Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu
Kurs om SYNGAP1- relatert utviklingsforstyrrelse
Fra 12. til 14. februar 2024 er det kurs på Frambu for personer i alle aldre med SYNGAP1-relatert utviklingsforstyrrelse, deres familier og tjenesteytere. Kurset går over tre dager, med ankomst mandag morgen og avreise onsdag ettermiddag. Vi tar opp flere ulike tema i forelesninger og gruppesamtaler, bl.a. medisinske utfordringer, atferd og familieliv. Søknadsfristen er 13. desember 2023.
28.11.2023
Har du en bror eller søster med en sjelden diagnose?
Da kan “søskencamp” være noe for deg! Fra 26. februar til 1. mars 2024 inviterer Frambu til kurset Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose. Dette kurset er for deg mellom 12 og 16 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetansesenteransvar for. På dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose. Søknadsfristen er 22. desember 2023.
23.11.2023
Digitalt fagkurs om Friedreichs ataksi
Jobber du i kommune- og spesialisthelsetjenesten og ønsker å lære om Friedreichs ataksi (FRDA) og relevante tema? Torsdag 18. januar 2024 inviterer Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser til digitalt fagkurs. Det er gratis å delta, men du må melde deg på for å få tilsendt oppkoblingslenke.
23.11.2023
Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser
Våren 2024 tilbyr Høgskolen i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Det har vært arrangert årlig siden 2019, med fulle kull og gode tilbakemeldinger. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?
17.11.2023
Hva er det med hjelpeapparatet?
Hver eneste dag får vi som jobber på Frambu telefoner fra fortvilte foreldre til barn og voksne med sjeldne diagnoser. De er fortvilte fordi de prøver å gjøre alt som står i deres makt for å ta godt vare på sine nærmeste, uten å få hjelpe de trenger. Vi vet i dag mye om hvordan pårørende opplever prosessene fram til de eventuelt får hjelp. Den nye boka “Hva er det med hjelpeapparatet?” handler også om dette.
15.11.2023
Nytt forskningsprosjekt kartlegger Phelan-McDermids syndrom i Norge
Hvordan fungerer personer med Phelan-McDermids syndrom i Norge, og hvilke vansker har de? Det ønsker vi å finne ut mer om. Sammen med Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier gjennomfører vi derfor nå en kartleggingsstudie om diagnosen. Målet med forskningsprosjektet er å få bedre kunnskap, slik at vi kan gi bedre anbefalinger til spesialisthelsetjenesten, kommunalt hjelpeapparat og andre.
09.11.2023
Hva er Frambu brukerforum 2023?
Onsdag 29. november inviterer vi til Frambu brukerforum 2023. På dette digitale møtet ønsker vi å samle representanter fra alle Frambus diagnosegrupper, enten du er kontaktperson for en brukerforening, pårørende eller person med diagnose. På programmet står temaene “fremtidig organisering av sjeldenfeltet” og “erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene”. Etter innleggene fra Frambus direktør og brukerrepresentanter blir det valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Vi håper at du vil delta, enten du er ungdom eller voksen, og på den måten bidra til at flere stemmer blir hørt.
07.11.2023
Rapport fra verdenskonferansen for CDG
I slutten av juli 2023 deltok Frambu på verdenskonferansen for medfødte glykosyleringsforstyrrelser (CDG) i Portugal. Målet med konferansen var å dele kunnskap, erfaringer og å lære om de nyeste fremskrittene innen behandling av diagnosene. Konferansen var også en fin anledning til å møte personer med CDG og deres familier.
27.10.2023
Kurs om å leve med sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue
Fra mandag 22. til onsdag 24. januar 2024 har vi tredagers kurs på Frambu om å leve med sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue. Kurset er for voksne personer som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Deltakerne må kunne ha utbytte av å bli med på forelesninger og gruppesamtaler. Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Søknadsfristen er 20. november 2023.
19.10.2023
Kurs om Noonans syndrom, cardiofaciocutant syndrom og Costellos syndrom
Vil du bli med på kurs om Noonans syndrom, cardiofaciocutant syndrom og Costellos syndrom på Frambu? Fra 5. til 9. februar 2024 blir det kurs for barn og unge i alderen 0 til 16 år med en av diagnosene, deres familier og tjenesteytere. I løpet av kurset vil det holdes forelesninger om genetikk og informasjon om diagnosene, tilrettelegging i barnehage og skole, kognitiv funksjon og læring, familieliv og søsken, psykisk helse og andre relevante tema som du kan lese mer om i programmet. Søknadsfristen er 4. desember 2023.
18.10.2023
Kurs om nevromuskulære sykdommer
Fra 29. januar til 2. februar 2024 skal Frambu ha kurs for personer mellom 0 og 18 år som har en nevromuskulær sykdom. Kurset er for hele familien, og deres tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. På kurset vil vi gi informasjon om de ulike diagnosene, det vil være forelesninger om blant annet ernæring, aktivitet og energi, hvordan møte følelser hos barn og unge, familieliv, mulighet og rettigheter. Dagene på kurset har ulike tema som du kan lese mer om i programmet. Det blir også anledning til å delta på aktiviteter i basseng, på tur eller avspenning. Søknadsfristen er 27. november 2023.
18.10.2023
Digitalt fagkurs om helsekompetanse og navigering i helsetjenesten
Torsdag 14. desember 2023 kan du følge et innholdsrikt og nyttig fagkurs om helsekompetanse ved sjeldne diagnoser. Forskning, erfaringer og samarbeid med helsetjenesten presenteres fra flere innfallsvinkler, med ulike perspektiver på hva helsekompetanse innebærer.
Fagkurset varer i to timer, og det er gratis å delta. Vi ønsker å nå deg som er tjenesteyter, helse- og sosialpersonell, person med sjelden diagnose, pårørende og andre som ønsker mer kunnskap om helsekompetanse.
12.10.2023
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.
