Kurs om mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander

Fra 30. oktober til 3. november 2023 er det kurs for personer i alle aldre med mukopolysakkaridosesykdom og liknende tilstander, samt deres familier og tjenesteytere. I løpet av de fem dagene kurset varer bor man på Frambu. Det er program på dagtid for både barn og voksne, og mulighet for å delta på aktiviteter og sosialt samvær på ettermiddagene. Søknadsfristen er 28. august 2023. 

Ny behandling for Retts syndrom godkjent i USA

Den første behandlingen for personer med Retts syndrom er nylig godkjent av Food and Drug Administration (FDA) i USA. Medisinen ble tatt i bruk kommersielt i april/mai 2023.

Sjelden.no viser vei til kunnskap om sjeldne diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers nettportal, sjelden.no, har nettopp blitt større og bedre. Nå finner du en utvidet oversikt over sjeldne diagnoser på siden, med lenker til kvalitetssikret innhold om diagnosene på norsk og engelsk, blant annet fra Frambu.

Ledig stilling: Aktivitetsleder

Vi har ledig 50 % stilling som aktivitetsleder på ettermiddag/kveld. Stillingen kan eventuelt deles i to 25 % stillinger. Noe for deg eller noen du kjenner? Søknadsfristen er 15. juni 2023.

Ledig vikariat: Miljøarbeider

Vi har ledig et ettårig vikariat som miljøarbeider. Noe for deg eller noen du kjenner? Søknadsfristen er 15. juni 2023.

Ny bok samler erfaringer om å ha et barn med utviklingshemning

Kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Fra 25. til 29. september 2023 er det kurs på Frambu for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år. I løpet av de fem dagene kurset varer, ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Søknadsfrist er 1. august.

Vil du delta på kurs om Turners syndrom?

Fra 4.-7. september 2023 blir det kurs for personer fra 16 år og oppover med Turners syndrom på Frambu. Deres familier og BPA/assistenter kan også delta, og man bor på Frambu de fire dagene kurset varer. Med dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes helsekompetanse og mestring av sin situasjon, og ha fokus på ivaretakelse av egen helse og livskvalitet. Søknadsfristen er 15. juni.

Hva er Frambukonferansen og hvorfor bør du delta?

Torsdag 1. juni arrangeres Frambukonferansen 2023, en årlig konferanse som i år har temaet “Sjelden kommunikasjon -å forstå og bli forstått”.

Kort rapport fra kurs om DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse

Fra 6.-10. Februar 2023 arrangerte Frambu kurset «DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse”. Kurset var for personer med diagnosen i alle aldre, samt deres familier og tjenesteytere. Her er en kort rapport fra det faglige innholdet på kurset.

Forslag til kurskalender for 2024 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2023.

Webinar: Hvorfor er helsekompetanse så viktig?

Bli med på webinar fredag 12. mai fra kl. 11.00 til 12.00 hvor tema er helsekompetanse og hvordan vi kan jobbe for å styrke brukere, pasienter og pårørendes helsekompetanse. Er du opptatt av helsefremming, sykdomsforebygging og hvordan vi som jobber i helsetjenesten på best mulig måte kan legge til rette for å økt helsekompetanse? Eller lurer du på hvorfor helsekompetanse er viktig?  Da kan dette lunsjwebinaret være noe for deg.