Nyheter

Kurs om mitokondriesykdommer (0-18 år)

Fra 28. mars til 1. april inviterer vi til kurs for personer mellom 0 og 18 år med en mitokondriesykdom. Kurset er også for deres foresatte og søsken, samt tjenesteytere. Gjennom kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om det å leve med diagnosen. I løpet av de fem dagene kurset varer vil det være tilbud både til barn, unge og søsken i vår barnehage og skole, og forelesninger for foreldre. Søknadsfristen for familiekurset er 24. januar.

24.11.2021

Illustrasjon av en voksen som spiller på gitar sammen med to barn

Musikkterapi ved Sanfilippos syndrom

Sanfilippos syndrom (også kalt MPS III) er en fremadskridende sykdom som skyldes at mukopolysakkarider hoper seg opp i kroppen. Fordi symptomene kan spenne vidt, kan det være utfordrende å gi riktig diagnose og behandling til barna som er berørt. En ny studie viser at musikkterapi kan være en nyttig behandlingsform for barn med denne diagnosen.

22.11.2021

Bildet viser behandling av prøver på et laboratorium

Vurdering av alvorlighetsgrad ved Niemann-Picks sykdom type C

Det finnes flere skalaer for å vurdere alvorlighetsgraden av sykdom hos barn og voksne med Niemann-Pick sykdom Type C, men det har ikke vært enighet om hvilken skala som bør brukes når. Det har ført til ulik bruk av skalaene internasjonalt, hvilket gjør det vanskeligere å sammenlikne data og trekke konklusjoner utfra disse. En ny studie ønsket derfor å avklare nærmere hvordan de ulike skalaene bør brukes i klinisk praksis og forskning.

22.11.2021

Kurs om Phelan-McDermids syndrom

Frambu holder kurs for personer med Phelan-McDermids syndrom, deres familier og tjenesteytere fra 21. til 25. mars. Gjennom forelesninger og erfaringsutveksling vil vi ha fokus på ulike tema som er relevant for å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen.  Tema som blir tatt opp på kurset er blant annet psykisk helse, ernæring, fysisk aktivitet, alternativ kommunikasjon, ytelser og tjenester, familieliv og søsken. Søknadsfristen er 17. januar.

18.11.2021