Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu
Kurs om DDX3X- relatert nevroutviklingsforstyrrelse
Vi inviterer til kurs fra 6. til 10. februar 2023 for personer i alle aldre med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. I løpet av de fem dagene kurset varer, bor man på Frambu og følger program på dagtid, og har mulighet for å delta på ulike sosiale aktiviteter på kveldstid. I løpet av dette kurset ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse, og det å leve med diagnosen. Søknadsfristen er 5. desember 2022.
30.09.2022
Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser
Våren 2023 tilbyr Høgskolen i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Det har vært arrangert hver vår siden 2019, med fulle kull og gode tilbakemeldinger. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?
20.09.2022
Fagdag om “Å leve med en ultrasjelden diagnose”
Onsdag 26. oktober gjennomfører vi fagdag for fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med ultrasjeldne diagnoser. Denne fagdagen er et samarbeid mellom tre av kompetansesentrene* som hører til under kompetansetjenesten NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser). Du kan delta digitalt eller komme til Frambu. Vil du vite mer om denne fagdagen, les videre. Påmeldingsfristen er 16. oktober 2022.
16.09.2022
Livskvalitet ved sjeldne diagnoser
Hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Det var hovedtemaet på Frambukonferansen 2022. Gikk du glipp av den? Du kan se alle innleggene i opptak eller lese oppsummeringer fra dem her.
15.09.2022
Ønsker du å delta på helgesamling for familier som har mistet barn?
En helg i året arrangerer Leve NÅ en samling på Frambu senter, for familier som har mistet barn som var i målgruppen til Leve NÅ. Tilbudet inkluderer også familier som mistet barnet sitt etter fylte 18 år. Helgesamlingen starter fredag 11. november og varer til søndag 13. november 2022. Inntaket til helgesamlingen skjer fortløpende så lenge vi har ledige plasser. Vi anbefaler derfor at man søker i god tid. Høres dette ut som noe for dere, så les videre.
12.09.2022
Vil du delta på kurs om Möbius’ syndrom?
Fra 9. til 12. januar 2023 inviterer vi til firedagers kurs for barn, unge og voksne med diagnosen Möbius’ syndrom. Deres familier og tjenesteytere kan også søke om å delta. Innholdet vil ta utgangspunkt i søkernes alder og innmeldte behov og blir nærmere spesifisert i kursprogrammet når vi vet hvem som har søkt på kurset. Det legges opp til parallell undervisning og erfaringsutveksling i grupper, avhengig av deltakernes alder og behov. Søknadsfristen er 7. november 2022.
08.09.2022
Digitalt fagkurs om fragilt X-assosiert tremorataksi-syndrom
Onsdag 28. september inviterer vi til digitalt fagkurs om Fragilt X-assosiert tremorataksi-syndrom (FXTAS). Dette fagkurset gjennomføres kun digitalt, og du kan melde deg på helt frem til programmet starter. Det er gratis å delta, og fagkurset er rettet mot tjenesteytere som jobber med personer med FXTAS. Personer med diagnosen og pårørende er også velkomne til å delta.
30.08.2022
Musiker laget sang om vennenes datter med sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose kan gi mange nye perspektiver på livet, både for den som har diagnosen og for menneskene rundt. Sebastian Gjertsen i bandet Easy Chief fikk nye perspektiver, etter at et vennepar fikk en datter med den sjeldne diagnosen septo-optisk dysplasi.
26.08.2022
Regionale fagkurs om utfordrende atferd ved Smith-Magenis’ syndrom
Høsten 2022 vil det bli holdt to regionale fagkurs om utfordrende atferd ved Smith-Magenis’ syndrom. I vår kurskalender vil du finne praktisk informasjon om oppmøte og innhold i fagkurset som gjennomføres 27. oktober (Tromsø) og 10. november (Ålesund).
23.08.2022
Kurs om CADASIL (cerebral autosomalt dominant arteriopati med subkortikal infarsering og leukoencefalopati)
Vi inviterer til kurs for voksne personer fra 18 år og oppover som har diagnosen cerebral autosomalt dominant arteriopati med subkortikal infarsering og leukoencefalopati (CADASIL). Dette kurset går over tre dager og eventuelle ektefeller/samboere, andre voksne pårørende eller ledsager/assistent kan også søke om å delta på kurset. Søknadsfristen er 5. september 2022.
18.08.2022
Vil du delta på kurs om medfødt glykoliseringsforstyrrelse (CDG)?
Vi inviterer til firedagers kurs på Frambu om medfødt glykoliseringsforstyrrelse (CDG). Kurset er for personer med aktuelle diagnoser i alle aldre og deres familier. På dagtid blir det innlegg og gruppesamtaler om aktuelle tema, på ettermiddag og kveldstid kan man delta på ulike aktiviteter og opplevelser. Kurset er gratis for personer med diagnose og familie. Deres tjenesteytere kan også søke om å delta. Søknadsfristen er 5. september 2022.
18.08.2022
Vi inviterer til trippel X-kurs for personer mellom 15 og 30 år
Fra 31. oktober til 4. november holder Frambu kurs for personer med trippel X syndrom i alderen 15 til 30 år. Kurset er gratis for personer med diagnosen og deres familier. Tjenesteytere kan også søke om å delta. I løpet av disse fem dagene bor man på Frambu, og det er program på dagtid om relevante tema. På ettermiddag og kveld er det tilbud om ulike aktiviteter. Vi ønsker flere deltakere, så husk å søke innen fristen 12. september 2022!
17.08.2022
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.
