Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Frambu seen from above

Fagkurs om CANVAS (cerebral ataksi med nevropati og bilateral vestibulær arefleksi syndrom)

Tirsdag 15. oktober holder Frambu fagkurs om cerebral ataksi med nevropati og bilateral vestibulær arefleksi syndrom (CANVAS). Fagkurset er rettet mot helsepersonell og andre fagpersoner, for eksempel logopeder og sosionomer i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende ønskes også velkommen til å delta på dette fagkurset. Påmeldingsfristen 5. oktober gjelder for oppmøte på Frambu, du kan melde deg på digital deltakelse frem til fagkurset starter.

13.06.2024

Figur som viser de ulike nivåene av brukermedvirkning på Frambu

Foreslå representanter til Frambus brukerråd!

Frambus brukerråd deltar i arbeidet med å sikre at senterets tjenester har god kvalitet og er relevante for brukergruppene. Brukerrådsmedlemmene velges for to år av gangen. Det skal snart velges representanter for 2025 og 2026. Vet du om en god kandidat? Da håper vi du tipser oss!

28.05.2024

Kurs for familier til barn med en sjelden diagnose

Fra 7. til 11. oktober 2024 skal Frambu holde kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier. I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Søknadsfristen er 5. august 2024.

21.05.2024

Norsk flagg på en flaggstang med blå himmel bak

Gratulerer med dagen!

Frambu holder stengt fra 16. mai klokka 15.00 til 21. mai klokka 08.00.

Vi ønsker alle en flott 17. mai og en god pinse så lenge!

16.05.2024

Vil du delta på fagkurs om arvelig spastisk paraparese (HSP) eller arvelig ataksi?

Tirsdag 3. september 2024 har Frambu to halvdagsfagkurs om arvelig spastisk paraparese (HSP) eller arvelig ataksi for fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og andre som er interessert i å vite mer om diagnosene og relevant tematikk. Fagkursene er også åpne for personer med diagnosene og pårørende. Du kan melde deg på digital deltakelse eller deltakelse på Frambu. Hvis du vil komme til Frambu, er påmeldingsfristen 24. august 2024. 

08.05.2024

Kurs for voksne med arvelig ataksi eller arvelig spastisk paraparese (HSP)

Fra mandag 2. til onsdag 4. september 2024 skal Frambu ha kurs for voksne med arvelig ataksi eller arvelig spastisk paraparese (HSP). På kurset vil vi ha en blanding av forelesninger, gruppesamtaler og ulike parallellsesjoner der man kan velge mellom ulike tema. Se programmet for detaljer. Vi håper du ønsker å delta! Søknadsfristen er 14. juni 2024.

08.05.2024

Fagkurs om Turners syndrom

Onsdag 28. august 2024 skal vi ha fagkurs om Turners syndrom. Det er mulighet for å delta på Frambu eller digitalt, dette velger du i påmeldingen. Fagkurset er rettet mot fagpersoner i skole og barnehage, og andre i det lokale hjelpeapparatet. Pårørende til personer med Turners syndrom er også velkomne til å delta på fagkurset.
Vil du delta på Frambu er fristen 17. august. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset starter. 

03.05.2024

Kurs om Turners syndrom for barn og unge

Fra 26. til 30. august 2024 har vi kurs om Turners syndrom for barn og unge i alderen 0-16 år (barnehage- og grunnskolealder), med deres familier. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om Turners syndrom, og det å leve med diagnosen. Vi tar opp ulike tema som er relevante, både i forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker at deltakerne skal bli kjent med andre, og få mulighet til å utveksle erfaringer. Søknadsfristen er 7. juni 2024.

03.05.2024

Illustrasjon av en kalender

Forslag til kurskalender for 2025 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2024.

02.05.2024

Bilde av en mikrofon og lydbølger på en dataskjerm

Podkast: Fikk livet snudd på hodet da han fikk en sjelden diagnose

Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk – frem til han som 22-åring fikk sitt første epilepsianfall. Da oppdaget legene uvanlige forhold i hjernen hans og at han har en sjelden migrasjonsforstyrrelse, en diagnose som gir ham både usikkerhet og delvis begrensninger.

26.04.2024

Frambukonferansen 2024: Hvilken betydning har det å få en sjelden diagnose?

Er det å få en sjelden diagnose til nytte eller en byrde? Det vil vi snakke om på Frambukonferansen 2024 onsdag 19. juni. Målet med konferansen er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser. Det er gratis å delta, og det blir mulig å følge innleggene både på Frambu og digitalt. Kanskje nettopp DU bør få med deg dette?

17.04.2024

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.