Adrenoleukodystrofi mulig årsak til binyrebarksvikt hos gutter

Binyrebarksvikt hos gutter og menn kan være et forvarsel om alvorlig nevrologisk sykdom. For eksempel kan X-bundet adrenoleukodystrofi være mulig årsak ved slik svikt hos gutter. Barneleger bør være oppmerksom på dette.

Kjenner du noen med sterkt begrenset kommunikasjon?

Forskningsprosjektet «Forstå meg!» ønsker å gjøre det mulig for mennesker med sterkt begrenset kommunikasjon å uttrykke mer av hvordan de har det. For å få til det, trenger forskerne å komme i kontakt med personer som ikke selv kan fortelle hvordan de har det. Kan du hjelpe?

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Fagkurs om å leve med en ultrasjelden diagnose

Onsdag 10. mai gjennomfører vi en fagdag som handler om å leve med en ultrasjelden diagnose. Fagkurset er åpent for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose. Du kan delta digitalt, eller komme til Frambu, dette velger du i påmeldingen. På programmet denne dagen er ulike forelesninger av fagpersoner ved NK-SE, NevSom, Frambu og NKSD.

På jakt etter sommerjobb?

Frambus hyggelige kjøkkenavdeling trenger vikarer i sommer. Noe for deg eller noen du kjenner? Vi kan tilby hybel hvis du kommer langveis fra. 

Vil du delta på familiekurs om ultrasjeldne diagnoser?

Fra 8. til 12. mai 2023 inviterer vi barn og ungdom med en ultrasjelden, genetisk diagnose som gir sammensatte vansker og deres familier til kurs på Frambu. Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Noe for deg eller noen du kjenner? Les mer om kurset her og søk innen 20. mars hvis du vil være med.

Vil du delta på kurs om CHARGE syndrom?

Fra 12. til 16. juni holder Frambu kurs for personer i alle aldre med CHARGE syndrom og deres pårørende. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Det vil også være en egen fagdag denne uken. Det vil bli god anledning til å bli kjent med andre i lignende situasjon, og på programmet står blant annet tema som hverdagsmedisin, ernæring, munnmotorikk og tilrettelegging, fysisk ivaretakelse,  familieliv og søsken, psykisk helse, samt ytelser og tjenester. Søknadsfristen er 10. april.

Frambu holder nevronal ceroid lipofuscinose familiekurs

Fra 5. til 9. juni blir det familiekurs på Frambu for barn og unge i grunnskolealder (barne- og ungdomsskolealder) med JNCL / CLN3 og deres pårørende. Tjenesteytere kan også søke om å delta på deler av programmet. På tirsdagen vil det være en egen fagdag. I løpet av de fem dagene kurset varer, bor man på Frambu og deltar i program på dagtid, med tid til å bli kjent med hverandre og delta på ulike aktivitetstilbud på ettermiddag og kveld. Søknadsfristen er 3. april.

Nordisk konferanse om spisevansker i småbarnsalder

Nordic Network on Feeding Disorders in Infancy and early Childhood arrangerer nordisk konferanse i Oslo 22.-23. mai 2023. Konferansen vil ha ekstra fokus på spisevansker ved sjeldne sykdommer.

Tilbud om digitale søskengrupper

Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et digitalt søskengruppetilbud som del av et forskningsprosjekt.

Vil du bli lærling på Frambu?

Ledig stilling: Kokk/assisterende kjøkkensjef

Vil du være med på å lage mat til Frambus gjester og ansatte? Vi søker etter kokk/assisterende kjøkkensjef med fagbrev som institusjonskokk. Stillingen er på mellom 85 % og 100 %, etter avtale med den som blir tilsatt. Vi tilbyr varierte oppgaver i et engasjert og trivelig miljø. Noe for deg eller noen du kjenner?