Videregående opplæring

Videregående opplæring

Kartlegging av interesser, styrker og muligheter
Ungdom med Morquios sykdom må få den samme informasjonen og veiledningen fra karriereveileder som andre ungdommer. Interesser og motivasjon er utgangspunktet for valg av videre utdanning og yrke. Gjennom utplasseringer i arbeidslivet i løpet av den videregående opplæringen, vil ungdommen kunne prøve ut sider ved seg selv for å få erfaringer. NAV bør kontaktes tidlig for å bidra med kompetanse om arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging. Samarbeidet med NAV vil kunne bidra til et mer målrettet og helhetlig opplegg gjennom videregående skole. Les mer om dette hos NAV

Tilrettelegging for læring og utvikling
Samarbeid hjem/skole/tverrfaglig
På videregående skole vil samarbeidet med hjemmet være noe begrenset, men i starten kan det være viktig at man oppretter en god dialog slik at begge parter ikke nøler med å kontakte den andre parten om nødvendig.

På videregående skole vil det sannsynligvis fortsatt være behov for kontakt og samarbeid med ergoterapeuter i forhold til hjelpemidler og tilrettelegging, fysioterapeuter i forhold til kroppsøvingsfaget og annet helsepersonell for å få viktig informasjon om diagnosen og tilretteleggingsbehov. Det vil fortsatt være lurt om skolen deltar på ansvarsgruppemøter. Les mer om ansvarsgruppe her.

Skolefaglig fungering
Ungdom med Morquios sykdom har ulike behov og fungerer ulikt på grunnlag av tilstandens utvikling. De fysiske følgene av tilstanden kan være en stor belastning for ungdommen. Dette krever at skolen har god oversikt over ungdommens kapasitet slik at skolehverdagen er best mulig tilrettelagt dagsform og behov for variasjon. En god dialog mellom lærer og elev kan være en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak. Ofte ønsker ikke ungdommen å skille seg ut ved å bruke hjelpemidler eller være ute fra klassen. For at ungdommen skal kunne lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hun/han skal orke å delta på flest mulig aktiviteter gjennom skoledagen uten å bli helt utslitt, trenger han/hun en god samtalepartner.

Å tvinge ungdommen til å bruke hjelpemidler, er sjelden en god løsning. Dersom ungdommen får hjelp gjennom samtaler til å få en oversikt over hva som er vanskelig og hvordan man kan finne løsninger, vil dette være en god læring for ungdommen og gi verdifull informasjon til lærer. Hovedfokus i samtalene er ungdommens perspektiv. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger, og det må være lov å feile. På den måten kan ungdommen være med og påvirke sin egen skolehverdag. Samtidig vil lærer fungere som en talsperson for ungdommen i skolemiljøet.

Fagplanen må tilpasses perioder med krevende medisinsk behandling/operasjoner for å unngå faglig tilkortkomming på lengre sikt.

Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor i forhold til utholdenheten. Fagstoffet kan bli lettere tilgjengelig ved å lytte til lydbøker. En variasjon mellom egenlesing og lytting til lydbøker kan vise seg å være den mest effektive læringsformen. Ved skriving kan utholdenheten være hovedårsaken til at aktiviteten er lite lystbetont. Derfor er det viktig at ungdommen får bruke PC.

Det er viktig at de samme tilretteleggingene som brukes daglig også brukes på prøver og eksamen. Mulige tilrettelegginger kan være skrivehjelp, bruk av pc og forlenget tid. Det står mer om tilrettelegging på eksamen i et rundskriv fra Utdanningsdirektoratet [1] .

For ungdommer med Morquios sykdom kan økt trettbarhet gjøre at det kan være hensiktsmessig å forlenge tiden på videregående skole med ett eller to år. Les mer om opplæringsloven hos Lovdata.

Fysisk aktivitet
Elever med Morquios sykdom i videregående skole vil mest sannsynlig ha behov for tilrettelagt kroppsøving og ha dette faget som en del av sin individuelle opplæringsplan. Les mer om individuell opplæringsplan her.

Det er viktig at skolen planlegger og tilrettelegger for elever med Morquios sykdom når det er snakk om å reise på skoleturer eller ekskursjoner. Det blir spesielt viktig å planlegge i forhold til hvor langt man må gå og tilgjengelighet for bruk av rullestol og alternative transportmidler. Husk å planlegge i god tid og sammen med den eleven det gjelder.

Tilrettelegging av omgivelser
Elever med Morquios sykdom vil ha behov for fysisk tilrettelegging av omgivelsene de ferdes i. Hva slags tilrettelegging og i hvilket omfang er individuelt og må diskuteres med den enkelte elev og hans/hennes hjelpeapparat. Les mer om ergoterapi her.

Digital kompetanse
Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel.

Rettigheter (inkludert IOP)
Ungdom med Morquios sykdom har i likhet med alle andre elever i videregående skole rett på tilrettelegging [2] . Man kan lese om pedagogisk tilrettelegging og individuell opplæringsplan på Frambus temasidene, her vil vi trekke frem noen momenter som kan være viktige for ungdom med Morquios sykdom.

Fysisk tilrettelegging:
Opplæringslovens § 9a [2] påpeker at skoler skal planlegges, bygges, tilrettelegges og drives slik at det tas hensyn til elevenes trygghet, helse, trivsel og læring. I forskrift om miljørettet helsevern for barnehager og skoler [3] påpekes det også at funksjonshemmede skal ha tilgang på lik linje med andre brukergrupper. Som nevnt tidligere, vil slik tilrettelegging kreve planlegging i god tid før man begynner på videregående skole.

Utvidet tid til videregående opplæring:
Elever som har rett til spesialundervisning etter § 5 i opplæringsloven (3), har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra hvis de trenger det i forhold til opplæringsmålene (§3-1 femte ledd). Utvidet tid forutsetter fulltidsopplæring (Ot.prp. nr 44 (1999-2000). For ungdom med Morquios sykdom kan det være behov for å tilrettelegge ved å ha færre fag og dermed kortere dager, og heller bruke ett eller to år lenger på den videregående opplæringen. Denne formen for tilrettelegging sidestilles ikke med utvidet tid. Det er fylkeskommunen som gjør vedtak om dette etter sakkyndig vurdering av PPT. Utvidet tid til videregående opplæring er en tjeneste som man må søke om for hvert år. I noen fylker kan det være vanskelig å få gjennomslag for denne tjenesten.

Beredskapsplaner
For skolen som har ansvaret for en ungdom med en fremadskridende sykdom som Morquios sykdom, bør en beredskapsplan være en obligatorisk del av institusjonens virksomhetsplan. Les mer om beredskapsplan her.

Siden unge med Morquios sykdom ofte har helt spesielle medisinske behov, er det viktig at den legen som kjenner ungdommen best bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser. Denne er først og fremst tenkt til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus.

Medisinske opplysninger
Det er aldri lett å forutsi hvilke situasjoner man kan komme til å trenge hjelp i, akutt eller ikke. Hjelperne i det aktuelle tilfellet kan være ansatte og elever ved skolen eller helsepersonell som for eksempel leger og ambulansepersonell.

Ettersom Morquios sykdom er en sjelden sykdom og ikke alle vet hva man skal være oppmerksomme på når man hjelper en person med denne tilstanden, kan mange finne det betryggende å alltid ha med seg en lett tilgjengelig og enkel beskrivelse av hva eventuelle hjelpere bør være oppmerksomme på. En slik beskrivelse vil også være betryggende for den som skal yte hjelpen. Beskrivelsen kan være i form av et medisinsk kort, identitetskort, laminert ark eller hva man finner mest hensiktsmessig. Lege eller annet helsepersonell kan være behjelpelig med å skrive en kortfattet og klar beskrivelse av tilstanden og hva en må være oppmerksom på.

Informasjon
I videregående skole må eleven selv bestemme hva og hvordan de ønsker å informere medelever og andre i skolemiljøet. Det er viktig at det er ungdommen som bestemmer hva som blir overlevert av informasjon til de enkelte partene.

Frambu har flest positive erfaring med å gi informasjon. Da slipper medelever (og andre i skolemiljøet) å lure på hva som er galt. Det kan være hensiktsmessig å få hjelp av helsefaglig personell når slik informasjon skal gis.

Veiledning av personalet
Det er PP-tjenesten som har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfelle være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien [4] .

Referanser:

1. Utdanningsdirektoratet, retningslinjer for elever og privatister som trenger spesielle tiltak og særskilt tilrettelegging ved eksamen. 1996.

2. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk.

3. Omsorgsdepartementet, H.-o., Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1995.

4. Forskningsdepartementet, U.-o., Spesialundervisning i grunnskole og videregående opplæring. Regelverk, prosedyrer og prosesser. 2004.

 

Vil du dele dette med noen andre?