Rapport fra kurs om 18q delesjoner
Fra 1. til 3. april 2019 arrangerte Frambu for første gang et eget kurs for personer med 18q delesjoner og deres familier og tjenesteytere. Det deltok sju personer med diagnosen, både voksne og barn. Les kort oppsummering fra kurset her.
02.10.2019
Kurs for barn med en sjelden diagnose i alderen 4 til 6 år
Fra 3. til 7. februar 2020 arrangerer vi kurs for barn mellom 4 og 6 år som har en av diagnosene Frambu jobber med. Kurstilbudet er rettet mot hele familien. Foresatte deltar i forelesninger og gruppesamtaler, mens barn med diagnose og søsken får et tilasset tilbud i Frambus barnehage eller skole. Søknadsfristen er 2. desember.
01.10.2019
Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser
Våren 2019 arrangerte Høgskolen i Innlandet og Frambu for første gang et studieemne om sjeldne diagnoser. Studiet ble tatt svært godt imot og vi tilbyr det derfor på nytt våren 2020. Studiet er nettbasert med en dags oppstartsamling og ti dagers hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner? Da anbefaler vi å søke nå.
27.09.2019
Fagkurs om utfordrende atferd ved Smith-Magenis’ syndrom
Frambu arrangerer to regionale fagkurs for alle som jobber med barn, ungdom eller voksne med Smith-Magenis’ syndrom i høst. Kursene vil ha fokus på utfordrende atferd og hvordan denne kan møtes og forebygges.
27.09.2019
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.
Rettigheter: Sosionom Lise Beate Hoxmark forteller hvordan tjenester og ytelser endres når personer med en sjelden diagnose fyller 18 år.
Når barnet skal flytte hjemmefra
To foreldre forteller om sine tanker og følelser rundt at barnet deres skal flytte for seg selv.
