprogrammet man har som førstevalg. Ordningen kan være aktuell om man ser at det er kun ett utdanningsprogram som vil gi arbeidsmuligheter for eleven etter fullført utdannelse. PPT må skrive en sakkyndig vurdering som støtter særskilt prioritert utdanningsprogram.

Utvidet tid til videregående opplæring
Elever som har rett til spesialundervisning etter § 5 i opplæringsloven (3), har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra hvis de trenger det i forhold til opplæringsmålene (§3-1 femte ledd). Utvidet tid forutsetter fulltidsopplæring (Ot.prp. nr 44 (1999-2000). For ungdom med Hunters sykdom kan det være behov for å tilrettelegge ved å ha færre fag og dermed kortere dager, og heller bruke ett eller to år lenger på den videregående opplæringen. Denne formen for tilrettelegging sidestilles ikke med utvidet tid. Det er fylkeskommunen som gjør vedtak om dette etter sakkyndig vurdering av PPT. Utvidet tid til videregående opplæring er en tjeneste som man må søke om for hvert år. I noen fylker kan det være vanskelig å få gjennomslag for denne tjenesten.

Informasjon
I videregående skole må eleven selv bestemme om det skal gis informasjon om diagnose og hvordan denne informasjonen skal formidles til medelever, lærere og andre i skolemiljøet.

Les mer om å gi informasjon om diagnosen på Frambus temasider.

Veiledning av personalet
PPT har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak (et tiltak som ikke retter seg direkte mot en elev). Det kan i noen tilfelle være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped), barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) eller Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.

Referanser:

1. https://lesesenteret.uis.no/lese-og-skrivevansker/ 
2. Utdanningsdirektoratet, retningslinjer for elever og privatister som trenger spesielle tiltak og særskilt tilrettelegging ved eksamen. 1996.
3. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk. .
4. Omsorgsdepartementet, H.-o., Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1995.
5. Norge. Diskriminerings- og inkluderingsloven. 2009. Oslo

Vil du dele dette med noen andre?