Videregående opplæring
Alle elever har rett til videregående opplæring. På bakgrunn av individuell plan (IP) og etter søknad med sakkyndig anbefaling fra PPT, kan den enkelte elev få inntil fem år i videregående opplæring.
Videregående opplæring skal være med å legge grunnlag for et best mulig voksenliv
med jobb, eget hjem og fritid. Individuell opplæringsplan (IOP) må i denne sammenheng bygge på erfaringene som er gjort i grunnskolen. Planen må være konkret og målrettet i forhold til ferdighetene som skal mestres.
Rådgivning
Opplæringsloven fastslår at alle elever har rett til rådgivning i forhold til videregående opplæring og yrkesvalg. Ungdom med Sotos’ syndrom vil kunne ha behov for og ha stort utbytte av å være utplassert på mulige arbeidsplasser.
Prøver og eksamener
For elever med omfattende IOP, vil prøver og eksamener være spesielt tilrettelagt både i forhold til innhold og tid. Mange vil måtte velge alternative vurderingsformer tilpasset det opplegget de har i skolen. Det skal være omtalt i IOP, etter drøfting med elev og foresatte, dersom eleven ikke skal delta i lovpålagte kartleggingsprøver. Det samme gjelder dersom eleven ikke skal ha vanlig vurdering med karakterer i ett eller flere fag.
Særskilte vilkår
De vi kjenner med Sotos’ syndrom søkes inn til videregående skole på særskilte vilkår. Noen har sin tilpassede undervisning i tilrettelagte avdelinger/grupper, andre har noe assistenthjelp knyttet til et ordinært tilbud. Mange profiterer på en yrkesrettet praktisk linje som ikke nødvendigvis gir et vanlig fagbrev, men et kompetansebevis.
NB: Ungdom med Sotos’ syndrom er ikke en ensartet gruppe, det er store variasjoner og behov innenfor diagnosegruppen. I tillegg er det viktig å påpeke at vi på Frambu kun har møtt et fåtall med denne diagnosen, slik at det vi skriver må sees i sammenheng med dem vi kjenner. På bakgrunn av kunnskap om forekomst vet vi at det finnes flere med denne diagnosen som muligens har mindre omfang av beskrevne aktuelle problemstillinger.
Våre erfaringer
Barn og unge vi kjenner med Sotos’ syndrom er som regel elever i en ordinær klasse og har noe ulik hjelp, oppfølging og tilrettelegging ut fra individuelle behov. Dette sees ofte i sammenheng med omfanget av lese- og skrivevansker. De faglige krav og forventninger øker ofte i takt med økt alder og vanskene har lett for å utvikle seg videre på ungdomstrinnet.
Flere unge med Sotos’ syndrom tar lite initiativ og har manglende egeninnsats. Det kan være litt vanskelig å vite hvordan de fungerer faglig sett. Skolens innhold og organisering blir ofte for teoretisk og mange forteller om skolevegring og manglende mestringsopplevelser. Når elevene kommer opp i videregående alder kan de ofte allerede ha en lang negativ erfaringsbakgrunn og strever med dårlig selvtillit. Flere kan betegnes som litt usikre, engstelige eller sky. Forventninger og krav kan lett bli oppfattet som masing som igjen gir grobunn for frustrasjoner.
En god dialog tidlig kan dempe nederlagskarrieren og elevene kan hjelpes til å bearbeide det som oppleves som vanskelig. Mange trenger også hjelp til å sortere hva som er hva og hva som kan gå galt. Skolen må være en læringsarena og samtalepartner. Elever med Sotos’ syndrom trenger ofte hjelp til å lære om hvordan de kan ha et godt og positivt forhold til andre mennesker, hvordan de kan mestre frustrasjon eller manglende impulskontroll.
Faste rutiner og forutsigbarhet
Barn og unge med Sotos’ syndrom trives best med orden, faste rutiner og forutsigbarhet. Uforutsette endringer eller brudd i rutiner kan skape usikkerhet og engstelse. Dette setter krav til at nærpersoner hjelper til å organisere og systematisere materiell og utstyr slik at tingene har sine bestemte plasser og at aktiviteter foregår slik at de får oversikt over sitt miljø og sin hverdag.
Atferd og språkforståelse
Felles holdninger, lik reaksjonsmåte/konsekvenser i hjem, skole og yrkespraksis i forhold til atferd med forsterkning, belønning og grenser skaper trygghet og forutsigbarhet.
Dårlig språkforståelse kan i mange sammenhenger være årsak til engstelse, uro og høyt aktivitetsnivå eller nedstemthet og tilbaketrekning.
Barn og unge med Sotos’ syndrom kan ha problemer med å forstå språklige nyanser som spøk, underdrivelser og ironi. De tolker ofte bokstavelig og kan lett oppleve seg mobbet eller plaget noe som kan føre til tilbaketrekking eller frustrasjon/aggresjon.
Mange er ofte usikre på hva andre mener og mistenksomme på om noen vil dem noe vondt/ha negative hensikter. Mistro til andre og stor varhet kan være et økende problem med økt alder da språket i ungdomskulturer ofte består av ikke-verbal kommunikasjon.
Fravær
Elever med Sotos’ syndrom vil møte utfordringer i skole og arbeidssammenheng hvor de kan oppleve nederlag og utilstrekkelighet. Dette kan føre til at de skulker eller vegrer seg for å gå på skolen. Mye forsentkomming og fravær kan i perioder føre til at man kan gå glipp av viktig og nødvendig undervisning og at sosiale relasjoner kan bli svekket. Det vil for mange være nødvendig med tett og regelmessig oppfølging og et godt samarbeide mellom kontaktperson i skolen og på arbeidsstedet.
Sosiale forhold
Sosiale aktiviteter og sosial samhandling kan være et særlig vanskelig område. Dårlig språkforståelse, varhet og sårbarhet kan føre til sosial isolering, dårlig selvbilde og/eller konflikt. Reaksjonene står ikke alltid i forhold til handlingen som utløste dem og kan være vanskelig å forstå for andre barn, unge og voksne. De opplever seg lett som mobbeofre. Samtidig er dette ofte ungdom som er omsorgsfulle, behjelpelige og som lett kommer overens med voksne både hjemme, på skolen og i yrkespraksis.
Generalisering av læring
Problemer med generalisering av læring i forhold til sosial samhandling og sosiale relasjoner kan i noen grad forbedres ved at en på forhånd trener på aktuelle situasjoner, der det er mulig. Her kan rollespill sammen med lærer, eller i liten gruppe være hensiktsmessig. På samme måte kan en i etterkant i samtale, gjennomgå aktuelle hendelser for å bevisstgjøre de unge på hva som fungerer godt eller mindre godt og på deres mulighet til positiv medvirkning i forskjellige sosiale settinger.
Praktisk opplæring
De fleste barn og unge med Sotos’ syndrom vil profitere på at læring skjer i tilnærmet naturlige situasjoner, at teori og praksis knyttes nært sammen. Særlig viktig blir dette i videregående opplæring hvor en skal forberede eleven for framtidig yrke/arbeid. Elever som har arbeidsutplassering som alternativ undervisning bør få ha god samordning av opplæring på arbeidsplass og undervisning i basisfagene. Det de unge skal lære i løpet av skoletiden må sees i samsvar med hva det er viktig kunnskap i forhold til å leve et godt og mest mulig selvstendig voksenliv.