Hva innebærer sjeldenhet?

Ifølge seniorrådgiver Lise Hoxmark på Frambu er det tre fremtredende utfordringer ved det å leve med en sjelden diagnose; 

  • kunnskapsmangel
  • manglende helhetstenkning, koordinering og samarbeid
  • færre muligheter for å treffe andre med samme sjeldne diagnose

.

I videoen under hører du Hoxmark snakke om (varighet: 15 min): 

  • ny sjeldendefinisjon 
  • forskjellen på akutt sykdom og det å leve med en sjelden diagnose gjennom livsløpet 
  • utfordringene ved å arbeide kunnskapsbasert når kunnskapen er liten og erfaringene få 
  • viktigheten av å utnytte brukerkunnskap 
  • betydningen av tverrfaglig, diagnosespesifikk kunnskap for individuell kartlegging og tiltak  
  • betydningen av en årsaksdiagnose 
  • samarbeidet mellom ulike tjenesteytere og mellom tjenesteytere og personen med diagnose og familien  
  • behovet for å treffe andre i samme situasjon  
  • betydningen av nettbasert kommunikasjon