16p11.2-delesjon
Array
(
    [post_type] => Array
        (
            [0] => aktualiteter
        )

    [numberposts] => 4
    [category] => Array
        (
            [0] => 1
        )

    [nopaging] => 
    [paged] => 1
    [ignore_sticky_posts] => 
    [order] => desc
    [orderby] => date
)

Nyheter

Ung jente med Smith-Magenis' syndrom

Foreldres erfaringer med atferd ved Smith-Magenis’ syndrom

Frambu har forsket på Smith-Magenis ‘ syndrom i flere år. Nå er en del av resultatene publisert i artikkelen “Parental experiences with behavioural problems in Smith–Magenis syndrome: The need for syndrome-specific competence”. Les kort oppsummering av funnene her.

22.10.2019

Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose?

Fra 24. til 28. februar 2020 har vi kurs for deg mellom 12 og 16 år, som har et søsken med en sjelden diagnose. På dette kurset vil du få treffe andre ungdommer i samme situasjon. Gjennom aktivteter, samlinger og gruppearbeid vil dere få dele erfaringer, lære nye ting og oppleve fellesskap. Søknadsfristen er 20. desember 2019.

21.10.2019

Boktittel

Livet med et alvorlig sykt barn

Ellen Arnstad har skrevet bok om livet med et barn med en alvorlig, fremadskridende sykdom. Om utfordringer og bekymringer, fortvilelse og sorg, men også om håp og gleder. I boka reflekterer hun blant annet over styrken i relasjoner, kraften i hverdagsøyeblikk og friheten til å velge sin egen vei.

21.10.2019

Lek på kurset om 18q delesjoner

Rapport fra kurs om 18q delesjoner

Fra 1. til 3. april 2019 arrangerte Frambu for første gang et eget kurs for personer med 18q delesjoner og deres familier og tjenesteytere. Det deltok sju personer med diagnosen, både voksne og barn. Les kort oppsummering fra kurset her.

02.10.2019