Videregående opplæring

Videregående opplæring

Kartlegging av interesser, styrker og muligheter
Interesser og motivasjon er utgangspunktet for valg av videre utdanning. Det gjelder også ungdommer med Sanfilippos sykdom. I kartleggingsprosessen av dette vil man være avhengig av informasjon fra foreldre eller andre som kjenner ungdommene godt. Både samarbeid med kommunen, fylkeskommunen og NAV bør startes tidlig for å kartlegge hvilke muligheter som finnes innenfor den enkelte kommune og fylkeskommune. NAV bør kontaktes tidlig for å bidra med kompetanse om arbeidslivet og muligheter for tilrettelegging. Samarbeidet med NAV vil kunne bidra til et mer målrettet og helhetlig opplegg gjennom videregående skole.

Les mer om utdanning og arbeid hos NAV.

Samarbeid hjem/skole/tverrfaglig
For ungdommer med Sanfilippos sykdom vil samarbeid med hjemmet være helt nødvendig gjennom hele skoletiden. På videregående skole vil det sannsynligvis fortsatt være behov for kontakt og samarbeid med ergoterapeuter i forhold til hjelpemidler og tilrettelegging, fysioterapeuter i forhold til kroppsøvingsfaget og annet helsepersonell for å få viktig informasjon om diagnosen og tilretteleggingsbehov. Det vil fortsatt være lurt om skolen deltar på ansvarsgruppemøter.

Les mer om ansvarsgruppe her.

Skolefaglig fungering
Ungdom med Sanfilippos sykdom har ulike behov og fungerer ulikt på grunnlag av tilstandens utvikling. De fysiske følgene av tilstanden kan være en stor belastning for ungdommen. Dette krever at skolen har god oversikt over ungdommens kapasitet slik at skolehverdagen er best mulig tilrettelagt dagsform og behov for variasjon. En god dialog mellom lærer, elev og foreldrene kan være en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak.

For de fleste av ungdommene med Sanfilippos sykdom vil skoledagen på dette tidspuktet bestå av alternative aktiviteter som terapibasseng, terapiridning, musikkterapi, fysioterapi, sansestimulering og andre aktiviteter tilpasset den enkelte elev. Det er viktig at skoledagen og aktivitetene blir tilpasset den enkelte da det er stor variasjon innenfor diagnosen.

Fysisk aktivitet
Elever med Sanfilippos sykdom i videregående skole vil mest sannsynlig ha behov for tilrettelagt kroppsøving og ha dette faget som en del av sin individuelle opplæringsplan.

Les mer om individuell opplæringsplan her.

Tilrettelegging av omgivelser
Elever med Sanfilippos sykdom vil ha behov for fysisk tilrettelegging av omgivelsene de ferdes i. Hva slags tilrettelegging og i hvilket omfang er individuelt og må diskuteres med den enkelte elev og hans/hennes hjelpeapparat.

Digital kompetanse
Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan nyttes som et pedagogisk hjelpemiddel, spesielt med vekt på kommunikasjon.

Rettigheter
Ungdom med Sanfilippos sykdom har i likhet med alle andre elever i videregående skole rett på tilrettelegging (1). Man kan lese om pedagogisk tilrettelegging og individuell opplæringsplan på Frambus temasidene, her vil vi trekke frem noen momenter som kan være viktige for ungdom med Sanfilippos sykdom.

Fysisk tilrettelegging
Opplæringslovens § 9a (1) påpeker at skoler skal planlegges, bygges, tilrettelegges og drives slik at det tas hensyn til elevenes trygghet, helse, trivsel og læring. I forskrift om miljørettet helsevern for barnehager og skoler (2) påpekes det også at funksjonshemmede skal ha tilgang på lik linje med andre brukergrupper. Som nevnt tidligere, vil slik tilrettelegging kreve planlegging i god tid før man begynner på videregående skole. Lange transportetapper, mye trapper i skolemiljøet og individuell behov for tilrettelegging krever kreative løsninger for å unngå at dette blir et problem for eleven med Sanfilippos sykdom. Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven fra 2009 vil også gjelde for skoleelever i videregående skole (3).

Søknad på særskilt inntak
Elever som har rett til spesialpedagogiske tiltak etter opplæringslovens § 5 kan ha rett til inntak på særskilt grunnlag (1). Man måles da ikke på grunnlag av karakterer fra ungdomsskolen og sammenlignes ikke med andre elever, kun ut fra egne behov og ferdigheter. Søknadsfristen for særskilt inntak er tidligere enn ordinært inntak og det kreves en egen sakkyndig vurdering som tar stilling til om eleven har rett til særskilt inntak. For elever med Sanfilippos sykdom kan det være aktuelt å søke på særskilt inntak for da vil fylkeskommunen og videregående skole bli klar over at dette er en elev med behov for tilrettelegging.

Utvidet tid til videregående opplæring
Elever som har rett til spesialundervisning etter § 5 i opplæringsloven (2), har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra (§3-1). For ungdom med Sanfilippos sykdom kan det være behov for å utnytte denne rettigheten. Det er fylkeskommunen som gjør vedtak om dette etter sakkyndig vurdering av PP-tjenesten. Dette er en tjeneste som man må søke om for hvert år, og kan i noen fylker, være vanskelig å få gjennomslag for.

Beredskapsplaner
For skolen som har ansvaret for en ungdom med en fremadskridende sykdom som Sanfilippos sykdom, bør en beredskapsplan være en obligatorisk del av institusjonens virksomhetsplan.

Les mer om beredskapsplan her.

Siden unge med Sanfilippos sykdom ofte har helt spesielle medisinske behov, er det viktig at den legen som kjenner ungdommen best bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser. Denne er først og fremst tenkt til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus.

Medisinske opplysninger
Det er aldri lett å forutsi hvilke situasjoner man kan komme til å trenge hjelp i, akutt eller ikke. Hjelperne i det aktuelle tilfellet kan være ansatte og elever ved skolen eller helsepersonell som for eksempel leger og ambulansepersonell.

Ettersom Sanfilippos sykdom er en sjelden sykdom og ikke alle vet hva man skal være oppmerksomme på når man hjelper en person med denne tilstanden, kan mange finne det betryggende å alltid ha med seg en lett tilgjengelig og enkel beskrivelse av hva eventuelle hjelpere bør være oppmerksomme på. En slik beskrivelse vil også være betryggende for den som skal yte hjelpen. Beskrivelsen kan være i form av et medisinsk kort, identitetskort, laminert ark eller hva man finner mest hensiktsmessig. Lege eller annet helsepersonell kan være behjelpelig med å skrive en kortfattet og klar beskrivelse av tilstanden og hva en må være oppmerksom på.

Informasjon til andre
Foreldrene er en viktig samarbeidspartner når det gjelder hva det skal gis informasjon om til medelever og andre. I de tilfellene der det er mulig må selvfølgelig også eleven selv tas med på disse avgjørelsene.
Frambu har flest positive erfaring med å gi informasjon. Da slipper medelever (og andre i skolemiljøet) å lure på hva som er galt. Det kan være hensiktsmessig å få hjelp av helsefaglig personell når slik informasjon skal gis.

Veiledning av personalet
Det er PP-tjenesten som har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfelle være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien.

Referanser:

  1. National MPS Society.A guide to understanding MPS III 
  2. National MPS Society. Education strategies and resources. A guide for parents. 
  3. Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa (Opplæringslova). 17.juli 1998 nr 61
  4. Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). 20.juni 2008 nr 42

Vil du dele dette med noen andre?