Del 4 – Tilrettelegging for fysisk aktivitet og deltakelse

Læringsmål:

Få kunnskap om hvordan sykdommen påvirker motorikken, og hvordan du kan tilrettelegge for størst mulig grad av aktivitet og deltagelse.

Fysioterapi – hvordan følge opp personer med Duchennes muskeldystrofi

Introduksjon til aktiviteter

Duchennes muskeldystrofi er som beskrevet en sykdom som endrer seg over tid. Mens de andre barna i økende grad mestrer mer, merker gutten med Duchennes muskeldystrofi at han mestrer mindre når det gjelder motorisk funksjon. Han har behov for tilpasninger og tilrettelegging for å delta sammen med andre barn i klassen, og dette gjelder spesielt i gymtimene. Opplevelse av deltakelse i gymtimene har stor innvirkning på den sosiale inkluderingen generelt, og sosial inkludering i skolen er av avgjørende betydning for om barnet trives i skolen. Å finne gode måter å inkludere i gutten i gymtimene krever en del forberedelser og tilpasning, men er så absolutt verd det!

Lek og fysisk aktivitet er viktig for den fysiske, psykiske og sosiale utviklingen for oss alle. Det å bruke kroppen sin er naturlig for barn, og det er viktig å utnytte den naturlige drivkraften til bevegelse. Det vil si å utføre aktiviteter og være deltagende sammen med andre. 

Det er en viktig del av sosialiseringen å være med i friminuttene, og av og til kan for eksempel hjelp for å få på seg yttertøy være avgjørende for at det skal være mulig. At det finnes lærere eller assistenter som kan være med på å tilpasse aktivitetene i skolegården i retning noe gutten med Duchennes muskeldystrofi kan være med på, kan være veldig viktig.

Forslag til aktiviteter

Det er vanskelig å gi spesifikke råd om tilpasninger fordi tilpasninger er individuelle. Skal en gi konkret råd om tilpasning krever dette kjennskap til hva gutten liker og mestrer. Med bakgrunn i dette vil de tips som er gitt her være ytterst generelle, og må kun anses som forslag til tilrettelegging av aktivitet.  

Det vi får til, det liker vi. Det vi ikke får til det prøver vi å glemme raskest mulig. Det å få til noe, mestre, er kanskje det viktigste elementet i motivasjonen for å fortsette en aktivitet, og det er derfor av stor betydning at gutten oppnår en følelse av å lykkes når en prøver ut en aktivitet.  

De fleste med Duchennes muskeldystrofi har nedsatt evne til å forflytte seg raskt selv i tidlig fase av sykdommen, og dette bør en ha med seg i valg av aktiviteter. Et eksempel kan være leker og aktiviteter som går ut på å fange andre. De som beveger seg sakte vil være de som blir først tatt, og da blir funksjonsnedsettelsen svært synlig. For enkelte vil ikke dette bety noe, men for mange er det ikke så lett å være den som alltid taper. Kanskje kan en innimellom redusere tempoet, noe som gjør at de raske beveger seg litt senere. Det betyr ikke at en skal gjøre aktiviteten ugjenkjennelig, men en kan for eksempel legge inn momenter i aktiviteten som både kan være fin variasjon og være spennende utfordringer.  

I lagspill vil den enkelte sin ferdighet være avgjørende for laget sitt resultat. Dette kan sette stort fokus på de som ikke er raske nok i alle sammenhenger. Dette bør en vurdere i forhold til gutten, og vurdere hvilke typer aktiviteter en skal velge. 

Konkrete tiltak