Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Tegning av en person som kikker gjennom et forstørrelsesglass

Vil du bli doktorgradsstipendiat på Frambu?

Vi har ledig en treårig stipendiatstilling i prosjektet “Health literacy and self-efficacy in persons with rare disorders and their family caregivers – a nation-wide multicentre study”. Stillingen er åpen for personer med minst mastergrad i helse-, sosial- eller pedagogiske fag (for eksempel sosialt arbeid, klinisk ernæring, medisin, psykologi, sykepleie, fysioterapi, pedagogikk, ergoterapi, helsefag eller liknende).

25.01.2023

Vil du delta på digitalt fagkurs om Wiedemann-Steiners syndrom?

Tirsdag 2. mai inviterer Frambu til digitalt fagkurs for tjenesteytere og fagpersoner som jobber med personer med Wiedemann-Steiners syndrom. Pårørende kan også melde seg på.
Programmet inneholder temaer som genetikk ved WSS, kjennetegn ved diagnosen, nevroutviklingsforstyrrelser, og brukerstemme som snakker om veien frem til en diagnose.

20.01.2023

Kurs om 16p11.2 duplikasjon

Fra 24. til 28. april inviterer Frambu til kurs for personer i alle aldre med diagnosen 16p11.2 duplikasjon, deres familier og tjenesteytere. Det er første gangen vi tilbyr et diagnosespesifikt tilbud til denne diagnosegruppen. I løpet av de fem dagene kurset varer, vil det være forelesninger om diagnosen, utredning og oppfølging fra et psykologiske perspektiv, psykisk helse, ernæring, kognitiv funksjon og utvikling, om familieliv og søsken og flere andre viktige tema. Søknadsfristen er 27. februar. 

20.01.2023

Spinal muskelatrofi – Hva trenger vi mer kunnskap om?

Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da trenger vi dine tanker om hva det er viktig å få bedre kunnskap om. Les mer om hvordan du kan bidra her.  

18.01.2023

Kurs for voksne med adrenoleukodystrofi

Frambu inviterer til kurs for voksne fra 18 år med adrenoleukodystrofi fra 8. til 10. mars 2023. Her vil vi ta opp ulike tema rundt det å leve med en diagnose som medfører endret funksjonsnivå. Siste dag av kurset er en fagdag som også er åpen for tjenesteytere og fagpersoner. Søknadsfrist er 23. januar. 

18.01.2023

Skilt hvor det står Ledig stilling

Ledig stilling: Kokk/assisterende kjøkkensjef

Vil du være med på å lage mat til Frambus gjester og ansatte? Vi søker kokk/assisterende kjøkkensjef med fagbrev som institusjonskokk til 85 % fast stilling. Vi kan tilby varierte oppgaver i et engasjert miljø. Noe for deg eller noen du kjenner?

16.01.2023

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom i basseng med hjelper

Norsk klinisk-akademisk gruppe vil øke kompetansen på metakromatisk leukodystrofi

Helse Midt-Norge har opprettet en klinisk-akademisk gruppe for å øke kompetansen på diagnostisering, oppfølging og behandling av sjeldne, genetiske sykdommer. Gruppen skal blant annet se nærmere på metakromatisk leukodystrofi (MLD). I den forbindelse ønsker den å komme i kontakt med familier med diagnosen fra hele landet.

13.01.2023

Gutt som husker i skolegården

Fagkurs om tilrettelegging og helseoppfølging i skolen

Er du ansatt eller leder i skole eller SFO? Er du ergoterapeut eller fysioterapeut, som i din jobb møter barn og unge som har en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse? Dette digitale fagkurset er et tilbud til deg.
Fagkurset gjennomføres tirsdag 25. april 2023.
Vi ønsker å styrke kunnskapen om behov og muligheter for fysisk, medisinsk og sosial tilrettelegging, for å fremme deltakelse i lek og læring i skolehverdagen, for barn og unge som har en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse. Deltakelse er gratis.

11.01.2023

besteforeldre som samtaler

Vil du delta på kurs for besteforeldre?

Fra 12. til 14. april tilbyr vi besteforeldrekurs for deg som har barnebarn med en sjelden diagnose som Frambu, eller et av de andre kompetansesentrene i nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), har kompetansesenteransvar for.
I løpet av disse dagene ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle, samt muligheten til å bli kjent med andre og utveksle erfaringer. Søknadsfristen er 13. februar.

05.01.2023

Bilde av en person i en lysåpning

Hurra, vi får forske på helsekompetanse!

Frambu og en rekke samarbeidspartnere har fått penger fra Helse Sør-Øst til å forske på helsekompetanse hos personer med sjeldne diagnoser over 16 år og deres pårørende. Målet med prosjektet “Health literacy and self-efficacy in persons with rare disorders and their family caregivers” er å kartlegge målgruppens helsekompetanse og mestringsforventning.

03.01.2023

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.