Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ble avviklet ved nyttår. Samtidig ble Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser opprettet. Senteret skal gjøre sjeldne diagnoser mer kjent og bidra til at personer med sjeldne diagnoser får likeverdige helsetjenester.
15.01.2025
God jul og godt nyttår!
Resepsjonen og sentralbordet på Frambu vil være stengt fra og med 23. desember og frem til 2. januar 2025. Har du spørsmål om sjeldne diagnoser i denne perioden, anbefaler vi å kikke litt rundt på nettsidene våre.
20.12.2024
Kurs og fagkurs om leukodystrofier
Fra 24. til 27. mars 2025 planlegger Frambu kurs og fagkurs om leukodystrofier. Målgruppen er voksne personer fra 18 år og oppover som har leukodystrofi, og tjenesteytere som jobber med personer med leukodystrofier. På tirsdagen vil det være et halvdags digitalt fagkurs. Søknadsfristen for å delta på brukerkurset er 20. januar 2025.
19.12.2024
Hvordan påvirkes fedrenes psykiske helse av omsorgen for barn med funksjonsnedsettelser?
Medisinske fremskritt har gjort at flere barn med langvarige funksjonsnedsettelser vokser opp hjemme. Det innebærer omfattende omsorgsoppgaver for foreldrene. Så langt er det forsket lite på fedre i slike familier. Nå har norske forskere undersøkt den psykiske belastningen hos slike fedre og sammenliknet deres opplevelser med mødrenes og med gjennomsnittforeldres opplevelser. Se hva de fant ut her.
16.12.2024
Fagkurs om Kleefstras syndrom 1
Onsdag 2. april 2025 skal Frambu ha fagkurs om Kleefstras syndrom type 1. Fagkurset er åpent for alle interesserte, men er primært rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer som har Kleefstras syndrom 1. Du velger i påmeldingen om du vil delta på Frambu, eller digitalt. Velger du å komme til Frambu, må du melde deg på innen fristen 21. mars 2025.
29.11.2024
Kurs om Kleefstras syndrom 1
Fra 31. mars til 4. april 2025 har Frambu kurs om Kleefstras syndrom type 1 for personer i alle aldre som har diagnosen, deres familier og tjenesteytere. I løpet av de fem dagene kurset varer, vil det være program med ulike tema for deltakerne på dagtid, og et tilpasset program til barn og unge, inkludert søsken, i vår skole og barnehage. Søknadsfristen er 27. januar 2025.
29.11.2024
Kurs om fragilt X syndrom
Fra 10. til 14. mars 2025 har vi kurs om fragilt X syndrom, for familier med barn i alderen 6-16 år. På dette kurset bor dere på Frambu de fem dagene kurset varer, og det er gratis for familiene å delta. På dagtid vil foreldre delta i forelesninger og erfaringsutveksling, og barna og deres søsken vil ha et tilbud i vår skole og barnehage. Søknadsfristen er 6. januar 2025.
19.11.2024
Foresatte til kronisk syke barn har nytte av lærings- og mestringstilbud
Foresatte til barn og unge med langvarige helseutfordringer kan ha stort utbytte av å delta på gruppevise lærings- og mestringstilbud. Det viser en fersk gjennomgang av den internasjonale forskningen på feltet.
01.11.2024
Kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose
Fra mandag 24. til onsdag 26. februar 2025 holder vi kurs på Frambu som er for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose (som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD –Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). Søknadsfristen er 20. desember 2024.
31.10.2024
Kort rapport fra kurs om migrasjonsforstyrrelser
Våren 2024 arrangerte Frambu kurs for personer med migrasjonsforstyrrelse i alle aldre og deres familie og tjenesteytere. Her finner du en kort rapport fra det faglige innholdet i kurset.
28.10.2024
Bli med på digitalt kurs om skolestart for barn med sjeldne diagnoser!
Torsdag 21. november 2024 arrangerer vi digitalt kurs om forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser som har behov for fysisk tilrettelegging og/eller helsehjelp på skolen. Kurset er for foresatte og er gratis å delta på. Noe for deg eller noen du kjenner?
18.10.2024
Fagdag om ernæringsbehandling av alvorlig syke barn
Alvorlig syke barn har ofte redusert matlyst eller utfordringer som gjør det vanskelig å få i seg tilstrekkelig næring i kortere eller lengre perioder av sykdomsforløpet. Onsdag 27. november 2024 arrangerer Leve NÅ fagdag på Frambu om ernæringsbehandling av barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander. Her vil vi belyse ulike ernæringsfaglige problemstillinger og vise hvordan ernæringsbehandling kan innlemmes i en barnepalliativ tilnærming. Det er mulig å delta både fysisk og digitalt.
14.10.2024
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.
