Videregående skole

Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.

Kartlegging av interesser, styrker og muligheter

Ungdom med NF1 bør få samme informasjon og veiledning fra karriereveileder som andre ungdommer. Interesser og motivasjon er utgangspunktet for valg av videre utdanning og yrke. Den som veileder bør ha grunnleggende kunnskap om NF1 og om de ulike utfordringene som ungdom med denne diagnosen kan ha. Når skolen legger godt til rette for samtaler rundt valg av yrke, er Frambus erfaring at faren for å komme skjevt ut reduseres. Slike samtaler krever åpenhet både hos lærer og elev. For mange ungdommer med NF 1, kan det være nyttig at samtalene gjennomføres med foreldre til stede.

For enkelte kan det være hensiktsmessig med utplasseringer i arbeidslivet i løpet av den videregående opplæringen for å kunne prøve ut ulike sider ved seg selv og for å få erfaringer.

NAV kan være en viktig samarbeidspartner fordi de har kunnskap om arbeidslivet og hvilke muligheter som finnes for tilrettelegging og tilpassede tiltak. Samarbeidet med NAV kan bidra til et mer målrettet og helhetlig opplegg gjennom det videregående skoleforløpet. Skolen bør, i samråd med elev og foreldre, sørge for at det tas kontakt med lokalt NAV-kontor der dette er hensiktsmessig.

Ved overgang til videregående skole bør det gjennomføres en bred og tverrfaglig kartlegging dersom dette ikke allerede er gjort. Les mer under menypunktet grunnskolealder.

Dersom det skjer endringer i elevens ferdigheter, atferd eller utholdenhet, er det alltid nødvendig å vurdere om dette kan ha sammenheng med endringer i den medisinske tilstanden. Det kan være nødvendig med en nærmere kartlegging, for eksempel ved utvikling av epilepsi, endring i fibromer og lignende.

Tilrettelegging for læring og utvikling:

Skolefaglig fungering

Ungdom med NF1 har ulike behov, men redusert utholdenhet, konsentrasjonsvansker, ADD/ADHD, synsvansker og generelle og spesifikke lærevansker preger som regel skolehverdagen for de fleste elever med NF1 på en eller annen måte (1).

Kunnskap om diagnosen og kartlegging utført av pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) eller habiliteringstjeneste er som regel nødvendig for å få oversikt over ungdommens forutsetninger for læring, kapasitet og egenskaper. Slik oversikt gjør det enklere å tilrettelegge skolehverdagen best mulig. Det er vanlig at prestasjoner og ferdigheter er preget av dagsform og at behovene for tilrettelegging varierer. God dialog mellom lærer og elev er en betingelse for at skolen skal treffe med sine tiltak slik at eleven har optimalt utbytte av opplæringen.

For at ungdommen skal kunne lære om sin egen tilstand og få kunnskap om hvordan hun/han skal kunne gjennomføre skoledagen uten å bruke mer krefter enn nødvendig, er det nyttig å samle erfaringer underveis. Samtaler om hva som er vanskelig og mulige løsninger kan være god læring for ungdommen, samtidig som det gir læreren verdifull informasjon. Ungdommens perspektiv bør legges til grunn så langt det er mulig. Lærer og elev kan bli enige om å prøve ut ulike løsninger. Viktige samtaletemaer kan være justeringer av dagsplan, behov for pauser og variasjon, energiøkonomisering, utforming av arbeidsplan, bruk av hjelpemidler, omfang av hjemmearbeid og lignende. Ved at ungdommen opplever å kunne påvirke sin egen skolehverdag, vil han/hun i større grad også gis mulighet for å ta ansvar for egen læring. Samtidig vil læreren kunne fungere som en talsperson for ungdommen i skolemiljøet.

Lærevansker

Lærevansker betyr for mange ungdommer med NF1 lese-, skrive- og matematikkvansker. Hver enkelt elevs spesifikke vansker må kartlegges slik at riktige tiltak kan iverksettes. Fylkeskommunal PPT har kompetanse på og veiledningsansvar for ungdom med lærevansker.

Når det gjelder elever med NF 1, er det viktig å være klar over at redusert fysisk utholdenhet kan være hovedårsaken til at for eksempel skriving er lite lystbetont. Derfor er det viktig at ungdommen får bruke PC.

Å lese seg til kunnskap kan være krevende når lesemengden blir for stor i forhold til utholdenheten. Fagstoffet kan gjøres lettere tilgjengelig ved at eleven benytter lydbøker. Veksling mellom egenlesing og lytting til lydbøker kan vise seg å være effektivt og energisparende. Mer informasjon om lese- og skrivevansker finnes hos Lesesenteret.

Les mer om skolefaglig fungering ved NF1 under menypunktet om grunnskolealder.

Fysisk aktivitet

Elever med NF1 i videregående skole vil ofte ha behov for tilrettelagt kroppsøving, noe som bør komme frem i elevens IOP. Både grov- og finmotoriske ferdigheter kan være en utfordring og mange opplever at aktiviteter som krever koordinering, tempo og balanse er vanskelig (1). Eleven må tas med på råd i planleggingen for å sikre en god tilrettelegging, og fysioterapeut kan være en nyttig samarbeidspartner. Les mer om rettigheter i videregående opplæring på våre temasider.

Digital kompetanse

Elever med NF1 er ofte avhengig av PC som verktøy ved skriving. Skolen bør ha fokus på hvordan PC kan benyttes som et pedagogisk hjelpemiddel i hverdagen og sikre at eleven får en god opplæring i bruk av PC.

Sosialt nettverk

Mange ungdommer med NF1 opplever at de har et begrenset sosialt nettverk. De opplever ofte problemer med sosialt samspill og deltakelse med jevnaldrende (3). Samspillvansker kan knyttes opp mot nonverbale lærevansker og autismespektervansker (4) og bør kartlegges dersom det foreligger mistanke om slike. Ungdom med både NF1 og ADHD har størst risiko for å falle utenfor sosialt (5). For mange kan skolen gjør en forskjell når det gjelder å bidra til redusert ensomhet og økt trivsel. Vår erfaring er imidlertid at ungdom med NF1 opplever seg mer utsatt for mobbing enn andre.

Samarbeid hjem/skole og tverrfaglig samarbeid

På videregående skole er samarbeidet mellom hjem og skole ofte mer begrenset enn i grunnskolen. I starten er det likevel viktig å opprette en god dialog for å sikre at skolen har god nok informasjon for å kunne tilrettelegge opplæringen etter elevens behov.

I noen tilfeller kan det være behov for kontakt og samarbeid med andre fagpersoner. Det kan gjelde ergoterapeut for få på plass nødvendige hjelpemidler og praktisk tilrettelegging, fysioterapeut for å få et godt opplegg i kroppsøving og annet helsepersonell for å sikre korrekt informasjon om diagnosen og de helsemessige konsekvensene av denne. Det er aktuelt at skolen deltar i ansvarsgruppemøter for de elevene som har ansvarsgruppe. Les mer om ansvarsgruppe her.

Rettigheter i videregående opplæring

Ungdom med NF1 har i likhet med alle andre elever i videregående skole rett tiltilrettelegging (6). Les mer om pedagogisk tilrettelegging og rettigheter i videregående skole på våre temasider.

Her trekker vi frem noen momenter som kan være viktige for ungdom med NF1.

Tilrettelegging ved eksamen og prøver gjennom året

For å sikre at eleven får vist hva han/hun er god for, er det viktig at prøver og eksamen gjennomføres på samme måte som den daglige undervisningen, så langt dette er mulig. Denne retten til særskilt tilrettelegging av eksamen og prøver er hjemlet i opplæringsforskriften § 3-29. Mulig tilrettelegging kan være skrivehjelp, muntlig høring, bruk av PC og andre hjelpemidler, samt forlenget tid. Les mer om tilrettelegging under eksamen i Rundskriv SUE/vg 96-008 fra Statens utdanningskontor i Oslo og Akershus (2).

Søknad om inntak på særskilt grunnlag

Elever som har rett til spesialpedagogiske tiltak etter opplæringslovens § 5 kan ha rett til inntak på særskilt grunnlag (6). Elevenes behov, ferdigheter og utfordringer, danner grunnlaget for inntak på særskilt grunnlag – ikke karakterer. Søknadsfristen for særskilt inntak er tidligere enn ordinært inntak, og det kreves en egen sakkyndig vurdering som bekrefter elevens rett til slikt inntak.

På bakgrunn av lang og omfattende erfaring, anbefaler Frambu at elever med NF1 søker om særskilt inntak. Da vil fylkeskommunen og den videregående skolen bli klar over at dette er en elev med behov for tilrettelegging. Det vil kunne redusere faren for at mindre, men viktige tilpasninger overses og øke elevens muligheter for å få en så god skolehverdag som mulig. Dersom eleven ikke kommer inn på særskilt inntak, blir søknaden overført til ordinært inntak.

Særskilt prioritert utdanningsprogram

Noen elever med NF1 har rett til å søke på særskilt prioritert utdanningsprogram. Det innebærer en fortrinnsrett til det utdanningsprogrammet eleven har som førstevalg. Dette kan være aktuelt der det foreligger kun ett utdanningsprogram som vil gi arbeidsmuligheter for eleven etter fullført utdannelse. PPT må i disse tilfellene skrive en sakkyndig vurdering som støtter særskilt prioritert utdanningsprogram.

Utvidet rett til videregående opplæring

Elever som har rett til spesialundervisning etter § 5 i opplæringsloven (6), har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra hvis de trenger det for å nå opplæringsmålene (§ 3-1, femte ledd). Utvidet tid forutsetter fulltidsopplæring (7). Det er fylkeskommunen som gjør vedtak på dette området etter sakkyndig vurdering fra PPT. Det må søkes om utvidet tid til videregående opplæring for hvert år. I noen fylker kan det være vanskelig å få gjennomslag for å få gå mer enn tre år i videregående skole.

En annen type tilrettelegging er å ha færre fag og dermed kortere dager og heller bruke ett eller to år lenger på den videregående opplæringen. Denne formen for tilrettelegging sidestilles ikke med utvidet tid, men er beskrevet som et alternativ for enkelte grupper eller enkeltelever.

Veiledning av ansatte

Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak (et tiltak som ikke retter seg direkte mot en elev). Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som voksenhabiliteringstjenesten, statlig spesialpedagogisk støttesystem eller Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

Informasjon om diagnosen

I videregående skole vil de aller fleste elevene med NF1 selv bestemme om de skal informere om diagnosen og i så fall hvordan dette skal gjøres overfor elever og andre i skolemiljøet. Les mer om dette under menypunktet om informasjon til andre.
Frambus erfaring er i hovedsak at det å gi informasjon virker positivt. Da slipper medelever og andre i skolemiljøet å lure og snakke seg imellom. Det kan være hensiktsmessig å få hjelp av helsefaglig personell når slik informasjon skal gis.

Referanser

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Nevrofibromatose type 1. 3 ed. Oslo: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger; 2000.
Retningslinjer for elever og privatister som trenger spesielle tiltak og særskilt tilrettelegging ved eksamen. Oslo: Statens utdanningskontor i Oslo og Akershus, Eksamenssekretariatet; 1996.
Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Barn og unge med nevrofibromatose NF1 – rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole. Oslo: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger; 2005.
Ågrenska. Neurofibromatos Nyhetsbrev nr 328. Hovås: Ågrenska; 2008.
Barton B, North K. Social skills of children with neurofibromatosis type 1. Developmental Medicine & Child Neurology. 2004;46(8):553-63.
Opplæringsloven. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova). 1998 [17.02.2012]; Available from: https://www.lovdata.no/.
Ot.prp. nr 44. 1999-2000.