Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Tekstplakat hvor det står "Ledig vikariat: Klinisk ernæringsfysiolog"

Ledig vikariat: Klinisk ernæringsfysiolog

Er du interessert i det sjeldne og sammensatte? Vi søker nå etter en faglig nysgjerrig klinisk ernæringsfysiolog til et ettårigvikariat i 100 % stilling med mulighet for forlengelse. Det er også mulig med delt stilling. Les mer om jobben her.

17.02.2025

JNCL – hva er det?

Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) er den vanligste formen for nevronal ceroid lupofuscinose i Skandinavia og USA. Hvert år får fødes ett til to barn med diagnosen i Norge. Sykdommen er fremadskridende. Over tid går funksjonene i hjernen gradvis tilbake, som igjen påvirker ulike funksjoner i kroppen. Les kort om de vanligste vanskene ved diagnosen her.

16.02.2025

Oskar på Tusenfryd

Angelmans syndrom: En mor forteller

Karoline er psykologspesialist og bor i Tønsberg. Hun er mamma til tvillingene Fredrik og Oskar, som ble født i 2008. Sistnevnte har Angelmans syndrom. Her forteller hun om livet med Oskar og broren fra de var små og frem til nå.

15.02.2025

Gruppebilde av de seks deltakerne i Team Pølsa

Team Pølsa jakter på mestringsfølelse

Fredag 14. februar 2025 er det premiere på NRKs nye reality-serie “Team Pølsa”. Her får du møte seks ungdommer med forskjellige funksjonsnedsettelser som trener på å gå på ski sammen. Gruppa ledes av tidligere langrennsløper Øystein “Pølsa” Pettersen. Målet er å fullføre et skirenn sammen under VM i Trondheim.

14.02.2025

Foto av Christian Arneberg ute på Frambu

Kokken som aldri gir seg

Jeg møter Christian Arneberg (27) i et lyst rom på Frambu. Han hilser vennlig og rolig, men bak det beskjedne smilet skjuler det seg en historie om drivkraft, lidenskap og utfordringer. Christian har viet livet sitt til kjøkkenets verden, en interesse som har fulgt han siden barndommen. Drømmen har alltid vært å bli kokk, og selv med Legius’ syndrom som en del av hverdagen, lever Christian nå ut drømmen på kjøkkenet.

12.02.2025

Foto av Stine Søreng, smilende på en kafé, mens vi snakker om arbeid

Barnas favoritt står uten jobb

I løpet av de siste tre årene har Stine Søreng (24) søkt mange jobber, og opplevd like mange avslag. Hun har en sjelden muskel- og nervesykdom som heter Friedreichs ataksi, og sitter i rullestol.

04.02.2025

Kurs om tyrosinemi type 1

Fra 26. til 28. mai 2025 er det kurs om tyrosinemi type 1 på Frambu. Kurset er for personer i alle aldre som har tyrosinemi type 1, og deres familier. Deler av kurset vil også være åpent for tjenesteytere. For å delta må du sende inn søknadsskjema før fristen 24. mars. 

04.02.2025

Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

31.01.2025

Vil du jobbe på Frambu i sommer?

Er du over 18 år og interessert i arbeid med barn og unge? Da anbefaler vi deg å bli hjelper på Frambuleir. Her vil du få utfordrende oppgaver og en engasjerende, sosial og givende opplevelse. Noe for deg eller noen du kjenner?
.

25.01.2025

En gruppe på kanotur

Vil du være med på Frambuleir i sommer?

Hver sommer arrangerer Frambu leire for barn, ungdom og unge voksne som har en diagnose som hører hjemme ved ett av kompetansesentrene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Leirene er delt inn i ulike aldersgrupper. Du trenger ikke å ha deltatt på kurs eller mottatt andre tjenester fra sentrene tidligere for å kunne delta. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!

25.01.2025

Fagkurs om Cornelia de Langes syndrom

Onsdag 21. mai 2025 holder Frambu fagkurs om Cornelia de Langes syndrom. Fagkurset er for fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med diagnosen, og pårørende som ønsker å lære mer om Cornelia de Langes syndrom. Du velger i påmeldingen om du vil komme til Frambu eller delta digitalt.
Meld deg på innen 11. mai hvis du vil delta på Frambu. Vil du delta digitalt kan du melde deg på helt frem til fagkurset starter.

21.01.2025

Jente som leker

Kurs om Cornelia de Langes syndrom

Vil du delta på kurs om Cornelia de Langes syndrom? Frambu holder kurs for personer i alle aldre og deres familier fra 19. til 23. mai 2025. Familiens tjenesteytere kan søke om å delta på enkelte av forelesningene. I løpet av de fem dagene kurset varer, ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om Cornelia de Langes syndrom og det å leve med diagnosen.
Søknadsfristen er 17. mars 2025.

21.01.2025

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.