Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Kurs for familier til barn med en sjelden diagnose

Fra 7. til 11. oktober 2024 skal Frambu holde kurs for barn mellom 0 til 5 år med en sjelden diagnose som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier. I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Søknadsfristen er 5. august 2024.

21.05.2024

Norsk flagg på en flaggstang med blå himmel bak

Gratulerer med dagen!

Frambu holder stengt fra 16. mai klokka 15.00 til 21. mai klokka 08.00.

Vi ønsker alle en flott 17. mai og en god pinse så lenge!

16.05.2024

Vil du delta på fagkurs om arvelig spastisk paraparese (HSP) eller arvelig ataksi?

Tirsdag 3. september 2024 har Frambu to halvdagsfagkurs om arvelig spastisk paraparese (HSP) eller arvelig ataksi for fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og andre som er interessert i å vite mer om diagnosene og relevant tematikk. Fagkursene er også åpne for personer med diagnosene og pårørende. Du kan melde deg på digital deltakelse eller deltakelse på Frambu. Hvis du vil komme til Frambu, er påmeldingsfristen 24. august 2024. 

08.05.2024

Kurs for voksne med arvelig ataksi eller arvelig spastisk paraparese (HSP)

Fra mandag 2. til onsdag 4. september 2024 skal Frambu ha kurs for voksne med arvelig ataksi eller arvelig spastisk paraparese (HSP). På kurset vil vi ha en blanding av forelesninger, gruppesamtaler og ulike parallellsesjoner der man kan velge mellom ulike tema. Se programmet for detaljer. Vi håper du ønsker å delta! Søknadsfristen er 14. juni 2024.

08.05.2024

Fagkurs om Turners syndrom

Onsdag 28. august 2024 skal vi ha fagkurs om Turners syndrom. Det er mulighet for å delta på Frambu eller digitalt, dette velger du i påmeldingen. Fagkurset er rettet mot fagpersoner i skole og barnehage, og andre i det lokale hjelpeapparatet. Pårørende til personer med Turners syndrom er også velkomne til å delta på fagkurset.
Vil du delta på Frambu er fristen 17. august. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset starter. 

03.05.2024

Kurs om Turners syndrom for barn og unge

Fra 26. til 30. august 2024 har vi kurs om Turners syndrom for barn og unge i alderen 0-16 år (barnehage- og grunnskolealder), med deres familier. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om Turners syndrom, og det å leve med diagnosen. Vi tar opp ulike tema som er relevante, både i forelesninger og i mindre grupper. Vi ønsker at deltakerne skal bli kjent med andre, og få mulighet til å utveksle erfaringer. Søknadsfristen er 7. juni 2024.

03.05.2024

Illustrasjon av en kalender

Forslag til kurskalender for 2025 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2024.

02.05.2024

Frambukonferansen 2024: Hvilken betydning har det å få en sjelden diagnose?

Er det å få en sjelden diagnose til nytte eller en byrde? Det vil vi snakke om på Frambukonferansen 2024 onsdag 19. juni. Målet med konferansen er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser. Det er gratis å delta, og det blir mulig å følge innleggene både på Frambu og digitalt. Kanskje nettopp DU bør få med deg dette?

17.04.2024

Bilde av Tonje Elgsås og Vemund Kjørsvik fra Hverdagspsyken-podkast-episoden de er med i

Å leve med Noonans syndrom

Hva er Noonans syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonans syndrom? Det er temaet i denne episoden av podkasten Hverdagspsyken.

04.04.2024

Tegning/maleri som viser to søsken som leker sammen ute på en gressplen

Utagerende atferd og vold mot søsken

Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo undersøker hvordan barn og unge som blir utsatt for fysiske eller verbale angrep fra et søsken med nevroutviklingsforstyrrelse eller utviklingshemning blir påvirket av dette, og hvordan voksne rundt kan hjelpe søsken som utsettes for dette. Vi ønsker derfor å komme i kontakt med søsken mellom 18 og 35 år som har opplevd slik atferd i oppveksten. Kan du hjelpe oss?

03.04.2024

Illustrasjon av paragraf-tegn

Ny opplæringslov fra august 2024

Første august 2024 trer det i kraft en ny opplæringslov for grunnskole og videregående opplæring. Målet med fornyelsen er å gjøre loven mer brukervennlig og presis. Den nye loven erstatter den gamle loven helt, men mye av det gamle videreføres på ulike måter. Les kort om de viktigste endringene her.

22.03.2024

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.