Helsekompetanse – hva er det?

Helsekompetanse handler om å ha grunnleggende ferdigheter for å finne, forstå, vurdere og bruke helseinformasjon for å kunne ta helserelaterte beslutninger i hverdagen. En av Frambus oppgaver er å formidle kunnskap og informasjon for å øke helsekompetansen hos personer som lever med sjeldne diagnoser og deres pårørende og tjenesteytere. Derfor var helsekompetanse hovedtema for Frambukonferansen 2021. Gikk du glipp av den? Nå kan du se opptak av innleggene her.

Fagkurs om graviditet og nevromuskulær sykdom

Frambu har gleden av å invitere til fagkurs om graviditet og nevromuskulær sykdom tirsdag 14. desember 2021.  Vi vil ta opp ulike tema som svangerskap og fødsel ved sjeldne diagnoser, medisinsk oppfølging, og forelder med muskelsykdom. Fagkurset er rettet mot deg som arbeider med voksne med nevromuskulære sykdommer. Personer med nevromuskulær diagnoser og deres pårørende kan også delta.  Påmeldingsfristen er 30. november.

Sykdommen var ikke til hinder for at Randi (27) skulle få barn, men hun møtte på noen utfordringer underveis

– Fordi jeg sitter i rullestol, forventet mange rundt meg at barnet skulle tas med keisersnitt, forteller Randi Jannet Demali, som opplevde at det å være gravid og funksjonshemmet kan by på flere overraskende holdninger i omgivelsene. Her kan du lese om hvordan 27-åringen fra Ålesund med spinal muskelatrofi trosset oddsene og ble gravid etter flere mislykkede forsøk, praktiske utfordringer og store smerter som følge av tilleggsdiagnosen endometriose.

Persontilpasset medisin – er helsevesenet rustet for det?

Persontilpasset medisin setter pasienten i sentrum, mens dagens helsetjenester først og fremst er tilpasset systemet og de store sykdomsgruppene. Hvordan kan morgendagens helsevesen forberede seg til å møte den enkeltes behov, og har vi gode nok systemer for å ivareta personer med sjeldne diagnoser?