Barn med sjeldne diagnoser er en uensartet gruppe. Deres forutsetninger for å medvirke og forstå hva det innebærer å begynne på skolen vil variere, avhengig av diagnose og funksjon. For noen vil forberedelse til skolestart innebære aktiv deltagelse i planlegging og skoleforberedende aktiviteter. For andre kan overgangen innebære at barnet og foreldrene først og fremst skal bli kjent med skolen og personalet.