Del 5 – Psykososiale forhold

Læringsmål:

• Få økt innsikt i hvordan foreldre har det og hvordan dette kan påvirke hvordan de fremstår i møte med deg.
• Få økt bevissthet rundt egen rolle i forhold til barnet.
• Få innsikt i hvordan man kan ivareta barnets psykososiale behov i skolehverdagen.

Hvordan ivareta de psykologiske behovene til et barn med Duchennes muskeldystrofi?

Barn tilbringer mye av livet sitt på skolen. Det er her de utvikler og bryner seg på veien mot voksenlivet. Det er også her utfordringer møtes og utviklingen av sykdommen blir synlig, både for barnet og de rundt. For å best kunne ivareta de psykologiske behovene til et barn med Duchennes muskeldystrofi i en skolehverdag er det viktig du har et avklart forhold til hvilken rolle du har i barnets hverdag.

Noen opplever å måtte fylle assistent, lærer, psykolog og sykepleierollen på en gang. Kanskje føler man seg utilstrekkelig eller inkompetent? Kanskje opplever du det følelsesmessig vanskelig å jobbe med et barn som blir dårligere?

Det kan være nyttig å stille seg selv disse spørsmålene:  

• Har du tro på at du kan gjøre en forskjell for barnet? Vet du i så fall hva du kan gjøre?  
• Hva innebærer rollen din? Hva forventer du av deg selv, hva forventer foreldrene og hva forventer ledelsen av deg? Må den avklares og avgrenses? 
• Har du støtte rundt deg?

Samarbeid med foreldre kan av og til by på utfordringer. Det beste utgangspunktet for samarbeid er å sette deg inn i foreldrenes situasjon. Foreldre lever ofte under en stor stressbelastning. De kan leve med psykiske ettervirkninger av sjokket av å få et sykt barn. Foreldrene lever ofte i en konstant usikkerhet om hvordan livet blir for det kjæreste de har og de har mange ekstra omsorgsoppgaver knyttet til å ha et barn med en funksjonsnedsettelse. I tillegg bærer mange foreldre med seg dårlige erfaringer etter møter med et hjelpeapparat som ikke alltid fungerer optimalt.

Stress og dårlige erfaringer kan føre til at de ikke alltid handler hensiktsmessig i møte med dere. Her er noen typiske reaksjonsmønstre og anbefalinger:

Stress og negative følelser tar opp stor kapasitet i menneskers hjerne. Disse foreldrene kan dra nytte av at dere gir tydeligere beskjeder, i flere kanaler og hyppigere påminnelser.

Foreldre som har det følelsesmessig vanskelig kan ha utfordringer med å engasjere seg i livet rundt seg og være avflatet i møte med dere.  Spør foreldre hvordan de har det heller enn å irritere dere! Sørg for at dere vet hvem dere kan be foreldre ta kontakt med hvis de har det vanskelig. Omsorg for foreldre er omsorg for barna deres.

Barna er det viktigste i de fleste foreldres liv. Barn med Duchennes muskeldystrofi har et tøffere liv med flere utfordringer og foreldre vil sikre seg at de har det så bra som mulig. Men det er ikke alltid ting går som planlagt i en hverdag. 

Det er ikke alltid foreldres råd kan følges, og av og til blir kanskje rutiner og prosedyrer brutt. Ved å være tydelige og åpne kan det være lettere for foreldre å slappe av. Gi godt innblikk i hverdagen. Vis hvordan dere tilstreber å etterleve foreldres råd. Vær tydelige hvis det er ting dere ikke kommer til å gjøre som de ønsker. Vær også ærlige hvis prosedyrer som er avtalte ikke følges som planlagt en dag – det gjør det lettere for foreldre å stole på dere.

Stressbelastning fører ofte til kort lunte. Av og til kan reaksjoner dere opplever handle om helt andre ting en det dere har gjort. Minn deg selv på det og søk støtte hos kolleger. Har du gjort noe som ikke var heldig så beklag det uten å bruke mye krefter på å forklare hvorfor det skjedde.

Noen ganger møter du foreldre som du gjennom samtaler opplever at har misforstått eller mangler kunnskap. Kanskje har de uhensiktsmessige forventninger til hva barna skal kunne gjøre eller få til?  Husk at det ikke er din jobb å øke foreldrenes kunnskap. Be heller om at dere tar en felles prat om det dere er uenige om med fysioterapeuten eller en representant for habiliteringstjenesten.

Når du jobber med et barn som du vet vil oppleve flere nederlag fordi kroppen gradvis blir svekket, er det lett å tenke at du må gjøre noe ekstra og være litt «psykolog» i tillegg til den rollen du har. Det skal du ikke være. Skolen skal være en vanlig skole. Du skal ivareta dette barnet akkurat som du ville ivaretatt et hvilket som helst annet barn.

En god skolehverdag er så utrolig viktig for å styrke den psykiske helsa og forebygge dårlig helse hos barn med Duchennes muskeldystrofi. Et godt samspill med andre, mestringsopplevelser og en inkluderende skolehverdag, er grunnleggende for deres psykiske helse akkurat som det er for alle andre barn.  Det er likevel noen viktige tips vi vil du skal ha med på veien: 

• Sørg for at medelever har god nok forståelse av barnets situasjon. Andre elever trenger å vite litt om det de ser av utfordringer og hva de kan bidra med for å gjøre skolehverdagen så god som mulig. Hva som skal sies, hvordan det skal gjøres og hvem som skal si det er noe som må avklares med barnet selv og foreldrene.  
• Snakk i kollegagruppen om hvordan dere møter, snakker om og med eleven. Fokuser på muligheter heller enn utfordringer og snakk aldri over hodet på det barnet det gjelder!   
• Husk at alle barn fyller ulike roller i en skolehverdag, men for noen barn kan rollene være litt vanskeligere å finne. Hjelp barnet å finne en plass i klassen hvor man savnes når man er borte, hvor man bidrar i oppgaver, lek og timer og ikke kun er en tilskuer.  
• Husk at rutiner og tradisjoner kun er konstruerte sannheter om hvordan ting må være. Man må ikke bytte klasserom fordi man går opp et trinn, man må ikke dra på akkurat den leirskolen. Lag nye tradisjoner hvis ikke skolens gamle passer elevens forutsetninger og gjør dette til en spennende mulighet for akkurat denne elevens klasse. 

.