å delta. Smith–Magenis syndrom medfører utviklingshemning, medfødte misdannelser, overvekt, nevroutviklingsforstyrrelser og en forstyrret døgnrytme. I tillegg har barn og voksne med Smith Magenis’ syndrom ofte karakteristiske egenskaper som er spesielt…
undervisning av barn med Smith–Magenis’ syndrom. Les hele artikkelen her: School Staff’s Experiences and Coping Related to the Challenging Behaviour of Children with Smith–Magenis Syndrome in Schools: A Q Methodological…
Med Genet 1998;81:186-91 Lenker Norsk forening for Smith–Magenis syndrom Föreningen Smith–Magenis i Sverige Smith–Magenis Danmark Smith–Magenis foreningen i Storbritannia Orphanet Europeisk database med beskrivelser av sjeldne diagnoser å engelsk, fransk,…
Målgruppe Fagpersoner og andre som jobber med personer med Smith–Magenis syndrom Hensikt Personer med Smith–Magenis’ syndrom viser ofte ulike typer atferd som oppfattes som utfordrende i familien, på skolen eller…
større og mindre grupper. Smith–Magenis syndrom (SMS) fører med seg utviklingshemning av lett til alvorlig grad (enkelte har ikke utviklingshemning), et typisk utseende og en del felles atferdstrekk. Atferdsmessig medfører…
…Cornelia de Langes syndrom Fragilt X syndrom KBG syndrom Kjønnskromosomforstyrrelse (flere eller færre X- eller Y-kromosomer enn vanlig) Phelan-McDermids syndrom Potocki-Lupskis syndrom Prader-Willis syndrom Rubinstein-Taybis syndrom Smith–Magenis’ syndrom Williams’ syndrom…
Frambu deltar for tiden i et forskningsprosjekt om Smith–Magenis’ og Potocki-Lupskis syndrom. Har du eller barnet ditt ett av disse syndromene? Kan du tenke deg å dele erfaringene dine med…
Høsten 2022 vil det bli holdt to regionale fagkurs om utfordrende atferd ved Smith–Magenis’ syndrom. I vår kurskalender vil du finne praktisk informasjon om oppmøte og innhold i fagkurset som…
Tirsdag 5. september 2023 inviterer Frambu til et regionalt fagkurs for alle som jobber med barn, ungdom eller voksne med Smith–Magenis’ syndrom. Kurset holdes i Stavanger, i samarbeid med habiliteringstjenestene…
For halvannet år siden fikk Mariann diagnosen Smith–Magenis’ syndrom. Da var hun over tretti år gammel og bodde i egen, tilrettelagt bolig. Både pårørende og personale oppplevde det som svært…