Nyheter
Kurs for personer med Jouberts syndrom og relaterte tilstander
Fra 7.- til 11. desember er det kurs på Frambu for personer i alle aldre med Jouberts syndrom og relaterte tilstander, deres familier og tjenesteytere. I løpet av denne uken vil vi blant annet ta opp ulike pedagogiske temaer, fysisk ivaretakelse, familieliv, ytelser og tjenester. En av dagene i kurset er en egen medisinsk fagdag. Søknadsfristen er 12. oktober.
28.07.2020
Fagkurs om 16p11.2 delesjonssyndrom og nevroutviklingsforstyrrelser
Torsdag 12. november ønsker vi velkommen til fagkurs på Frambu. Kurset er rettet mot deg som jobber med personer mellom 0-18 år med diagnosen, og vi ønsker blant annet å dele informasjon om forskning, overvekt, risiko for psykose, samt tilrettelegging i skole og barnehage. Pårørende kan også melde seg på fagkurset. Påmeldingsfristen er 31. oktober.
27.07.2020
Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?
Hvordan påvirkes personer med en sjelden diagnose og familier til barn med en kronisk funksjonsnedsettelse eller langvarig sykdom av koronakrisen? Det ønsker Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo å finne ut mer om. Vil du dele dine erfaringer med oss? Vi er også på jakt etter kontrollgrupper til å sammenlikne svarene med. Les mer om hvordan du kan delta her.
26.07.2020
Kurs for personer med 1q21.1 duplikasjon, 2q37 delesjon, 15q11.2 delesjon
Fra 2.-6. november holder Frambu kurs for personer i alle aldre som har en av følgende kromosomforandringer og sammensatte vansker: 1q21.1 duplikasjon, 2q37 delesjon og 15q11.2 delesjon. Ett av Frambus mål med kurset er å innhente spesifikk informasjon om disse tre diagnosene, samt styrke deltakernes kunnskap om å leve med en svært sjelden kromosomforandring som gir sammensatte vansker. Søknadsfristen er 7. september.
24.07.2020
