Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Kurs om x-bundet adrenoleukodystrofi

Frambu inviterer til kurs for voksne fra 18 år med x-bundet adrenoleukodystrofi (X-ALD) fra 8. til 10. mars 2023. På dette tredagers kurset vil vi ta opp ulike tema rundt det å leve med en diagnose som medfører endret funksjonsnivå. Siste dag av kurset er en fagdag som også er åpen for tjenesteytere og fagpersoner. Søknadsfristen for voksne med X-ALD  som ønsker å delta er 9. januar 2023. Les videre hvis du vil vite mer om dette kurset. 

24.11.2022

Spinal muskelatrofi – Hva trenger vi mer kunnskap om?

Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da trenger vi dine tanker om hva det er viktig å få bedre kunnskap om. Les mer om hvordan du kan bidra her.

22.11.2022

Er du forelder eller søsken til en voksen person med sjelden diagnose?

Frambu inviterer til samling for pårørende til voksne med en av Frambus diagnoser 6. og 7. mars 2023. Målet med kurset er å styrke pårørendes mestring av sin rolle og situasjon. Vi vil blant annet ha fokus hvordan pårørende kan ta vare på egen helse og livskvalitet i et livsløpsperspektiv. Søk innen 9. januar hvis du vil være med!

11.11.2022

Tekstplakat med ord om helsepedagogikk

Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser

Våren 2023 tilbyr Høgskolen i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Det har vært arrangert hver vår siden 2019, med fulle kull og gode tilbakemeldinger. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?

04.11.2022

""

Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?

Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Hva kan vi som jobber med sjeldne diagnoser gjøre? Torsdag 10. november fra 14.30 til 15.30 inviterer vi derfor til webinaret Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn? 

21.10.2022

Vil du delta på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer?

Fra 30. januar til 1. februar 2023 inviterer vi personer fra 18 år og oppover til et tredagers kurs for personer med nevromuskulære sykdommer. Assistenter, BPA eller ledsagere kan også søke om å delta. Vi vil ha fokus på hvordan det kan være å leve med nevromuskulær sykdom, både gjennom forelesninger og grupper med ulike relevante tema. Hensikten med kurset er å gi økt helsekompetanse til å håndtere utfordringer knyttet til arbeid, utdanning, psykisk helse og navigering i helsetjenesten. Søknadsfristen er 28. november 2022. 

14.10.2022

Tekstplakat hvor det står "Ledig stilling"

Ledig stilling: Kjøkkenassistent

Vi har ledig stilling som kjøkkenassistent i 75% fast stilling. Noe for deg eller noen du kjenner? Søknadsfrist er 1. november 2022.

11.10.2022

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.