Rapport fra kurs om sjeldne diagnoser som medfører sammensatte vansker

Fra 22. april.2024 – 26.april 2024 arrangerte Frambu kurs for barn og unge (0-18 år) med sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer, og for deres familier. Her er en rapport fra det faglige innholdet i kurset.

Bli med på digitalt fagkurs om nevrofibromatose type 1

Kurs om ultrasjeldne diagnoser (18 år+)

Fra 2. til 4. desember 2024 er det kurs på Frambu for voksne som har en ultrasjelden genetisk diagnose som gir sammensatte vansker.  Kurset er rettet mot personer fra 18 år og oppover som ikke har annet diagnosespesifikt kurstilbud i NKSD.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Kurset handler om hvordan det er å leve med en ultrasjelden diagnose. Vi legger opp til varierte dager med faglige innlegg, tid til å utveksle erfaringer og tid til å bli kjent med andre i liknende situasjon. Søknadsfristen er 1. oktober 2024.

Kort rapport fra kurset “Ataxia Telangiectasia (AT)”

 

Fra 27.mai 2024 – 31.mai.2024 arrangert Frambu kurs for personer i alle aldre som har diagnosen Ataxia Telangiectasia (AT) og deres familier. Her er en kort rapport fra kurset.

Kort rapport fra kurset “Facioscapulohumeral muskeldystrofi (18+)”

Fra 6. mai.2024 – 8.mai 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne som har diagnosen Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Her er en kort rapport fra kurset.

Vil du delta på fagkurs om 47 XYY?

Onsdag 16. oktober 2024 holder Frambu fagkurset “Hvordan forstå og tilrettelegge for personer med 47 XYY?”

Fagkurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med eller ønsker å lære om barn, ungdom og voksne med 47 XYY (Jacobs syndrom). Personer som selv har diagnosen og pårørende til personer med 47XYY, er også velkomne til å delta. Fagkurset gjennomføres både digitalt og på Frambu. Ønsker du å komme til Frambu, er påmeldingsfristen 6. oktober 2024.

Gratis nettkurs om tilrettelegging for barn med sjeldne diagnoser i skolen

Overgangen fra barnehage til skole kan være sårbar, spesielt for barn med ulike funksjonsnedsettelser. Vi har derfor laget et kort nettkurs om hva som er spesielt med å begynne på skolen når du har en sjelden diagnose. Vi tilbyr også en rekke korte nettkurs om hvordan man kan tilrettelegge skolehverdagen for elever med ulike diagnoser, og hva man bør tenke på hvis man jobber med barn som blir stadig sykere og mister ferdigheter.

Alle kursene er gratis og åpne for alle interesserte.

Vil du delta på fagkurs om Silver-Russells syndrom?

Tirsdag 19. november holder Frambu fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med Silver-Russells syndrom. Pårørende er også velkomne til å delta. Fagkurset gjennomføres både på Frambu og digitalt.

Er du forelder til et barn med sjelden diagnose som skal begynne på skolen neste år?

Da kan du være i målgruppen til  kurset “Forberedelse til skolestart” som Frambu arrangerer i samarbeid med TRS og Senter for sjeldne diagnoser.

Kurs om Silver-Russells syndrom

Fra 18. til 22. november 2024 skal Frambu holde kurs for personer i alle aldre med Silver-Russells syndrom og deres familier. Søknadsfristen er 16. september 2024. 

Takk for nå, leir 3

Da var leir 3 til slutt over. Frambu står tom, og deltakere og hjelpere har tatt med seg kofferten hjem.

For en siste kveld på leir!

Det går sakte men sikkert opp for oss at det nærmer seg slutten på leir. Tiden har gått så altfor fort, men vi vet at det betyr at vi har hatt det gøy og kost oss på leir.