Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Takk for nå!

Da har vi ankommet Norge igjen. Deltakerne har nå reist, og stillheten har lagt seg over Frambu Airlines. Tusen takk for en fantastisk leir, med gode minner, vennskap, mestringsfølelse og masse fine minner vi tar med oss hjem! 

18.07.2024

Frambu airlines dag 6: Solfylte Eventyr på Gran Canaria

Sol (i hvertfall til sinns), lyse farger og paraplydrinker preget vår dag i dag, da Frambu Airlines tok oss til det vakre Gran Canaria. Med en herlig atmosfære og en dag fylt med show, ble det til en avslutning fylt med glede og latter.  

18.07.2024

Fire friskuser på brygga med redningsvester i regnet

En fantastisk siste “vanlige” dag på Leir! 

I dag landet Frambu Airlines i et fjernt ukjent land, og vi ble møtt av en dukke ikledd karatekostyme. Til middag fikk deltakerne enda et hint ved at aktivitetslederne hadde kledd seg ut i sumobryterkostymer, og de danset og slåss til den ikoniske sangen “Kung Fu Fighting”. Det satte virkelig stemningen for en dag fylt med moro og spenning, og det var ikke lenger mye tvil, vi hadde ankommet Japan! 

17.07.2024

En stor Frambu-supportergjeng står og heier på sletta

Festlig fotballreise til Brasil 

I dag fløy Frambu Airlines oss til fotballnasjonen Brasil, og for en dag det har vært! Vi startet dagen i regnskolen, men litt regn stopper ikke oss. Det ble samlinger rundt bålet i lavvoen og kreative sjeler som lagde musikkvideo.  

16.07.2024

En fantastisk avslutning på uka!

Dagen i dag har vært fylt med spenning og eventyr med Egypt som dagens reisedestinasjon. Fra første stund ble deltakerne møtt av en mumie og egyptisk musikk til frokost, noe som virkelig satt stemningen for resten av dagen! 

15.07.2024

En gjeng ungdommer med tøffe briller står og smiler til kamera

Og der gikk vi inn for landing i…

I dag våknet deltakerne opp til et Hollywood-preget Frambulokale. Gjengen var spente på hvilket land vi hadde ankommet, men som de detektivene de er gjettet de fleste seg frem til USA i løpet av dagen. Da vi åpnet matsalen for kveldsmat som var pyntet med amerikaflagg både på veggene og som servietter var de ikke i tvil!

14.07.2024

Fredagshilsen fra India!

I dag ble vi møtt av sangen “Taj mahal” til frokost, og allerede her var det mange som hadde sterke mistanker om vi var. Hintene gjennom dagen gjorde den ikke mindre! Med en ekte yogainstruktør, stasjon for hennatatovering og fargerike klær var det virkelig ingen tvil. Vi har landet i India!!!

13.07.2024

En glad gutt og jente som strekker hver sin hånd i været

Stemingen er på topp på første offisielle dag på Frambuleir!

Imens vi sov, lettet Frambu airlines mot en ukjent destinasjon. Heldigvis har vi en gjeng med oppmerksomme deltakere som la merke til alle hint om hvor vi var: En surfer på SUP-brett, en hai i vannet, boomerang verksted… Hvor kan vi være? Etter hvert var det ingen tvil. Vi hadde landet i Australia!!! 

12.07.2024

En samling av hjelperne

Leir 2 har startet

Nå har endelig Frambu fylt seg med store smil, gjensynsglede og spente ansikter igjen.

11.07.2024

gutt og assistent utendørs

Kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer

Fra 28. oktober til 1. november 2024 skal vi ha kurs for familier med barn i alderen 0-16 år som har svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker. Vi kommer til å ta opp ulike tema som er relevante ved diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen er 26. august 2024.

07.07.2024

Kurs for voksne med mitokondriesykdom

Fra 4. til 8. november 2024 holder Frambu kurs for voksne med mitokondriesykdom.  Programmet for kurset er rettet mot deg over 18 år med en mitokondriesykdom. Hvis du har behov for å ha med ledsager/assistent/pårørende kan du søke om å ha med det. På programmet står både gruppesamtaler og forelesninger, og du kan velge mellom ulike temagrupper med trening/fysioterapi, spillteknologi og fysisk aktivitet, samt basseng flere av dagene. Søknadsfristen er 2. september 2024. 

05.07.2024

Hjelpere og deltakere tar bølgen utenfor Frambu

Takk for oss!

Svisj, så var ni dager på leir over, og deltakerne har pakket og reist videre til nye eventyr. Som alltid på leir, ble hver og en sendt av gårde med en bølge av gode ønsker for veien videre.  

04.07.2024

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.