6. Sikre informasjon og kunnskap til personalet på skolen

Når barn med sjeldne diagnoser skal begynne på skolen er informasjonsoverføringen om diagnose og funksjon spesielt viktig fordi diagnosen oftest er lite kjent. Mange foreldre forteller at de selv ofte får et stort ansvar med å informere skolen og for foreldre til barn med en skjult funksjonshemming kan dette oppleves som spesielt krevende. God informasjon til personaletpå et tidlig tidspunkt, er avgjørende for at skolen skal møte barnet riktig og legge til rette for en best mulig skoledag.  Det handler om å sikre at skolen kjenner til barnet og hans/hennes behov, og gir de muligheten til å bygge videre på det arbeidet som har vært gjort i barnehagenEn god måte å involvere skolen på er å trekke de tidlig inn i ansvarsgruppen. Det er viktig å huske på at dersom barnehagen skal gi informasjon om barnet til skolen skal det innhentes samtykke fra foreldrene til å gjøre dette

I tillegg til informasjon om barnet og diagnosen er det viktig at skolen får innsikt i hva barnet selv vet om egen diagnose og hvilke begreper som benyttes for å snakke om diagnosen og/eller symptomene. Denne type informasjon vil kunne trygge personalet på skolen og gi dem bedre forutsetninger for å møte barnet der han/hun er. Kjennskap til barnets kunnskap og forståelse av egen diagnose gir også personalet et godt utgangspunkt for å legge til rette for godt samarbeid og gode samtaler med barnet. 

Les mer om å snakke med barn på Frambus temasider. 

Noen barnehager utarbeider grundige beskrivelser av barnet, f.eks. i form av en fysisk bok (Boka om meg) eller som ulike digitale løsninger (f.eks. i appen Kjenn meg). Disse verktøyene er spesielt hensiktsmessige dersom barnet har sammensatte vansker, inkludert manglende verbalspråk, eller store medisinske utfordringer. Eksempler på hva slike beskrivelser kan inneholde er; barnets styrker og utfordringer, medisinske prosedyrer, hjelpemidler, assistentbehov, daglige rutiner og samvær- og kommunikasjonsformer. En oversikt over barnets behov og ulike viktige miljøfaktorer vil kunne være til stor hjelp i informasjonsoverføringen til skolen.