Hva innebærer sjeldenhet?

Ifølge seniorrådgiver Lise Hoxmark på Frambu er det tre fremtredende utfordringer ved det å leve med en sjelden diagnose; 

• kunnskapsmangel
• manglende helhetstenkning, koordinering og samarbeid
• færre muligheter for å treffe andre med samme sjeldne diagnose

.

I videoen under hører du Hoxmark snakke om (varighet: 15 min): 

• ny sjeldendefinisjon 
• forskjellen på akutt sykdom og det å leve med en sjelden diagnose gjennom livsløpet 
• utfordringene ved å arbeide kunnskapsbasert når kunnskapen er liten og erfaringene få 
• viktigheten av å utnytte brukerkunnskap 
• betydningen av tverrfaglig, diagnosespesifikk kunnskap for individuell kartlegging og tiltak  
• betydningen av en årsaksdiagnose 
• samarbeidet mellom ulike tjenesteytere og mellom tjenesteytere og personen med diagnose og familien  
• behovet for å treffe andre i samme situasjon  
• betydningen av nettbasert kommunikasjon