Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu

Nytt nettkurs om fysisk aktivitet ved juvenil nevronal ceroid lipofuscinose
Frambu, Statped og Beitostølen helsesportsenter har samarbeidet om å lage et kort, gratis nettkurs om juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) og fysisk aktivitet. Du finner det her.
01.07.2022

Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser
10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve Nå et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.
01.07.2022

Vi forsker på hypokalemisk periodisk paralyse. Vil du delta?
Hvordan påvirkes musklene dine av det du spiser og hvor fysisk aktiv du er? For å kunne tilby bedre veiledning til personer med hypokalemisk periodisk paralyse, ønsker vi å lære av dem som lever med diagnosen. Vil du dele dine erfaringer med oss?
30.06.2022

Onsdag: Takk for nå, leir 1!
Det har blitt onsdag og leirslutt, og selv om vi ikke vil, er det på tide å ta farvel for denne gang.
29.06.2022

Tirsdag: Vi fikk sommerstemningen tilbake!
Vi klarte det! Vi fikk tilbake kista vår med sommerstemningen! Og det på leirens kanskje mest magiske og sommerlige dag.
29.06.2022

Mandag: Siste vanlige aktivitetsdag
Siste vanlige dag på leir! Men er det egentlig noe sånn som en «vanlig» dag her på Frambu? Gruppene tok fatt på sine aktiviteter med minst like mye energi og entusiasme som alle andre dager. Litt regn var ikke nok til å stoppe oss fra å jakte sommerstemningen. Gymsalen ble et godt alternativ for sletta, aktivitetshallen bød på like høyt konkurransenivå som ballbingen, og bassenget var et forfriskende alternativ til tjernet i dag.
28.06.2022

Søndag: Kreativitet og brev fra sjørøverkapteinen!
Nå begynner vi virkelig å bli varme i trøya på leir! Gangene på Frambu bobler av kreativitet, humor, godt humør og sommerglede. Det er sånn vi vil ha det her på leir!
27.06.2022

Lørdag: Gode minner i godt vær
Solskinn og varme har visst blitt å forvente på leir 1! Nok en dag ble tilbrakt med morsomme og minnerike aktiviteter i godværet. Svart gruppe lekte seg og spilte kortspill i bassenget, oransje utnyttet sletta til det fulle, blå hadde gruppas dag med bordtennisturnering, rød lagde en sprudlende musikkvideo, og i dag var det grønn sin tur til å ha show!
27.06.2022

Fredag: Sommermagi på dag 3!
Dag 3! strålende sol og en av sommerens varmeste og fineste dager bød på sommermagi på leir. Hele leiren fikk smurt seg rikelig med solkrem, og kjent på at nå er det virkelig ferie!
25.06.2022

Onsdag: Leiren er endelig i gang!
I tre år har gangene på Frambu vært tomme – uten deltagere, hjelpere, latter, musikk, nyfunnede vennskap og sommerleirglede. Denne dagen markerte slutten på denne tiden – og for en pangstart vi har hatt!
23.06.2022

Korona sommeren 2022
Selv om livet er mer normalt enn i fjor sommer, er ikke korona helt over. Den siste tiden har en ny omikron-variant kommet til Norge.
Skal du på leir i sommer?
Vi følger fremdeles FHI sine råd og anbefalinger. Du finner dem her:
21.06.2022
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.